Решение этой коренной проблемы развития реабилитационной инфраструктуры требует целого комплекса действий как от государства, так и от потребителей услуг.
   1. Необходимо установить порядок рассмотрения государственными реабилитационными центрами любых претензий их клиентов к качеству предоставляемых услуг с привлечением органа социальной защиты, если вопрос невозможно решить силами самого реабилитационного центра. При этом важно помнить, что отсутствие эффективного результата занятий – это не вина гражданина с инвалидностью.
   ПРИМЕР 9
   С девочкой с ранним детским аутизмом отказался работать логопед реабилитационного центра, мотивировав свой отказ тем, что девочка не может заниматься. Истинная причина была проста: специалист не смог установить с ребенком контакт, и в результате на одном из занятий ребенок его укусил. Семья в частном порядке нашла другого логопеда, который наладил эффективное взаимодействие с ребенком. Родители обратились за правовой консультацией в связи с тем, что расходы на логопеда были для них слишком тяжелы.
   2. Для реализации государственных гарантий по предоставлению реабилитационных услуг в социальном законодательстве необходимо предусмотреть различные возможности оказания таких услуг любыми организациями независимо от их организационно-правовых форм (упоминания такой возможности в непрофильном законодательстве игнорируются чиновниками социальной сферы).
   3. В законодательстве субъектов РФ можно установить различные механизмы обеспечения граждан с инвалидностью реабилитационными услугами: предоставление этих услуг в государственных и негосударственных организациях, компенсацию собственных расходов инвалида на такие услуги, предоставление гражданам с инвалидностью гарантийных документов по оплате реабилитационных услуг (сертификаты на определенные суммы).
   4. Необходимо, чтобы граждане начали активно обращаться в органы государственной власти с просьбами обеспечить им возможность получения гарантированных государством реабилитационных услуг. Инициаторами, побуждающими государство привлекать ресурсы негосударственных социальных служб, должны быть, естественно, представители целевой группы, например, родители детей с ОВЗ. Для этого им необходимо письменно обращаться в органы социальной защиты с просьбами рассмотреть возможность оплаты государством реабилитационных услуг в негосударственной реабилитационной организации или у индивидуального предпринимателя. К обращению нужно прикладывать информацию о реабилитационной организации (спектр услуг, условия их предоставления) и документы, подтверждающие невозможность оказания реабилитационных услуг, включенных в ИПР ребенка-инвалида, в государственной системе социальных служб. Государство должно получить информацию о том, что: а) у населения есть потребность в определенных услугах, которые гарантированы государством; б) эту потребность невозможно удовлетворить в рамках государственной системы социальных служб; в) на определенной территории имеются негосударственные ресурсы, которые могут устранить пробелы, существующие в сфере реализации государственных гарантий.
   5. Гражданам с инвалидностью нужно предпринимать активные действия для разрешения тех ситуаций, когда они в течение длительного времени не могут получить необходимые реабилитационные услуги в государственных социальных службах, чтобы добиваться компенсации собственных затрат на такие услуги. Для обращения за компенсацией требуются документы, подтверждающие: а) целевое расходование средств; б) невозможность оказания реабилитационных услуг, включенных в ИПР инвалида, в государственной системе социальных служб (последнее не является требованием закона, но на практике всегда оказывается условием успешного получения компенсации). Обращение за компенсацией также должно быть адресовано в орган социальной защиты населения. Напомним, что задачей органа социальной защиты является реализация государственной политики в области социальной защиты населения и координация мероприятий по реализации ИПР инвалида (ребенка-инвалида), а также оказание необходимого содействия инвалиду в ходе реализации ИПР[45]. Отметим также, что обращение за компенсацией собственных затрат семьи на исполнение ИПР, помимо своей основной цели – получения денежных средств – имеет и другую цель: извещение государства о том, что государственная система социальных служб не может оказать качественные реабилитационные услуги, но такие услуги могут быть оказаны негосударственной социальной службой.
   Конечно, путь привлечения негосударственных ресурсов по инициативе семей с детьми-инвалидами не прост. После обращения в орган социальной защиты могут понадобиться обращения в другие государственные органы и в суд. Но общемировая практика показывает, что полноценная и качественная система реабилитации не может быть создана на основе одних лишь государственных ресурсов и, как всегда, инициаторами изменений в этом направлении выступают потребители реабилитационных услуг.

4. Если рядом нет специалистов

   И, наконец, как же помочь семье, если в округе не нашлось нужных специалистов ни в государственном, ни в негосударственном секторе?
   В этом случае необходимо помочь родителям взяться за развитие и реабилитацию своего ребенка самостоятельно, пока создается необходимая инфраструктура и готовятся специалисты. Им надо помочь приобрести и изучить соответствующую литературу, связаться с профессиональными организациями и, возможно, съездить посмотреть, как работают с детьми, имеющими аналогичные нарушения.
   Одновременно надо постараться найти и объединить живущие неподалеку семьи, оказавшиеся в подобном положении, предложить им составить микросоциум и изыскать возможности поддержать это начинание, ведь и детям, и родителям так необходимо общение! Даже если это будут две-три семьи, все равно кто-то из родителей согласится рисовать с детьми, кто-то – рассказывать сказки, показывать простейшие кукольные спектакли, играть на музыкальном инструменте или петь. В каком бы состоянии ни находился ребенок, он получит пользу от таких занятий, даже если поначалу будет участвовать в них пассивно. Круг его общения расширится, ребенок начнет развиваться. Родители могут оформить занятия с другими детьми, например, как индивидуальную трудовую деятельность и официально оплачивать такие занятия тому, кто будет заниматься с их ребенком. Местному бюро МСЭ целесообразно включить эти занятия в соответствующий пункт карты ИПР каждого ребенка, ведь это не что иное, как социальная реабилитация! Даже если оставить за скобками реальную пользу таких занятий для детей (развитие и общение) и для взрослых (педагогический опыт), создание такого микросоциума даст родителям потенциальную возможность получить от государства финансовую поддержку на реабилитацию всех детей, входящих в это объединение[46]. Его участники смогут направить возможное финансирование и на иные услуги для детей, требующие специальной квалификации (например, на оплату логопеда, специалиста по лечебной физкультуре и т. п.), или арендовать помещение для работы со своими детьми. В любом случае, у родителей появятся средства для активной и эффективной помощи своим детям, и они перестанут чувствовать себя одинокими в трудной жизненной ситуации.
   Одновременно с этим уполномоченные органы должны приложить все усилия для скорейшего создания необходимой инфраструктуры на данной территории.

5. Обеспечение техническими средствами реабилитации

   Согласно действующему законодательству, ТСР, включенные в Федеральный перечень, предоставляются инвалидам в соответствии с Правилами обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации[47]. ТСР закупаются уполномоченными органами с помощью процедур размещения государственного заказа для государственных нужд. Однако ТСР, приобретаемые в результате таких процедур, по своим потребительским характеристикам не удовлетворяют всех инвалидов, которые в них нуждаются. На наш взгляд, государственный заказ должен формироваться на основании анализа индивидуальных программ реабилитации инвалидов, нуждающихся в ТСР.
   Как указывалось выше, сегодня ИПР инвалида – это формальный документ, не содержащий достаточной информации об индивидуальных реабилитационных потребностях инвалида. В ИПР указываются только общие (родовые) характеристики, например, кресло-коляска комнатная или прогулочная, без уточнения иных параметров. Тем самым индивидуальный подбор ТСР возлагается на уполномоченный орган, осуществляющий закупки таких средств и не являющийся экспертом в области реабилитации инвалидов. Российские производители ТСР утверждают, что не запускают их производство по современным технологиям, поскольку государство при размещении заказов не заявляет требования к продукции, соответствующие реальным потребностям инвалидов. В результате производители не переходят на новые технологии, поскольку они массово не востребованы, российский рынок реабилитационных средств не развивается, и инвалиды вынуждены искать необходимые им ТСР иностранного производства, стоимость которых для них, как правило, неподъемна. В самом худшем положении оказываются инвалиды со сложными нарушениями функций организма, которые нуждаются в наиболее обширной или специфической помощи. Этот замкнутый круг приводит к неудовлетворению реабилитационных потребностей инвалидов, снижению результатов реабилитационного процесса и невозможности достичь истинных целей реабилитации – социальной адаптации инвалидов, обретения ими материальной независимости и их интеграции в общество. Такая ситуация противоречит требованиям Конвенции ООН о правах инвалидов.
   ИГНОРИРОВАНИЕ ИНДИВИДУАЛЬНЫХ ПОТРЕБНОСТЕЙ ИНВАЛИДОВ ПРИ ОБЕСПЕЧЕНИИ ТСР
   Семьи детей-инвалидов, как правило, вынуждены отказываться от предоставляемых инвалидных колясок в связи с тем, что по техническим характеристикам и комплектации коляска не подходит ребенку (и даже может нанести вред его здоровью). При этом и на комиссии МСЭ, и для обоснования отказа от коляски родители предоставляют соответствующие рекомендации врачей. Но сотрудники бюро МСЭ, очевидно, ориентируются на те виды колясок, которые закупаются Фондом социального страхования РФ (ФСС РФ), уполномоченными органами, а не на те, которые необходимы конкретному ребенку. В такой ситуации включение в ИПР конкретных требований к коляске приведет к невозможности ее бесплатного предоставления, поскольку закупаемые ФСС коляски не учитывают реабилитационных потребностей конкретных детей. Таким образом создается абсурдный замкнутый круг: при закупке колясок ФСС РФ не ориентируется на реальные потребности конечных потребителей-инвалидов, и эксперты бюро МСЭ тоже не учитывают реальные потребности инвалидов при составлении ИПР и не доводят их до сведения соответствующих отделов ФСС РФ. В результате закупленные государством коляски не подходят инвалидам. Здесь мы опять сталкиваемся с тем, что бюро МСЭ вместо экспертного заключения об индивидуальных реабилитационных потребностях инвалида решают вопрос о том, может ли быть предоставлено бесплатно конкретное ТСР в рамках сложившейся практики. Абсурдность ситуации усугубляется тем, что если бы закупаемые государством коляски соответствовали индивидуальным потребностям и предоставлялись бесплатно, они бы обходились государству дешевле, чем возмещение инвалиду средств за самостоятельно приобретенную коляску!
   Как упоминалось выше[48], в соответствии со статьей 11 ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» порядок выплаты компенсации за самостоятельно приобретенное ТСР, включая порядок определения ее размера и порядок информирования граждан о размере указанной компенсации, определяется федеральным органом исполнительной власти, осуществляющим выработку государственной политики и нормативно-правовое регулирование в сфере здравоохранения и социального развития. Соответствующий Порядок утвержден Приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 31.01.2011 № 57н (далее – Порядок выплаты компенсации).
   Пункт 3 Порядка выплаты компенсации устанавливает, что компенсация выплачивается в размере стоимости приобретенного ТСР и (или) оказанной услуги, но не более размера стоимости ТСР и (или) услуги, предоставляемых уполномоченными органами в соответствии с ИПР инвалида и аналогичных ТСР или услуге, самостоятельно приобретенных за собственный счет инвалидом. Определение «аналогии» происходит на основании классификации ТСР (далее – Классификация[49]) в рамках Федерального перечня, включая оплату банковских услуг (услуг почтовой связи) по перечислению (пересылке) средств компенсации. Размер компенсации определяется путем сопоставления наименования ТСР, самостоятельно приобретенного инвалидом за собственный счет, и вида ТСР, предусмотренного Классификацией.
   Существующая классификация видов ТСР, приобретаемых уполномоченными органами, не позволяет формально отразить индивидуальные реабилитационные потребности гражданина с инвалидностью. Например, при классификации кресел-колясок основными критериями являются их предназначение для прогулок вне дома или для домашнего использования и механизм приведения в движение (ручной привод, электропривод и др.). Классификация кресел-колясок по критериям состояния здоровья или особенностей организма примитивна и груба. Выделяются следующие особенности: с жестким сидением и спинкой; с откидной спинкой; с регулировкой угла наклона подножек; для больных ДЦП; для лиц с большим весом; для инвалидов с высокой ампутацией нижних конечностей.
   Установленные в Классификации наименования самостоятельно приобретенных ТСР отличаются от соответствующих видов ТСР, приобретаемых уполномоченными органами, наличием дополнительных функций. Например, в Классификации предусмотрен вид ТСР «Кресло-коляска с ручным приводом для больных с ДЦП, в том числе для детей-инвалидов, комнатная», а самостоятельно приобретенному ТСР в Классификации ставится в соответствие такое наименование: «Кресло-коляска с ручным приводом для больных с ДЦП, в том числе для детей-инвалидов, комнатная, с дополнительными функциями». Получается, что стоимость этих дополнительных функций при определении компенсации не учитывается. Однако бывают ситуации, когда без дополнительных функций (повышающих стоимость ТСР по сравнению с базовыми моделями) ТСР не обладает реабилитационным потенциалом и даже наносит прямой вред. Такие ситуации возникают, когда последствия заболевания у человека сильно выражены или не соответствуют среднестатистическим. В подобных случаях появляется объективная потребность в дополнительных функциях, которые не предусмотрены у ТСР, закупленного уполномоченными органами (однако именно его стоимость является размером возможной компенсации). Так, эргономические характеристики кресла-коляски для ребенка с ДЦП (ширина коляски, глубина сидения, угол наклона спинки, возможность наклона сиденья вперед и назад, регуляция высоты сидения, наличие регулируемой опоры для поясницы, ширина подножки и пр.) должны удовлетворять специфическим требованиям, обеспечивающим максимально эффективную жизнедеятельность конкретного ребенка, и не должны приводить к появлению у него новых или усугублению существующих психофизиологических и функционально-анатомических патологий. Ценовой диапазон колясок с разными характеристиками и комплектацией достаточно широк и потому не может базироваться на стоимости одной – самой простой – из моделей «группы».
   Заложниками ситуации становятся инвалиды и их семьи, которые не могут получить в уполномоченных органах необходимую кресло-коляску, позволяющую не просто передвигаться, но и получать от нее реабилитационный эффект, и не могут приобрести такую коляску за свой счет в силу ее высокой стоимости. Ситуация усугубляется тем, что инвалид и его семья понимают: даже если им удастся найти деньги, они не смогут вернуть всю сумму, поскольку не смогут получить полную компенсацию. Пример 4 на сс. 44–45 иллюстрирует последствия описанной проблемы (соответствующую жалобу см. в Приложении 6). Критичность ситуации в том, что стоимость подходящей кресла-коляски для описанного в примере случая слишком высока для конкретной семьи: у них нет нужной суммы и нет доходов, которые позволили бы такую сумму собрать. Получается, что они не могут реализовать право на компенсацию собственных затрат на приобретение необходимой коляски, поскольку у них просто нет возможности ее приобрести.
   Заметим, что в действующей редакции части 6 статьи 11 ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» установлены две правовые ситуации, в которых возникает право на выплату компенсации: если предусмотренное в ИПР техническое средство реабилитации или услуга не могут быть предоставлены инвалиду или если такое средство или услугу инвалид приобрел за собственный счет. Однако на практике это не имеет значения, т. к. единственным основанием для выплаты компенсации является приобретение инвалидом средства или услуги за собственный счет. В подзаконных актах не различаются ситуации, когда у гражданина с инвалидностью отсутствуют денежные средства для самостоятельного приобретения необходимого ТСР, а предлагаемое ему уполномоченными органами ТСР не подходит ему по объективным причинам – и когда гражданин приобретает необходимое ему средство самостоятельно из соображений, не связанных с тем, что государство предлагает неподходящее ему по объективным причинам ТСР.
   В первом случае выбор у человека невелик: либо получать от государства неподходящее ТСР, которое может нанести вред его здоровью, либо, оставаясь без необходимого ТСР (что порой тоже может нанести вред его здоровью и привести к социальной изоляции), пытаться отстаивать свои права на получение того средства, которое соответствует его реабилитационным потребностям. В таких ситуациях невозможно реализовать право на компенсацию собственных затрат, т. к. отсутствует сама возможность приобрести нужное ТСР. Во втором случае ситуация и последствия совсем не так остры.
   Решение проблемы:
   – внесение индивидуальных характеристик ТСР в ИПР (см. предложения по решению проблемы в разделе Несоответствие рекомендаций ИПР реальным потребностям инвалида, с. 44);
   – установление более определенных критериев разграничения для групп ТСР (услуг) в Классификации в целях их индивидуализации. Критериями могут быть дополнительные потребительские качества ТСР (услуги), имеющие значение для здоровья и достижения целей реабилитации. Такого рода дополнительные функции ТСР (услуги) могут иметь объективное значение для здоровья потребителя и реабилитационного эффекта; этим они отличаются от дополнительных функций, которыми определяется «удобство» ТСР и другие потребительские характеристики, не связанные со здоровьем гражданина или эффективностью реабилитации при его использовании. Именно такие значимые дополнительные функции должны учитываться при проведении госзакупок ТСР (услуг) для предоставления гражданам с инвалидностью;
   – законодательное установление формальной процедуры подтверждения того, что предлагаемые государством реабилитационные услуги и средства не удовлетворяют реабилитационным потребностям инвалида (конкретно – в Правилах обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями, утвержденных Постановлением Правительства РФ от 7 апреля 2008 г. № 240). Такая процедура устранит пробел в реализации права на получение ТСР (услуги): она позволит формально устанавливать неудовлетворительность предлагаемых услуг или средств и тем самым даст основания для подбора подходящего средства или услуги. При отказе в установлении факта неудовлетворительности гражданин с инвалидностью сможет такой отказ обжаловать, и это снизит возможности необоснованного ущемления его прав;
   – установление порядка закупок ТСР (услуг) по индивидуальным заказам или возможности получения гражданином с инвалидностью гарантийного документа (сертификата, полиса) об оплате ТСР (услуги) на определенную сумму при его самостоятельном приобретении;
   – повышение возможностей индивидуализации ТСР и услуг, закупаемых уполномоченными органами. Индивидуализации ТСР можно добиться разными способами. Например, при закупке ТСР в требования к функциональным характеристикам (потребительским свойствам) товара может быть включен пункт о возможности корректировки или дополнительной комплектации технического средства под индивидуальные потребности, без которых использование ТСР инвалидом не позволяет достичь реабилитационного эффекта или даже наносит вред здоровью. Размещение заказа на работы, услуги или товары для корректировки или дополнительной комплектации ТСР может осуществляться дополнительно, например, аналогично заказу на из готовление индивидуальной ортопедической обуви[50]. Также может быть размещен самостоятельный заказ на услуги по изготовлению колясок по индивидуальным параметрам (опять же аналогично изготовлению ортопедической обуви). К сожалению, применение этих норм на практике – редчайший случай, и добиваются этого лишь в результате борьбы.

6. Реализация ИПР в части санаторно-курортного лечения. «Нормативные» коллизии: регулирование по двум законам

   Согласно статье 10 ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ», государство гарантирует инвалидам за счет средств федерального бюджета проведение реабилитационных мероприятий, получение ТСР и услуг, предусмотренных Федеральным перечнем[51]. В этот перечень включено и санаторно-курортное лечение. Таким образом обеспечение государством санаторно-курортного лечения, включенного в ИПР, за счет средств федерального бюджета гарантировано указанным законом.
   Механизм реализации установленной гарантии регулируется ФЗ «О государственной социальной помощи»[52]. Этот закон предоставляет инвалиду право выбора: получать «набор социальных услуг» в натуральной форме, частично финансируя их за счет ежемесячной денежной выплаты, назначаемой и выплачиваемой инвалидам (детям-инвалидам), или отказаться от «набора социальных услуг» и получать часть указанной выплаты, идущую на финансирование этого набора, в денежном выражении.
   Установленное законом право выбора важно для тех инвалидов, которые не нуждаются в большом объеме услуг, включенных в «набор социальных услуг». Однако, возможность выбора между ежемесячной денежной выплатой или услугами, включенными в «набор социальных услуг», теряет смысл в ситуации с ребенком-инвалидом, нуждающимся во всех социальных услугах «набора». Как известно, количество санаторно-курортных путевок, закупаемых государством для предоставления «набора социальных услуг», значительно меньше числа детей-инвалидов, претендующих на санаторно-курортное лечение в соответствии с указанным законом[53]. Мы сталкивались с ситуациями, когда ребенок-инвалид, которому рекомендовано санаторно-курортное лечение, не мог получить путевку в течение нескольких лет.