Мне очень хотелось поговорить об этом с кем-то, кто уже имеет опыт совместной жизни с такими больными. Хотелось спросить, как можно, живя радостями только одного дня, все-таки строить планы на будущее?

Бегство в никуда

   Дважды в своей жизни я уже встречал больных этой болезнью. В первом случае это был один очень деятельный и активный бизнесмен, который, посетив меня однажды в моем бюро, вдруг расплакался, когда после деловых дебатов мы остались одни, и сообщил мне, что вчера врачи установили у него болезнь Альцгеймера. Тогда я еще ничего не знал об этой болезни. И этот еще недавно строящий планы на будущее, полный энергии человек, заядлый путешественник, неутомимый рассказчик обо всех городах и странах, в которых он успел побывать, утирая слезы, сообщил мне, что болен неизлечимой болезнью памяти и обречен на медленное умирание.
   Спустя четыре года, когда Маша уже была больна, я увидел этого человека недалеко от нашего дома, сидящим в инвалидной коляске и укутанным в плед. Я подошел к нему – никакого движения глаз в мою сторону. Передо мной сидела живая кукла с ничего не выражавшим, устремленным в неизвестный мне мир взглядом.
   Второй случай неожиданно столкнул меня с больной, страдающей БА, непосредственно в нашем доме, где этажом выше жили молодые люди со своими родителями. Ежедневно из лифта выкатывалась инвалидная коляска с сидящей в ней пожилой женщиной и погружалась в машину, вывозившую ее на прогулку. Наши соседи были очень приятными людьми, и мы все время обменивались приветствиями. Но я ни разу не набрался мужества спросить, чем больна эта пожилая женщина. И вот однажды я разговорился с соседом и в ходе беседы выяснилось, что она – его теща, страдающая БА. Мне довелось быть свидетелем финала той жизненной трагедии. Муж, всегда подтянутый и достаточно бодрый немолодой человек, очень бережно ухаживающий за своей женой, внезапно скончался от сердечного приступа. Его больная супруга пережила его ровно на неделю.
   С таким запасом впечатлений я впервые пришел на заседание общества по оказанию помощи больным БА и их близким.
   Оглядевшись внимательней, я пришел к выводу, что его члены были представителями разных слоев общества, причем вся мужская половина присутствовавших была слегка алкоголизирована. Тем не менее я попытался установить контакт с некоторыми из них. То, что я услышал, заставило меня внутренне содрогнуться: ежедневные алкогольные возлияния разделяли миры больных и здоровых. Все, с кем мне пришлось беседовать, в один голос твердили, что единственным спасением от постоянного душевного конфликта между милосердием и беспомощностью является алкоголь. Он помогает довести ощущение присутствия больного до призрачного, а также притупляет чувство неизбежности потери близкого человека.
   Возможно, эти люди и жили сегодняшним днем, увеличивая постоянно градусы напитков, полностью покорившись судьбе. А я оставался снова наедине со своим горем.
   Состояние Маши стабилизировалось. Она много занималась домашним хозяйством в нашей венской квартире и в загородном доме. За Машей ухаживали надежные друзья, с которыми ей было хорошо. Тем не менее болезнь не останавливалась в своем развитии. Возможно, комплекс лекарств и тормозил скорость ее губительного воздействия на организм, но жизнь продолжала приносить нам – друзьям и близким, самой больной – новые трагические моменты.
   Наблюдалась значительная потеря интереса к прежним занятиям, увлечениям, привычкам. Но слушание музыки по-прежнему влияло на нее благоприятно. Она успокаивалась, на ее лице появлялось умиротворение и внутренняя сосредоточенность. Наибольшей любовью пользовались Гайдн, Вивальди, Чайковский, Брамс. Из эстрадных певцов – Иглесиас, Пиаф, Окуджава, Высоцкий.
   Следует заметить, что, будучи еще в довольно хорошем состоянии, Маша побывала в Москве. Возвращение в свое детство и юность, как мне казалось, встряхнуло ее. Маша хорошо перенесла и полет, и само путешествие. Она осталась довольна поездкой, но по возвращении назад в Вену вдруг начала путать названия московских и венских улиц и адреса. И это не было обычной забывчивостью, присущей любому человеку – это уже было искаженное, фантастическое представление о действительности. Маша как будто находилась в каком-то другом, одной ей ведомом мире, с одной ей понятными способами передвижения по нему к цели, известной ей одной. Любое вмешательство извне вызывало резкое негодование и протест. И приходилось опускать руки и смиряться, ибо не существовало ни способов, ни аргументов, способных разрушить тот мир, в который постепенно погружался разум моей жены.
   Все, что было легким, простым и обыденным, вдруг превращалось в неразрешимую задачу. Однажды Маша, находясь в ванной, как обычно, позвала меня помыть ей спину. Зайдя в ванную, я обнаружил, что вместо мыла на мочалку выдавлена зубная паста, тюбик от которой лежал на полу. Но Маше не казалось это странным. Другой случай показывает как быстро человек, пораженный болезнью памяти, разучивается выполнять действия, знакомые ему с детства. Наш сын, посещая детский сад, не умел завязывать шнурки, и его ровесники помогали ему справиться с этим нехитрым делом. Моя жена в возрасте 55 лет столкнулась с той же проблемой, которую уже не могла больше решить самостоятельно.
   Зима и весна 1993 года прошли относительно благополучно. Я постепенно научился предугадывать желания моей жены и оказывать ей ненавязчивую помощь. Люди, прежде помогавшие Маше, по личным обстоятельствам были вынуждены покинуть нас. Поэтому Маша теперь часто оставалась одна в квартире. Я совершенно не задумывался о том, что в мое отсутствие может произойти что-либо непредвиденное и неприятное. Напротив, я был уверен, что ничего плохого случиться не может. И действительно, по мере возможностей Маша выполняла домашние дела – готовила, убирала, пользовалась электробытовой техникой. Часто, чтобы не оставлять Машу одну, я брал ее с собой на работу. Было интересно наблюдать, как она переходила из кабинета в кабинет, подходила то к одному, то к другому сотруднику моей фирмы. Чтобы не сердить меня, когда я заходил, она прерывала беседу и устремляла взгляд в газету или журнал. Нередко в перерыве мои сотрудники приглашали ее с собой за покупками, и это внимание радовало ее. Мы часто вместе бродили по второму району Вены и в центре, заходили в знакомые кафе, где заказывали наши любимые творожные пирожные и чай из шиповника. В выходные мы уходили гулять по окрестностям, по близлежащим паркам. Маша любила эти прогулки по тихим улочкам 18-го района Вены, которые манили запахами цветущих вишен и магнолий. В этой безлюдной тишине можно было шататься до бесконечности, без единого слова, из переулка в переулок, среди вилл, которые, казалось, соперничали друг с другом в красоте.
   Каждый приход весны обычно приносил Маше очередной приступ аллергии. Меня очень удивило то, что третий год подряд, с того момента, когда у Маши утвердилась БА, она ни разу не страдала ни насморком, ни слезотечением. Возможно, иммунная система перестроилась и повысила свои защитные функции.
   Спокойствие зимы, весны и начала лета вдруг было нарушено сигналами недремлющей болезни. Первое, на что я обратил внимание, был беспокойный сон, который сопровождался стонами и вскриками, а затем и бессмысленным бесконечным хождением из комнаты в комнату с выражением тревоги на лице. Движения Маши в тот момент становились механическими. Казалось, она хочет улететь, ищет выход и не может его найти в бесконечных лабиринтах внутренней напряженности, словно какие-то кошмары преследуют ее, и она бежит, бежит, и, наконец, когда ее оставляют силы, останавливается и, прижавшись ко мне, успокаивается. Тогда ее можно было уложить в постель, где она забывалась сном. Дыхание становилось спокойным, ритмически ровным и легким. По утрам она долго спала и поэтому, выспавшись, была по-прежнему бодра, без следов ночной изможденности.
   Но такое ночное возбуждение становилось все более и более частым. Днем бодрости уже не чувствовалось. Маша делалась сонливой, безынициативной и бездеятельной. Она все чаще выглядела усталой и жаловалась на головные боли. Я приобрел появившийся в то время электронный прибор для измерения давления с записью данных. Это позволило мне фиксировать перепады давления, которые вызывали у меня тревогу. Часто, особенно по ночам, мне приходилось вызывать «неотложку», и только с помощью уколов удавалось стабилизировать ее состояние. Такое положение вещей меня не устраивало. Во-первых, ночные бдения отражались и на мне. Я хронически недосыпал, а по утрам нужно было идти на работу. Во-вторых, мне было тяжело оставлять жену одну. Хотя я много раз предлагал ей ту или иную кандидатуру для ухода и помощи, она категорически всем отказывала, и я, находясь на работе, был неспокоен, терял концентрацию, становился рассеянным и раздражительным. Я все время названивал домой, желая лишний раз удостовериться, что все в порядке. И слава богу, все, как говорится, сходило с рук. Но я был очень озадачен ее ночными пробуждениями и перепадами давления и принял решение навестить профессора Салету. Профессор отметил, что состояние Маши значительно ухудшилось. Он сказал, что ночью Машу могут тревожить галлюцинации и ее необходимо поместить в клинику. Только так можно стабилизировать ее состояние. Свободных мест в клинике не было, и он посоветовал определить Машу в одну из неврологических больниц Вены, где работал его друг. Профессор Салету пообещал, что лечение будет простым и непродолжительным. Здание больницы находилось в одном из дорогих районов Вены. Оно напоминало дворец венского вельможи позапрошлого века. Арки и парк располагали к спокойствию. От прямых солнечных лучей защищали зонты. На больших, открытых, обращенных к солнцу террасах и лоджиях отдыхали больные и те, кто приходил их навестить.
   Машу определили в двухместную палату, где она пребывала в хорошем настроении и говорила, что скоро избавится от преследующей ее головной боли. Ей очень понравился парк, и мы, разместив в палате вещи, отправились бродить по ухоженным тропинкам среди огромных деревьев и вдоль газонов, засаженных благоухающими цветами. Парк был уютен, но невелик, и, бесцельно бродя по нему, мы несколько раз оказывались у выхода. Некоторое время спустя Маше захотелось выйти за пределы клиники. «Может быть, мы встретим кого– нибудь из знакомых», – сказала она. Местность была нам хорошо известна. Здесь жили многие наши друзья. Я не догадывался, почему Маша хочет выйти на улицу, и, не придав этому значения, уехал на работу.
   Вечером выяснилось, что Маша сбежала из клиники. О произошедшем сообщила дежурная сестра. Я боялся, что под воздействием страха и галлюцинаций Маша может направиться к каналу Дуная, который находился недалеко, и броситься в воду. Я изъездил все окрестности больницы, постоянно звонил соседям, справляясь, не появлялась ли Маша дома.
   Я был потрясен произошедшим. Как мог персонал клиники оставить больного человека без присмотра? Не понимая назначения ворот и вахтера, я в резкой форме выразил свое недовольство. На это мне ответили, что закон не позволяет задерживать больного, желающего уйти из клиники. Подобные пустые заверения, которыми старались сгладить неприятность, свести ее к незначительному происшествию, не удовлетворили меня. Мне было не по себе, я не мог сомкнуть глаз. Ночь и весь следующий день прошел в интенсивных поисках, но все безрезультатно. Я был прикован к телефону, пытаясь дозвониться до различных организаций, призванных защищать права пациентов, я хотел привлечь их внимание к этой проблеме. К сожалению, никто не сделал ни малейшей попытки понять меня. Все как один ссылались на закон. Я не мог понять, как можно применять закон к больным со столь сложным заболеванием. Даже моя попытка переговорить с главным бургомистром Вены относительно подобного положения дел ни к чему не привела.
   Я постоянно приводил различные аргументы, суть которых состояла в том, что нельзя предоставлять людей с диагнозом «БА» самим себе. Это категория, требующая круглосуточного ухода и контроля. Людям, находящимся в плену галлюцинаций, потерявшим восприятие реальности, нельзя предоставлять право решать что-либо самостоятельно. Их не следует оставлять наедине со своими проблемами, их необходимо опекать, заниматься ими, а не отпускать без надзора. Мне упорно толковали о нехватке персонала, средств, о неизученности болезни наконец. Не следует, тем не менее, думать, что я утонул в теоретическом диспуте с органами здравоохранения, хотя, дозвонившись до министра, я получил предложение изложить мои соображения письменно. Все дебаты проходили на фоне единственного вопроса: как получилось, что моя жена беспрепятственно покинула клинику? Кто в этом виноват и несет ответственность и кто конкретно занимается поисками Маши?
   К середине второго дня я понял, что ничего ни от кого не добьюсь. Никто специально Машу не ищет. Полиция задержит ее, если случайно обнаружит на улице. А если не обнаружит? Сколько она сможет скитаться без пищи, воды и отдыха? Кошмары, один страшнее другого, преследовали меня. Мне все навязчивее представлялось, что Маша могла утонуть в канале Дуная. Ведь не может же человек потеряться и бесследно исчезнуть на бесчисленных улицах Вены. В полдень позвонил племянник моей жены и, предложив обратиться за помощью в частное сыскное агентство, порекомендовал мне одно из лучших. Я моментально связался с представителями и договорился об условиях. Через некоторое время ко мне приехали два детектива, которым я показал последние фотографии Маши и описал ее приметы. Фото показали по телевизору в последних австрийских известиях, призвав население помочь в розыске. Вечером из детективного бюро мне сообщили, что по моей просьбе по течению канала Дуная проследовал вертолет, но пока ничего не обнаружено. Наступила вторая ночь поисков. Детективы использовали все возможности, задействовали средства массовой информации и технику. Их работа была скоординированной и профессиональной.
   Наступили третьи сутки. Я по-прежнему непрерывно связывался с полицией. Прошло еще какое-то время, и из детективного агентства сообщили, что Маша найдена в районе, находящемся примерно в 15–17 км от клиники, куда ее и вернули. Когда я приехал, Маша уже была в постели и безмятежно спала. Лицо ее выражало полное умиротворение, хотя и выглядело очень уставшим. Но в общем, выглядела она хорошо. Какая тревога была в ней, кого искала она по бесчисленным улицам Вены? Кто сможет ответить на эти вопросы? Кто сможет разгадать причины этого бегства в никуда?
   На следующее утро я решил перевести Машу в другую клинику, где мне обещали лучшие условия. Это было открытое еще в 1907 году заведение по лечению и уходу, носившее название «Steinhof» – «Каменный двор», которое являлось в свое время крупнейшим психиатрическим заведением в Европе. Во время нацистского режима клиника получила новое название в честь Нобелевского лауреата, члена национал-социалистической партии Германии, врача Юлиуса Вагнера-Яурегг (оказывается, такие лауреаты тоже были). Сегодня это психиатрическая больница Baumgartner Hohe. Красивые павильоны в идиллическом парковом окружении в нацистские времена были местами ужасов. Множество физически и душевно больных людей лишались здесь своей человеческой чести, гордости, права на принадлежность к сообществу людей, как обесцененные, обесчещенные и недостойные жизни. Они стали жертвами первого массового, организованного государством убийства и уничтожения, в наши дни получившего гуманное название «эвтаназия».
   У ворот нас встречал портье. Он следил за посетителями и пациентами клиники. Нужный нам корпус находился почти на границе парка, к которому примыкало футбольное поле. Дверь корпуса имела секрет – отпереть ее изнутри можно было только с помощью ключа или кода. С нами встретился главный врач, пообещавший в скором времени начать лечение. После того как Маша обосновалась в новом помещении, мы отправились на прогулку. Затем она ушла на обед, а я поехал домой, чтобы отдохнуть после всех беспокойств. Утром следующего дня я почувствовал тревогу и отправился в клинику. Когда я прибыл туда, все еще спали. Я тихо проник в палату жены и, к своему ужасу, увидел ее в клетке. Мой любимый человек, часть меня, находился в клетке! Я обезумел. «Освободи меня!» – умоляла расстроенная и подавленная Маша. Вне себя от возмущения, я мигом сорвал защитные ограждения с кровати.
   И все же я был вынужден оставить жену в этой клинике. Но уже вечером, навестив Машу еще раз, я с ужасом узнал, что она снова сбежала. Меня уверяли, что ее искали на территории клиники, но не нашли. Все повторялось, как на хорошо отрепетированном спектакле, когда косность и бесчувствие подменялись автоматизмом реплик, выражающих трафаретные сожаления, как в бюро по предоставлению ритуальных услуг. Не прошло и получаса, как я, обойдя аллеи парка, увидел знакомое, встревоженное и усталое лицо своей жены, которая, подобно маленькому ребенку, плутала в густых зарослях. Она узнала мой голос и вышла ко мне…
   Персонал больницы отнесся к возвращению пациентки равнодушно. На следующий день повторилось то же самое. Я позвонил и узнал, что Маша пропала уже шесть часов назад. Она ушла в спальном халате и шлепанцах. В этот раз медсестры продемонстрировали участие, хотя и настаивали на своей невиновности, традиционно утверждая, что никто не может препятствовать решению пациента покинуть клинику. А кто спрашивал у моей жены разрешения, когда ее помещали в клетку? Этот вопрос, как и многие другие, остались без ответа.
   Я поспешил в ближайший полицейский участок. Затем, измученный, не имея сил сидеть за рулем, я бросил свою машину и, взяв такси, отправился на поиски сам. Водитель попался смышленый. Мы объехали ближайшие улицы, снова вернулись в парк, где и нашли Машу.
   Врачи и персонал заверили меня, что они сделают все возможное для того, чтобы Маша больше не смогла самовольно покидать клинику. Что мне оставалось делать? Я оставил им Машу. Но на следующий день я узнал, что она снова ушла. Все в больнице были обеспокоены. Меня встретили медсестры, подавленные произошедшим. Портье рассказал, что видел, как уходила Маша, но задерживать ее он не имел права.
   И снова без чьей-либо помощи я отправился на поиски. Я нашел ее на одной из транспортных развилок, находящейся в том же районе, где и клиника. Было ясно, что в этот раз она воспользовалась общественным транспортом, но никому в автобусе не было дела до женщины с испуганным и потерянным лицом в ночном халате и шлепанцах. Все спешили по своим делам и были заняты собственными заботами.
   Я вновь оставил Машу на попечение сестер и врачей в надежде, что она наконец получит необходимое лечение, а я хоть немного отдохну от нервных перегрузок, связанных с постоянными поисками. Но освежающий, успокаивающий сон не приходил. Перед глазами все время прокручивались фрагменты парковых аллей больничной территории, на которых мы искали Машу. Сейчас я отчетливо стал понимать, что тревожило меня, когда я проезжал или проходил по этим аллеям – это были безумные, отрешенные глаза людей в пижамах, тренировочных костюмах, ночных халатах. Они шли по краю дороги без цели, без надежды быть кем– то увиденными, остановленными, окликнутыми на этом бесконечном марше в никуда. И вдоль этой же дороги пролетали автомобили, которые на резких поворотах аллей издавали звериный рев и визг при трении колес об асфальт, от чего бедные люди, участники этих маршей, шарахались в стороны. Это были больные – пациенты, предоставленные сами себе, блуждающие по бесконечным аллеям парка, не видящие ничего ни впереди, ни вокруг себя. И только резкий звук тормозящих шин приводил их в трепет. Мне очень хорошо представлялась в этом нескончаемом движении одиноких фигур моя жена. Без сопровождения и надзора пациенты блуждали по кругу, или по периметрам других геометрических фигур, или по до сих пор неописанным и никому неизвестным маршрутам скитаний, и только божественное провидение хранило их от быстрых колес проезжавших автомобилей.
   Я должен сказать, что нервное возбуждение, которое мне приходилось переносить каждый раз после очередного бегства моей жены из клиники, фокусировалось только на Маше. Мне трудно было обобщать это явление с множеством подобных случаев, которые были, по выражению персонала клиник, обычным, тривиальным явлением в практике таких заведений. Но я все время задавал вопрос персоналу: неужели существуют такие правила игры, которые допускают превращение больных в кандидатов на смерть? Ведь никто не может даже представить, не говоря уж о том, чтобы предотвратить то, что ожидает этих странников на неизвестных им дорогах, полных опасностей и угроз даже для вполне здорового человека. Как может справиться со всем этим человек с деформированной психикой, абсолютно не воспринимающий себя как личность и не осознающий свое участие в этом странном и незнакомом мире?
   Неужели практика использования, например в США, средств слежения за преступниками и уголовниками, обеспечивающих их опознание, постоянное местонахождение и предотвращающих бегство, неприменима к больным людям, которые из-за отсутствия необходимого ухода и надзора, беспрепятственно покидают лечебницы и бесцельно плутают по лабиринтам такой опасной для них жизни. Я высказал свое суждение главному врачу этой клиники, вернувшемуся из отпуска, и получил ответ, что идея хорошая, но средств на это нет.
   В общей сложности, за период пребывания в клинике с 16.07.93 по 30.08.93 Маша восемь раз покидала ее. Нечего и говорить о том, что никакого лечения к ней все это время не применялось.
   И снова я с радостью забирал Машу из больницы. Мне казалось, что я навсегда увожу ее из этих холодных казенных палат. Я решил, что впредь никогда не отдам свою жену в чужие руки. Святая наивность! Сколько раз я еще буду сталкиваться с людьми, которым не хватает самого главного – доброты, гуманности, человечности.
   Прошло почти двадцать лет со времени этих событий. Ничего не изменилось ни в смысле законов, ни в смысле оснащения больных соответствующими устройствами. В 2001 году центральное телевидение Австрии показало сюжет, который напомнил мне эти когда-то живые события. Именно из этой клиники отлучился пациент с БА. Мало того, пациент страдал острой формой диабета и должен был регулярно принимать соответствующие медикаменты. Пациент пропал, и случай рассматривался как обычный, т. е. после многочасового отсутствия была оповещена полиция. Никто и не задумывался о том, что надо интенсифицировать поиски, никто не поставил родственников в известность о случившемся. В результате человек погиб от диабета. Вдова погибшего подала в суд на руководство клиники и выиграла процесс. Только после этого сдвинулось с места понимание проблемы. Она стала принимать очертания закона, охраняющего больных от так называемого халатного недосмотра.
   А вот сообщение «Венского курьера» от 07.02.2006, согласно которому полиция уже второй день интенсивно ищет пропавшего из этой же лечебницы пациента, страдающего отсутствием памяти. И как тогда, с наступлением третьей ночи безрезультатные поиски прекращаются – полиция хочет спать. Очевидно, и пропавший устраивается на ночлег…
   А уже на следующий день полиция находит замерзшего человека.

Приют

   Вернемся к тем дням, которые последовали после возвращения Маши домой. К счастью, нам удалось найти даму, которая обеспечивала на протяжении 3 лет безмятежное пребывание моей жены дома. Женщина ухаживала за Машей и занималась домашними делами. Их отношения стали дружескими. У Маши был строгий распорядок дня. Но шло время, и становилось ясно, что жена не способна продолжать обычный образ жизни. Она переставала понимать самые обыкновенные вещи, совершать простые действия. Например, во время приема пищи, могла обходиться без столовых приборов, брать еду руками, причем даже из чужой тарелки. Она сделалась небрежной, неаккуратной, чего не бывало с ней раньше. Будучи здоровой, она, напротив, всегда вела борьбу с подобными недостатками. Было нестерпимо больно наблюдать, как она сосредоточенно и долго собирала со стола крошки, а затем бросала их на пол. Большие трудности приходилось испытывать во время процессов одевания и раздевания. Ее руки, подобно рукам маленьких детей, не попадали в рукава. Нарушилась координация движений. Даже такую простую процедуру, как чистка зубов, она уже не могла выполнять самостоятельно, становясь все больше и больше зависимой от посторонней помощи. Жизнь заставляла смиряться с происходящим и радоваться тому, что еще оставалось от прежней Маши.
   Горько было видеть, как взрослого человека захлестывает волна полного невосприятия мира, и как этот мир платит ему той же монетой, не проявляя ни сострадания, ни поддержки. В подтверждение моих последних слов хочу привести несколько примеров. Вот первый. Долгое время, регулярно, из месяца в месяц я, Маша и ее сиделка вместе ходили на почту получать Машину пенсию. Однажды, когда сиделка находилась в отпуске, я отправился на почту один. Стояла очень холодная погода, несколько дней шел противный осенний дождь, и поэтому Машу с собой я не взял. Кассир, которая хорошо нас знала и неоднократно выдавала нам деньги, на сей раз выдать деньги отказалась. Я показывал ей паспорт жены и свой, я объяснял ей причину невозможности присутствия Маши, но так и не смог уговорить эту блюстительницу закона. Пришлось прийти к ней еще раз, но уже вместе с женой.