Другой тип болезни Дауна называется мозаичным, так как при нем наряду с клетками, содержащими лишнюю хромосому 21, есть и клетки с нормальным набором. Вот почему изучается не одна, а много клеток крови. Иногда, но не во всех случаях, у ребенка с мозаичным типом поражение выражено меньше.
   Почему именно у нас?
   Хромосомные нарушения происходят случайно. Вы не можете вызвать их тем, что что-то не так делали во время беременности. Женщина рождается с определенным набором яйцеклеток, новые за жизнь не вырабатываются. Чем дольше живет яйцеклетка, тем больше вероятность того, что с ней что-то произойдет неправильно. Почему это случается со сперматозоидами - загадка. Новые сперматозоиды постоянно создаются организмом. Такого понятия, как "старый сперматозоид", не существует. По каким-то непонятным причинам риск недорасщепления в сперматозоидах увеличивается, когда мужчине за 50 лет.
   Болезнь Дауна и другая патология
   У детей с болезнью Дауна возможны проблемы со здоровьем, в число которых входят разные заболевания.
   - Болезни сердца: 40% таких детей рождаются с отклонениями в развитии сердца. Некоторые из них устранимы путем хирургического вмешательства.
   - Болезни желудка: примерно у 4% таких детей врожденная непроходимость верхних отделов кишечника (дуоденальная атрезия). Непроходимость устраняют хирургическим путем, открывая пище путь.
   - Гипотиреоз: развивается у 10% детей с болезнью Дауна. Так как возможность этого заболевания увеличивается с возрастом и оно может быть не обнаружено при исследовании, полезно проверять деятельность щитовидной железы вашего ребенка по крайней мере через каждые 2 года.
   - Проблемы со зрением: у многих детей с болезнью Дауна развиваются различные глазные заболевания - такие, как косоглазие, близорукость, дальнозоркость, катаракта.
   - Проблемы со слухом: примерно у 50% таких детей страдает в различной степени слух. У них также повышена опасность инфекции среднего уха.
   - Нестабильное положение позвонков: примерно у 10-20% таких детей наблюдается нестабильность первых двух позвонков - в месте, где позвоночник соединяется с шеей. Такие дети подвержены нарушениям позвоночника при встряске, занятиях силовыми видами спорта.
   Все дети с болезнью Дауна должны проходить рентгенологическое исследование верхней части позвоночника перед тем, как пойти в школу или начать заниматься спортом (в возрасте 4-5 лет).
   - Частая простуда: при болезни Дауна понижен иммунитет, что вкупе с маленьким носовым проходом способствует более частому появлению у детей свищей и воспаления уха
   Насколько способны эти дети?
   У детей с болезнью Дауна интеллект понижен, у одних - в большей степени, у других - в меньшей. Если вовремя вмешаться и применить для их развития особые способы образования, они впоследствии смогут учиться в обычных классах средних школ Наиболее заметно у таких детей отставание в языке. Развитие координации движений у них тоже замедлено, поэтому наблюдение за их развитием похоже на просмотр фильма об обычном ребенке в замедленном воспроизведении. Так как прохождение очередных вех развития таким ребенком не является чем-то предопределенным, родители испытывают особую радость, видя, что он их все-таки преодолел
   То, что эти дети упускают в обучении, они добирают в общении Как и у всех детей, у них бывают дни плохого и хорошего настроения, но в целом они общительны, ласковы и излучают непринужденность. Их доброта и заботливость подчас так заразительны, что те, кто их видит, задают вопрос, кто же здесь нормальный? И в этом большой плюс детей с болезнью Дауна.
   Воспитание этих особых детей
   При воспитании этих детей стиль сближения поистине блистает. Он развивает в вас способность угадывать все потребности ребенка (почти как шестое чувство). Вам понадобятся глубокая интуиция и наблюдательность, так как сначала сигналы такого ребенка трудно разобрать (см на с 201 практические советы по кормлению грудью детей с болезнью Дауна).
   Если вы будете сравнивать поведение и развитие своего ребенка и других детей, вы рискуете утратить с ним связь Каждый раз, когда я обследовал своего особого ребенка, я думал "Он выглядит и ведет себя не так, как надо". В действительности я наполнял сознание удручающим чувством, что наш ребенок проигрывает по сравнению с другими. И настоящим озарением было, когда я смог сконцентрироваться не на этом, а на его особых достоинствах.
   Узнайте, какие источники его совершенствования (такие, как программа ранней координации развития) доступны в вашей местности. Подумайте над тем, чтобы вступить в местную группу поддержки детей, страдающих болезнью Дауна Вы будете поражены, увидев какие ценные практические советы и предложения могут дать вам родители, которые сами прошли через подобную ситуацию, преодолели ее и способны поделиться опытом Одна мать ребенка с болезнью Дауна написала нам "Стивен принесет в вашу жизнь такой проблеск света, какой вы и представить себе не могли". Одни родители вступают в возможно большее число групп и сообществ и стараются узнать как можно больше о воспитании таких детей Другие лучше себя чувствуют, если связаны лишь с несколькими такими группами, считая, что не стоит сводить всю жизнь к изучению болезни Дауна, а гораздо полезнее попытаться включить ребенка в нормальную жизнь семьи. Они считают, что такой подход больше подчеркивает личностные качества их особенного ребенка Например, когда Стивен гладит меня ладошкой по щеке, его прикосновение не похоже на то, что я ощущал когда-либо раньше. Такой необычный ребенок может и подарить нечто особенное всей вашей семье. По моему опыту, родителям, которые практикуют стиль сближения в отношении со своими особыми детьми, удается найти гармонию и развить в себе невероятную чуткость. Эта чуткость распространяется на все сферы их семейной жизни, общественной и профессиональной деятельности. Все это сказывается и на отношении братьев и сестер к ребенку с болезнью Дауна. Воспитание такого ребенка дело всей семьи. Я заметил, что, когда братья и сестры общаются с таким ребенком, они утрачивают обычную эгоцентричность, становятся добрыми, заботливыми и чуткими детьми. Этот ребенок может поднять на более высокую ступень уровень чувств всех членов семьи.
   С другой стороны, если все время одного ребенка "кормить" с ложечки, это может вызвать разлад в семье. Необходимо соблюдать некоторое равновесие. Отдельные матери целиком концентрируются на ребенке с болезнью Дауна, забывая про остальных членов семьи. Такие мамы часто думают: "Моему ребенку нужно от меня очень много. А муж может сам о себе позаботиться". На самом же деле супругам необходимо заботиться друг о друге, тогда и воспитание ребенка будет плодотворнее.
   Небольшой совет друзьям и родственникам: худшее, что вы можете сделать, это выражать сочувствие родителям ребенка с болезнью Дауна. Слова типа: "Я вам соболезную, мне очень жаль..." могут только унизить и ребенка, и родителей. В конце концов мать родила ребенка, пусть ненормального, по нашим понятиям, но это личность, которая внесет свой вклад и в семью, и в общество. После рождения нашего ребенка, когда начался парад друзей к нашему дому, я помню самое ободряющее пожелание одной умудренной жизнью старушки: "Я желаю, чтобы вы были довольны и полюбили своего ребенка".
   СОЧЕТАНИЕ РЕБЯТ И ЗВЕРЯТ
   Когда-то вы приобрели щенка и вырастили его. Этот опыт, пусть небольшой, подскажет вам, что вы справитесь и с воспитанием ребенка. А чтобы они ужились вместе, необходимо кое-что спланировать.
   У вас есть питомец - добавьте ребенка
   Когда в доме, где живет всеми любимый питомец (собака, кошка), появляется ребенок, могут возникнуть проблемы не менее острые, чем соперничество братьев. Вот как можно помочь ребенку и питомцу мирно уживаться.
   До появления ребенка
   Если ваш любимец рос в доме, где не было детей, дайте ему привыкнуть к чужим детям до того, как появится ваш. Приглашайте друзей с детьми. Дайте ему обнюхать малыша (под наблюдением, конечно) и привыкнуть к его запаху. То внимание, которое вы раньше уделяли своему любимцу, теперь достанется ребенку, поэтому нужно его приучить к этому заранее. Когда ваш питомец потребует внимания к себе, сядьте в кресло-качалку с куклой и "убаюкивайте" ее. Этим вы дадите ему понять, что заняты и ему следует подождать. Как для старших детей в семье, так и для вашего питомца появление нового ребенка после некоторого первоначального снижения настроения сменится всплеском внимания к нему.
   Ветеринары советуют принести из клиники простыню из-под ребенка, чтобы питомец мог свыкнуться с запахом малыша до его появления. И, конечно, если кошка или собака привыкли делить с вами ложе, отучите их от этого до того, как в спальне появится новый постоялец.
   Если ваша собака или кошка зарекомендовала себя недружелюбной по отношению к детям, подыщите для них новый дом. Пусть это покажется бесчувственным, но рисковать не стоит.
   Первая встреча
   Когда мама и папа с ребенком приходят в дом, будьте готовы к игривым прыжкам вашего питомца. Сядьте на пол или на диван на уровне, доступном для животного, и дайте ему обнюхать вашу ношу. После того как кошка или собака познакомились с ребенком, позвольте им улечься рядом с вами, когда вы кормите или держите ребенка на руках, как - позволили бы это братьям и сестрам.
   Период привыкания
   В первые 2 недели ребенок и питомец привыкают друг к другу. Не оставляйте их наедине. Темпераментные собаки непредсказуемы, а кошки норовят запрыгнуть в колыбель и свернуться калачиком рядом с ребенком.
   У вас есть ребенок - добавьте питомца
   Вы действительно хотите питомца? Перед тем как обзавестись новым членом семьи, подумайте о времени и силах, необходимых, чтобы поставить его на ноги (на сей раз - на четыре). Если друг предлагает вам питомца, помните, что нет такого домашнего животного, которое бы не требовало заботы. И хотя ваше воображение радует идиллическая картинка (ребенок, играющий во дворе с собакой), подумайте, сможете ли вы воспитать двух подопечных, когда и один-то ребенок требует очень много времени и сил.
   Остерегайтесь такой ловушки: ребенок просит вас приютить бродячую кошку или собаку, которая забрела на ваш двор. Прижимая к себе несчастное животное, малыш просит: "Пожалуйста, мама, ну можно мне его взять?" Это сочетание молящего ребенка и голодного животного трудно выдержать. Мы сами - почетные члены клуба безотказников, поэтому наш дом часто давал приют, и не на один день, многим бродячим животным. Но иногда это обходилось нам дороже, чем мы могли предполагать. Если ваш ребенок в сознательном возрасте приносит домой зверюшку, удостоверьтесь, что он готов за ней ухаживать сам, а лучше возьмите с него письменное обязательство.
   Выбор питомца
   Некоторые животные и дети не могут сочетаться. Котята и кошки обычно добры к людям. Некоторые породы собак более дружелюбны, чем остальные. Избегайте собак с непредсказуемой психикой, таких, как доберман-пинчеры. Остерегайтесь эгоистичных собак - маленьких "шавок", размер которых может с лихвой окупаться их непредсказуемостью и неприятным поведением. Лучше собаки с мягким характером, типа лабрадор-ретриверов. Брать чистокровную собаку безопаснее, но и здоровая дворняжка с добрым характером может быть допущена в дом после некоторого испытания.
   Перед тем как выбрать щенка и принести его домой, договоритесь с его предыдущим владельцем о 2-недельном испытательном сроке. Если темперамент питомца не подходит для ребенка, вам придется оставить ребенка и вернуть щенка.
   Содержание здорового питомца
   Это правда, что ребенку от общения с животным больше радости, чем заразы. И тем не менее содержание питомца здоровым отвечает интересам всей семьи. Выбирая питомца, попросите ветеринара осмотреть его. Периодически обследуйте его на блох и глистов. Блохастый питомец и ребенок, покусанный блохами, - неприятное сочетание. Своевременно делайте все прививки. Во многих районах есть клиники, где их сделают бесплатно или по низкой цене.
   Если собака укусила ребенка
   Прежний владелец должен подтвердить, что собаке сделаны все необходимые прививки. Укусы собаки могут вызвать заражение. Промойте рану с обеззараживающим мылом и смазывайте мазью с антибиотиками, пока она не затянется. Если укус вызвал рану посерьезнее, доктор может прописать антибиотики. Если ребенка укусила бродячая собака и неизвестно, была ли она привита, вызовите службу приюта собак или по отлову бродячих животных, чтобы они проверили ее на бешенство и в случае необходимости изолировали. Если у нее подозревается бешенство, свяжитесь с доктором. Опишите обстоятельства, при которых она покусала малыша. Было ли это спровоцировано ребенком? Вела ли собака себя странно?
   Безопасность в обращении с питомцами
   К 2 годам ребенок уже может понять, как себя вести с животным. Маленькие же дети общаются с ними, как с игрушками. Они дергают их за уши, хвосты, прыгают на собак, швыряют кошек. Дайте питомцам возможность поесть и отдохнуть в уединении. Научите ребенка не вырывать у собаки кость или миску, когда она есть. Наиболее частая причина, по которой собака кусает, это защита своей пищи.
   Расскажите ребенку, как нужно обращаться с чужой собакой. Будьте особенно внимательны, когда вместе с ним посещаете дом, где есть животные. Дайте собаке приблизиться к ребенку. Держите его, чтобы он стоял спокойно, пока собака ходит вокруг него и принюхивается. Научите ребенка не смотреть пристально на животное, не провоцировать его резкими движениями, не убегать от собаки. Говорите с собакой успокаивающим тоном, как стали бы говорить с ребенком. Детям свойственно провоцировать, дразнить животных, а некоторых собак очень легко раздразнить.
   Дети и животные вполне могут жить вместе, но вы должны им помочь привыкнуть друг к другу.
   IV
   ПОВЕДЕНИЕ И РАЗВИТИЕ РЕБЕНКА
   Какие же изменения происходят с малышом при его развитии и что приносит ему каждый новый прожитый месяц? Что нужно, чтобы ребенок рос здоровым и жизнерадостным? Можем ли мы оказать какое-то существенное влияние на процесс становления его как личности? Эти вопросы всегда волновали и продолжают волновать родителей.
   Огромное воздействие родителей на формирование ребенка - одно из наиболее потрясающих открытий последних лет.
   Развитие малыша - это поступательное движение. Как в лифте: открываются двери на следующем этаже, где ребенка ждут новые навыки и умения. Освоив их, он поднимается выше. Скорость, с которой он будет подниматься с одного этажа на другой, в первую очередь определяется его наследственными генами и темпераментом.
   Такое сравнение справедливо. В общем, все так и есть, только нужно добавить к этому кое-что еще. Каждый ребенок приходит в мир со своим собственным потенциалом, который можно представить себе в виде сосуда, хранящего самые различные способности. У одних их больше, у других меньше. Насколько удается ребенку реализовать этот внутренний потенциал, в значительной степени зависит от вашего таланта как воспитателя. Именно вы можете повлиять на то, чтобы заложенные природой способности раскрылись в полной мере. Как это сделать, мы расскажем на следующих страницах.
   Растем вместе: радоваться каждому этапу развития ребенка
   Давайте вернемся к образу поднимающейся кабины лифта. На каждый новый этаж (этап своего развития) ребенок поступает с неким набором способностей. То, как эти способности будут превращаться в навыки и умения, зависит от взаимодействия малыша с воспитательной средой, которую он обнаружит на этом этаже. Если среда окажется благодатной и обогащающей, ребенок приобретет больше навыков и умений, а значит, гораздо увереннее будет чувствовать себя на следующем этаже. Поскольку нового этажа развития он достигнет с большим набором навыков и умений, взаимодействие его со средой на этом, следующем, этаже окажется более плодотворным.
   РАСТЕМ ВМЕСТЕ
   В центре нашего внимания в этой главе будет развитие не только самого ребенка, но и его родителей - иначе говоря, углубление взаимодействия в паре - "ребенок - родители". Понятие "развитие ребенка", или более современный его вариант "стимуляция", включает в себя не только то, что делают сами дети или родители для них, но и то, как они влияют друг на друга. Ведь они развиваются вместе - всей семьей. Вот как это происходит.
   Взаимоощущение. Проходя вместе с малышом первые два года его жизни, и вы, и ваш ребенок претерпеваете определенные изменения. Вы лучше начинаете понимать и чувствовать друг друга.
   Взаимное формирование. Когда вы и ваш ребенок становитесь более восприимчивыми по отношению друг к другу, вы начинаете взаимно формировать свое поведение. Лучше всего это проиллюстрировать на примере того, как ребенок и родители формируют язык друг друга. На первый взгляд кажется, что родители, разговаривая с младенцем, как бы регрессируют до его уровня. На самом же деле родители уподобляются ребенку, чтобы он быстрее приблизился к ним. Так развиваются особые коммуникативные навыки, которыми вы прежде не обладали. Представление о взаимном формировании - одно из важнейших во взаимоотношениях родителей и детей, позволяющих им добиться лучшего контакта.
   Взаимопонимание. Все лучше понимая друг друга и взаимно формируя свое поведение, вы всячески способствуете развитию вашего взаимопонимания. Ребенок подает какой-то сигнал. Вы наблюдаете, слушаете, учитесь и, наконец, отвечаете. Ваше чуткое восприятие и быстрый ответ стимулируют ребенка и в следующий раз, когда у него возникает какая-нибудь потребность, вновь подать вам сигнал.
   С первых дней, даже часов жизни ребенок, плачем привлекая к себе внимание, добивается удовлетворения каких-то своих потребностей. Родители откликаются на зов. Со временем ребенок начинает общаться с родителями языком мимики и жестов, постепенно совершенствуя и оттачивая его. Родители воспринимают и этот новый язык и выполняют просьбы малыша. Именно под воздействием такой отзывчивой социальной среды ребенок учится овладевать языком как средством общения, а родители совершенствуют свои способности, занимаясь расшифровкой получаемых сигналов.
   Ребенок вовсе не является, как считалось раньше, всего лишь пассивным участником предлагаемого родителями стиля взаимоотношений. Он принимает самое активное участие в формировании поведения родителей, налаживании взаимопонимания с ними, - но только в том случае, если родители избирают такой стиль поведения, который позволяет ребенку делать это.
   СТИЛЬ СБЛИЖЕНИЯ; КАК ЛУЧШЕ ВЫСТРОИТЬ ОТНОШЕНИЯ ПАРЫ "ДЕТИ - РОДИТЕЛИ"
   За многие годы нашей педиатрической практики мы заметили примечательную зависимость между тем или иным стилем поведения родителей (либо его отсутствием) и развитием ребенка. Стиль сближения, принятый во многих семьях, характеризуется такой особенностью поведения родителей, как привязанность к ребенку. В первой главе мы перечислили 5 основополагающих моментов этого стиля, а в последующих главах намерены рассмотреть, как привязанность родителей помогает расти и развиваться их малышу. Остановимся вкратце на наиболее важных положениях.
   В роли летописца
   Хотели бы вы сохранить приятные воспоминания на всю жизнь? Тогда создавайте книгу о собственном ребенке. Начните с истории ваших родов, а затем фиксируйте в ней различные моменты развития малыша.
   Как записывать. Система ваших записей может быть различной - от простейшего блокнота, заполнение которого требует минимума затрат и усилий или специального детского календаря до полной фиксации всей истории развития вашего ребенка на компьютере. Мы считаем, что проще всего пользоваться небольшим магнитофоном, который можно разместить где-нибудь в углу кухни. Записывайте на магнитофон примечательные события сразу, как только они произошли. Например, как ваш малыш сделал свой первый шаг. Периодически надиктованное нужно перепечатывать; вы можете попросить об этом кого-нибудь из друзей.
   Что записывать. Не будьте чересчур многословны, это затеняет суть самого события. Каждую историю начинайте с небольшого заголовка или краткого резюме (как мы практикуем это в данной книге). Тогда вам будет проще находить и просматривать информацию, содержащуюся в записях. Записывайте наиболее важные моменты развития ребенка: как он впервые сел, сделал первый шаг, произнес первые слова. Описывайте также смешные события и забавные сценки - мы называем их "находками каждого дня". Например: "Сегодня я застала Джона катающим рулон туалетной бумаги по всей комнате". И, конечно же, не забывайте особые события - дни рождения. Записывайте и значимые моменты своего собственного развития. Зачастую ваша реакция на деяния малыша бывает столь непосредственной, что забавляет вас самих. Не оставляйте незамеченными проблески собственной мудрости.
   В первые месяцы и даже годы, возможно, вы будете делать записи каждый день или раз в неделю, потому что в этот период ребенок чуть ли не ежедневно чему-то учится. Когда малыш подрастет, а "писателю" уже немного поднадоест это занятие, можете записывать только какие-то выдающиеся события, хотя бы раз в месяц. Очень забавно бывает потом вытащить откуда-нибудь эту "хронику событий" и показать вашему отпрыску, каким он был в детстве, сравнить с тем, каким он стал теперь. Это также поможет вам упрочить связь с вашим ребенком в период, когда острое чувство вашего прежнего единения частично сотрется из вашей памяти. Можно даже сделать копию таких записок, заложив лишний экземпляр в машинку при перепечатке. Этот второй экземпляр вы можете подарить молодым на свадьбу или в тот день, когда ваш бывший малыш обзаведется собственным ребенком. Читая записи в материнском дневнике, вновь возвращающие к счастливым, но, увы, безвозвратно ушедшим временам, ваш взрослый ребенок сможет узнать, каким он был в начале своего жизненного пути.
   Привязанность родителей к ребенку помогает детям расти и процветать.
   Все дети растут, но не все процветают. Процветание означает шаг вперед по сравнению с обычным ростом, так как предполагает наиболее полное раскрытие возможностей ребенка. Помочь их реализации - главная задача родителей, исповедующих стиль сближения, в основе которого лежат привязанность к ребенку и преданность ему. Научные исследования подтверждают качественно новый уровень отношений в таких семьях. Это давным-давно известно родителям из практики: что-то особенное происходит и с ребенком и с ними, когда они вовлечены в теснейший контакт друг с другом. Например:
   - Дети, родители которых исповедуют такой стиль поведения, быстрее овладевают различными навыками, чем дети, воспитываемые в более сдержанной и холодной манере.
   - Дети, потребности которых не остаются без внимания, которые целый день проводят в непосредственном контакте с кем-то из родителей и ночью спят рядом с матерью, на каждый призыв которых следует немедленный отклик, в конечном итоге становятся более независимыми. Такое поведение родителей вовсе не приводит, как считали раньше, к чрезмерной зависимости от них ребенка.
   - Дети, чьи запросы удовлетворяются в полной мере, в дальнейшем лучше и быстрее осваиваются с окружающим миром.
   - Стиль сближения способствует ускоренному росту детского мозга.
   Научные исследования подтверждают, что у детей, находящихся в тесном контакте с родителями, отмечаются более высокие показатели в тесте умственного развития по шкале Атар.
   Эксперименты с животными показали, что у детенышей, не разлученных с самкой, вырабатывается большее количество гормонов и ферментов, необходимых для роста мозга, чем у тех, кого отсаживали в отдельную клетку.
   Попытаемся объяснить, как мы это представляем себе, истоки тех обнадеживающих результатов, какие дает тесный и постоянный контакт во взаимоотношениях родителей и детей.
   Такой стиль поведения родителей организует детей
   Благодаря хорошему взаимопониманию родители помогают ребенку сберечь энергию. Такие дети меньше плачут, чем остальные. В результате они больше времени проводят в состоянии спокойной сосредоточенности и энергию, не растраченную на плач, превращают в энергию роста. В состоянии спокойной сосредоточенности все физиологические системы малыша работают.
   При этом дети получают возможность взаимодействовать с окружающей обстановкой и быстрее осваивают мир, в который они пришли.
   Постоянное общение с родителями дает хорошую пищу для ума
   В младенчестве мозг растет гораздо быстрее, чем в последующие годы. К концу первого года жизни его объем удваивается и достигает приблизительно 60% от своего взрослого объема. Поскольку мозг растет, нервные клетки (нейроны) быстро размножаются. После рождения ребенка его нервная система продолжает совершенствоваться; в течение первого года жизни нейроны учатся работать лучше. Будучи связаны друг с другом, они создают как бы электрическую цепь, которая, собственно говоря, и позволяет ребенку думать и делать многие другие вещи. Чем больше ребенок взаимодействует с окружающей средой, тем быстрее развивается его мозг. Стиль сближения помогает развивающемуся мозгу устанавливать правильные контакты, лучше налаживать связи.