Страница:
Этот одинокий ребенок в госпитале штата, страдающий синдромом Дауна, Ваш? Почему Вы не навещаете его чаще?
Я рассказал Дженис о головных болях, которые мучают Вас на работе. Она сказала, что, когда вы были детьми, ваш отец бил вас головой о стену. Вы не думаете, что у вас повреждение мозга?
Большинство американцев считает, что медицинская документация является наиболее критичной частью персональной информации, которая у них есть. Медицинские карты – вехи нашего прошлого. Они хранят семейные секреты. Они раздевают нас догола, как перед подготовкой к хирургической операции. Они напоминают нам о вещах, которые мы хотели бы забыть и которые никогда не раскрыли бы посторонним.
В то же время медицинские карты – окно в наше будущее. Они не идеальные предсказатели, если быть точным, – абсолютно здоровый человек может быть сбит грузовиком на улице, – но многие болезни и болезненные состояния развиваются по предсказуемому пути. Люди с нарушенной проходимостью коронарных артерий имеют тенденцию к развитию сердечного приступа; диабетики, не имеющие возможности контролировать уровень сахара в крови, рискуют ослепнуть; люди с хронической депрессией имеют склонность к суицидальным попыткам. Генетические данные могут рассказать еще больше.
Но медицинские карты говорят о временном здоровье столь же подробно, сколь и о хронических заболеваниях. В нашем неточном мире точное знание веса, кровяного давления и уровня холестерина здорового человека создает ощущение предсказуемости. Врач не может точно сказать, что вы доживете до 92 лет, но статистика говорит, что ваши шансы на это равны 35 %. Страховые компании используют эту информацию для установки процентных ставок. Компании могут использовать эти данные при принятии решения, кого следует обучать и продвигать на ответственные позиции.
Нет большего пробела
Нидия Веласкес
Сказка о медицинских картах
Приватность – обязанность вашего врача
Приватность не является обязанностью вашей страховой компании
Я рассказал Дженис о головных болях, которые мучают Вас на работе. Она сказала, что, когда вы были детьми, ваш отец бил вас головой о стену. Вы не думаете, что у вас повреждение мозга?
Большинство американцев считает, что медицинская документация является наиболее критичной частью персональной информации, которая у них есть. Медицинские карты – вехи нашего прошлого. Они хранят семейные секреты. Они раздевают нас догола, как перед подготовкой к хирургической операции. Они напоминают нам о вещах, которые мы хотели бы забыть и которые никогда не раскрыли бы посторонним.
В то же время медицинские карты – окно в наше будущее. Они не идеальные предсказатели, если быть точным, – абсолютно здоровый человек может быть сбит грузовиком на улице, – но многие болезни и болезненные состояния развиваются по предсказуемому пути. Люди с нарушенной проходимостью коронарных артерий имеют тенденцию к развитию сердечного приступа; диабетики, не имеющие возможности контролировать уровень сахара в крови, рискуют ослепнуть; люди с хронической депрессией имеют склонность к суицидальным попыткам. Генетические данные могут рассказать еще больше.
Но медицинские карты говорят о временном здоровье столь же подробно, сколь и о хронических заболеваниях. В нашем неточном мире точное знание веса, кровяного давления и уровня холестерина здорового человека создает ощущение предсказуемости. Врач не может точно сказать, что вы доживете до 92 лет, но статистика говорит, что ваши шансы на это равны 35 %. Страховые компании используют эту информацию для установки процентных ставок. Компании могут использовать эти данные при принятии решения, кого следует обучать и продвигать на ответственные позиции.
Нет большего пробела
Медицинская документация является также одним из самых сложных для защиты видов персональной информации. В то время как реальные бумаги или электронные файлы могут быть защищены при помощи замков и паролей, отдельные факты из этой документации могут быть легко раскрыты в результате преступных действий, с целью наживы или даже по случайности.
Рассмотрим случай, произошедший в Пафкипси, штат Нью-Йорк, с молодой женщиной, попавшей в автомобильную аварию со своим женихом в 1982 году. Они были доставлены в Vassar Brothers Hospital, где женщина рожала тайком от всех год назад. Когда женщину регистрировали, дежурный поднял из больничного компьютера ее записи. «О, вы родили малыша год назад», – сказал дежурный в присутствии женщины и ее жениха. [101]Это была объяснимая оплошность, но она раскрыла миру персональную информацию.
С гораздо более серьезным нарушением приватности пришлось столкнуться в том же году члену палаты представителей Нидии Веласкес [Nydia Velazquez]. Три недели спустя после того, как Веласкес одержала победу на предвыборном собрании Демократической партии в Нью-Йорке, ей позвонил ПитХэмилл [Pete Hamill], редактор New York Post.Из показаний Веласкес Судебному комитету сената в 1994 году:
Он сказал мне, что накануне вечером в Postпришел анонимный факс с моей картой из St. Claire Hospital. Из этих документов следовало, что я обратилась год назад в этот госпиталь за оказанием медицинской помощи после суицидальной попытки. Он сказал мне, что и другие газеты города получили эту информацию, и что NewYorkPostсобирается опубликовать передовицу на следующий день. Утечка моих данных произошла с единственной целью, чтобы помешать моему избранию в палату представителей путем дискредитации меня в глазах моих избирателей. Очень мало людей знали об этой ситуации, и я приняла решение не сообщать об этом моей семье. Я хотела, чтобы они помнили меня только задорной, счастливой и сильной. Мои 80-летние родители не поняли этого. Они до сих пор не понимают. Когда мне стало ясно, что эта информация будет опубликована в газете и я не имею возможности это остановить, я почувствовала себя оскорбленной. Я доверяла системе, а она предала меня. [102]
Рассмотрим случай, произошедший в Пафкипси, штат Нью-Йорк, с молодой женщиной, попавшей в автомобильную аварию со своим женихом в 1982 году. Они были доставлены в Vassar Brothers Hospital, где женщина рожала тайком от всех год назад. Когда женщину регистрировали, дежурный поднял из больничного компьютера ее записи. «О, вы родили малыша год назад», – сказал дежурный в присутствии женщины и ее жениха. [101]Это была объяснимая оплошность, но она раскрыла миру персональную информацию.
С гораздо более серьезным нарушением приватности пришлось столкнуться в том же году члену палаты представителей Нидии Веласкес [Nydia Velazquez]. Три недели спустя после того, как Веласкес одержала победу на предвыборном собрании Демократической партии в Нью-Йорке, ей позвонил ПитХэмилл [Pete Hamill], редактор New York Post.Из показаний Веласкес Судебному комитету сената в 1994 году:
Он сказал мне, что накануне вечером в Postпришел анонимный факс с моей картой из St. Claire Hospital. Из этих документов следовало, что я обратилась год назад в этот госпиталь за оказанием медицинской помощи после суицидальной попытки. Он сказал мне, что и другие газеты города получили эту информацию, и что NewYorkPostсобирается опубликовать передовицу на следующий день. Утечка моих данных произошла с единственной целью, чтобы помешать моему избранию в палату представителей путем дискредитации меня в глазах моих избирателей. Очень мало людей знали об этой ситуации, и я приняла решение не сообщать об этом моей семье. Я хотела, чтобы они помнили меня только задорной, счастливой и сильной. Мои 80-летние родители не поняли этого. Они до сих пор не понимают. Когда мне стало ясно, что эта информация будет опубликована в газете и я не имею возможности это остановить, я почувствовала себя оскорбленной. Я доверяла системе, а она предала меня. [102]
Нидия Веласкес
Через три недели после того, как Нидия Веласкес победила на выборах в палату представителей от Демократической партии штата Нью-Йорк, кто-то из госпиталя St. Claire Hospital отправил по факсу в адрес газеты
NewYorkPostмедицинскую карту Веласкес. Карта содержала информацию о медицинской помощи, полученной Веласкес в госпитале после суицидальной попытки – попытки, произошедшей за несколько лет до выборов. [Фото любезно предоставлено Нидией Веласкес]
Что больше всего беспокоит, так это то, что, по всей вероятности, не было нарушено ни одного закона, когда записи Веласкес были отправлены по факсу. Врач мог быть подвергнуть дисциплинарному взысканию или лишиться лицензии за нарушение права пациента на конфиденциальность. Согласно установленным в штате требованиям, отдел регистрации госпиталя «должен обеспечивать конфиденциальность карт пациентов» и может лишиться аккредитации в случае нарушения конфиденциальности, говорит Дональд Мой [Donald Moy] из Совета медицинского общества штата Нью-Йорк.
[103]Но очень мало законов (местных или уровня штата) считают криминалом несанкционированное опубликование медицинских карт самих по себе. Секретарь или охранник, который имеет возможность проникнуть в помещение, где хранятся карты и отправить их по факсу, нарушает внутренние правила госпиталя, но маловероятно, что при этом он совершает уголовное деяние.
«Многие люди думают, что обнародовать медицинскую документацию незаконно. Но они не знают, что таких законов не существует», – говорит издатель The Privacy JournalРоберт Эллис Смит [Robert Ellis Smith]. «Возможно, они имеют ввиду, что разглашение может повлечь за собой санкции этического характера в отношении врача или что жертва может подать иск по факту нарушения приватности. Попросите людей, утверждающих это [что медицинские карты защищены законом], процитировать закон. Мой опыт подсказывает, что ни в одной другой области нет такого разрыва в части защиты приватности между ожиданиями людей и реальным положением дел, как в медицинских данных». [104]
В 1995 году 43 американских штата не имели законов, устанавливающих ответственность за разглашение медицинских данных. [105]На федеральном уровне также не существует законов, устанавливающих ответственность за незаконное разглашение медицинских данных. Потребность в таких законах очевидна, поскольку случаи несанкционированного разглашения распространены очень широко. Согласно исследованию Health Information Privacy Survey (опрос об обеспечении приватности в отношении информации о состоянии здоровья), проведенного Louis Harris and Assosiates и Аланом Уэстином, «27 % респондентов (представляющих 50 миллионов взрослых) заявили о своей уверенности, что организации или отдельные лица, имеющие доступ к их персональной медицинской информации раскрывают ее ненадлежащим образом. 31 % этих респондентов (представляющих 8 % всего населения и 14 миллионов американцев) сообщили, что в результате таких разглашений им был причинен вред или беспокойство». [106]Исследование также показало, что в первую очередь всю серьезность проблемы с обеспечением приватности медицинских карт осознают люди «на переднем крае» – врачи и медсестры.
«Многие пациенты были бы немало удивлены, узнав какое количество организаций получает информацию о состоянии их здоровья: поставщик, страховщик, фармацевт, организации здравоохранения штата, возможно, даже работодатель, компания по страхованию жизни или маркетинговые фирмы, – говорит Пол Клэйтон [Paul D. Clayton], возглавляющий Комитет по обеспечению приватности и безопасности в здравоохранении Государственного совета по исследованиям [National Research Council's Committee on Healthcare Privacy and Security]. – Совместное использование информации в здравоохранении ничем не регулируется и вызывает серьезное беспокойство в равной мере у защитников личных свобод и у пациентов, поскольку зачастую этот процесс происходит без разрешения пациентов и даже их информирования». [107]
Несмотря на раскрытие информации о попытке самоубийства, Веласкес выиграла выборы. Но Томми Робинсон [Tommy Robinson] не оказался столь удачлив. В 1990 году конгрессмен Робинсон был кандидатом на пост губернатора штата Арканзас от Республиканской партии, конкурируя с Биллом Клинтоном. Страховщик «слил» в прессу информацию, что Робинсон имеет проблемы с алкоголем. Как оказалось, диагноз был ошибочным. Невзирая на это, проигрыш Робинсона обусловлен частично этой утечкой информации. Это событие в корне изменило будущие события национального масштаба, поскольку Билл Клинтон имел возможность использовать пост губернатора для осуществления удачной предвыборной кампании на пост президента США. [108]Кажущаяся сложной задача защиты медицинских карт в офисе врача или госпитале блекнет при более широком взгляде на проблему. В нашем обществе существует огромное и постоянно увеличивающееся количество других типов медицинской информации, которая, будучи раскрытой, может принести не меньше вреда, чем разглашение диагноза. Счета на оплату лечения направляются страховым компаниям и другим организациям, оплачивающим лечение пациента. Результаты анализов и подробные расшифровки счетов направляются пациентам. Фармацевты знают, какие лекарства выписаны пациенту. Когда человек покупает лекарства, продающиеся без рецепта, регистрационная лента кассового аппарата также становится одним из видов медицинских документов. Существует широкий ассортимент наборов для определения в домашних условиях уровня сахара в крови, овуляции, беременности и индикации приема наркотиков. Новое поколение генетических тестов стремительно набирает популярность. Эти тесты во многих случаях можно провести тайком от человека, не получая его разрешения. Эта информация может быть использована, как и многие другие вещи, в маркетинговых целях. Metromail, по сообщениям, имеет медицинскую базу данных, называемую Patient Select, содержащую 15 миллионов имен. «Затратив примерно 30 центов за имя, крупные фармацевтические компании имеют возможность напрямую предлагать свою продукцию страдающим от ангины, диабета или артрита», – сообщает Амитаи Этциони [Amitai Etzioni] в статье, опубликованной в Consumer Report. [109]
«Многие люди думают, что обнародовать медицинскую документацию незаконно. Но они не знают, что таких законов не существует», – говорит издатель The Privacy JournalРоберт Эллис Смит [Robert Ellis Smith]. «Возможно, они имеют ввиду, что разглашение может повлечь за собой санкции этического характера в отношении врача или что жертва может подать иск по факту нарушения приватности. Попросите людей, утверждающих это [что медицинские карты защищены законом], процитировать закон. Мой опыт подсказывает, что ни в одной другой области нет такого разрыва в части защиты приватности между ожиданиями людей и реальным положением дел, как в медицинских данных». [104]
В 1995 году 43 американских штата не имели законов, устанавливающих ответственность за разглашение медицинских данных. [105]На федеральном уровне также не существует законов, устанавливающих ответственность за незаконное разглашение медицинских данных. Потребность в таких законах очевидна, поскольку случаи несанкционированного разглашения распространены очень широко. Согласно исследованию Health Information Privacy Survey (опрос об обеспечении приватности в отношении информации о состоянии здоровья), проведенного Louis Harris and Assosiates и Аланом Уэстином, «27 % респондентов (представляющих 50 миллионов взрослых) заявили о своей уверенности, что организации или отдельные лица, имеющие доступ к их персональной медицинской информации раскрывают ее ненадлежащим образом. 31 % этих респондентов (представляющих 8 % всего населения и 14 миллионов американцев) сообщили, что в результате таких разглашений им был причинен вред или беспокойство». [106]Исследование также показало, что в первую очередь всю серьезность проблемы с обеспечением приватности медицинских карт осознают люди «на переднем крае» – врачи и медсестры.
«Многие пациенты были бы немало удивлены, узнав какое количество организаций получает информацию о состоянии их здоровья: поставщик, страховщик, фармацевт, организации здравоохранения штата, возможно, даже работодатель, компания по страхованию жизни или маркетинговые фирмы, – говорит Пол Клэйтон [Paul D. Clayton], возглавляющий Комитет по обеспечению приватности и безопасности в здравоохранении Государственного совета по исследованиям [National Research Council's Committee on Healthcare Privacy and Security]. – Совместное использование информации в здравоохранении ничем не регулируется и вызывает серьезное беспокойство в равной мере у защитников личных свобод и у пациентов, поскольку зачастую этот процесс происходит без разрешения пациентов и даже их информирования». [107]
Несмотря на раскрытие информации о попытке самоубийства, Веласкес выиграла выборы. Но Томми Робинсон [Tommy Robinson] не оказался столь удачлив. В 1990 году конгрессмен Робинсон был кандидатом на пост губернатора штата Арканзас от Республиканской партии, конкурируя с Биллом Клинтоном. Страховщик «слил» в прессу информацию, что Робинсон имеет проблемы с алкоголем. Как оказалось, диагноз был ошибочным. Невзирая на это, проигрыш Робинсона обусловлен частично этой утечкой информации. Это событие в корне изменило будущие события национального масштаба, поскольку Билл Клинтон имел возможность использовать пост губернатора для осуществления удачной предвыборной кампании на пост президента США. [108]Кажущаяся сложной задача защиты медицинских карт в офисе врача или госпитале блекнет при более широком взгляде на проблему. В нашем обществе существует огромное и постоянно увеличивающееся количество других типов медицинской информации, которая, будучи раскрытой, может принести не меньше вреда, чем разглашение диагноза. Счета на оплату лечения направляются страховым компаниям и другим организациям, оплачивающим лечение пациента. Результаты анализов и подробные расшифровки счетов направляются пациентам. Фармацевты знают, какие лекарства выписаны пациенту. Когда человек покупает лекарства, продающиеся без рецепта, регистрационная лента кассового аппарата также становится одним из видов медицинских документов. Существует широкий ассортимент наборов для определения в домашних условиях уровня сахара в крови, овуляции, беременности и индикации приема наркотиков. Новое поколение генетических тестов стремительно набирает популярность. Эти тесты во многих случаях можно провести тайком от человека, не получая его разрешения. Эта информация может быть использована, как и многие другие вещи, в маркетинговых целях. Metromail, по сообщениям, имеет медицинскую базу данных, называемую Patient Select, содержащую 15 миллионов имен. «Затратив примерно 30 центов за имя, крупные фармацевтические компании имеют возможность напрямую предлагать свою продукцию страдающим от ангины, диабета или артрита», – сообщает Амитаи Этциони [Amitai Etzioni] в статье, опубликованной в Consumer Report. [109]
Сказка о медицинских картах
Глядя со стороны, Дэниэль выглядел идеальной кандидатурой на пост вице-президента. Проработав в компании семь лет, он дважды менял должности, улучшил работу подразделения и стал старшим директором. Но однажды вечером босс Даниэля обнаружила в его медицинском шкафчике пузырек с лекарством (она искала аспирин). Несколько телефонных звонков позволили выяснить, что это лекарство используется для снижения повышенного артериального давления и что Даниэль страдает этим заболеванием уже 15 лет. Врач компании сказал, что люди с подобным заболеванием живут от 5 до 30 лет, но каждый случай индивидуален. Когда пришло время ежегодной аттестации, Даниэль получил прибавку к жалованию, но его не стали продвигать по служебной лестнице. В конце концов зачем парню дополнительные стрессы? И зачем предлагать человеку занять одну из высших руководящих должностей в компании, если его может не стать в ближайшие 10 лет?
Когда-то давным-давно медицинские карты имели сугубо специальную цель: они представляли подробную запись всех обращений человека в медицинские учреждения, чтобы будущие обращения имели больше шансов принести положительный результат. Люди были заинтересованы в корректности медицинских карт.
Сегодня медицинские карты играют более широкую роль, не ограничиваясь лишь здравоохранением. Они используются работодателями и страховыми компаниями для принятия решения при найме на работу и страховании. Они используются госпиталями и религиозными организациями для ходатайства о дотациях. Даже маркетинговые фирмы скупают медицинские карты в поисках коммерческой выгоды. Если раньше у людей был стимул следить, чтобы их медицинские карты были полными, точными и своевременными, то сейчас многие чувствуют необходимость их разделения, чтобы в случае неизбежного разглашения ущерб был минимален.
Когда-то медицинские карты были почти священны. Сегодня обычное дело, когда медицинские карты разыскиваются и используются в судебных процессах для дискредитации свидетелей, особенно в делах об изнасиловании. Медицинские данные политиков и преступников публикуются в прессе без их разрешения. Забавно, но все возрастающая медицинская грамотность населения делает ущерб от публикации персональной медицинской информации более существенным. Медицина – комплексная и очень специфичная наука, с большим числом правил и гораздо большим числом индивидуальных исключений. В неопытных руках история болезни человека часто становится средством подтверждения предубеждений или наклеивания ярлыков.
В особенной степени подвержена угрозам конфиденциальность психотерапевтических записей, говорит доктор Дениз Нагель [Dr. Denise Nagel], исполнительный директор Национальной коалиции по правам пациентов [National Coalition for Patient Rights]. Адвокаты, HMO, страховые компании и другие постоянно требуют доступ к психотерапевтическим записям, и, если это произойдет, опасности будет подвергнута вся национальная система душевного здоровья. [110]
«Готовность человека поделиться критичной, зачастую щекотливой информацией зависит от гарантий сохранения ее в тайне. Это база доверия во взаимоотношениях», – говорит Нагель. Восстановление после многих видов душевных травм и заболеваний требует, чтобы обсуждаемые во время терапевтических сеансов вопросы оставались в секрете. В 1995 году Верховный суд США принял такое же решение в деле Jaffe v. Redmond.Нагель отмечает, что суд счел разговоры между пациентом и лицензированным социальным работником или врачом, даже не имеющим лицензии на медицинскую деятельность, защищенными и поэтому не может требовать от свидетеля разглашения их содержания, за исключением случаев, когда интересы дела явно перевешивают интересы пациента по сохранению приватности. «Качественное здравоохранение зиждется на безусловном требовании конфиденциальности и доверия, и это доверие не должно быть легко разрушено», – констатировал суд.
Однако эта документация часто используется адвокатами обвиняемых в изнасиловании. Адвокаты обычно угрожают представить эти документы на открытом судебном заседании, чтобы подорвать доверие к обвинителям их подзащитного, если жертва не снимет обвинения.
Такой подход защитников сам по себе может быть преступным или по крайней мере неэтичным, но это обычная практика во многих делах об изнасиловании. Например, жертва изнасилования могла в юности иметь фантазии на тему быть изнасилованной; теперь она ощущает себя глубоко растревоженной и не может смириться с фактом, что это наконец произошло с ней в реальности. Жертве могла понадобиться многомесячная терапия, чтобы смириться с осознанием этого, а она вынуждена выслушивать в суде теорию адвоката защиты о том, что женщина сама каким-либо образом поощряла нападающего и была добровольным участником процесса.
Между тем родители все чаще требуют получить доступ к психотерапевтическим записям людей, контактирующих с их детьми. В Западной Виргинии родители потребовали ознакомить их с медицинской картой водителя школьного автобуса, который отпускал странные замечания, когда вез детей. Школьный управляющий провел расследование и сказал, что водитель проходил лечение и его состояние не представляет угрозы детям. Но родители настаивали, и в 1986 году Верховный суд штата принял их сторону, заявив, что они имеют право ознакомиться с полной историей болезни водителя, включая записи, касающиеся его душевного здоровья. [111]
Когда-то давным-давно медицинские карты имели сугубо специальную цель: они представляли подробную запись всех обращений человека в медицинские учреждения, чтобы будущие обращения имели больше шансов принести положительный результат. Люди были заинтересованы в корректности медицинских карт.
Сегодня медицинские карты играют более широкую роль, не ограничиваясь лишь здравоохранением. Они используются работодателями и страховыми компаниями для принятия решения при найме на работу и страховании. Они используются госпиталями и религиозными организациями для ходатайства о дотациях. Даже маркетинговые фирмы скупают медицинские карты в поисках коммерческой выгоды. Если раньше у людей был стимул следить, чтобы их медицинские карты были полными, точными и своевременными, то сейчас многие чувствуют необходимость их разделения, чтобы в случае неизбежного разглашения ущерб был минимален.
Когда-то медицинские карты были почти священны. Сегодня обычное дело, когда медицинские карты разыскиваются и используются в судебных процессах для дискредитации свидетелей, особенно в делах об изнасиловании. Медицинские данные политиков и преступников публикуются в прессе без их разрешения. Забавно, но все возрастающая медицинская грамотность населения делает ущерб от публикации персональной медицинской информации более существенным. Медицина – комплексная и очень специфичная наука, с большим числом правил и гораздо большим числом индивидуальных исключений. В неопытных руках история болезни человека часто становится средством подтверждения предубеждений или наклеивания ярлыков.
В особенной степени подвержена угрозам конфиденциальность психотерапевтических записей, говорит доктор Дениз Нагель [Dr. Denise Nagel], исполнительный директор Национальной коалиции по правам пациентов [National Coalition for Patient Rights]. Адвокаты, HMO, страховые компании и другие постоянно требуют доступ к психотерапевтическим записям, и, если это произойдет, опасности будет подвергнута вся национальная система душевного здоровья. [110]
«Готовность человека поделиться критичной, зачастую щекотливой информацией зависит от гарантий сохранения ее в тайне. Это база доверия во взаимоотношениях», – говорит Нагель. Восстановление после многих видов душевных травм и заболеваний требует, чтобы обсуждаемые во время терапевтических сеансов вопросы оставались в секрете. В 1995 году Верховный суд США принял такое же решение в деле Jaffe v. Redmond.Нагель отмечает, что суд счел разговоры между пациентом и лицензированным социальным работником или врачом, даже не имеющим лицензии на медицинскую деятельность, защищенными и поэтому не может требовать от свидетеля разглашения их содержания, за исключением случаев, когда интересы дела явно перевешивают интересы пациента по сохранению приватности. «Качественное здравоохранение зиждется на безусловном требовании конфиденциальности и доверия, и это доверие не должно быть легко разрушено», – констатировал суд.
Однако эта документация часто используется адвокатами обвиняемых в изнасиловании. Адвокаты обычно угрожают представить эти документы на открытом судебном заседании, чтобы подорвать доверие к обвинителям их подзащитного, если жертва не снимет обвинения.
Такой подход защитников сам по себе может быть преступным или по крайней мере неэтичным, но это обычная практика во многих делах об изнасиловании. Например, жертва изнасилования могла в юности иметь фантазии на тему быть изнасилованной; теперь она ощущает себя глубоко растревоженной и не может смириться с фактом, что это наконец произошло с ней в реальности. Жертве могла понадобиться многомесячная терапия, чтобы смириться с осознанием этого, а она вынуждена выслушивать в суде теорию адвоката защиты о том, что женщина сама каким-либо образом поощряла нападающего и была добровольным участником процесса.
Между тем родители все чаще требуют получить доступ к психотерапевтическим записям людей, контактирующих с их детьми. В Западной Виргинии родители потребовали ознакомить их с медицинской картой водителя школьного автобуса, который отпускал странные замечания, когда вез детей. Школьный управляющий провел расследование и сказал, что водитель проходил лечение и его состояние не представляет угрозы детям. Но родители настаивали, и в 1986 году Верховный суд штата принял их сторону, заявив, что они имеют право ознакомиться с полной историей болезни водителя, включая записи, касающиеся его душевного здоровья. [111]
Приватность – обязанность вашего врача
Плакат на стене в моем местном госпитале гласит «Пожалуйста, уважайте конфиденциальность пациентов». Он имеет очень глубокий смысл. Госпитали и другие медицинские учреждения зависят от способности персонала хранить секреты пациентов. Врачи, медсестры, клерки и даже санитары – все имеют доступ к сугубо конфиденциальной информации. Госпиталь, который попытается оградить своих служащих от контактов с критичной информацией о пациентах, очень быстро перестанет выполнять свои функции.
К счастью, в большинстве случаев это доверие обосновано. Я никогда не встречал врача или другого медицинского работника, который бы не относился со всей серьезностью и ответственностью к соблюдению врачебной тайны. Обеспечение конфиденциальности пациента – одна из важнейших основ профессии медика. Она исходит от клятвы Гиппократа, которая, в частности, гласит: «Что бы при лечении – а также и без лечения – я ни увидел или ни услышал касательно жизни людской из того, что не следует разглашать, я умолчу о том, считая подобные вещи тайной».
Сохранение конфиденциальности пациента осложняется тем фактом, что при обычном визите в госпиталь в доступе к карточке пациента нуждаются от 50 до 75 человек. Сохранение секрета возможно только общими усилиями, для разглашения же достаточно одной «паршивой овцы». Многие госпитали временно нанимают на работу вспомогательных сотрудников, не прошедших обучения по вопросам медицинской этики или имеющих лишь минимальные представления об этой сфере. Другие медицинские учреждения проводят сокращения, которые вызывают в бывших служащих обиду на работодателя. Как мы убедились в случаях с Нидией Веласкес и Томми Робинсоном, небрежный или подкупленный сотрудник может легко разрушить врачебную тайну.
В последние 50 лет военные разведывательные ведомства и крупные корпорации занимались разработкой технологий предотвращения хищений конфиденциальной информации и выяснения источников утечки. Каждому выдавалась персональная копия материалов. Фотокопирование регистрировалось. При входе и выходе с режимного объекта личные вещи людей подвергались досмотру. Эти технологии просто невозможно применять в здравоохранении. И в большинстве случаев этого и не требуется.
Но утечка информации происходит – и это касается не только людей, баллотирующихся на какой-либо пост. После начала эпидемии СПИДа один за другим происходят случаи, когда человек теряет страховку или работу, если открывается, что он инфицирован ВИЧ. В 1989 году ФБР не заключило контракт с врачом, который выполнил все предварительные требования Бюро, сдал экзамен по физической подготовке в Сан-Франциско, но было установлено, что у него СПИД. В начале 1990-х в Солт-Лейк-Сити производитель витаминов уволил Кима Олреда [Kim All red] после положительного теста на производные марихуаны в прописанном ему лекарстве Marinol; когда компания узнала, что он принимает лекарство от СПИДа, она отказалась принять его обратно на работу. В 1987 году в Принстонском медицинском центре практикующий хирург по имени Уильям Беринджер [Willliam Behringer] был диагностирован в своем собственном учреждении, где ему был поставлен диагноз СПИД. «В течение нескольких часов после этого он получил множество звонков от доброжелателей, которые, очевидно, знали о его ситуации. Большинство звонивших были его коллеги из медицинского центра. После этого стали звонить пациенты. Вскоре госпиталь отстранил его от хирургической практики. Суд установил, что нарушение конфиденциальности произошло по вине госпиталя», – читаем мы в отчете «Военные истории II», опубликованном в Privacy Journal. [112]
Эти истории показывают и другой аспект дилеммы приватности медицинской информации. Вам не надо делать фотокопии чьей-нибудь истории болезни, чтобы нарушить его медицинскую приватность, – достаточно утечки декларативного заявления вроде «Нидия Веласкес пыталась покончить жизнь самоубийством» или «доктор Уильям Беринджер болен СПИДом». И конечно, как показывает случай с Томми Робинсоном, утверждение не обязательно должно быть истинным, достаточно, чтобы оно было правдоподобным.
Когда в 1993 году я начал встречаться с моей будущей женой, мы решили пройти обследование на СПИД в городском госпитале Бостона. Эта клиника – одна из нескольких в городе, специализирующаяся на анонимном тестировании. Медсестра, которая брала у меня кровь на анализ, не знала, кто я, и не требовала от меня никакой идентификации. Она дала мне контрольный номер, чтобы я мог получить результаты. Но когда мы с женой пришли неделю спустя за результатами, одна из женщин-добровольцев, работавших в клинике, узнала меня, так как мы вместе учились в MTI. Запрещает ли закон такому добровольцу рассказывать людям, что он видел меня в клинике? Что относительно других людей, оказавшихся в приемной, которые могли узнать меня?
Это одна из проблем, вызванных специализацией. Цель анонимного тестирования на СПИД заключается в том, чтобы позволить людям провести анализ, не оставляя при этом записей. Но создание специальных мест для анонимного оказания определенных медицинских услуг приводит к тому, что приватность личности зависит от ее последующей анонимности. Если в клинике анонимно оказывается целый ряд медицинских услуг, то простое узнавание человека на входе не приводит к полному разглашению медицинской тайны человека. Кризисные центры для жертв изнасилования и клиники по производству абортов («женские клиники») имеют аналогичную проблему. Одним из решений является реинтеграция этих услуг в обычную медицинскую практику.
Многие люди имеют обратную точку зрения. Они считают, что лучший способ решить неподъемную проблему медицинской приватности – это просто уничтожить ее: раскрыть файлы и банки данных, сделав медицинские карты свободно доступными для всех. Дэвид Брин, автор «Прозрачного общества», большой сторонник этой точки зрения. Я даже сам верил в это одно время; прозрачность просто изящна. Я считал, что раз каждый из нас имеет какие-либо медицинские проблемы, то лучший способ смыть пятно позора с болезней – выставить их на всеобщее обозрение.
Но проблема с открытием доступа к медицинским картам заключается в том, что у каждого свой организм. Кто-то страдает диабетом, кто-то астмой, кто-то имеет наследственные генетические заболевания. Некоторые имеют небольшие шизофренические отклонения, контролируемые медикаментозными средствами. Некоторые по-настоящему здоровы. Открытие для публичного доступа историй болезни всех и каждого подвергнет людей опасности дискриминации или личных нападок, для которых всегда найдется повод. Одна из целей обеспечения приватности в обществе заключается в защите каждого из нас от различных социальных проблем, которые мы еще не изжили.
Даже если какое-нибудь футуристическое просвещенное общество сумеет уважительно относиться к болезням, в отличие от нас, существует еще одна причина, по которой мы все равно должны соблюдать приватность пациента. Люди, которые сумели справиться со своей физической или душевной болезнью, заслуживают того, чтобы в повседневной жизни различные доброжелатели не напоминали им постоянно об этом. И, как я уже говорил ранее, гарантии конфиденциальности психотерапевтической документации являются непременным условием для успешного лечения душевных болезней.
Люди заслуживают того, чтобы контролировать свои медицинские вопросы и приватность своих медицинских карт. Врачи и медсестры понимают это, но медицинские учреждения не заботятся об этом.
К счастью, в большинстве случаев это доверие обосновано. Я никогда не встречал врача или другого медицинского работника, который бы не относился со всей серьезностью и ответственностью к соблюдению врачебной тайны. Обеспечение конфиденциальности пациента – одна из важнейших основ профессии медика. Она исходит от клятвы Гиппократа, которая, в частности, гласит: «Что бы при лечении – а также и без лечения – я ни увидел или ни услышал касательно жизни людской из того, что не следует разглашать, я умолчу о том, считая подобные вещи тайной».
Сохранение конфиденциальности пациента осложняется тем фактом, что при обычном визите в госпиталь в доступе к карточке пациента нуждаются от 50 до 75 человек. Сохранение секрета возможно только общими усилиями, для разглашения же достаточно одной «паршивой овцы». Многие госпитали временно нанимают на работу вспомогательных сотрудников, не прошедших обучения по вопросам медицинской этики или имеющих лишь минимальные представления об этой сфере. Другие медицинские учреждения проводят сокращения, которые вызывают в бывших служащих обиду на работодателя. Как мы убедились в случаях с Нидией Веласкес и Томми Робинсоном, небрежный или подкупленный сотрудник может легко разрушить врачебную тайну.
В последние 50 лет военные разведывательные ведомства и крупные корпорации занимались разработкой технологий предотвращения хищений конфиденциальной информации и выяснения источников утечки. Каждому выдавалась персональная копия материалов. Фотокопирование регистрировалось. При входе и выходе с режимного объекта личные вещи людей подвергались досмотру. Эти технологии просто невозможно применять в здравоохранении. И в большинстве случаев этого и не требуется.
Но утечка информации происходит – и это касается не только людей, баллотирующихся на какой-либо пост. После начала эпидемии СПИДа один за другим происходят случаи, когда человек теряет страховку или работу, если открывается, что он инфицирован ВИЧ. В 1989 году ФБР не заключило контракт с врачом, который выполнил все предварительные требования Бюро, сдал экзамен по физической подготовке в Сан-Франциско, но было установлено, что у него СПИД. В начале 1990-х в Солт-Лейк-Сити производитель витаминов уволил Кима Олреда [Kim All red] после положительного теста на производные марихуаны в прописанном ему лекарстве Marinol; когда компания узнала, что он принимает лекарство от СПИДа, она отказалась принять его обратно на работу. В 1987 году в Принстонском медицинском центре практикующий хирург по имени Уильям Беринджер [Willliam Behringer] был диагностирован в своем собственном учреждении, где ему был поставлен диагноз СПИД. «В течение нескольких часов после этого он получил множество звонков от доброжелателей, которые, очевидно, знали о его ситуации. Большинство звонивших были его коллеги из медицинского центра. После этого стали звонить пациенты. Вскоре госпиталь отстранил его от хирургической практики. Суд установил, что нарушение конфиденциальности произошло по вине госпиталя», – читаем мы в отчете «Военные истории II», опубликованном в Privacy Journal. [112]
Эти истории показывают и другой аспект дилеммы приватности медицинской информации. Вам не надо делать фотокопии чьей-нибудь истории болезни, чтобы нарушить его медицинскую приватность, – достаточно утечки декларативного заявления вроде «Нидия Веласкес пыталась покончить жизнь самоубийством» или «доктор Уильям Беринджер болен СПИДом». И конечно, как показывает случай с Томми Робинсоном, утверждение не обязательно должно быть истинным, достаточно, чтобы оно было правдоподобным.
Когда в 1993 году я начал встречаться с моей будущей женой, мы решили пройти обследование на СПИД в городском госпитале Бостона. Эта клиника – одна из нескольких в городе, специализирующаяся на анонимном тестировании. Медсестра, которая брала у меня кровь на анализ, не знала, кто я, и не требовала от меня никакой идентификации. Она дала мне контрольный номер, чтобы я мог получить результаты. Но когда мы с женой пришли неделю спустя за результатами, одна из женщин-добровольцев, работавших в клинике, узнала меня, так как мы вместе учились в MTI. Запрещает ли закон такому добровольцу рассказывать людям, что он видел меня в клинике? Что относительно других людей, оказавшихся в приемной, которые могли узнать меня?
Это одна из проблем, вызванных специализацией. Цель анонимного тестирования на СПИД заключается в том, чтобы позволить людям провести анализ, не оставляя при этом записей. Но создание специальных мест для анонимного оказания определенных медицинских услуг приводит к тому, что приватность личности зависит от ее последующей анонимности. Если в клинике анонимно оказывается целый ряд медицинских услуг, то простое узнавание человека на входе не приводит к полному разглашению медицинской тайны человека. Кризисные центры для жертв изнасилования и клиники по производству абортов («женские клиники») имеют аналогичную проблему. Одним из решений является реинтеграция этих услуг в обычную медицинскую практику.
Многие люди имеют обратную точку зрения. Они считают, что лучший способ решить неподъемную проблему медицинской приватности – это просто уничтожить ее: раскрыть файлы и банки данных, сделав медицинские карты свободно доступными для всех. Дэвид Брин, автор «Прозрачного общества», большой сторонник этой точки зрения. Я даже сам верил в это одно время; прозрачность просто изящна. Я считал, что раз каждый из нас имеет какие-либо медицинские проблемы, то лучший способ смыть пятно позора с болезней – выставить их на всеобщее обозрение.
Но проблема с открытием доступа к медицинским картам заключается в том, что у каждого свой организм. Кто-то страдает диабетом, кто-то астмой, кто-то имеет наследственные генетические заболевания. Некоторые имеют небольшие шизофренические отклонения, контролируемые медикаментозными средствами. Некоторые по-настоящему здоровы. Открытие для публичного доступа историй болезни всех и каждого подвергнет людей опасности дискриминации или личных нападок, для которых всегда найдется повод. Одна из целей обеспечения приватности в обществе заключается в защите каждого из нас от различных социальных проблем, которые мы еще не изжили.
Даже если какое-нибудь футуристическое просвещенное общество сумеет уважительно относиться к болезням, в отличие от нас, существует еще одна причина, по которой мы все равно должны соблюдать приватность пациента. Люди, которые сумели справиться со своей физической или душевной болезнью, заслуживают того, чтобы в повседневной жизни различные доброжелатели не напоминали им постоянно об этом. И, как я уже говорил ранее, гарантии конфиденциальности психотерапевтической документации являются непременным условием для успешного лечения душевных болезней.
Люди заслуживают того, чтобы контролировать свои медицинские вопросы и приватность своих медицинских карт. Врачи и медсестры понимают это, но медицинские учреждения не заботятся об этом.
Приватность не является обязанностью вашей страховой компании
В то время как местный госпиталь озабочен постоянным напоминанием своим служащим о необходимости уважать конфиденциальность пациентов, страховая компания озабочена постоянным напоминаем
мне,что конфиденциальность не совместима с их манерой ведения бизнеса.
Как и большинству американцев, чтобы обеспечить оплату посещений врача из моей страховки, мне необходимо заполнить специальное заявление. Внизу этой формы имеется небольшой контракт, который стирает остатки странных представлений, которые я мог иметь о приватности. Контракт имеет форму соглашения. Он гласит:
Как и большинству американцев, чтобы обеспечить оплату посещений врача из моей страховки, мне необходимо заполнить специальное заявление. Внизу этой формы имеется небольшой контракт, который стирает остатки странных представлений, которые я мог иметь о приватности. Контракт имеет форму соглашения. Он гласит:
Я предоставляю право любому врачу, госпиталю или иному медицинскому учреждению, страховой компании или другой организации, учреждению или физическому лицу, располагающему данными или информацией обо мне, моих иждивенцах или состоянии нашего здоровья, сообщать по первому требованию CNA [p33]или ее полномочных представителей полностью или частично эту информацию. Фотокопия данного разрешения обладает такой же юридической силой, как и оригинал.Я не юрист, но и не надо быть юристом, чтобы понять, что означает это соглашение. В качестве предварительного условия оплаты страховой компанией суммы в 50 долларов за мой визит к врачу и 14 долларов за антибиотики, я даю право любому предоставлять всю медицинскую информацию обо мне кому угодно. Это полное разрешение охватывает вседокументы: школьные, налоговые и банковские. Оно также охватывает и те конфузящие любовные письма, которые я писал моей девятнадцатилетней подружке. Это разрешение является неопределенным, у него нет даты окончания или определенного срока действия.