Страница:
ВРАЧ: Добрый день, г-н П. Я доктор Р., а это наш священник, преподобный Н. Вы не против, если мы немного побеседуем?
БОЛЬНОЙ: Конечно, пожалуйста, садитесь.
ВРАЧ: Мы пришли с довольно необычной просьбой. Преподобный Н. и я работаем с группой сотрудников больницы, которые хотят как можно больше узнать о тяжело больных и умирающих пациентах. Я подумал, что вы, возможно, могли бы ответить на несколько наших вопросов.
БОЛЬНОЙ: Давайте попробуем. Я отвечу на них, если смогу.
ВРАЧ: Насколько серьезно ваше состояние?
БОЛЬНОЙ: У меня давно начались метастазы...
(Некоторые пациенты могут сказать, например: «Вам действительно интересно говорить с обреченной старухой? Ведь вы молоды и полны сил!»)
Не все больные сразу проявляют готовность к диалогу. Они начинают жаловаться на боли, неудобства, проявлять раздражение — и незаметно для себя делятся с нами своими чувствами. После этого мы поясняем, что именно об этом хотят знать члены нашей группы, и предлагаем больному подумать, не хочет ли он повторить то же самое чуть позже.
Когда пациент соглашается, врач дает разрешение на посещение и завершаются все приготовления, мы сами переносим его в комнату для бесед. Очень немногие из таких больных передвигаются самостоятельно, большая часть сидит в инвалидных колясках, а некоторых приходится переносить на носилках. При необходимости вместе с больным переносят капельницы. Мы не приглашаем родственников, но иногда беседуем с ними после разговора с больным.
Наши беседы основаны на том, что ни один из присутствующих практически ничего не знает о пациенте. Обычно мы повторно описываем больному цель беседы по пути в предназначенную для этого комнату и особо подчеркиваем, что он имеет право прекратить разговор в любой момент, если только того пожелает. Затем мы показываем ему зеркало в стене и поясняем, что оно позволяет слушателям видеть и слышать все, что происходит в комнате, и в заключение предоставляем ему возможность побыть наедине с нами. Эти мгновения обычно помогают избавиться от последних волнений и страхов.
В предназначенной для бесед комнате разговор течет легко и быстро. Мы начинаем с общих вопросов и постепенно переходим к самым личным — это будет видно из приведенных в этой книге примеров наших бесед.
Когда разговор заканчивается, мы сначала переносим больного в его палату, а затем продолжаем семинар. Пациента никогда не заставляют томиться где-нибудь в коридоре. Вернувшись, те, кто проводил беседу, присоединяются к зрителям, и мы вместе обсуждаем услышанное. Мы выявляем собственные непроизвольные реакции, какими бы неуместными или иррациональными те ни казались. Мы обсуждаем свои эмоциональные и интеллектуальные отклики, реакцию пациента на различные вопросы, его отношение к собеседнику и использованным подходам, а в завершение пытаемся добиться психо динамического понимания увиденного и услышанного. Мы изучаем сильные и слабые стороны пациента, а также то, насколько нам удалось найти с ним общий язык. Наконец мы делаем определенные выводы, рекомендуем те или иные подходы, которые, как мы надеемся, помогут облегчить последние дни, недели или месяцы жизни больного.
Ни один из наших пациентов не скончался во время беседы. Последующий срок их жизни составлял от двенадцати часов до нескольких месяцев. Многие из наших последних собеседников до сих пор живы, У некоторых очень тяжело больных произошла ремиссия, после которой они снова отправились домой. У нескольких с тех пор не было рецидивов, и держатся они достаточно хорошо. Я говорю об этом, поскольку мы часто говорим о смерти с пациентами, которые еще не умирают — во всяком случае, в классическом понимании. Мы беседуем с большей частью из них об этом событии, так как они сталкиваются с угрозой смерти в силу тех болезней, которые обычно считаются смертельными. Наши разговоры могут проходить в любой момент, разделяющий диагноз и саму смерть.
Как выяснилось на практике, наши беседы служат сразу нескольким целям. Они представляют собой самый действенный способ заставить студентов осознать необходимость воспринимать смерть как реальную возможность — и речь идет не только о чужой, но и о собственной смерти. Разговоры с умирающими показали, насколько это средство полезно для восстановления душевного равновесия, которое обычно достигается медленно и болезненно. Многие студенты, появившиеся на семинаре впервые, покидали комнату еще до окончания беседы. Некоторым из них удавалось заставить себя сидеть на месте на протяжении всего разговора, но во время последующего обсуждения они просто не могли выразить свое мнение об услышанном. Часть студентов выплескивала гнев и раздражение на коллег или того, кто проводил беседу, а иногда и на самого пациента. Последнее время от времени случалось, когда больной воспринимал грядущую смерть со спокойствием и самообладанием, а у студента увиденная сцена вызывала огромное волнение. Последующее обсуждение показывало, что студент считал слова пациента неискренними, даже притворными, то есть просто не мог представить себе, что кто-то может воспринимать подобную трагедию с таким достоинством.
Другие участники семинара начинали отождествлять себя с больными, особенно если те были их сверстниками. В обсуждении и после него такие студенты пытались решать те же проблемы, с которыми сталкивались пациенты. Когда члены группы хорошо познакомились друг с другом и поняли, что ни одна тема не является запретной, наши обсуждения стали напоминать групповую психотерапию — мы встретились с многочисленными случаями откровенных признаний, взаимной поддержки, а иногда совершали мучительные открытия. Больные даже не подозревали о том, какое мощное и долговременное воздействие оказывали их рассказы на большую часть наших студентов.
Через два года после возникновения наши занятия стали признанным курсом для медицинских институтов и богословских семинарий. К нам приходили практикующие врачи, медсестры и санитары, сиделки и работники социальных служб, христианские священники и раввины, терапевты и психологи. К сожалению, реже всего на них появлялись штатные сотрудники нашей собственной больницы. Студенты мединститутов и семинарий, которые выбирали эти беседы в качестве официального учебного курса, посещали и лекционные занятия, посвященные теории смерти, философским, морально-этическим и религиозным сторонам этой проблемы. Лекции поочередно проводили автор этой книги и больничный священник.
Все беседы с умирающими записывались на магнитофонные ленты, чтобы студенты и преподаватели имели возможность прослушать их позже. В конце семестра студенты писали курсовую работу на любую выбранную тему. В будущем мы намерены опубликовать эти статьи, среди которых есть и очень личные рассуждения о страхе смерти, и научные труды, посвященные философским, богословским и социологическим вопросам.
Чтобы обеспечить конфиденциальность сведений, мы составили перечень всех участников, а затем изменили имена и прочие данные в своих записях.
Обсуждения, начинавшиеся с неофициальных разговоров с четырьмя студентами, превратились за два года в большой семинар, на который собиралось до пятидесяти человек, представлявших почти все профессии. Первоначально для того, чтобы получить у лечащего врача разрешение на беседу с пациентом, нам приходилось тратить в среднем около десяти часов в неделю, но теперь с этим редко возникают затруднения. К нам обращаются за советами врачи, медсестры, работники социальных служб и, что главное, сами пациенты. Больные, которые уже принимали участие в нашем семинаре, делятся своими впечатлениями с другими обреченными пациентами, и те. в свою очередь, тоже предлагают нам свою помощь либо просто просят, чтобы их выслушали.
Умирающие как наставники
Сказать или не сказать? Вот в чем вопрос. Во время бесед с врачами, священниками и медсестрами нас часто удивляла их обеспокоенность тем, как пациенты воспримут трагическую «правду». «Какую правду?» — тут же спрашивали мы. Встречаться с больным после того, как поставлен диагноз злокачественной опухоли, всегда нелегко. Одни врачи предпочитают сообщать об этом родным больного, но скрывать правду от самого пациента, чтобы не вызвать у него нервный срыв. Другим врачам, достаточно чутким к потребностям больных, удается описать им степень серьезности болезни, но в то же время не лишить пациентов надежды.
Лично я считаю, что этот вопрос не должен вызывать никаких сомнений. Нет смысла думать о том, сообщать ли больному о диагнозе, лучше решить, как именно рассказать ему об этом. На следующих страницах я попытаюсь обосновать свое мнение, и для этого мне потребуется провести довольно условную классификацию многочисленных переживаний, которые испытывают больные, когда им внезапно приходится осознать собственную смертность. Как мы уже говорили, по собственной воле люди почти никогда не размышляют о прекращении своего существования на земле и лишь время от времени ощущают возможность смерти. Одним из таких случаев, разумеется, является опасная болезнь. Когда больному сообщают, что у него рак, факт грядущей смерти переносится в сферу сознательного мышления.
Часто говорят, что люди считают синонимами понятия «злокачественная опухоль» и «смертельная болезнь». В большинстве случаев это оказывается правдой, но может стать и благословением, и проклятием — все зависит от того, как больному и его семье удастся справиться с такими критическими обстоятельствами. Несмотря на учащение случаев излечения и продолжительных ремиссий, рак действительно чаще всего становится смертельной болезнью. Я убеждена, что мы должны выработать у себя привычку время от времени размышлять о смерти еще до того, как столкнемся с ней в реальной жизни. В противном случае обнаруженная у одного из членов нашей семьи опухоль жестоко и грубо напомнит нам о собственной смертности. Таким образом, полезно воспользоваться периодом болезни, чтобы поразмыслить о вопросах смерти применительно к самому себе, независимо от того, что ждет больного — неизбежная смерть или выздоровление.
Врач окажет больному огромную услугу, если сможет откровенно говорить с ним о подтвержденном диагнозе злокачественной опухоли, не приравнивая рак к неминуемой смерти. При этом врач может вызвать у пациента надежду — на новое лекарство, передовую методику лечения и последние научные открытия. Он должен объяснить больному, что не все потеряно, никто не бросит его в беде и, независимо от исхода, сам пациент, его семья и врач будут сообща бороться с болезнью. Тогда больной не начнет бояться изоляции, обмана, отторжения, он поверит в искренность своего врача и поймет, что если что-то можно сделать, то это будет сделано общими усилиями. Подобное отношение успокаивает и членов семьи больного, которые нередко оказываются в такие моменты совершенно беспомощными. Очень многое зависит от поддержки врача, выраженной словами и поведением. Семью пациента ободряет сама мысль о том, что для больного будет сделано все возможное, и даже если врач не сможет спасти жизнь пациента, то, во всяком случае, уменьшит его мучения.
Если в кабинет входит пациентка с уплотнением в груди, тактичный врач подготовит ее к возможности того, что это злокачественная опухоль, — например, объяснит, что биопсия позволит окончательно определить характер новообразования. Кроме того, он предупредит ее о том, что в случае злокачественной опухоли в будущем не исключена хирургическая операция. После этого больная получит возможность учесть вероятность рака и подготовиться к серьезному хирургическому вмешательству, если оно станет необходимым. Когда пациентка приходит в себя после операции, врач может сказать: «К сожалению, нам пришлось провести более обширное вмешательство». Если больная восклицает: «Слава Богу, опухоль была доброкачественная», он может просто сказать: «Хотелось бы верить» и не убегать из палаты, а молча посидеть возле нее. В подобных случаях пациентка может в течение нескольких дней делать вид, что не понимает правды. Со стороны врача было бы очень жестоко заставлять ее признать печальный факт, если больная четко дала ему понять, что еще не готова к этому. Врач уже проводил с ней откровенный разговор, и этого достаточно, чтобы больная доверяла ему. Она сама заведет речь о своей болезни позже, когда почувствует, что готова к вероятности смертельной угрозы.
Другая пациентка может сказать: «Доктор, это ужасно. Сколько я еще протяну?» После этого врач может рассказать, что в последние годы медицина достигла очень многого и научилась существенно продлевать жизнь в подобных случаях. Он может привести примеры благоприятного влияния повторной хирургической операции, а затем честно признать, что никто не в силах точно определить, сколько может прожить тот или иной пациент. Мне кажется, что худшим, самым жестоким по отношению к пациенту, даже если он отличается сильным характером, является тот вариант, когда ему сообщают точное число месяцев или лет. Поскольку подобные сведения почти всегда становятся ошибочными, а отклонения от предполагаемого срока давно стали общим правилом, я вообще не вижу причин проводить подобные оценки. Потребность знать точный срок может возникнуть в чрезвычайно редких случаях, например, когда главе семьи стоит сообщить об угрозе скоропостижной смерти, чтобы он успел привести в порядок свои дела. Думаю, даже в таких обстоятельствах тактичный и чуткий врач в состоянии объяснить своему пациенту, что не стоит затягивать с важными делами, желательно позаботиться о них сейчас, пока есть время и силы. Скорее всего, больной поймет скрытый намек, но в то же время сохранит надежду на лучшее, которую должен питать любой пациент, даже если он заявляет, что готов к смерти. Наши беседы показали, что все без исключения пациенты оставляли себе шанс на спасение и ни один из них не утверждал, что окончательно потерял желание жить.
Мы спрашивали больных о том, как им сообщали об опасной болезни. Выяснилось, что все они так или иначе узнавали о ней, даже если никто не говорил об этом прямо; но их переживания очень сильно зависели от способности лечащего врача представить печальную весть в приемлемой форме.
Но что представляет собой эта «приемлемая форма»? Как врачу определить, чего хочет больной: услышать короткую фразу или долгие научные пояснения? Быть может, пациент вообще стремится избежать такого разговора? Как решить эту задачу, если врач сталкивается с необходимостью найти правильное решение, еще не успев изучить характер больного?
Ответ зависит от двух факторов. Первым и самым важным является наше собственное отношение к смерти и умение обращаться с умирающими. Пока смерть остается крупнейшей трагедией нашей жизни, пока мы считаем ее пугающей, ужасной и запретной темой, нам не удастся сохранять спокойствие и помочь пациенту. Я намеренно говорю о смерти, даже если в конкретном случае нам нужно ответить на вопрос о характере опухоли, злокачественности или доброкачественности. Первый случай всегда связан с неизбежной, разрушительной и мучительной смертью, и потому именно он пробуждает самые сильные чувства. Разве мы сможем помочь пациенту, если сами не в силах невозмутимо воспринимать смерть? Итак, врач втайне надеется, что больные просто не станут задавать ему этот ужасный вопрос. Он ходит вокруг да около, говорит о всяких пустяках или чудесной погоде, а впечатлительный пациент поддерживает такую игру и с готовностью мечтает о следующей весне, даже если в глубине души догадывается, что для него весны уже не будет. Затем такие врачи объясняют нам, что его пациенты не хотят знать правду, никогда не спрашивают о ней и верят, что все кончится хорошо. В действительности, врачи испытывают огромное облегчение от отсутствия прямых вопросов со стороны больных и часто даже не подозревают, что сами подталкивают пациентов к такому поведению. Доктора, которые испытывают ту же неловкость, но хотят сообщить больному правду, обращаются за помощью к священнику и просят его поговорить с пациентом. Врачам становится легче, когда тяжелая ответственность откровенной беседы переносится на чужие плечи, но это все же лучше, чем всячески избегать правдивого разговора. С другой стороны, врач может испытывать такую тревогу, что недвусмысленно запрещает обслуживающему персоналу и священнику говорить пациенту правду. Четкий характер подобных запретов выдает обеспокоенность врача намного явственнее, чем его собственные слова.
Есть и другие врачи, которые не испытывают таких трудностей, — и они гораздо реже сталкиваются с больными, которые не желают обсуждать степень серьезности своей болезни. Поговорив об этом со множеством больных, я пришла к выводу, что те врачи, которые сами нуждаются в отрицании смерти, чаще всего «замечают» такое желание и у своих пациентов; с другой стороны, если доктор готов к разговорам о смертельной болезни, его больным обычно легче выслушать печальную новость и смириться с ней. Потребность больного в отрицании смерти прямо пропорциональна соответствующей потребности лечащего врача. Впрочем, это только одна сторона проблемы.
Мы обнаружили также, что больные воспринимают подобные вести по-разному, в зависимости от склада характера и образа жизни. Пациенты, для которых отрицание служит основной формой защиты, пользуются им намного чаще других. С другой стороны, те, кто в прошлом привык открыто встречать тяжелые обстоятельства, обычно ведет себя так же и по отношению к угрозе смерти. Таким образом, очень полезно получше узнать нового пациента, определить сильные и слабые черты его характера. Я приведу один пример того, как это можно сделать:
Г-жа А., тридцатилетняя белая женщина, попросила нас о встрече. Мы увидели невысокую, полную и притворно веселую женщину, с улыбкой сообщившую нам, что у нее «доброкачественная лимфома», которую лечат самыми разными препаратами, от кобальта до азотного иприта(многим известно, что эти лекарства дают при злокачественных опухолях). Г-жа А. хорошо понимала характер своей болезни и с готовностью призналась, что прочитала о ней немало книг. Затем она неожиданно приуныла и рассказала очень трогательную историю о том, как врач пришел к ней домой с результатами биопсии и сказал, что у нее «доброкачественная лимфома». «Доброкачественная лимфома?» — с легким оттенком сомнения в голосе повторила я и замолчала. «Прошу вас, доктор, скажите, она доброкачественная или злокачественная?» — попросила она, но тут же, не дожидаясь ответа, принялась рассказывать о своих безуспешных попытках забеременеть. Она пыталась зачать ребенка в течение девяти лет, прошла все существующие проверки, а после обратилась в специальные агентства в надежде усыновить малыша. Ее прошения отклоняли по разным причинам: сначала потому, что она была замужем всего два с половиной года, а позже, судя по всему, из-за эмоциональной неустойчивости. Женщина так и не смогла смириться с тем, что ей не удалось усыновить ребенка. Теперь, когда она попала в больницу, ей пришлось подписать согласие на облучение. В бумагах упоминалось, что курс лечения чаще всего вызывает бесплодие, — это окончательно и бесповоротно лишало ее шанса родить ребенка, но она по-прежнему не допускала такой мысли, хотя подписала бумаги и уже прошла подготовку к облучению. Ее живот был размечен, а утром г-же А. предстояло пройти первый сеанс лечения.
Разговор позволил мне понять, что она еще не готова услышать правду. Она спросила о характере своей опухоли, но не ждала ответа. Кроме того, она сказала, что не может смириться с мыслью о бесплодии, хотя и согласилась на лучевую терапию. Она очень долго рассказывала обо всех подробностях своей несбывшейся мечты и не сводила с меня глаз, в которых застыли огромные вопросительные знаки. Тогда я предположила, что она, возможно, говорит о своей неспособности смириться с болезнью, а не с бесплодием. Я сказала ей, что понимаю ее чувства, и добавила, что обе проблемы сложны, но не безнадежны. Уходя, я пообещала зайти к ней на следующий день.
По пути в кабинет лучевой терапии, на первый сеанс облучения, она призналась, что знает о своей злокачественной опухоли, но надеется на выздоровление. Во время последующих непринужденных встреч она говорила то о детях, то об опухоли, отбросила напускную веселость и много плакала. Она просила найти какую-нибудь «волшебную палочку», которая помогла бы ей избавиться от страха, освободила от тягостного груза на душе. Г-жу А. очень заботил вопрос о том, кого положат в ее больничную палату; по ее словам, она «до смерти боялась», что рядом окажется смертельно больная. Медсестры оказались очень понимающими, мы рассказали им об этих страхах, и в результате спутницей г-жи А., к ее облегчению, стала неунывающая молодая женщина. Медсестры не пытались любой ценой вызвать у г-жи А. улыбку и даже предлагали ей не сдерживать слезы, если захочется плакать, и такое отношение тоже очень помогло. Теперь у нее была возможность решать, с кем можно беседовать об опухоли. С менее доброжелательными собеседниками она предпочитала говорить о детях. Сотрудники больницы с удивлением услышали о том, что эта пациентка осознает свое положение и готова реалистично оценивать будущее.
После нескольких очень плодотворных встреч г-жа А. неожиданно спросила, есть ли у меня дети. Когда я ответила утвердительно, она прервала разговор, сославшись на усталость. Во время следующего посещения я услышала целый ряд озлобленных и придирчивых замечаний в адрес медсестер, психиатров и всех остальных, после чего г-жа А. призналась, что испытывает зависть к молодым и здоровым людям и в особенности ко мне, так как я, по ее мнению, имела все, что только можно желать. Когда она поняла, что ее не собираются бросать в одиночестве, хотя временами она становится очень трудным пациентом, г-жа А. еще острее осознала причину своего гнева и без обиняков заявила, что это злость на Бога, который позволяет ей умереть молодой и бездетной. К счастью, больничный священник, который был человеком понимающим, не склонным грозить карами за богохульство, обсудил с г-жой А. ее гнев примерно в том же духе, что и я. После этого ее озлобление сменилось нарастающей подавленностью, а затем, как мы надеемся, окончательным смирением.
Вплоть до настоящего времени г-жа А. проявляет выраженную двойственность в отношении своей бездетности. Перед одними людьми она предстает в облике внугренне противоречивой женщины, озабоченной отсутствием детей; наедине со мной или священником она рассуждает о смысле своей короткой жизни и надеждах (совершенно обоснованных) прожить подольше. Сейчас, когда я пищу эти строки, ее больше всего пугает мысль о том, что муж женится на другой женщине, которая сможет родить ребенка. Впрочем, она тут же со смехом признает: «Он, конечно, замечательный человек, но все-таки не персидский щах». Г-жа А. еще не окончательно справилась со своей завистью к здоровым людям, но то, что она уже не пытается все отрицать либо переносить внимание на другую трагичную, но не смертельную проблему, помогает ей намного успешнее бороться с болезнью.
Другим примером проблемы «сказать или не сказать» стал г-н Д. Никто не знал с уверенностью, догадывается ли этот больной о характере своей болезни. Сотрудники больницы полагали, что он не осознает всей серьезности своего положения, так как ни с кем об этом не говорит, даже не задает никаких вопросов. В целом складывалось впечатление, что медсестры его побаиваются. Они готовы были побиться об заклад, что он не примет моего предложения поговорить на эту тему. Предчувствуя сложности, я нерешительно подошла к нему и задала прямой вопрос: «Насколько серьезно вы больны?» Он ответил: «Метастазы уже повсюду...» Проблема заключалась в том, что никто ни разу не задавал ему такой простой и прямолинейный вопрос. Врачи ошибочно считали его угрюмый вид запертой дверью, но на самом деле только их собственный страх мешал им понять, что этот пациент отчаянно жаждет поделиться своей бедой с другим человеком.
Если считать злокачественную опухоль безнадежной болезнью, вызывающей ощущение «Какой смысл? Все равно ничего поделать нельзя», то такое отношение станет началом трудного периода для больного и всех, кто его окружает. Пациент почувствует изоляцию, потерю интереса со стороны врача, одиночество и безнадежность. Он может резко сдать или впасть в глубокую депрессию, из которой его способна вывести только возрожденная надежда.
Родные такого пациента могут переживать те же чувства скорби и бесцельности, отчаяния и безнадежности, то есть вряд ли улучшат самочувствие больного. Они могут провести оставшийся короткий срок в болезненной подавленности, а не использовать его как обогащающий опыт, что нередко удается, когда врач ведет себя правильно.
Я должна подчеркнуть, что реакция пациента зависит не только от того, что скажет ему врач, однако форма сообщения печальной новости остается очень важным фактором, который часто недооценивается. При обучении студентов-медиков и в практической подготовке молодых врачей этому шагу должно уделяться особое внимание.
БОЛЬНОЙ: Конечно, пожалуйста, садитесь.
ВРАЧ: Мы пришли с довольно необычной просьбой. Преподобный Н. и я работаем с группой сотрудников больницы, которые хотят как можно больше узнать о тяжело больных и умирающих пациентах. Я подумал, что вы, возможно, могли бы ответить на несколько наших вопросов.
БОЛЬНОЙ: Давайте попробуем. Я отвечу на них, если смогу.
ВРАЧ: Насколько серьезно ваше состояние?
БОЛЬНОЙ: У меня давно начались метастазы...
(Некоторые пациенты могут сказать, например: «Вам действительно интересно говорить с обреченной старухой? Ведь вы молоды и полны сил!»)
Не все больные сразу проявляют готовность к диалогу. Они начинают жаловаться на боли, неудобства, проявлять раздражение — и незаметно для себя делятся с нами своими чувствами. После этого мы поясняем, что именно об этом хотят знать члены нашей группы, и предлагаем больному подумать, не хочет ли он повторить то же самое чуть позже.
Когда пациент соглашается, врач дает разрешение на посещение и завершаются все приготовления, мы сами переносим его в комнату для бесед. Очень немногие из таких больных передвигаются самостоятельно, большая часть сидит в инвалидных колясках, а некоторых приходится переносить на носилках. При необходимости вместе с больным переносят капельницы. Мы не приглашаем родственников, но иногда беседуем с ними после разговора с больным.
Наши беседы основаны на том, что ни один из присутствующих практически ничего не знает о пациенте. Обычно мы повторно описываем больному цель беседы по пути в предназначенную для этого комнату и особо подчеркиваем, что он имеет право прекратить разговор в любой момент, если только того пожелает. Затем мы показываем ему зеркало в стене и поясняем, что оно позволяет слушателям видеть и слышать все, что происходит в комнате, и в заключение предоставляем ему возможность побыть наедине с нами. Эти мгновения обычно помогают избавиться от последних волнений и страхов.
В предназначенной для бесед комнате разговор течет легко и быстро. Мы начинаем с общих вопросов и постепенно переходим к самым личным — это будет видно из приведенных в этой книге примеров наших бесед.
Когда разговор заканчивается, мы сначала переносим больного в его палату, а затем продолжаем семинар. Пациента никогда не заставляют томиться где-нибудь в коридоре. Вернувшись, те, кто проводил беседу, присоединяются к зрителям, и мы вместе обсуждаем услышанное. Мы выявляем собственные непроизвольные реакции, какими бы неуместными или иррациональными те ни казались. Мы обсуждаем свои эмоциональные и интеллектуальные отклики, реакцию пациента на различные вопросы, его отношение к собеседнику и использованным подходам, а в завершение пытаемся добиться психо динамического понимания увиденного и услышанного. Мы изучаем сильные и слабые стороны пациента, а также то, насколько нам удалось найти с ним общий язык. Наконец мы делаем определенные выводы, рекомендуем те или иные подходы, которые, как мы надеемся, помогут облегчить последние дни, недели или месяцы жизни больного.
Ни один из наших пациентов не скончался во время беседы. Последующий срок их жизни составлял от двенадцати часов до нескольких месяцев. Многие из наших последних собеседников до сих пор живы, У некоторых очень тяжело больных произошла ремиссия, после которой они снова отправились домой. У нескольких с тех пор не было рецидивов, и держатся они достаточно хорошо. Я говорю об этом, поскольку мы часто говорим о смерти с пациентами, которые еще не умирают — во всяком случае, в классическом понимании. Мы беседуем с большей частью из них об этом событии, так как они сталкиваются с угрозой смерти в силу тех болезней, которые обычно считаются смертельными. Наши разговоры могут проходить в любой момент, разделяющий диагноз и саму смерть.
Как выяснилось на практике, наши беседы служат сразу нескольким целям. Они представляют собой самый действенный способ заставить студентов осознать необходимость воспринимать смерть как реальную возможность — и речь идет не только о чужой, но и о собственной смерти. Разговоры с умирающими показали, насколько это средство полезно для восстановления душевного равновесия, которое обычно достигается медленно и болезненно. Многие студенты, появившиеся на семинаре впервые, покидали комнату еще до окончания беседы. Некоторым из них удавалось заставить себя сидеть на месте на протяжении всего разговора, но во время последующего обсуждения они просто не могли выразить свое мнение об услышанном. Часть студентов выплескивала гнев и раздражение на коллег или того, кто проводил беседу, а иногда и на самого пациента. Последнее время от времени случалось, когда больной воспринимал грядущую смерть со спокойствием и самообладанием, а у студента увиденная сцена вызывала огромное волнение. Последующее обсуждение показывало, что студент считал слова пациента неискренними, даже притворными, то есть просто не мог представить себе, что кто-то может воспринимать подобную трагедию с таким достоинством.
Другие участники семинара начинали отождествлять себя с больными, особенно если те были их сверстниками. В обсуждении и после него такие студенты пытались решать те же проблемы, с которыми сталкивались пациенты. Когда члены группы хорошо познакомились друг с другом и поняли, что ни одна тема не является запретной, наши обсуждения стали напоминать групповую психотерапию — мы встретились с многочисленными случаями откровенных признаний, взаимной поддержки, а иногда совершали мучительные открытия. Больные даже не подозревали о том, какое мощное и долговременное воздействие оказывали их рассказы на большую часть наших студентов.
Через два года после возникновения наши занятия стали признанным курсом для медицинских институтов и богословских семинарий. К нам приходили практикующие врачи, медсестры и санитары, сиделки и работники социальных служб, христианские священники и раввины, терапевты и психологи. К сожалению, реже всего на них появлялись штатные сотрудники нашей собственной больницы. Студенты мединститутов и семинарий, которые выбирали эти беседы в качестве официального учебного курса, посещали и лекционные занятия, посвященные теории смерти, философским, морально-этическим и религиозным сторонам этой проблемы. Лекции поочередно проводили автор этой книги и больничный священник.
Все беседы с умирающими записывались на магнитофонные ленты, чтобы студенты и преподаватели имели возможность прослушать их позже. В конце семестра студенты писали курсовую работу на любую выбранную тему. В будущем мы намерены опубликовать эти статьи, среди которых есть и очень личные рассуждения о страхе смерти, и научные труды, посвященные философским, богословским и социологическим вопросам.
Чтобы обеспечить конфиденциальность сведений, мы составили перечень всех участников, а затем изменили имена и прочие данные в своих записях.
Обсуждения, начинавшиеся с неофициальных разговоров с четырьмя студентами, превратились за два года в большой семинар, на который собиралось до пятидесяти человек, представлявших почти все профессии. Первоначально для того, чтобы получить у лечащего врача разрешение на беседу с пациентом, нам приходилось тратить в среднем около десяти часов в неделю, но теперь с этим редко возникают затруднения. К нам обращаются за советами врачи, медсестры, работники социальных служб и, что главное, сами пациенты. Больные, которые уже принимали участие в нашем семинаре, делятся своими впечатлениями с другими обреченными пациентами, и те. в свою очередь, тоже предлагают нам свою помощь либо просто просят, чтобы их выслушали.
Умирающие как наставники
Сказать или не сказать? Вот в чем вопрос. Во время бесед с врачами, священниками и медсестрами нас часто удивляла их обеспокоенность тем, как пациенты воспримут трагическую «правду». «Какую правду?» — тут же спрашивали мы. Встречаться с больным после того, как поставлен диагноз злокачественной опухоли, всегда нелегко. Одни врачи предпочитают сообщать об этом родным больного, но скрывать правду от самого пациента, чтобы не вызвать у него нервный срыв. Другим врачам, достаточно чутким к потребностям больных, удается описать им степень серьезности болезни, но в то же время не лишить пациентов надежды.
Лично я считаю, что этот вопрос не должен вызывать никаких сомнений. Нет смысла думать о том, сообщать ли больному о диагнозе, лучше решить, как именно рассказать ему об этом. На следующих страницах я попытаюсь обосновать свое мнение, и для этого мне потребуется провести довольно условную классификацию многочисленных переживаний, которые испытывают больные, когда им внезапно приходится осознать собственную смертность. Как мы уже говорили, по собственной воле люди почти никогда не размышляют о прекращении своего существования на земле и лишь время от времени ощущают возможность смерти. Одним из таких случаев, разумеется, является опасная болезнь. Когда больному сообщают, что у него рак, факт грядущей смерти переносится в сферу сознательного мышления.
Часто говорят, что люди считают синонимами понятия «злокачественная опухоль» и «смертельная болезнь». В большинстве случаев это оказывается правдой, но может стать и благословением, и проклятием — все зависит от того, как больному и его семье удастся справиться с такими критическими обстоятельствами. Несмотря на учащение случаев излечения и продолжительных ремиссий, рак действительно чаще всего становится смертельной болезнью. Я убеждена, что мы должны выработать у себя привычку время от времени размышлять о смерти еще до того, как столкнемся с ней в реальной жизни. В противном случае обнаруженная у одного из членов нашей семьи опухоль жестоко и грубо напомнит нам о собственной смертности. Таким образом, полезно воспользоваться периодом болезни, чтобы поразмыслить о вопросах смерти применительно к самому себе, независимо от того, что ждет больного — неизбежная смерть или выздоровление.
Врач окажет больному огромную услугу, если сможет откровенно говорить с ним о подтвержденном диагнозе злокачественной опухоли, не приравнивая рак к неминуемой смерти. При этом врач может вызвать у пациента надежду — на новое лекарство, передовую методику лечения и последние научные открытия. Он должен объяснить больному, что не все потеряно, никто не бросит его в беде и, независимо от исхода, сам пациент, его семья и врач будут сообща бороться с болезнью. Тогда больной не начнет бояться изоляции, обмана, отторжения, он поверит в искренность своего врача и поймет, что если что-то можно сделать, то это будет сделано общими усилиями. Подобное отношение успокаивает и членов семьи больного, которые нередко оказываются в такие моменты совершенно беспомощными. Очень многое зависит от поддержки врача, выраженной словами и поведением. Семью пациента ободряет сама мысль о том, что для больного будет сделано все возможное, и даже если врач не сможет спасти жизнь пациента, то, во всяком случае, уменьшит его мучения.
Если в кабинет входит пациентка с уплотнением в груди, тактичный врач подготовит ее к возможности того, что это злокачественная опухоль, — например, объяснит, что биопсия позволит окончательно определить характер новообразования. Кроме того, он предупредит ее о том, что в случае злокачественной опухоли в будущем не исключена хирургическая операция. После этого больная получит возможность учесть вероятность рака и подготовиться к серьезному хирургическому вмешательству, если оно станет необходимым. Когда пациентка приходит в себя после операции, врач может сказать: «К сожалению, нам пришлось провести более обширное вмешательство». Если больная восклицает: «Слава Богу, опухоль была доброкачественная», он может просто сказать: «Хотелось бы верить» и не убегать из палаты, а молча посидеть возле нее. В подобных случаях пациентка может в течение нескольких дней делать вид, что не понимает правды. Со стороны врача было бы очень жестоко заставлять ее признать печальный факт, если больная четко дала ему понять, что еще не готова к этому. Врач уже проводил с ней откровенный разговор, и этого достаточно, чтобы больная доверяла ему. Она сама заведет речь о своей болезни позже, когда почувствует, что готова к вероятности смертельной угрозы.
Другая пациентка может сказать: «Доктор, это ужасно. Сколько я еще протяну?» После этого врач может рассказать, что в последние годы медицина достигла очень многого и научилась существенно продлевать жизнь в подобных случаях. Он может привести примеры благоприятного влияния повторной хирургической операции, а затем честно признать, что никто не в силах точно определить, сколько может прожить тот или иной пациент. Мне кажется, что худшим, самым жестоким по отношению к пациенту, даже если он отличается сильным характером, является тот вариант, когда ему сообщают точное число месяцев или лет. Поскольку подобные сведения почти всегда становятся ошибочными, а отклонения от предполагаемого срока давно стали общим правилом, я вообще не вижу причин проводить подобные оценки. Потребность знать точный срок может возникнуть в чрезвычайно редких случаях, например, когда главе семьи стоит сообщить об угрозе скоропостижной смерти, чтобы он успел привести в порядок свои дела. Думаю, даже в таких обстоятельствах тактичный и чуткий врач в состоянии объяснить своему пациенту, что не стоит затягивать с важными делами, желательно позаботиться о них сейчас, пока есть время и силы. Скорее всего, больной поймет скрытый намек, но в то же время сохранит надежду на лучшее, которую должен питать любой пациент, даже если он заявляет, что готов к смерти. Наши беседы показали, что все без исключения пациенты оставляли себе шанс на спасение и ни один из них не утверждал, что окончательно потерял желание жить.
Мы спрашивали больных о том, как им сообщали об опасной болезни. Выяснилось, что все они так или иначе узнавали о ней, даже если никто не говорил об этом прямо; но их переживания очень сильно зависели от способности лечащего врача представить печальную весть в приемлемой форме.
Но что представляет собой эта «приемлемая форма»? Как врачу определить, чего хочет больной: услышать короткую фразу или долгие научные пояснения? Быть может, пациент вообще стремится избежать такого разговора? Как решить эту задачу, если врач сталкивается с необходимостью найти правильное решение, еще не успев изучить характер больного?
Ответ зависит от двух факторов. Первым и самым важным является наше собственное отношение к смерти и умение обращаться с умирающими. Пока смерть остается крупнейшей трагедией нашей жизни, пока мы считаем ее пугающей, ужасной и запретной темой, нам не удастся сохранять спокойствие и помочь пациенту. Я намеренно говорю о смерти, даже если в конкретном случае нам нужно ответить на вопрос о характере опухоли, злокачественности или доброкачественности. Первый случай всегда связан с неизбежной, разрушительной и мучительной смертью, и потому именно он пробуждает самые сильные чувства. Разве мы сможем помочь пациенту, если сами не в силах невозмутимо воспринимать смерть? Итак, врач втайне надеется, что больные просто не станут задавать ему этот ужасный вопрос. Он ходит вокруг да около, говорит о всяких пустяках или чудесной погоде, а впечатлительный пациент поддерживает такую игру и с готовностью мечтает о следующей весне, даже если в глубине души догадывается, что для него весны уже не будет. Затем такие врачи объясняют нам, что его пациенты не хотят знать правду, никогда не спрашивают о ней и верят, что все кончится хорошо. В действительности, врачи испытывают огромное облегчение от отсутствия прямых вопросов со стороны больных и часто даже не подозревают, что сами подталкивают пациентов к такому поведению. Доктора, которые испытывают ту же неловкость, но хотят сообщить больному правду, обращаются за помощью к священнику и просят его поговорить с пациентом. Врачам становится легче, когда тяжелая ответственность откровенной беседы переносится на чужие плечи, но это все же лучше, чем всячески избегать правдивого разговора. С другой стороны, врач может испытывать такую тревогу, что недвусмысленно запрещает обслуживающему персоналу и священнику говорить пациенту правду. Четкий характер подобных запретов выдает обеспокоенность врача намного явственнее, чем его собственные слова.
Есть и другие врачи, которые не испытывают таких трудностей, — и они гораздо реже сталкиваются с больными, которые не желают обсуждать степень серьезности своей болезни. Поговорив об этом со множеством больных, я пришла к выводу, что те врачи, которые сами нуждаются в отрицании смерти, чаще всего «замечают» такое желание и у своих пациентов; с другой стороны, если доктор готов к разговорам о смертельной болезни, его больным обычно легче выслушать печальную новость и смириться с ней. Потребность больного в отрицании смерти прямо пропорциональна соответствующей потребности лечащего врача. Впрочем, это только одна сторона проблемы.
Мы обнаружили также, что больные воспринимают подобные вести по-разному, в зависимости от склада характера и образа жизни. Пациенты, для которых отрицание служит основной формой защиты, пользуются им намного чаще других. С другой стороны, те, кто в прошлом привык открыто встречать тяжелые обстоятельства, обычно ведет себя так же и по отношению к угрозе смерти. Таким образом, очень полезно получше узнать нового пациента, определить сильные и слабые черты его характера. Я приведу один пример того, как это можно сделать:
Г-жа А., тридцатилетняя белая женщина, попросила нас о встрече. Мы увидели невысокую, полную и притворно веселую женщину, с улыбкой сообщившую нам, что у нее «доброкачественная лимфома», которую лечат самыми разными препаратами, от кобальта до азотного иприта(многим известно, что эти лекарства дают при злокачественных опухолях). Г-жа А. хорошо понимала характер своей болезни и с готовностью призналась, что прочитала о ней немало книг. Затем она неожиданно приуныла и рассказала очень трогательную историю о том, как врач пришел к ней домой с результатами биопсии и сказал, что у нее «доброкачественная лимфома». «Доброкачественная лимфома?» — с легким оттенком сомнения в голосе повторила я и замолчала. «Прошу вас, доктор, скажите, она доброкачественная или злокачественная?» — попросила она, но тут же, не дожидаясь ответа, принялась рассказывать о своих безуспешных попытках забеременеть. Она пыталась зачать ребенка в течение девяти лет, прошла все существующие проверки, а после обратилась в специальные агентства в надежде усыновить малыша. Ее прошения отклоняли по разным причинам: сначала потому, что она была замужем всего два с половиной года, а позже, судя по всему, из-за эмоциональной неустойчивости. Женщина так и не смогла смириться с тем, что ей не удалось усыновить ребенка. Теперь, когда она попала в больницу, ей пришлось подписать согласие на облучение. В бумагах упоминалось, что курс лечения чаще всего вызывает бесплодие, — это окончательно и бесповоротно лишало ее шанса родить ребенка, но она по-прежнему не допускала такой мысли, хотя подписала бумаги и уже прошла подготовку к облучению. Ее живот был размечен, а утром г-же А. предстояло пройти первый сеанс лечения.
Разговор позволил мне понять, что она еще не готова услышать правду. Она спросила о характере своей опухоли, но не ждала ответа. Кроме того, она сказала, что не может смириться с мыслью о бесплодии, хотя и согласилась на лучевую терапию. Она очень долго рассказывала обо всех подробностях своей несбывшейся мечты и не сводила с меня глаз, в которых застыли огромные вопросительные знаки. Тогда я предположила, что она, возможно, говорит о своей неспособности смириться с болезнью, а не с бесплодием. Я сказала ей, что понимаю ее чувства, и добавила, что обе проблемы сложны, но не безнадежны. Уходя, я пообещала зайти к ней на следующий день.
По пути в кабинет лучевой терапии, на первый сеанс облучения, она призналась, что знает о своей злокачественной опухоли, но надеется на выздоровление. Во время последующих непринужденных встреч она говорила то о детях, то об опухоли, отбросила напускную веселость и много плакала. Она просила найти какую-нибудь «волшебную палочку», которая помогла бы ей избавиться от страха, освободила от тягостного груза на душе. Г-жу А. очень заботил вопрос о том, кого положат в ее больничную палату; по ее словам, она «до смерти боялась», что рядом окажется смертельно больная. Медсестры оказались очень понимающими, мы рассказали им об этих страхах, и в результате спутницей г-жи А., к ее облегчению, стала неунывающая молодая женщина. Медсестры не пытались любой ценой вызвать у г-жи А. улыбку и даже предлагали ей не сдерживать слезы, если захочется плакать, и такое отношение тоже очень помогло. Теперь у нее была возможность решать, с кем можно беседовать об опухоли. С менее доброжелательными собеседниками она предпочитала говорить о детях. Сотрудники больницы с удивлением услышали о том, что эта пациентка осознает свое положение и готова реалистично оценивать будущее.
После нескольких очень плодотворных встреч г-жа А. неожиданно спросила, есть ли у меня дети. Когда я ответила утвердительно, она прервала разговор, сославшись на усталость. Во время следующего посещения я услышала целый ряд озлобленных и придирчивых замечаний в адрес медсестер, психиатров и всех остальных, после чего г-жа А. призналась, что испытывает зависть к молодым и здоровым людям и в особенности ко мне, так как я, по ее мнению, имела все, что только можно желать. Когда она поняла, что ее не собираются бросать в одиночестве, хотя временами она становится очень трудным пациентом, г-жа А. еще острее осознала причину своего гнева и без обиняков заявила, что это злость на Бога, который позволяет ей умереть молодой и бездетной. К счастью, больничный священник, который был человеком понимающим, не склонным грозить карами за богохульство, обсудил с г-жой А. ее гнев примерно в том же духе, что и я. После этого ее озлобление сменилось нарастающей подавленностью, а затем, как мы надеемся, окончательным смирением.
Вплоть до настоящего времени г-жа А. проявляет выраженную двойственность в отношении своей бездетности. Перед одними людьми она предстает в облике внугренне противоречивой женщины, озабоченной отсутствием детей; наедине со мной или священником она рассуждает о смысле своей короткой жизни и надеждах (совершенно обоснованных) прожить подольше. Сейчас, когда я пищу эти строки, ее больше всего пугает мысль о том, что муж женится на другой женщине, которая сможет родить ребенка. Впрочем, она тут же со смехом признает: «Он, конечно, замечательный человек, но все-таки не персидский щах». Г-жа А. еще не окончательно справилась со своей завистью к здоровым людям, но то, что она уже не пытается все отрицать либо переносить внимание на другую трагичную, но не смертельную проблему, помогает ей намного успешнее бороться с болезнью.
Другим примером проблемы «сказать или не сказать» стал г-н Д. Никто не знал с уверенностью, догадывается ли этот больной о характере своей болезни. Сотрудники больницы полагали, что он не осознает всей серьезности своего положения, так как ни с кем об этом не говорит, даже не задает никаких вопросов. В целом складывалось впечатление, что медсестры его побаиваются. Они готовы были побиться об заклад, что он не примет моего предложения поговорить на эту тему. Предчувствуя сложности, я нерешительно подошла к нему и задала прямой вопрос: «Насколько серьезно вы больны?» Он ответил: «Метастазы уже повсюду...» Проблема заключалась в том, что никто ни разу не задавал ему такой простой и прямолинейный вопрос. Врачи ошибочно считали его угрюмый вид запертой дверью, но на самом деле только их собственный страх мешал им понять, что этот пациент отчаянно жаждет поделиться своей бедой с другим человеком.
Если считать злокачественную опухоль безнадежной болезнью, вызывающей ощущение «Какой смысл? Все равно ничего поделать нельзя», то такое отношение станет началом трудного периода для больного и всех, кто его окружает. Пациент почувствует изоляцию, потерю интереса со стороны врача, одиночество и безнадежность. Он может резко сдать или впасть в глубокую депрессию, из которой его способна вывести только возрожденная надежда.
Родные такого пациента могут переживать те же чувства скорби и бесцельности, отчаяния и безнадежности, то есть вряд ли улучшат самочувствие больного. Они могут провести оставшийся короткий срок в болезненной подавленности, а не использовать его как обогащающий опыт, что нередко удается, когда врач ведет себя правильно.
Я должна подчеркнуть, что реакция пациента зависит не только от того, что скажет ему врач, однако форма сообщения печальной новости остается очень важным фактором, который часто недооценивается. При обучении студентов-медиков и в практической подготовке молодых врачей этому шагу должно уделяться особое внимание.