Страница:
Школьный возраст Новые усилия по пересмотру своей ситуации и приспособлению к ней могут понадобиться родителям, если выясняется, что состояние ребенка не позволяет ему посещать обычную школу. Ребенку может требоваться специальное образование, возможно, с необходимостью поездок на дальние расстояния. Особенно трудным это время может стать для братьев/сестер ребенка, поскольку в этот период большинству их одноклассников становится известно, что их брат или сестра имеет нарушения развития. Этот период можно охарактеризовать как стадию «выхода на публику»: семья не может более замыкаться в собственных рамках и вынуждена взаимодействовать с окружающим миром. И наконец, родители, если они этого еще не сделали, должны продумать планы на будущее, касающиеся образования ребенка и его будущей профессии. На этой стадии необходимо напоминать родителям, что, хотя какие-то двери для их ребенка и могут оказаться закрыты, всегда найдутся другие – открытые.
Важно отметить, что трудности, испытываемые родителями, могут быть связаны как с природой нарушений у ребенка (например, если ребенок испытывает умеренные физические затруднения, проблемы и переживания родителей могут быть относительно легкими), так и с готовностью школьной системы обеспечить адекватное образование для детей с особыми нуждами. Кроме того, в этот период родители могут обсуждать сравнительные достоинства раздельного или общего образования для их ребенка.
Подростковый возраст Подростковый возраст – это период, когда дети учатся самостоятельности и независимости. Кроме того, это время, когда подросток испытывает заметные перемены в своем физическом и психологическом «я», переживает смятение и противоречивые чувства (Marshak, 1982). Для семьи особого ребенка этот период может стать болезненным напоминанием о том, что их отпрыску не суждено успешно пройти эту стадию жизненного цикла – он обречен остаться зависимым от родителей до конца жизни.
В подростковом возрасте особенно важной для всей семьи становится реакция на ребенка его сверстников, их приятие или отвержение. Отвержение особого ребенка сверстниками заставляет его чувствовать себя одиноким и никому не нужным, что в свою очередь доставляет стресс его родителям, братьям и сестрам.
Подростковый возраст – особенно сложная фаза для многих людей с нарушениями. В этом возрасте ребенку очень важно чувствовать себя «таким же, как все»; однако особый ребенок от рождения не такой, как все, и это приносит ему и его близким значительное огорчение. Отличия становятся пороком. Дополнительный источник расстройства – в том, что очень значимой становится привлекательность в глазах людей противоположного пола. Темы независимости и самостоятельности также выходят на первый план и становятся источником смятения и беспокойства (Marshak & Seligman, 1993, с. 15).
Взросление Государственное образование предоставляет как детям, так и родителям определенные выгоды. Оно помогает ребенку получить важные знания и профессиональные навыки, осуществляет присмотр за детьми и обучает самостоятельности, освобождая родителям время для других дел. Но когда школьное образование подходит к концу, перед родителями встает нелегкий выбор. Для некоторых семей этот выбор оказывается сужен из-за немногочисленности профессиональных возможностей и неадекватности условий работы в их общинах. В этот нелегкий период основной источник тревоги и беспокойства родителей составляет будущее ребенка.
Взрослая жизнь На этой стадии семью волнуют вопросы о том, где будет жить взрослый ребенок с ограниченными возможностями и какой уход ему необходим. Основная проблема: кто и как будет заботиться о ребенке, когда родители состарятся или умрут? Один из авторов (M.G.) так описывает свои страхи, касающиеся будущего дочери после его смерти:
Когда я думаю о том, как будет Лори жить без родителей, – к глазам подступают слезы. Она так привыкла, что мы всегда рядом! Я стараюсь подавлять тревогу, наполняющую меня при мыслях о будущем Лори. Но нельзя отрицать реальность: меня неотступно мучает страх (Seligman, 1995, с. 182).На данном этапе необходима помощь специалистов в области психического здоровья, которые помогут родителям спланировать будущее их детей – их жилищные условия, работу, досуг. Большую поддержку могут оказать взрослые братья/сестры и другие родственники. Помощь общины всегда необходима, однако вопрос ее доступности и адекватности на данном этапе может стоять особенно остро.
В заключение рассуждения о перечисленных выше стадиях Fewell (1986) замечает:
Когда в семье есть особый ребенок, все участники сети поддержки должны приспосабливаться к его нуждам. Адаптация членов семьи порой бывает так значительна, что этот опыт определяет их личные судьбы. Ребенок растет, и механизмы приспособления меняются; в различные периоды жизни стресс может воздействовать на семью по-разному, поскольку очень многое зависит от условий, сложившихся в семье и в окружающей ее среде на данный момент времени (с. 19).
Модель приспособления семьи к хронической болезни, разработанная Rolland
Модель приспособления семьи к хронической болезни, разработанная Rolland (1993), основана на понимании серии жизненного цикла и его вариаций, связанных с болезнью. Согласно Rolland, специалистам полезно знать основные характеристики и типы протекания болезни или нарушения развития. Далее мы кратко перечислим характеристики болезни и укажем на их пересечения с жизненным циклом семьи.
Болезнь имеет острое или постепенное начало. При остро возникшей проблеме (например, внезапный инсульт, несчастный случай и т. д.) семья вынуждена приспосабливаться к ситуации за короткое время и быстро мобилизовать свои ресурсы для решения проблемы. Медленное развитие болезни требует терпения и умения ждать. Болезнь, развивающаяся постепенно, не всегда сразу поддается точному диагнозу: иногда пациенту и его семье приходится пройти несколько кругов медицинских проверок и обследований.
Следующая переменная, которую необходимо принимать во внимание, – течение болезни. Например, болезнь может прогрессировать или оставаться стабильной, проявляться постоянно или эпизодически (приступами). При болезни со стабильным течением члены семьи имеют дело с достаточно стабильной и предсказуемой ситуацией; при болезни с обострениями они могут испытывать стресс от постоянного ожидания кризиса и болезненных переходов от некризисных к кризисным состояниям.
Два дополнительных фактора болезни – ее исход и дефект. Исход может быть фатальным (например, СПИД) или хроническим, но не фатальным (например, артрит). Ключевое различие между этими исходами – степень готовности членов семьи к потере (Rolland, 1993). Что касается дефекта, то он может быть следующим: болезнь может повлиять на интеллектуальные способности (например, болезнь Альцгеймера), на способность к передвижению (например, инсульт или автокатастрофа), на чувственное восприятие (например, слепота), создать стигму (например, СПИД) или привести к уродству (например, ожоги). Срок, степень и тип дефекта оказывают большое влияние на степень стресса семьи (Rolland, 1993).
Кроме того, у болезней имеются временные фазы – такие, как критическая, хроническая или терминальная. В периоды кризиса божзни семья особенно уязвима и зависима от специалистов. Rolland (1993) рассматривает первые встречи со специалистами (постановка диагноза и рекомендации) как «обрамляющее событие». Он советует специалистам на этой ступени проявлять во взаимодействии с семьей особенное внимание, сострадание и деликатность. Дело в том, что специалист, участвующий в консультациях на этом первом этапе, может, например, повлиять на формируемый в семье стиль обсуждения болезни.
Хроническая фаза может быть отмечена постоянством симптомов, периодами временных перемен в течении болезни и даже смертью. Семья, столкнувшаяся с хронической фазой болезни, вынуждена сохранять подобие нормальной жизни, пребывая в постоянной неуверенности. Хроническая болезнь одного из членов семьи может нарушить карьерные и жизненные планы других ее членов и таким образом привести к обострению отношений в семье.
Чтобы адаптироваться к терминальной фазе болезни, семья должна перейти от попыток контроля над болезнью к возможности «отпустить» больного (Rolland, 1993). Семью, приспособившуюся к этой фазе, характеризует способность выполнять множество практических задач и одновременно – открытость к опыту умирающего.
Ключевой компонент модели приспособляемости семьи к хронической болезни, разработанной Rolland (1993), – понятие центростремительных и центробежных стилей семейной жизни и фаз семейного жизненного цикла. Эти понятия описывают типичные и нормативные периоды закрытости семьи (центростремительные) и ее разъединения (центробежные). Центростремительные периоды характеризуются повышением внимания к внутренней жизни семьи. Во время центробежных периодов внимание членов семьи перемещается на взаимодействие с внешним окружением. С точки зрения семейного жизненного цикла, семья становится центростремительной после появления новорожденного. Центробежный период, по общему мнению, начинается после того, как дети начинают самостоятельную жизнь, после чего и дети, и родители переходят к преследованию своих интересов, выходящих за рамки собственно семьи. Rolland (1993) так описывает влияние центробежного и центростремительного движения:
Чрезвычайно важно спрашивать, какие личные или семейные планы члены семьи были вынуждены отменить, отложить или изменить из-за диагноза. Полезно знать, на какие планы диагноз повлиял больше всего, на какие – в меньшей степени. Расспросив семью о том, где и при каких условиях могут быть осуществлены планы, сейчас отложенные или отмененные, специалист может предсказать будущие кризисы развития, связанные с противоречием между «независимостью» от хронической болезни и «подчинением» ей (с. 454).
Болезнь имеет острое или постепенное начало. При остро возникшей проблеме (например, внезапный инсульт, несчастный случай и т. д.) семья вынуждена приспосабливаться к ситуации за короткое время и быстро мобилизовать свои ресурсы для решения проблемы. Медленное развитие болезни требует терпения и умения ждать. Болезнь, развивающаяся постепенно, не всегда сразу поддается точному диагнозу: иногда пациенту и его семье приходится пройти несколько кругов медицинских проверок и обследований.
Следующая переменная, которую необходимо принимать во внимание, – течение болезни. Например, болезнь может прогрессировать или оставаться стабильной, проявляться постоянно или эпизодически (приступами). При болезни со стабильным течением члены семьи имеют дело с достаточно стабильной и предсказуемой ситуацией; при болезни с обострениями они могут испытывать стресс от постоянного ожидания кризиса и болезненных переходов от некризисных к кризисным состояниям.
Два дополнительных фактора болезни – ее исход и дефект. Исход может быть фатальным (например, СПИД) или хроническим, но не фатальным (например, артрит). Ключевое различие между этими исходами – степень готовности членов семьи к потере (Rolland, 1993). Что касается дефекта, то он может быть следующим: болезнь может повлиять на интеллектуальные способности (например, болезнь Альцгеймера), на способность к передвижению (например, инсульт или автокатастрофа), на чувственное восприятие (например, слепота), создать стигму (например, СПИД) или привести к уродству (например, ожоги). Срок, степень и тип дефекта оказывают большое влияние на степень стресса семьи (Rolland, 1993).
Кроме того, у болезней имеются временные фазы – такие, как критическая, хроническая или терминальная. В периоды кризиса божзни семья особенно уязвима и зависима от специалистов. Rolland (1993) рассматривает первые встречи со специалистами (постановка диагноза и рекомендации) как «обрамляющее событие». Он советует специалистам на этой ступени проявлять во взаимодействии с семьей особенное внимание, сострадание и деликатность. Дело в том, что специалист, участвующий в консультациях на этом первом этапе, может, например, повлиять на формируемый в семье стиль обсуждения болезни.
Хроническая фаза может быть отмечена постоянством симптомов, периодами временных перемен в течении болезни и даже смертью. Семья, столкнувшаяся с хронической фазой болезни, вынуждена сохранять подобие нормальной жизни, пребывая в постоянной неуверенности. Хроническая болезнь одного из членов семьи может нарушить карьерные и жизненные планы других ее членов и таким образом привести к обострению отношений в семье.
Чтобы адаптироваться к терминальной фазе болезни, семья должна перейти от попыток контроля над болезнью к возможности «отпустить» больного (Rolland, 1993). Семью, приспособившуюся к этой фазе, характеризует способность выполнять множество практических задач и одновременно – открытость к опыту умирающего.
Ключевой компонент модели приспособляемости семьи к хронической болезни, разработанной Rolland (1993), – понятие центростремительных и центробежных стилей семейной жизни и фаз семейного жизненного цикла. Эти понятия описывают типичные и нормативные периоды закрытости семьи (центростремительные) и ее разъединения (центробежные). Центростремительные периоды характеризуются повышением внимания к внутренней жизни семьи. Во время центробежных периодов внимание членов семьи перемещается на взаимодействие с внешним окружением. С точки зрения семейного жизненного цикла, семья становится центростремительной после появления новорожденного. Центробежный период, по общему мнению, начинается после того, как дети начинают самостоятельную жизнь, после чего и дети, и родители переходят к преследованию своих интересов, выходящих за рамки собственно семьи. Rolland (1993) так описывает влияние центробежного и центростремительного движения:
Если молодой человек заболевает, ему, возможно, приходится вернуться в родительский дом, где родные смогут позаботиться о нем и помочь ему бороться с болезнью. Новая жизнь молодого человека, начатая вне дома, подвергается угрозам, как временным, так и постоянным. Оба родителя также могут отдаться своим интересам, не связанным с семейной жизнью. Тяжесть болезни определяет семейную динамику: либо возвращение к центростремительному стилю жизни является временным отступлением от общего центробежного движения, либо оно постоянно и неотвратимо. Крепко спаянная, гиперопекающая семья часто с трепетом взирает на период перехода к большей автономии. Хроническая болезнь предоставляет ей веский повод вернуться к «безопасности» предшествующего центростремительного периода. Для некоторых членов семьи обрыв уже существующей новой жизни становится более тяжелым испытанием, чем мог бы стать отказ от нее в центростремительной стадии, когда планы на будущее носили еще самый предварительный характер, были не столь четко сформулированы и продуманы.Rolland (1993) в своем труде обсуждает и другие последствия отдельных этапов болезни – начала, течения, дефекта и т. д. – применительно к различным фазам индивидуальной и семейной жизни. Перед лицом хронического заболевания необходимо понимать, что требования, предъявляемые болезнью, могут серьезно противоречить личным целям членов семьи. Оптимально было бы сохранять равновесие между обеспечением нужд больного и достижением личных целей, но это не всегда возможно. Для сохранения этого равновесия Rolland советует:
Чрезвычайно важно спрашивать, какие личные или семейные планы члены семьи были вынуждены отменить, отложить или изменить из-за диагноза. Полезно знать, на какие планы диагноз повлиял больше всего, на какие – в меньшей степени. Расспросив семью о том, где и при каких условиях могут быть осуществлены планы, сейчас отложенные или отмененные, специалист может предсказать будущие кризисы развития, связанные с противоречием между «независимостью» от хронической болезни и «подчинением» ей (с. 454).
Социологическая точка зрения
Социологическая теория во многих отношениях аналогична подходам, ранее здесь описанным. Однако в других отношениях она весьма от них отличается. В этом разделе мы кратко опишем два основных социологических подхода, которые будем применять в последующих главах: структуральный функционализм и символический интеракционизм. Кроме того, мы укажем на сходства и различия между этими подходами и системными точками зрения, описанными ранее. Наконец, мы сравним социологический и психологический подходы в целом и постараемся объяснить, почему оба они ценны для понимания семей, в которых имеются дети с особыми потребностями, и работы с этими семьями.
Социальная структура
«Структурно-функциональная» школа мысли в социологии наиболее тесно связана с понятием системы. Американские корни этой школы можно проследить вплоть до Тэлкотта Парсонса и его коллег в Гарварде, а также Роберта К. Мертона и его коллег в Колумбии в 1950-1960-х гг. В структурно-функциональной перспективе общество рассматривается как сеть взаимосвязанных групп. Эту структуру удерживают от распада общие ценности, определяющие социальные роли, играемые людьми.
Каждая часть системы обладает функциями, вносящими свой вклад в работу целого. Функции могут быть манифестированными (заявленными) – хорошо известными или латентными (скрытыми) – неизвестными или неосознаваемыми. Например, манифестированная функция программы дошкольного обучения – обеспечить детям образование, начиная с раннего возраста; латентная – дать родителям несколько часов отдыха.
Со структурно-функциональной точки зрения, действия индивидов объясняются их местом в социальной структуре, и общество имеет определенные ожидания относительно поведения людей в различных ролях. Детерминанты этих культурно-обусловленных ожиданий включают в себя возраст, пол, этническое происхождение, социально-экономическое положение и др. Таким образом, ценности общества в целом определяют способы взаимодействия родителей и детей, мужей и жен, работодателей и работников, и т. д.
Большая часть современной литературы по социологии семьи очень напоминает работы современных психологов, основанные на теории семейных систем. В той и другой области мы встречаем концепции семейных ролей и функций, стадий жизненного цикла и критических периодов перехода от одной стадии к другой. Психологическая литература, посвященная социальной экологии, своим вниманием к понятиям взаимозависимости, уравновешенности и неуравновешенности, а также представлением о роли культуры, тоже весьма напоминает теорию систем Парсона.
В этой книге структурно-функциональная перспектива используется в рассуждениях о «структурах возможностей» (гл. 3) и о ролях родителей и специалистов (гл. 8).
Еще одно важное течение в социологии полагает, что структурный функционализм не вполне адекватно отражает динамическую природу реальности. Эти теоретики утверждают, что социальные изменения являются нормой, а социальное взаимодействие – процессом, беспрерывно обновляющим «реальность». С этой точки зрения, роли – не статичный набор видов поведения, основанный на неких заранее предустановленных ценностях и ожиданиях; те, кто играет роли, снова и снова пересоздают их, основываясь на требованиях конкретных ситуаций. Два «отца» никогда не действуют совершенно одинаково; точно так же не бывает двух одинаковых «матерей», «учителей», «докторов» или «пациентов». Мало того, один и тот же отец в разное время и в разных ситуациях может вести себя по-разному.
Социологический подход, проявляющий наибольшее внимание к этим детерминантам социальных процессов, называется символическим интеракционизмом. Эту точку зрения мы используем и проясняем в главах 2 и 3, обсуждая «жизненный путь» семьи, начиная с дородового периода, через рождение особого ребенка, дошкольные и школьные годы, и вплоть до отрочества и взросления. В главе 8 символический интеракционизм используется также для описания процесса взаимодействия между родителями и профессионалами. Понятие стигмы, используемое в некоторых главах, также взято из интеракционистской литературы.
Каждая часть системы обладает функциями, вносящими свой вклад в работу целого. Функции могут быть манифестированными (заявленными) – хорошо известными или латентными (скрытыми) – неизвестными или неосознаваемыми. Например, манифестированная функция программы дошкольного обучения – обеспечить детям образование, начиная с раннего возраста; латентная – дать родителям несколько часов отдыха.
Со структурно-функциональной точки зрения, действия индивидов объясняются их местом в социальной структуре, и общество имеет определенные ожидания относительно поведения людей в различных ролях. Детерминанты этих культурно-обусловленных ожиданий включают в себя возраст, пол, этническое происхождение, социально-экономическое положение и др. Таким образом, ценности общества в целом определяют способы взаимодействия родителей и детей, мужей и жен, работодателей и работников, и т. д.
Большая часть современной литературы по социологии семьи очень напоминает работы современных психологов, основанные на теории семейных систем. В той и другой области мы встречаем концепции семейных ролей и функций, стадий жизненного цикла и критических периодов перехода от одной стадии к другой. Психологическая литература, посвященная социальной экологии, своим вниманием к понятиям взаимозависимости, уравновешенности и неуравновешенности, а также представлением о роли культуры, тоже весьма напоминает теорию систем Парсона.
В этой книге структурно-функциональная перспектива используется в рассуждениях о «структурах возможностей» (гл. 3) и о ролях родителей и специалистов (гл. 8).
Еще одно важное течение в социологии полагает, что структурный функционализм не вполне адекватно отражает динамическую природу реальности. Эти теоретики утверждают, что социальные изменения являются нормой, а социальное взаимодействие – процессом, беспрерывно обновляющим «реальность». С этой точки зрения, роли – не статичный набор видов поведения, основанный на неких заранее предустановленных ценностях и ожиданиях; те, кто играет роли, снова и снова пересоздают их, основываясь на требованиях конкретных ситуаций. Два «отца» никогда не действуют совершенно одинаково; точно так же не бывает двух одинаковых «матерей», «учителей», «докторов» или «пациентов». Мало того, один и тот же отец в разное время и в разных ситуациях может вести себя по-разному.
Социологический подход, проявляющий наибольшее внимание к этим детерминантам социальных процессов, называется символическим интеракционизмом. Эту точку зрения мы используем и проясняем в главах 2 и 3, обсуждая «жизненный путь» семьи, начиная с дородового периода, через рождение особого ребенка, дошкольные и школьные годы, и вплоть до отрочества и взросления. В главе 8 символический интеракционизм используется также для описания процесса взаимодействия между родителями и профессионалами. Понятие стигмы, используемое в некоторых главах, также взято из интеракционистской литературы.
Взаимосвязанные понятия
Концепции стресса и социальной поддержки, которые мы обсуждали в этой главе, привлекают значительное внимание как психологов, так и социологов. Социологические исследования в области нарушений развития в особенности склонны рассматривать социальную поддержку как важнейшую переменную. Эти исследования мы обсудим в главах 2 и 3.
Как различные подходы дополняют друг друга
Хотя социологи и психологи в своем стремлении понять семьи особых детей исходят из схожих концепций, на практике объект их внимания различен. Для практикующих психологов объектом вмешательства обычно является «клиент» (в данном случае семья). Вмешательство – в форме консультации, диагностики или лечения – должно принести перемены в жизни семейной системы или отдельных ее членов. Для социолога же, напротив, объектом вмешательства зачастую является элемент более обширной социальной структуры. Как правило, социологи сосредоточивают свое внимание на социальных переменах, способных создать для семьи больше возможностей.
Разные социальные профессии (прежде всего психология и социальная работа) одинаково важны для работы с семьями, потому что членам семьи необходимо научиться как использовать имеющиеся ресурсы, так и приспосабливаться к ситуациям, которые невозможно изменить. Например, семье, посвящающей все время и силы поиску «лекарства» от синдрома Дауна, необходимо помочь изменить направление ее усилий.
С другой стороны, во многих ситуациях семья может справиться со своими проблемами и без посторонней помощи, особенно при достаточных ресурсах и развитой системе поддержки. Социологическая точка зрения предлагает специалистам помогать семьям в создании новых ресурсов и развитии своих «структур возможностей». Например, если в местной школе нет классной комнаты, удобной для особых детей, специалист может организовать семьи и от их имени предложить школе обустроить специальный класс. Иногда внешние факторы приобретают такое значение, что вмешательство на семейном уровне становится совершенно бесполезным. Например, никакие семейные консультации не могут победить нищету, зависящую от социальных факторов, в этом случае требуется изменение широкого социального контекста. Но бывает и так, что все социальные структуры работают нормально, однако семья по-прежнему испытывает стресс, дисгармонию в супружеских отношениях и серьезные проблемы с коммуникацией. Возможно, родители не могут справиться с чувствами вины, стыда, неловкости, тревоги и уныния. В таких случаях может быть показана психотерапия или семейная терапия.
Некоторым семьям необходима и психологическая помощь, и защита их социальных интересов; другим не требуется ни то, ни другое. Вопрос о том, что именно «нужно» семье, в последнее время все более и более переходит в ведение самой семьи. Например, в области раннего вмешательства понятие «семейно-центрированное» все более приобретает значение «направляемое семьей». Как писал один из авторов в другой работе (Darling & Darling, 1992), в последние годы уже не медики или другие специалисты, а сами родители определяют, чего хотят достичь с помощью раннего вмешательства для ребенка и для семьи (см. главу 10, где подробно обсуждается вопрос об определении желательных результатов). Последние изменения в законодательстве и политике в области медицинского лечения особых детей также предлагают более семейно-ориентированный подход (см. Darling & Peter, 1994 – подробное обсуждение моделей, использующих этот подход, в медицинском образовании). Социальная работа, образование и другие области также уверенно движутся в сторону семейно-ориентированных моделей (Adams & Nelson, 1995).
Таким образом, как психология, так и социология нашего времени применяют в отношении особых детей и их семей семейно-ориентированный подход. Кроме того, в обоих подходах наблюдается движение от простого семейно-ориентированного подхода к включению в орбиту вмешательства социального окружения, в котором живет семья. Специалистам, работающим с семьей, необходимо осознавать, что вмешательство возможно на многих уровнях. Психолог, консультирующий семью, должен удостовериться, что проблема именно в самой семье, а не в ее социальном положении (которое, быть может, можно изменить). И наоборот: профессионал, специализирующийся в области социальных перемен и защиты интересов семьи, должен уметь помогать семьям примиряться с тем, что изменить невозможно. В обоих случаях успешное вмешательство требует понимания системного подхода и способности обеспечивать вмешательство не только на семейном, но и на социальном уровне.
Разные социальные профессии (прежде всего психология и социальная работа) одинаково важны для работы с семьями, потому что членам семьи необходимо научиться как использовать имеющиеся ресурсы, так и приспосабливаться к ситуациям, которые невозможно изменить. Например, семье, посвящающей все время и силы поиску «лекарства» от синдрома Дауна, необходимо помочь изменить направление ее усилий.
С другой стороны, во многих ситуациях семья может справиться со своими проблемами и без посторонней помощи, особенно при достаточных ресурсах и развитой системе поддержки. Социологическая точка зрения предлагает специалистам помогать семьям в создании новых ресурсов и развитии своих «структур возможностей». Например, если в местной школе нет классной комнаты, удобной для особых детей, специалист может организовать семьи и от их имени предложить школе обустроить специальный класс. Иногда внешние факторы приобретают такое значение, что вмешательство на семейном уровне становится совершенно бесполезным. Например, никакие семейные консультации не могут победить нищету, зависящую от социальных факторов, в этом случае требуется изменение широкого социального контекста. Но бывает и так, что все социальные структуры работают нормально, однако семья по-прежнему испытывает стресс, дисгармонию в супружеских отношениях и серьезные проблемы с коммуникацией. Возможно, родители не могут справиться с чувствами вины, стыда, неловкости, тревоги и уныния. В таких случаях может быть показана психотерапия или семейная терапия.
Некоторым семьям необходима и психологическая помощь, и защита их социальных интересов; другим не требуется ни то, ни другое. Вопрос о том, что именно «нужно» семье, в последнее время все более и более переходит в ведение самой семьи. Например, в области раннего вмешательства понятие «семейно-центрированное» все более приобретает значение «направляемое семьей». Как писал один из авторов в другой работе (Darling & Darling, 1992), в последние годы уже не медики или другие специалисты, а сами родители определяют, чего хотят достичь с помощью раннего вмешательства для ребенка и для семьи (см. главу 10, где подробно обсуждается вопрос об определении желательных результатов). Последние изменения в законодательстве и политике в области медицинского лечения особых детей также предлагают более семейно-ориентированный подход (см. Darling & Peter, 1994 – подробное обсуждение моделей, использующих этот подход, в медицинском образовании). Социальная работа, образование и другие области также уверенно движутся в сторону семейно-ориентированных моделей (Adams & Nelson, 1995).
Таким образом, как психология, так и социология нашего времени применяют в отношении особых детей и их семей семейно-ориентированный подход. Кроме того, в обоих подходах наблюдается движение от простого семейно-ориентированного подхода к включению в орбиту вмешательства социального окружения, в котором живет семья. Специалистам, работающим с семьей, необходимо осознавать, что вмешательство возможно на многих уровнях. Психолог, консультирующий семью, должен удостовериться, что проблема именно в самой семье, а не в ее социальном положении (которое, быть может, можно изменить). И наоборот: профессионал, специализирующийся в области социальных перемен и защиты интересов семьи, должен уметь помогать семьям примиряться с тем, что изменить невозможно. В обоих случаях успешное вмешательство требует понимания системного подхода и способности обеспечивать вмешательство не только на семейном, но и на социальном уровне.
Заключение
В этой главе мы постарались представить несколько концептуальных подходов к семьям особых детей. Мы узнали, что семья – сложная и динамическая система, кратко рассмотрели основные факторы, составляющие семейную жизнь и оказывающие на нее влияние. Семья не статична: в ней постоянно происходят перемены и новые события. Кроме того, семьи изменяются, проходя различные стадии жизненного цикла. Тяжелая болезнь или нарушения развития у одного из членов семьи становится серьезным стрессовым фактором, зачастую влияющим на жизненные цели членов семьи. Для того, чтобы вмешательство в жизнь семьи особого ребенка было успешным, специалист должен хорошо представлять себе статические и динамические характеристики этой семьи.
Таким образом, в следующих главах мы намерены придерживаться системного подхода. Этот подход базирующийся на работах психологов и социологов, рассматривает ребенка как часть семейной системы, состоящей из нескольких взаимодействующих индивидов, и социальной системы, в которой взаимодействуют индивиды, семьи и социальные институты. В главах 2 и 3 мы рассмотрим с социологической точки зрения социально обусловленные реакции семьи на рождение и воспитание ребенка с ограниченными возможностями. В главах 4, 5 и 6, используя принципы теории семейных систем, рассмотрим воздействие наличия нарушений у ребенка на различных членов семейной системы и на семью в целом. Глава 7 посвящена консультированию как практике семейно-ориентированной помощи. В главах 8 и 9 мы вернемся к более широкому социальному подходу и посмотрим, как строится взаимодействие между семьей и ее окружением, как внутри, так и вне ее социального мира. Наконец, глава 10 проиллюстрирует применение теории социальных систем на практике – в определении ресурсов, проблем и приоритетов семьи. Сочетая литературу из двух областей (психологии и социологии), мы надеемся предоставить читателю достаточно широкое и глубокое понимание семей с особыми нуждами.
Таким образом, в следующих главах мы намерены придерживаться системного подхода. Этот подход базирующийся на работах психологов и социологов, рассматривает ребенка как часть семейной системы, состоящей из нескольких взаимодействующих индивидов, и социальной системы, в которой взаимодействуют индивиды, семьи и социальные институты. В главах 2 и 3 мы рассмотрим с социологической точки зрения социально обусловленные реакции семьи на рождение и воспитание ребенка с ограниченными возможностями. В главах 4, 5 и 6, используя принципы теории семейных систем, рассмотрим воздействие наличия нарушений у ребенка на различных членов семейной системы и на семью в целом. Глава 7 посвящена консультированию как практике семейно-ориентированной помощи. В главах 8 и 9 мы вернемся к более широкому социальному подходу и посмотрим, как строится взаимодействие между семьей и ее окружением, как внутри, так и вне ее социального мира. Наконец, глава 10 проиллюстрирует применение теории социальных систем на практике – в определении ресурсов, проблем и приоритетов семьи. Сочетая литературу из двух областей (психологии и социологии), мы надеемся предоставить читателю достаточно широкое и глубокое понимание семей с особыми нуждами.
Глава вторая
Известие о нарушениях у ребенка: первые реакции
Пишет отец особого ребенка [Abraham, 1958):Различные авторы (см., например, MacKeith, 1973; гл. 1 настоящей работы) указывают, что в жизни родителей особого ребенка выделяются определенные кризисные периоды: среди них – узнавание о нарушениях развития у ребенка, начало школьного возраста, возраст окончания школы, старение родителей. Кризис сообщения или первого подозрения о нарушениях развития следует, пожалуй, назвать самым тяжелым; в это время родители как никогда нуждаются в поддержке. В этой главе мы представляем социологический обзор реакций семьи на известие о нарушениях у ребенка и, используя методологию интеракционизма, предлагаем модель семейных реакций в период младенчества.
Ни одно событие из младенческого периода не сравнится с отчаянием этого первого дня. Для родителей в этом есть некое горькое утешение: что бы ни случилось, хуже уже не будет. Самое страшное – позади (с. 64).
Существуют различные психологические теории, объясняющие реакции родителей при столкновении с нарушениями развития у ребенка (см. гл. 4). Наиболее популярна, по-видимому, «теория стадий» (обзор исследований, использующих эту модель, см. у Blacher, 1984а), утверждающая, что, приспосабливаясь к диагнозу ребенка, родители проходят несколько стадий. Некоторые авторы полагают, что их последовательность варьируется, другие указывают, что адаптация некоторых родителей не соответствует модели. Теорию стадий мы обсуждаем далее, в главе 4.
Другое популярное течение обсуждает условия семейного приспособления. Эти исследования показывают, что определенные типы семей и/или детей содействуют семейной способности принять особого ребенка. В некоторых исследованиях, например, обосновывается, что реакцию семьи на рождение ребенка с нарушениями развития во многом определяют размер семьи, ее состав, социально-экономическое положение и национальность; другие исследования обнаруживают связь между принятием семьей особого ребенка и его полом, возрастом, порядковым местом в семье и тяжестью нарушений. Некоторые данные этих исследований мы приводим в главе 4.
Поскольку семьи чрезвычайно различны, невозможно найти реакцию или последовательность реакций, общую абсолютно для всех родителей, чьи дети имеют нарушения развития. (Субкультурные различия в реакциях обсуждаются в главе 7.) Помимо статических характеристик, предопределяющих реакции родителей, важную роль играют конкретные обстоятельства, которые мы и рассмотрим в настоящей главе.