Ольга Сергеевна Никольская. Аутичный ребенок. Пути помощи

   Несмотря на отсутствие внешней коммуникативной речи, внутренняя, видимо, может сохраняться и даже развиваться. Установить это можно только после длительного, внимательного наблюдения. На первый взгляд кажется, что ребенок не понимает обращенную к нему речь, потому что он далеко не всегда выполняет речевые инструкции. Однако даже при отсутствии немедленной реакции на услышанное в последующем поведении ребенка может обнаружиться, что полученная информация в той или иной мере усвоена. Кроме того, многое зависит от ситуации: не адресованную ему направленно, воспринятую случайно речевую информацию такой ребенок усваивает зачастую лучше, чем прямую инструкцию. Известны случаи, когда в более старшем возрасте подобный ребенок осваивал чтение – и коммуникацию с ним удавалось наладить с помощью письменной речи.
   Мы уже говорили о том, что у детей этой группы в малой степени развиваются активные формы аутистической защиты. Активно проявляются только моменты самоагрессии – самой отчаянной формы защиты в ответ на прямое давление взрослого. У многих детей можно увидеть наглядный результат такой самоагрессии: привычную мозоль на руке, шрамы от укусов и т. п.
   У таких детей в наименьшей степени выражено активное сопротивление изменениям в окружающем мире. Это давно известно клиницистам. Доктор Б. Беттельхейм указывал на то, что именно дети с наиболее глубокими формами аутизма меньше всего отстаивают неизменность жизненного стереотипа. Однако, если зависимость от постоянства среды может внешне не проявляться, это не значит, что сохранение постоянного уклада жизни неважно для них. Часто регресс речи таких детей в раннем возрасте связан именно с утратой привычного образа жизни в результате переезда или госпитализации.
   Не развиваются у подобных детей и активные формы аутостимуляции – у них почти не имеется фиксированных форм даже примитивных моторных стереотипий. Отсутствие собственных стереотипов аутостимуляции не означает, что они не получают снова и снова одни и те же впечатления, необходимые им для саморегуляции. Для них важны ощущения зрительные, вестибулярные, относящиеся к телесным ощущениям, связанные с собственным движением (карабканьем, лазаньем, прыжками), с активностью вокруг них – часами они могут сидеть на подоконнике и созерцать мелькание на улице. Таким образом, для получения нужных впечатлений они широко используют возможности окружающей обстановки. Стереотипность же проявляется у них прежде всего в монотонности полевого поведения.
   В быту они обычно не создают больших хлопот, пассивно подчиняясь родителям. Они могут использовать близких для активной аутостимуляции: часто с удовольствием позволяют кружить, тормошить себя, но строго дозируют даже эти приятные впечатления, подходят и уходят сами. Однако, несмотря на всю глубину аутизма таких детей, нельзя сказать, что они не привязаны к своим близким. Они не обращаются к ним и стараются уйти от попыток организовать взаимодействие, но держатся в основном рядом. Как и другие дети, они страдают от разлуки с близкими, и именно в отношениях с близкими они демонстрируют наиболее сложное поведение. Если им что-то нужно, они могут подвести взрослого к заинтересовавшему их предмету и положить на предмет его руку: это выражение их просьбы, форма максимально активного контакта с миром.
   Установление и развитие эмоциональных связей с таким ребенком поможет поднять его активность и позволит выработать первые, еще общие со взрослым, устойчивые формы поведения. Совместное переживание происходящего вокруг, формирование общих привычек и занятий может стимулировать возникновение собственной активной избирательности ребенка, т. е. переход на более высокую ступень отношений с миром.
   Надо помнить, что даже столь глубокая самоизоляция может быть преодолена при терпеливой работе, что такой ребенок, как и всякий другой, способен любить, привязываться к близким, что он будет счастлив, когда начнет устанавливать устойчивые связи, осваивать способы взаимодействия с миром и людьми. Принадлежность к данной группе означает лишь соответствие его проблем некоторому исходному уровню, указывает на доступные ему формы контакта, на направление следующего шага, который мы должны помочь ему сделать.
   Дети второй группы исходно несколько более активны и чуть менее ранимы в контактах со средой, и сам их аутизм более активен, он проявляется уже не как отрешенность, а как неприятие большей части мира, любых контактов, неприемлемых для ребенка.
   Родители чаще всего приходят в первый раз с жалобами на задержку психического развития таких детей, и прежде всего – развития речи; обо всех остальных трудностях они сообщают позже. Эти прочие трудности в жалобах родителей уходят на второй план, потому что они ко многому притерпелись и приспособились – ребенок уже приучил их к сохранению особых необходимых ему условий жизни, прежде же всего – к строгому соблюдению сложившегося жизненного стереотипа, в который включаются и обстановка, и привычные действия, и весь распорядок дня, и способы контакта с близкими. Обычна особая избирательность в еде, в одежде, фиксированные маршруты прогулок, пристрастия к определенным занятиям, предметам, особый строгий ритуал в отношениях с близкими, многочисленные требования и запреты, невыполнение которых влечет за собой срывы в поведении ребенка.
   Дома, в привычных условиях, эти проблемы не проявляются в острой форме, трудности возникают при выходе из дома и особенно выражены в незнакомой обстановке, в частности на приеме у специалиста. С возрастом, когда попытки выйти за границы домашней жизни становятся все более неизбежными, такого рода трудности приобретают особую остроту.
   Постараемся описать подобных детей так, как они предстают перед нами на первичном обследовании, в новом месте, с новыми людьми – т. е. будучи не защищенными привычной рутиной домашней жизни. Внешне это наиболее страдающие аутичные дети: лицо их обычно напряжено, искажено гримасой страха, характерна для них скованность в движениях. Они пользуются телеграфно свернутыми речевыми штампами, типичны эхолаличные ответы, перестановка местоимений, речь напряженно скандирована. По сравнению с детьми других групп они в наибольшей степени отягощены страхами, вовлечены в моторные и речевые стереотипии, у них возможны проявления неудержимых влечений, импульсивные действия, генерализованная агрессия, тяжелая самоагрессия.
   Оценивая состояние столь выраженной дезадаптации ребенка, мы должны помнить, что, несмотря на тяжесть проявлений, эти дети гораздо более приспособлены к жизни, чем дети первой группы. Несмотря на все свои трудности, они более активно вступают в контакт с миром, и именно это обнажает глубину их проблем.
   Активность проявляется у них прежде всего в развитии избирательных отношений с миром. Конечно, при их ранимости речь может идти в основном об отрицательной избирательности: фиксируется все неприятное, страшное, формируются множественные запреты. Вместе с тем, такой ребенок уже имеет и привычки, предпочтения, отражающие его желания. Таким образом, у него есть основа для выработки жизненных навыков, имеется некоторый арсенал простых стереотипов поведения, с помощью которых ребенок получает то, что он хочет. В итоге появляется возможность создания целостного жизненного стереотипа, в рамках которого он может чувствовать себя уверенно и защищенно.
   Основная проблема ребенка второй группы состоит в том, что его предпочтения фиксируются очень узко и жестко, любая попытка расширить их диапазон вызывает у него ужас. Может складываться экстремальная избирательность в еде: например, он соглашается есть только вермишель и печенье, причем лишь определенного вкуса и определенной формы. Аналогична избирательность в одежде, из-за которой он часто не может даже на время расстаться с какой-то вещью – отсюда большие сложности с сезонной сменой одежды, даже с обычной стиркой. Эта жесткая избирательность пронизывает все сферы его жизни: прогулка должна протекать по одному и тому же маршруту, в автобусе его устраивает только определенное место, добираться домой надо только на определенном виде транспорта и т. д.
   Приверженность постоянству подкрепляется тем, что социальные и бытовые навыки усваиваются им лишь как жестко привязанные к определенной ситуации, в которой они впервые сложились, к человеку, который помог им выработаться. Они не используются ребенком гибко, в отрыве от сформировавших их обстоятельств, и не переносятся в другие ситуации для решения сходных задач. Например, он одевается сам только дома в присутствии бабушки; приходя в гости, здоровается не всегда, а только если это квартира конкретных соседей. Прогресс возможен, но он ограничен узкими коридорами принятых ребенком стереотипов жизни.
   Моторное развитие таких детей на первый взгляд представляется гораздо более нарушенным, чем у детей первой группы. Здесь нет пластичных движений, своеобразной ловкости в освоении пространства. Наоборот, движения напряженно скованы, механистичны, действия рук и ног плохо скоординированы. Дети как будто не движутся, а меняют позиции; пространство комнаты пересекают согнувшись, перебежками, как будто это опасное место.
   Бытовые навыки вырабатываются у них с трудом, но все же легче, чем у детей первой группы. Они тоже не могут подражать действиям других людей, также очень неловки, руки не слушаются их. Научить чему-то таких детей проще всего, действуя их же руками, задавая им извне готовую форму движения. Однако они все же усваивают ее, фиксируют и получают возможность успешно использовать в данных конкретных обстоятельствах. Это уже очень большой шаг вперед, потому что таким образом они могут адаптироваться к привычным домашним условиям, научиться обслуживать себя, самостоятельно есть, одеваться, умываться. Навык усваивается с трудом, но прочно, и затем ребенок может быть достаточно ловок в границах усвоенного (хотя трансформировать навык, приспособить его к новым условиям он не способен).
   Для детей этой группы типично обилие стереотипных моторных движений, они поглощены ими, и их моторные стереотипии носят самый причудливый и изощренный характер. Это и избирательное напряжение отдельных групп мышц, суставов, и прыжки на напряженных прямых ногах, и взмахи рук, верчение головой, перебирание пальцами, трясение веревочек и палочек. В таких действиях они проявляют исключительную ловкость. Важно отметить, что это ловкость отдельной части тела: все тело сковано, а, например, рука совершает что-то невообразимо искусное. И вертится на пальце блюдце, точным и бережным движением с травинки снимается бабочка, одним росчерком рисуется любимый зверек, из мельчайших элементов выкладываются узоры мозаики, умело запускается любимая пластинка…
   Часто эти дети одарены особым восприятием мира. Например, еще до года у них может проявиться необыкновенная любовь к музыке. Очень быстро они начинают выделять любимые мелодии, и уже в раннем возрасте, не имея простейших бытовых навыков, самозабвенно перебирают клавиши пианино, научаются пользоваться радиоприемниками, магнитофонами и проигрывателями.
   Удивляют они и ранним особым вниманием к цветам и формам. В два года они умеют уже хорошо их различать, причем не только основные, но и более редкие. В своих первых рисунках они могут замечательно отображать форму и движение; хорошо ориентируются такие дети в маршрутах ежедневных прогулок.
   Характерно, что их всегда занимает отдельное впечатление: важен не предмет со своей полезной бытовой функцией, со своим эмоциональным и социальным смыслом, а его отдельные привлекательные для ребенка сенсорные свойства. Так, в игре с игрушечной машинкой он чаще всего не возит, не нагружает и не разгружает ее, а углубляется в созерцание ее вращающихся колес. У него не возникает целостного представления об объекте, целостной картины предметного мира, как не складывается и целостного восприятия своего собственного тела как инструмента целенаправленного действия. Для такого ребенка значимы прежде всего отдельные тактильные и мышечные ощущения.
   Конечно, для любого малыша важна чувственная фактура среды, ведь именно из детства мы выносим радость запаха, звука, вкуса, цвета. Но есть существенная разница: у аутичного ребенка не развивается исследовательское поведение, ему неизвестно свободное радостное погружение в окружающий мир. Обычный ребенок экспериментирует, ищет все новых и новых ощущений и таким образом активно осваивает сенсорную среду. Аутичный же ребенок узнает и фиксирует лишь узкий набор приятных ему впечатлений, и далее стремится получать их лишь в привычной для себя форме. Его удивительные способности чаще всего теряются при попытках произвольной организации. На обследовании он может не проявить даже способности к различению цветов и форм, являющейся, казалось бы, его сильной стороной.
   Что касается речевого развития детей этой группы, то оно также представляет собой принципиальный шаг вперед по сравнению с детьми первой группы. Это говорящие дети, они могут пользоваться речью для того, чтобы выражать свои нужды. В то же время развитие речи и здесь связано с трудностями, вообще характерными для синдрома детского аутизма. Прослеживается та же тенденция, о которой мы говорили, описывая особенности моторного развития таких детей: речевые навыки усваиваются, фиксируются в готовой, неизменяемой форме и используются только в той ситуации, в которой и для которой они были выработаны. Таким образом, ребенок накапливает набор речевых штампов, команд, жестко связанных с ситуацией. Эта тенденция усвоения готовых штампов делает понятной склонность к эхолалии, рубленому телеграфному стилю, длительной задержке в использовании местоимений первого лица, просьбам в инфинитиве («дать пить», «гулять»), в третьем лице («Петя [или: он, мальчик] хочет») и во втором («Ты хочешь сырничек») – т. е. в своих обращениях он просто воспроизводит слова близких.
   Возможно использование в быту приклеившихся к ситуации подходящих цитат из книг, мультфильмов: просьба поесть – «испеки-ка ты мне, бабка, колобок», призыв к контакту – «ребята, давайте жить дружно» и т. п. Человек при этом не отделяется от ситуации, и ребенок не обращается к нему специально. Он просто произносит «заклинание», «нажимает на кнопку» и ждет, что ситуация изменится в нужную сторону: появится сырничек или его поведут гулять. Так бывает и у обычных очень маленьких детей, которые не отделяют еще себя ни от близкого, ни от всей ситуации в целом.
   Отсутствие обращений проявляется и в том, что такими детьми не освоены ни жесты-указания, ни направленная на коммуникацию мимика. Интонация их речи тоже не служит средством воздействия на другого человека. Она часто является простым эхом интонации близкого, того тона, которым говорят с ребенком. Именно это часто придает интонации особую детскость, ее характеризует особый подъем к концу фразы: так говорят мамы с младенцами, так сами дети «возвращают» эту интонацию своим мамам.
   И при этой бедности, штампованности речи, используемой «для дела», часто поражают задатки общей языковой одаренности ребенка, его чувствительность к «плоти» языка. Вообще, у всех детей в определенном возрасте обостряется такого рода чувствительность (вспомним примеры, которые приводит К. Чуковский в книге «От двух до пяти»). В норме, однако, эта языковая игра не препятствует стремительному развитию коммуникативной речи. Здесь же мы видим другие тенденции.
   Поражает разрыв: с одной стороны, аграмматичная телеграфная фраза, стремление пользоваться готовыми штампами, цитатами, с другой – любовь к хорошим стихам, их долгое самозабвенное чтение, особое внимание к аффективной стороне речи, самим языковым формам. Игра звуками ведется уже не отвлеченно, как это свойственно детям первой группы, она связана с определенными жизненными ситуациями, с конкретным жизненным опытом ребенка. Словотворчество может выражаться, в частности, в ругательствах собственного сочинения. Пример: «саблезираза» – здесь, кроме рычания и угрожающих свистящих звуков, слышатся и «сабля», и «зараза», и многое другое. Или: «россолимство» – те же звуки связаны с названием улицы, на которой находилась больница, где ребенок пережил отрыв от близких, где ему делали болезненную операцию.
   Возможно также увлечение языковыми конструкциями – и тогда косноязычный, с маленьким запасом слов ребенок самостоятельно обучается чтению, – но не для того, чтобы читать детские книжки, а, например, для того, чтобы наслаждаться перебором слов в русско-румынском словаре. Опять искажение: особое чувство языка используется не для его освоения в целом как инструмента коммуникации и познания мира, а для выделения отдельных приятных впечатлений и их стереотипного воспроизведения: повторения одних и тех же стихов, аффективно насыщенных слов и словосочетаний, отдельных выразительных фраз. Даже в языковой игре эти дети не чувствуют себя свободно.
   Умственное развитие таких детей происходит очень своеобразно. Оно также ограничено коридорами стереотипов и не направлено на выявление общих соотношений и закономерностей, на понимание причинно-следственных связей, процессов, изменений, преобразований в окружающем мире. Ограниченность, узость понимания, жесткость и механичность в восприятии взаимосвязей между событиями, буквальность мышления, затрудненность символизации в игре, т. е. все те признаки, которые в настоящее время признаются наиболее характерными для синдрома раннего аутизма, в наибольшей степени проявляются именно у детей этой группы.
   Говоря о трудностях символизации, мы не имеем в виду ситуации, когда ребенок, играя, легко представляет себе, например, упаковку таблеток как пишущую машинку, или, бросая игрушку на коврик и возбужденно прыгая рядом, приговаривает: «плывет в море, плывет». Игровая символизация во многих случаях доступна аутичным детям, но возникающий с ее помощью игровой образ обычно не может свободно развиваться в сюжетной игре и лишь постоянно воспроизводится в свернутой стереотипной форме.
   На занятиях такой ребенок может легко схватывать, что такое «мебель» и «овощи», успешно решать задачу выделения «четвертого лишнего», но он не применяет возможность обобщать в жизни. Его символы и обобщения жестко привязаны к конкретным чувственным обстоятельствам игры или занятия и так же, как моторные и речевые навыки, не переносятся из одной ситуации в другую. Буквальность поддерживается и особой ранимостью: узнается и твердо фиксируется прежде всего один, наиболее сильный, часто неприятный, смысл происходящего. Так, ребенок может испугаться, услышав выражение «бьют часы».
   Обобщение может происходить именно по аффективным признакам неприятного. В определенных ситуациях такой ребенок произносит бессмысленную на наш взгляд фразу: например, на приеме у врача начинает повторять: «ваза упала». Фраза становится понятной, если знать, что так он обозначает все неприятные моменты своей жизни, обобщив их по впечатлению испуга в ситуации, когда он разбил вазу.
   Психологическое и педагогическое обследования подобных детей могут дать разные результаты. На стандартные вопросы подготовленный ребенок способен ответить вполне удовлетворительно, он без особого напряжения выполняет привычные для себя задания. При этом менее успешно он будет действовать в вербальных пробах: ему трудно развернуто пересказать текст, составить рассказ по картинке – затруднения вообще возникают в ситуациях, когда нужно самостоятельно осмыслить и активно организовать полученную информацию. В невербальных пробах наибольшую трудность вызывает задание разложить по порядку картинки, изображающие последовательное развитие сюжета.
   Если говорить о количественных показателях умственного развития, то результаты будут, конечно, выше, чем у детей первой группы. Однако, несмотря на отдельные удачи (например, в заданиях, где важна механическая память), общие результаты чаще всего останутся в границах умственной отсталости. Несостоятельность наиболее ярко проявится в менее стандартной ситуации, даже при обычном разговоре, когда ребенок, скорее всего, не сможет ответить на простейшие бытовые вопросы.
   Тем не менее, при постоянной помощи терпеливой матери такой ребенок может закончить среднюю школу. Он способен накопить большой арсенал формальных знаний по всем предметам, в кратком, свернутом виде правильно ответить на вопросы по физике, химии и истории. Но, как с тревогой отмечала одна самоотверженная мама, «кажется, что эти знания запихиваются в большой мешок, и сам он никогда не сможет их оттуда достать, не сумеет ими воспользоваться».
   У детей этой группы понимание мира ограничено немногими известными им ситуациями, освоенными «коридорами», в которых они и живут. Важно и то, что ребенок этой группы не способен видеть явления в развитии, четко разделять настоящее, прошлое и будущее. Все, что с ним случилось раньше, остается актуальным и в настоящем, и прежде всего он тянет за собой шлейф страхов и воспоминаний о неприятностях. Он не может ждать, планировать, будущее тоже жестко привязано к настоящему: ничего нельзя отложить, все обещанное, заявленное должно немедленно исполняться. Это порождает многочисленные проблемы, провоцирует срывы в поведении.
   Так складывается очень узкий и жесткий жизненный стереотип, в котором ничего нельзя менять произвольно: ребенок очень зависит от него и стремится подчинить ему и жизнь своих близких. Не только он сам, но и все домашние становятся в той или иной мере рабами этого стереотипа. Установленный порядок должен соблюдаться всеми с абсолютной точностью: один режим, одна обстановка, одни и те же действия. Ребенок все более совершенствуется в поддержании постоянства: не только мебель должна стоять на привычных местах, но возможны требования, чтобы дверцы шкафов не открывались, чтобы всегда работала одна и та же программа радио, чтобы близкие обращались друг к другу всегда с одними и теми же словами и т. д. Вне этого порядка ребенок ничего не умеет делать и всего боится.
   Страхи наиболее ярко проявляются именно у детей этой группы. Они менее ранимы, чем дети первой группы, но зато прочно и надолго фиксируют свой испуг, который может быть связан с неприятным сенсорным ощущением (резким звуком, резким светом, ярким цветом), с нарушением режима. К ситуациям реальной или кажущейся угрозы они вообще чувствительны до крайности. В результате обычная домашняя жизнь оказывается наполненной страшным: такой ребенок часто отказывается умываться, садиться на горшок, даже входить в ванную и уборную, потому что там шумит вода, урчат трубы; он боится гудящих электроприборов, хлопающих дверей лифта, смены заставок на телеэкране, вентиляционных отверстий; часто очень опасается птиц, насекомых, домашних животных. У него фиксируется опыт неудач – часто на предложение попробовать что-то сделать он в ужасе кричит: «не можешь», «не хочешь»; сопротивляется он и попыткам усложнить взаимодействие.
   Понятно, что ему есть что защищать и от чего защищаться. Постоянно находясь в условиях многочисленных страхов, имея жизненные навыки, пригодные только для небольшого набора бытовых ситуаций, такие дети стремятся сохранить неизменность в окружающей среде и сопротивляются любому новшеству. Это уже не просто попытка ускользнуть, это отчаянное отстаивание себя, могущее перейти в генерализованную агрессию, когда ребенок царапается, кусается, с воплями отбивается головой, ногами, руками и всем, что попало под руку. Однако, если ситуация остается безвыходной, агрессия и здесь легко обращается на себя, становясь опасной для жизни и здоровья малыша. Особенно тяжело то, что реакция самоагрессии может фиксироваться и стать привычной для ребенка. Отвлечь, успокоить, утешить его в эти минуты отчаяния крайне сложно.
   Такие дети развивают наиболее активные и изощренные способы аутостимуляции. Они захвачены моторными и речевыми стереотипиями, постоянно заняты однообразными манипуляциями с предметами, и активность ребенка в подобных проявлениях возрастает при любом нарушении его жизненного стереотипа, при всяком «постороннем» вторжении в его налаженный быт: он активно заглушает с помощью аутостимуляции неприятные для себя впечатления.
   Характерно также, что при избирательном внимании к отдельным ощущениям своего тела дети этой группы начинают специально выделять и использовать в аутостимуляции впечатления, связанные со сферой врожденных влечений. Что-то в этих влечениях мы можем понять, но многое, видимо, является отголоском столь древних или настолько инфантильных стремлений, что нам трудно прояснить их исходный аффективный смысл: возможны попытки вцепиться в волосы, стремление прижаться к ногам, раздирание руки, онанизм, обнюхивание, извлечение разнообразных оральных ощущений. Влечения являются частью поведенческих проблем таких детей, они крайне смущают родителей, становятся источником конфликтов.
   Нельзя сказать, что дети этой группы не привязаны к своим близким. Как раз наоборот, зависимость от взрослых они чувствуют в наибольшей степени. Они воспринимают близкого как обязательное условие своей жизни, ее стержень, стремятся всячески контролировать его поведение, стараются не отпускать его от себя, заставляют действовать только определенным, привычным способом (мы уже говорили, что такая связь называется симбиотической). На этой почве часто формируется ситуация хронического конфликта, тревоги, провоцируются аутостимуляция, агрессивные и самоагрессивные действия. Самоагрессия при этом может принимать крайне тяжелые формы.