Страница:
Я предлагаю врачам подбирать детей из бедных семей, которые уж точно никогда не могут себе позволить роскошный отдых за границей. Вот тут, оказывается, затруднений нет. За время лечения ребенка, а это иногда тянется больше года, последние заначки, если они у кого-то и есть, тают, как дым. Бывают трагические случаи, когда родители вынуждены продать свое жилье для того, чтобы скопить денег на лечение ребенка. Да и есть ли эти проклятые деньги у скромного большинства, когда тут на хлеб не всегда хватает!
Мне бы хотелось чаще выбирать детей из неполных семей, все-таки им гораздо тяжелее живется. И тут я с ужасом понимаю, что в большинстве случаев это так и есть: мужчин в трудную минуту как ветром сдувает! И женщина одна героически борется со всем ужасом болезни, вечных волнений, усталости, безденежья, горя, страданий. И никакой моральной да и материальной поддержки! За все эти годы я видела всего несколько мужчин, которые достойно ведут себя и разделяют все тяготы, обрушившиеся на семью в связи с болезнью ребенка. Оказывается, естественное (как теперь принято говорить, «нормальное») поведение порядочного человека, отвечающего за свою семью и своих детей, – это теперь совершенная редкость! И, смешно сказать, хочется носить такого мужчину на руках! Каждого такого верного отца я до сих пор вспоминаю с уважением и благодарностью, потому что они не позволяют окончательно исчезнуть вере в добро. Но как же мало их, как же ничтожно мало на общем фоне вырождения семейных ценностей! Что же удивляться, что за страну никто не хочет отвечать, когда за свою семью, за свое кровное, несчастное, страдающее дитя они не могут ответить! Не могут помочь! В голове не укладывается, но, увы, это просто констатация печального факта нашей реальности.
Ведь для того, чтобы ребенок мог поехать за границу, нужно разрешение от обоих родителей, заверенное у нотариуса. А бывают случаи, когда даже неизвестно, где отца ветер носит. Никогда не забуду горькую фразу мальчика, чей отец отказывался дать разрешение только потому, что не хотел платить за справку, и никак «бедняжка» не мог выкроить время сходить к нотариусу: «И зачем они рожают детей, если не хотят за них отвечать?». А был такой сукин сын, который отказался дать такую справку без всяких объяснений. Боже, как рыдала эта девочка…
Еще проблема. Поскольку дети находятся в процессе лечения онкологии, то в любую минуту с ними может что-то случиться, например, рецидив. Всегда приходится подбирать детей в лист ожидания (из расчета 1 ожидающий – на каждые 5 детей из основного списка). Им необходимо оформить все документы, в том числе, заграничный паспорт и эту многострадальную нотариальную доверенность, получить визу и ждать. А вдруг кто-то заболеет… Ужасно неприятно. Иногда это выясняется буквально за несколько часов до вылета.
Я придумала такую фишку (с согласия Барретстауна, естественно): если ребенок из листа ожидания не едет в этом году, то на будущий год его сразу ставят в основной список – при условии, что он начинает заниматься английским: это уже моя личная идея фикс. Я упорно гну свою линию: главное, не просто поехать, а изменить мотивацию и начать активно действовать в жизни.
Увы, детей отсеивается много. Иногда буквально в последнюю минуту перед подачей документов на визы я вынуждена искать еще кого-то, тогда, естественно, приходится приглашать тех, у кого уже есть готовый заграничный паспорт. Это – дети из прошлого года. Барретстаун разрешает приглашать одного и того же ребенка три раза. Но мы себе такую роскошь не можем позволить. Второй раз – и то чудо! Кстати, второй раз уговаривать никого не приходится! Дети настолько разительно изменяются к лучшему после первой поездки, что родители готовы ждать хоть пару лет. Заодно и английский успевают подтянуть как следует. Особенно здорово, когда случайно попадаются дети, которые учились в английской школе. Сопровождающим я даю строгий наказ: максимально задействовать этих детей в лагере для помощи в переводе. Результатом я могу гордиться: несколько бывших барретстаунцев стали профессиональными переводчиками.
Итак, наконец, отобрали детей. Далее необходимо выписать из каждой истории болезни соответствующие данные: когда поставлен диагноз, когда положили в больницу, когда выписали, что делали: операция, облучение (сколько курсов), химиотерапия (сколько блоков, когда начали, когда кончили), какие принимает сейчас лекарства, все мельчайшие подробности с датами, какие прививки делали, на что аллергия, что нельзя есть, какие особенности поведения, нужна ли инвалидная коляска или костыли. Потом перевод на английский язык, потом врач подписывает согласие, что ребенок в силах справляться с физическими нагрузками, или отмечает ограничения. Все эти бумаги, уже на английском языке, с печатями больницы и подписями врачей и родителей, посылаются в Лагерь. Там специальная медицинская комиссия тщательно все проверяет, и если нет противоречий или ошибок, (например, срок после постановки диагноза 4 года, а тут, оказывается, прошло 4 года и 2 месяца, нельзя; или ребенка, которому исполняется 14 лет через неделю, нельзя взять в группу детей, и т. д.) одобряет кандидатуру.
Но медсестра может позвонить: «Как же поедет девочка с плохим слухом в результате операции? Сможет ли она услышать команды вожатого?» А я сначала и не заметила, что девочка из Пскова плохо слышит, у нее какой-то уникальный слуховой аппарат, спонсоры дарили (не так все безнадежно, оказывается). Кстати, после лагеря расцвела, как маков цвет! И перестала переживать по поводу того, что у нее слуховой аппарат. Там и такие были!
Потом начинается следующий этап: оформление визы. Ну, это отдельная головная боль, лучше не рассказывать. Для начала нужно оформить зарубежный паспорт. А если дети едут из регионов или из деревни недалеко от Клинцов, а паспорт делают в Брянске? А если родители погибли, и больного ребенка тянет героическая бабушка 70 лет?! Ведь это только последние годы стало относительно просто оформить заграничный паспорт! Раньше же….Ну что сыпать соль на раны! Например, одной девочке, азербайджанке по национальности, не дают заграничный паспорт, хотя она родилась в Москве, мать слезно просит и ходит в ОВИР… десять раз, пока я, наконец, не говорю в отчаянии: «Ну, дай ты ему 100 долларов!» Стыдно признаваться, но… через полчаса зарубежный паспорт на столе. Вот она, наша суровая реальность.
Потом начинается важный и очень ответственный этап: встречи с ребенком и родителями. Сколько трагедий я видела, сколько историй слышала, сколько слез вытирала! У нас практически отсутствует жизненно важная служба психотерапевтической помощи родителям, у которых больные дети. А она необходима как воздух! Родители, годами живущие в больнице, где им не с кем поговорить, некому излить душу, рассказать о своей мучительной борьбе с недугом, поплакать, наконец, услышать разумные советы, ухватиться за соломинку надежды…
Во многих крупных зарубежных клиниках есть теперь психотерапевтическая служба помощи, а также специальные комнаты разрядки, стены – звуконепроницаемы, за дверями ничего не слышно, можно попить чай, послушать музыку, поплакать, даже головой об стенку побиться в отчаянии безысходности. Наконец, просто отдохнуть, поговорить с психологом или волонтером. Право же, совсем не надо никаких «навороченных» технических новшеств, просто внимание и забота к простым, страдающим людям. И тут я, наивная, вспомнила недавнее письмо одного блоггера в Интернете, как его жена 4 месяца спала на стуле рядом с больным ребенком в больнице. Что говорить! Сострадание и милосердие – вот чего у нас – настоящий дефицит!
www.podari-zhizn.ru). Дорогу детям с онкологическими заболеваниями из Санкт-Петербурга оплачивают местные спонсоры, которых находит региональная организация «Дети и родители против рака» (www.capac.ru).
Мне бы хотелось чаще выбирать детей из неполных семей, все-таки им гораздо тяжелее живется. И тут я с ужасом понимаю, что в большинстве случаев это так и есть: мужчин в трудную минуту как ветром сдувает! И женщина одна героически борется со всем ужасом болезни, вечных волнений, усталости, безденежья, горя, страданий. И никакой моральной да и материальной поддержки! За все эти годы я видела всего несколько мужчин, которые достойно ведут себя и разделяют все тяготы, обрушившиеся на семью в связи с болезнью ребенка. Оказывается, естественное (как теперь принято говорить, «нормальное») поведение порядочного человека, отвечающего за свою семью и своих детей, – это теперь совершенная редкость! И, смешно сказать, хочется носить такого мужчину на руках! Каждого такого верного отца я до сих пор вспоминаю с уважением и благодарностью, потому что они не позволяют окончательно исчезнуть вере в добро. Но как же мало их, как же ничтожно мало на общем фоне вырождения семейных ценностей! Что же удивляться, что за страну никто не хочет отвечать, когда за свою семью, за свое кровное, несчастное, страдающее дитя они не могут ответить! Не могут помочь! В голове не укладывается, но, увы, это просто констатация печального факта нашей реальности.
Ведь для того, чтобы ребенок мог поехать за границу, нужно разрешение от обоих родителей, заверенное у нотариуса. А бывают случаи, когда даже неизвестно, где отца ветер носит. Никогда не забуду горькую фразу мальчика, чей отец отказывался дать разрешение только потому, что не хотел платить за справку, и никак «бедняжка» не мог выкроить время сходить к нотариусу: «И зачем они рожают детей, если не хотят за них отвечать?». А был такой сукин сын, который отказался дать такую справку без всяких объяснений. Боже, как рыдала эта девочка…
Еще проблема. Поскольку дети находятся в процессе лечения онкологии, то в любую минуту с ними может что-то случиться, например, рецидив. Всегда приходится подбирать детей в лист ожидания (из расчета 1 ожидающий – на каждые 5 детей из основного списка). Им необходимо оформить все документы, в том числе, заграничный паспорт и эту многострадальную нотариальную доверенность, получить визу и ждать. А вдруг кто-то заболеет… Ужасно неприятно. Иногда это выясняется буквально за несколько часов до вылета.
Я придумала такую фишку (с согласия Барретстауна, естественно): если ребенок из листа ожидания не едет в этом году, то на будущий год его сразу ставят в основной список – при условии, что он начинает заниматься английским: это уже моя личная идея фикс. Я упорно гну свою линию: главное, не просто поехать, а изменить мотивацию и начать активно действовать в жизни.
Увы, детей отсеивается много. Иногда буквально в последнюю минуту перед подачей документов на визы я вынуждена искать еще кого-то, тогда, естественно, приходится приглашать тех, у кого уже есть готовый заграничный паспорт. Это – дети из прошлого года. Барретстаун разрешает приглашать одного и того же ребенка три раза. Но мы себе такую роскошь не можем позволить. Второй раз – и то чудо! Кстати, второй раз уговаривать никого не приходится! Дети настолько разительно изменяются к лучшему после первой поездки, что родители готовы ждать хоть пару лет. Заодно и английский успевают подтянуть как следует. Особенно здорово, когда случайно попадаются дети, которые учились в английской школе. Сопровождающим я даю строгий наказ: максимально задействовать этих детей в лагере для помощи в переводе. Результатом я могу гордиться: несколько бывших барретстаунцев стали профессиональными переводчиками.
Итак, наконец, отобрали детей. Далее необходимо выписать из каждой истории болезни соответствующие данные: когда поставлен диагноз, когда положили в больницу, когда выписали, что делали: операция, облучение (сколько курсов), химиотерапия (сколько блоков, когда начали, когда кончили), какие принимает сейчас лекарства, все мельчайшие подробности с датами, какие прививки делали, на что аллергия, что нельзя есть, какие особенности поведения, нужна ли инвалидная коляска или костыли. Потом перевод на английский язык, потом врач подписывает согласие, что ребенок в силах справляться с физическими нагрузками, или отмечает ограничения. Все эти бумаги, уже на английском языке, с печатями больницы и подписями врачей и родителей, посылаются в Лагерь. Там специальная медицинская комиссия тщательно все проверяет, и если нет противоречий или ошибок, (например, срок после постановки диагноза 4 года, а тут, оказывается, прошло 4 года и 2 месяца, нельзя; или ребенка, которому исполняется 14 лет через неделю, нельзя взять в группу детей, и т. д.) одобряет кандидатуру.
Но медсестра может позвонить: «Как же поедет девочка с плохим слухом в результате операции? Сможет ли она услышать команды вожатого?» А я сначала и не заметила, что девочка из Пскова плохо слышит, у нее какой-то уникальный слуховой аппарат, спонсоры дарили (не так все безнадежно, оказывается). Кстати, после лагеря расцвела, как маков цвет! И перестала переживать по поводу того, что у нее слуховой аппарат. Там и такие были!
Потом начинается следующий этап: оформление визы. Ну, это отдельная головная боль, лучше не рассказывать. Для начала нужно оформить зарубежный паспорт. А если дети едут из регионов или из деревни недалеко от Клинцов, а паспорт делают в Брянске? А если родители погибли, и больного ребенка тянет героическая бабушка 70 лет?! Ведь это только последние годы стало относительно просто оформить заграничный паспорт! Раньше же….Ну что сыпать соль на раны! Например, одной девочке, азербайджанке по национальности, не дают заграничный паспорт, хотя она родилась в Москве, мать слезно просит и ходит в ОВИР… десять раз, пока я, наконец, не говорю в отчаянии: «Ну, дай ты ему 100 долларов!» Стыдно признаваться, но… через полчаса зарубежный паспорт на столе. Вот она, наша суровая реальность.
Потом начинается важный и очень ответственный этап: встречи с ребенком и родителями. Сколько трагедий я видела, сколько историй слышала, сколько слез вытирала! У нас практически отсутствует жизненно важная служба психотерапевтической помощи родителям, у которых больные дети. А она необходима как воздух! Родители, годами живущие в больнице, где им не с кем поговорить, некому излить душу, рассказать о своей мучительной борьбе с недугом, поплакать, наконец, услышать разумные советы, ухватиться за соломинку надежды…
Во многих крупных зарубежных клиниках есть теперь психотерапевтическая служба помощи, а также специальные комнаты разрядки, стены – звуконепроницаемы, за дверями ничего не слышно, можно попить чай, послушать музыку, поплакать, даже головой об стенку побиться в отчаянии безысходности. Наконец, просто отдохнуть, поговорить с психологом или волонтером. Право же, совсем не надо никаких «навороченных» технических новшеств, просто внимание и забота к простым, страдающим людям. И тут я, наивная, вспомнила недавнее письмо одного блоггера в Интернете, как его жена 4 месяца спала на стуле рядом с больным ребенком в больнице. Что говорить! Сострадание и милосердие – вот чего у нас – настоящий дефицит!