Страница:
Однако, несмотря на эти неприятные переживания, занятия с миссис Рейнольде очень мне помогли. Именно у нее в кабинете я впервые ответила на телефонный звонок. Случилось это так. Миссис Рейнольде на минутку вышла из кабинета, и тут зазвонил телефон. Никто не снимал трубку. Телефон звонил, звонил, звонил – и наконец этот громкий раздражающий звук помог мне преодолеть обычный барьер. Я подбежала к аппарату, сняла трубку и сказала: «Ал-ло!» Должно быть, даже первый звонок Александра Белла не вызвал у окружающих такого потрясения!
Мама рассказывала, что вначале мой словарь был очень ограничен. К тому же я глотала окончания говорила, например, «мя» вместо «мяч». Разговаривала я отдельными короткими словами: «лед», «иди», «мое», «нет». Однако мама восхищалась моими успехами. Какой шаг вперед по сравнению с визгом, младенческим лепетом и нечленораздельным мычанием!
Но маму беспокоила не только отрывистая речь. Я произносила слова монотонно, невыразительно, без всякого намека на ритм. Одно это резко отличало меня от других детей. Кроме того, я не умела смотреть людям в глаза (и научилась этому, только став взрослой). Помню, как мама вновь и вновь говорила мне: «Темпл, ты меня слушаешь? Взгляни на меня!» А я и хотела бы выполнить ее просьбу, но не могла. Ускользающий взгляд – также характерный симптом, часто встречающийся при аутизме.
Темпл два месяца (с мамой); 4 года (с мамой и сестрой); 5 лет (с отцом). Фотографии из блога австралийской женщины-аутиста Донны Уильяме, педагога, писателя, автора книг об аутизме http://blog.donnawilliams.net/2011/04/01/childhood-pictures-of-temple-grandin/
Имелись у меня и другие ярко выраженные симптомы. Я почти не проявляла интереса к другим детям, предпочитая их компании собственный внутренний мир. Часами я сидела на пляже, пересыпая между пальцами песок и делая из него холмики. Каждую песчинку я изучала вдоль и поперек, словно ученый с микроскопом. Я могла часами разглядывать линии у себя на ладонях и водить по ним пальцем, словно по дорогам на карте.
Другим любимым занятием было для меня вращение. Я садилась на пол и начинала кружиться. Стены и потолок кружились вместе со мной, и я казалась себе могучей владычицей мира: ведь стоило мне захотеть – и вся комната начинала ходить ходуном! Порой я шла во двор и крутилась на веревочных качелях, как на карусели. Земля и небо вертелись вокруг меня, и я была счастлива. Конечно, обычные дети тоже любят качаться на качелях, но только аутичные способны часами наслаждаться самим процессом вращения.
Во внутреннем ухе у человека расположен механизм, согласующий информацию, поступающую от зрительных и вестибулярных рецепторов. При долгом вращении информация от вестибулярного аппарата поступает в мозг. В результате человек ощущает тошноту и глазные яблоки у него начинают подергиваться – это явление называется нистагмом. Когда обнаруживается нистагм, ребенок слезает с качелей или перестает вертеться волчком. У аутичных же детей нистагм зачастую выражен слабо. Возможно, их организму вращение требуется как фактор, своеобразно корректирующий незрелость нервной системы.
…Я вертелась сама и крутила на полу монетки, крышечки от бутылок – все, что подходило для этой цели. Всецело поглощенная вращением монеты, я не видела и не слышала ничего происходившего даже в двух шагах от меня. Люди вокруг превращались в бесплотные призраки. Ни один звук не проникал сквозь броню сосредоточенности. Я как будто на время глохла, и даже внезапный громкий шум не мог вывести меня из моего мира.
Однако, вернувшись в мир людей, я становилась необыкновенно чувствительна к звукам. Каждое лето мы отправлялись на дачу в Нантакет. Сорок пять минут приходилось плыть на пароме. Эту часть путешествия я ненавидела! То, что казалось маме, брату и сестрам необычайным и захватывающим приключением, для меня превращалось в кошмар, полный душераздирающего воя и рева.
Мама и гувернантка всегда выводили нас на палубу.
– Какой здесь чудесный свежий воздух! – восхищалась мама.
– И для здоровья полезно: щечки у ребятишек станут, как яблочки! – всегда добавляла гувернантка.
К несчастью, ради здорового воздуха и «щечек-яблочек» мы устраивались прямо под гудком. Его рев раздирал мне уши; я затыкала их, но это не помогало. Тогда я валилась ничком на палубу и визжала во все горло.
– Бедняжка Темпл! Плохой из нее моряк! – говорила мама. А гувернантка мисс Крей презрительно кривила губы при виде такой наивности. Она-то понимала, чем я недовольна.
Мисс Крей, сухопарая женщина с пучком седых волос на затылке, была типичной старой девой. Она всегда ходила в блузе, придававшей ей сходство с французским художником, а свой пучок закалывала булавками из китового уса – мне в то время казалось, что она втыкает булавки прямо себе в голову. Мисс Крей была женщиной строгой, но доброй, и умелой воспитательницей. Ко мне и сестре Джин она относилась одинаково. Она играла с нами, водила кататься на санках, играла на фортепиано военные марши, под которые мы весело маршировали по комнате. Но мисс Крей не одобряла «нежностей». Она прикасалась к нам в одном-единственном случае – когда хотела отшлепать.
Теперь, годы спустя, я понимаю, что мисс Крей чувствовала, насколько неприятны мне громкие звуки. Дело в том, что аутичного ребенка шум не только пугает, но и доставляет ему почти физическую боль.
Сущей пыткой были для меня праздничные вечеринки. Внезапно в доме появлялось множество людей; все они страшно шумели, а потом так же стремительно куда-то исчезали. И я защищалась единственно доступными мне способами: била других детей или швыряла через всю комнату любой предмет, оказавшийся под рукой, – будь то тарелка, стакан или пепельница.
Подобная избирательная чувствительность к внешним стимулам – повышенная к одним и пониженная к другим – достаточно обычна для аутичных детей. Современные исследования показывают, что такие дети могут не замечать громкого шума – и в то же время выходить из себя от шелеста целлофанового пакета. Возможно, эта избирательная чувствительность связана с тем, что аутичный ребенок не способен составить получаемые впечатления в целостную картину мира и выбрать, на какие стимулы реагировать.
Дебора Фейн и ее коллеги из Бостона выдвинули интересную гипотезу о причинах возникновения аутизма. «У животных "аутистическое" поведение связано с недостатком внешних впечатлений, у людей же оно, возможно, вызывается неспособностью адекватно реагировать на стимулы. По-видимому, из-за рано возникающих нарушений восприятия аутичные дети в первые дни и недели жизни лишаются первичного перцептивного опыта, необходимого для последующего усвоения понятий о мире и овладения языком».
С этой концепцией легко увязываются более ранние исследования, показывающие, что аутичные люди неспособны правильно воспринимать несколько стимулов одновременно, а при воздействии сложного зрительно-звукового стимула могут воспринимать лишь какой-нибудь один его аспект. Сейчас я, дожидаясь самолета где-нибудь в переполненном аэропорту, способна «отключиться» от всех посторонних звуков и спокойно читать; однако, если приходится оттуда звонить, я не могу отвлечься от шума на заднем плане. Так происходит и с аутичными детьми. Им приходится выбирать между аутостимуляцией с помощью вращения или причинения себе боли – и бегством во внутренний мир, где всякие внешние стимулы для них перестают существовать вообще. В противном случае они, потрясенные и напуганные множеством одновременных впечатлений, кричат, падают на пол, швыряют вещи – словом, «плохо себя ведут». Аутостимуляция помогает снять повышенное возбуждение центральной нервной системы.
Некоторые исследователи полагают, что у аутичных детей нервная система гиперактивная, тогда как у многих гиперактивных детей она замедленная. Аутичный ребенок вертится на одном месте, чтобы успокоиться; а гиперактивный ребенок бегает, прыгает и ни минуты не стоит спокойно, пытаясь таким образом стимулировать свою недостаточно возбудимую нервную систему.
Мисс Крей, наша гувернантка, заметила мою чувствительность к звукам. И тогда она стала использовать шум как наказание. Если за обедом я застывала и погружалась в мечтания, не донеся ложку до рта, мисс Крей говорила: «Ешь, Темпл. Сейчас же доедай суп, иначе я хлопну у тебя над головой бумажным пакетом!» На холодильнике она держала целую стопку бумажных кульков и, если я плохо себя вела или погружалась в свой внутренний мир, подносила бумагу мне к лицу и рвала с громким, невыносимым для меня треском. Такая чувствительность к шуму обычна и для аутичных взрослых. Даже сейчас, услышав звук автомобильного выхлопа, я подскакиваю на месте, и на мгновение меня охватывает ужас. Громкий немелодичный шум, как, например, рев мотоциклетного мотора, все еще воспринимается мною весьма болезненно.
В детстве впечатления внешнего мира часто оказывались для меня слишком возбуждающими. Любое изменение в распорядке дня, любое непредвиденное событие приводило меня в бешенство – что уж говорить о праздниках, вроде Рождества или Дня Благодарения! В эти дни дом наполнялся родственниками. Шум множества голосов; симфония запахов духи, сигары, шерстяные кепки и перчатки; люди, снующие взад-вперед, – одни медленно, другие быстро; то и дело кто-то подходит ко мне, заговаривает, пытается потрепать по голове или взять на руки… Короче говоря, для меня это было слишком. Одна добрая и очень-очень толстая тетушка давала мне рисовать своими настоящими масляными красками. Она мне нравилась. Но каждый раз, когда она пыталась меня обнять, я приходила в ужас. Казалось, огромная, приторно пахнущая гора разверзлась и хочет меня поглотить! Я кричала и вырывалась; моя нервная система не выдерживала тетушкиной нежности.
Хорошо ли, плохо ли, но так я прожила первые пять лет. Вот что записывала мама в дневнике, который вела все эти годы:
Устав или заскучав, Темпл начинает плеваться. Еще она любит снимать с себя тапочки и швырять их во что-нибудь, хихикая при этом. Порой мне кажется, что она не в силах удержаться, а в другой раз – что она вполне сознательно провоцирует скандал. В течение дня Темпл становится все упрямей и со все большим трудом контролирует свое поведение. Например, она плюется, а затем вытирает плевок тряпкой, как будто понимает, что этого делать нельзя, но никак не может сдержаться. Часто она приносит мне карандаш и листок бумаги, чтобы я что-нибудь нарисовала. «Нарисуй сначала ты», – отвечаю я. Если дело происходит утром, она слушается. Вечером же приходит в ярость и швыряет карандаш через всю комнату, а потом, плача, приговаривает: «Лома, лома!» (т. е. «сломался»). Она понимает, что если бросить карандаш, он сломается, но не может сопротивляться яростному порыву.
Мне кажется, Темпл очень разумна. В минуты раздражения она ведет себя странно, и тем страннее, чем сильнее устала или расстроилась. Однако она прекрасно сознает, что ее «номера» досаждают окружающим, и часто хулиганит, просто чтобы развлечься и обратить на себя внимание.
Милая моя девочка! «В хорошие минуты она замечательна, в дурные – просто ужасна!» Но моя Темпл даже в худшие дни остается живой и сообразительной. С ней мне всегда интересно и весело.
Мама заполнила диагностический вопросник для детей с нарушениями поведения. Черты, типичные для аутичного ребенка, хорошо представлены в ее ответах (см. Приложение 1).
Школа: младшие классы
Мама рассказывала, что вначале мой словарь был очень ограничен. К тому же я глотала окончания говорила, например, «мя» вместо «мяч». Разговаривала я отдельными короткими словами: «лед», «иди», «мое», «нет». Однако мама восхищалась моими успехами. Какой шаг вперед по сравнению с визгом, младенческим лепетом и нечленораздельным мычанием!
Но маму беспокоила не только отрывистая речь. Я произносила слова монотонно, невыразительно, без всякого намека на ритм. Одно это резко отличало меня от других детей. Кроме того, я не умела смотреть людям в глаза (и научилась этому, только став взрослой). Помню, как мама вновь и вновь говорила мне: «Темпл, ты меня слушаешь? Взгляни на меня!» А я и хотела бы выполнить ее просьбу, но не могла. Ускользающий взгляд – также характерный симптом, часто встречающийся при аутизме.
Имелись у меня и другие ярко выраженные симптомы. Я почти не проявляла интереса к другим детям, предпочитая их компании собственный внутренний мир. Часами я сидела на пляже, пересыпая между пальцами песок и делая из него холмики. Каждую песчинку я изучала вдоль и поперек, словно ученый с микроскопом. Я могла часами разглядывать линии у себя на ладонях и водить по ним пальцем, словно по дорогам на карте.
Другим любимым занятием было для меня вращение. Я садилась на пол и начинала кружиться. Стены и потолок кружились вместе со мной, и я казалась себе могучей владычицей мира: ведь стоило мне захотеть – и вся комната начинала ходить ходуном! Порой я шла во двор и крутилась на веревочных качелях, как на карусели. Земля и небо вертелись вокруг меня, и я была счастлива. Конечно, обычные дети тоже любят качаться на качелях, но только аутичные способны часами наслаждаться самим процессом вращения.
Во внутреннем ухе у человека расположен механизм, согласующий информацию, поступающую от зрительных и вестибулярных рецепторов. При долгом вращении информация от вестибулярного аппарата поступает в мозг. В результате человек ощущает тошноту и глазные яблоки у него начинают подергиваться – это явление называется нистагмом. Когда обнаруживается нистагм, ребенок слезает с качелей или перестает вертеться волчком. У аутичных же детей нистагм зачастую выражен слабо. Возможно, их организму вращение требуется как фактор, своеобразно корректирующий незрелость нервной системы.
…Я вертелась сама и крутила на полу монетки, крышечки от бутылок – все, что подходило для этой цели. Всецело поглощенная вращением монеты, я не видела и не слышала ничего происходившего даже в двух шагах от меня. Люди вокруг превращались в бесплотные призраки. Ни один звук не проникал сквозь броню сосредоточенности. Я как будто на время глохла, и даже внезапный громкий шум не мог вывести меня из моего мира.
Однако, вернувшись в мир людей, я становилась необыкновенно чувствительна к звукам. Каждое лето мы отправлялись на дачу в Нантакет. Сорок пять минут приходилось плыть на пароме. Эту часть путешествия я ненавидела! То, что казалось маме, брату и сестрам необычайным и захватывающим приключением, для меня превращалось в кошмар, полный душераздирающего воя и рева.
Мама и гувернантка всегда выводили нас на палубу.
– Какой здесь чудесный свежий воздух! – восхищалась мама.
– И для здоровья полезно: щечки у ребятишек станут, как яблочки! – всегда добавляла гувернантка.
К несчастью, ради здорового воздуха и «щечек-яблочек» мы устраивались прямо под гудком. Его рев раздирал мне уши; я затыкала их, но это не помогало. Тогда я валилась ничком на палубу и визжала во все горло.
– Бедняжка Темпл! Плохой из нее моряк! – говорила мама. А гувернантка мисс Крей презрительно кривила губы при виде такой наивности. Она-то понимала, чем я недовольна.
Мисс Крей, сухопарая женщина с пучком седых волос на затылке, была типичной старой девой. Она всегда ходила в блузе, придававшей ей сходство с французским художником, а свой пучок закалывала булавками из китового уса – мне в то время казалось, что она втыкает булавки прямо себе в голову. Мисс Крей была женщиной строгой, но доброй, и умелой воспитательницей. Ко мне и сестре Джин она относилась одинаково. Она играла с нами, водила кататься на санках, играла на фортепиано военные марши, под которые мы весело маршировали по комнате. Но мисс Крей не одобряла «нежностей». Она прикасалась к нам в одном-единственном случае – когда хотела отшлепать.
Теперь, годы спустя, я понимаю, что мисс Крей чувствовала, насколько неприятны мне громкие звуки. Дело в том, что аутичного ребенка шум не только пугает, но и доставляет ему почти физическую боль.
Сущей пыткой были для меня праздничные вечеринки. Внезапно в доме появлялось множество людей; все они страшно шумели, а потом так же стремительно куда-то исчезали. И я защищалась единственно доступными мне способами: била других детей или швыряла через всю комнату любой предмет, оказавшийся под рукой, – будь то тарелка, стакан или пепельница.
Подобная избирательная чувствительность к внешним стимулам – повышенная к одним и пониженная к другим – достаточно обычна для аутичных детей. Современные исследования показывают, что такие дети могут не замечать громкого шума – и в то же время выходить из себя от шелеста целлофанового пакета. Возможно, эта избирательная чувствительность связана с тем, что аутичный ребенок не способен составить получаемые впечатления в целостную картину мира и выбрать, на какие стимулы реагировать.
Дебора Фейн и ее коллеги из Бостона выдвинули интересную гипотезу о причинах возникновения аутизма. «У животных "аутистическое" поведение связано с недостатком внешних впечатлений, у людей же оно, возможно, вызывается неспособностью адекватно реагировать на стимулы. По-видимому, из-за рано возникающих нарушений восприятия аутичные дети в первые дни и недели жизни лишаются первичного перцептивного опыта, необходимого для последующего усвоения понятий о мире и овладения языком».
С этой концепцией легко увязываются более ранние исследования, показывающие, что аутичные люди неспособны правильно воспринимать несколько стимулов одновременно, а при воздействии сложного зрительно-звукового стимула могут воспринимать лишь какой-нибудь один его аспект. Сейчас я, дожидаясь самолета где-нибудь в переполненном аэропорту, способна «отключиться» от всех посторонних звуков и спокойно читать; однако, если приходится оттуда звонить, я не могу отвлечься от шума на заднем плане. Так происходит и с аутичными детьми. Им приходится выбирать между аутостимуляцией с помощью вращения или причинения себе боли – и бегством во внутренний мир, где всякие внешние стимулы для них перестают существовать вообще. В противном случае они, потрясенные и напуганные множеством одновременных впечатлений, кричат, падают на пол, швыряют вещи – словом, «плохо себя ведут». Аутостимуляция помогает снять повышенное возбуждение центральной нервной системы.
Некоторые исследователи полагают, что у аутичных детей нервная система гиперактивная, тогда как у многих гиперактивных детей она замедленная. Аутичный ребенок вертится на одном месте, чтобы успокоиться; а гиперактивный ребенок бегает, прыгает и ни минуты не стоит спокойно, пытаясь таким образом стимулировать свою недостаточно возбудимую нервную систему.
Мисс Крей, наша гувернантка, заметила мою чувствительность к звукам. И тогда она стала использовать шум как наказание. Если за обедом я застывала и погружалась в мечтания, не донеся ложку до рта, мисс Крей говорила: «Ешь, Темпл. Сейчас же доедай суп, иначе я хлопну у тебя над головой бумажным пакетом!» На холодильнике она держала целую стопку бумажных кульков и, если я плохо себя вела или погружалась в свой внутренний мир, подносила бумагу мне к лицу и рвала с громким, невыносимым для меня треском. Такая чувствительность к шуму обычна и для аутичных взрослых. Даже сейчас, услышав звук автомобильного выхлопа, я подскакиваю на месте, и на мгновение меня охватывает ужас. Громкий немелодичный шум, как, например, рев мотоциклетного мотора, все еще воспринимается мною весьма болезненно.
В детстве впечатления внешнего мира часто оказывались для меня слишком возбуждающими. Любое изменение в распорядке дня, любое непредвиденное событие приводило меня в бешенство – что уж говорить о праздниках, вроде Рождества или Дня Благодарения! В эти дни дом наполнялся родственниками. Шум множества голосов; симфония запахов духи, сигары, шерстяные кепки и перчатки; люди, снующие взад-вперед, – одни медленно, другие быстро; то и дело кто-то подходит ко мне, заговаривает, пытается потрепать по голове или взять на руки… Короче говоря, для меня это было слишком. Одна добрая и очень-очень толстая тетушка давала мне рисовать своими настоящими масляными красками. Она мне нравилась. Но каждый раз, когда она пыталась меня обнять, я приходила в ужас. Казалось, огромная, приторно пахнущая гора разверзлась и хочет меня поглотить! Я кричала и вырывалась; моя нервная система не выдерживала тетушкиной нежности.
Хорошо ли, плохо ли, но так я прожила первые пять лет. Вот что записывала мама в дневнике, который вела все эти годы:
Устав или заскучав, Темпл начинает плеваться. Еще она любит снимать с себя тапочки и швырять их во что-нибудь, хихикая при этом. Порой мне кажется, что она не в силах удержаться, а в другой раз – что она вполне сознательно провоцирует скандал. В течение дня Темпл становится все упрямей и со все большим трудом контролирует свое поведение. Например, она плюется, а затем вытирает плевок тряпкой, как будто понимает, что этого делать нельзя, но никак не может сдержаться. Часто она приносит мне карандаш и листок бумаги, чтобы я что-нибудь нарисовала. «Нарисуй сначала ты», – отвечаю я. Если дело происходит утром, она слушается. Вечером же приходит в ярость и швыряет карандаш через всю комнату, а потом, плача, приговаривает: «Лома, лома!» (т. е. «сломался»). Она понимает, что если бросить карандаш, он сломается, но не может сопротивляться яростному порыву.
Мне кажется, Темпл очень разумна. В минуты раздражения она ведет себя странно, и тем страннее, чем сильнее устала или расстроилась. Однако она прекрасно сознает, что ее «номера» досаждают окружающим, и часто хулиганит, просто чтобы развлечься и обратить на себя внимание.
Милая моя девочка! «В хорошие минуты она замечательна, в дурные – просто ужасна!» Но моя Темпл даже в худшие дни остается живой и сообразительной. С ней мне всегда интересно и весело.
Мама заполнила диагностический вопросник для детей с нарушениями поведения. Черты, типичные для аутичного ребенка, хорошо представлены в ее ответах (см. Приложение 1).
Школа: младшие классы
В пять лет меня отвели в нулевой класс. Я ждала этого дня одновременно с нетерпением и страхом. Мама рассказывала, как весело в школе, как интересно заводить друзей, учиться чему-то новому… Звучало все это очень заманчиво, но я была полна тревоги. Меня пугала новая обстановка; мир человеческих отношений был для меня чужд и непонятен. По счастью, в то время я не понимала, как сильно отличаюсь от других. Моя речь была странной – отрывистой, монотонной, полной грамматических ошибок; я часто уходила в свой внутренний мир и не обращала внимания ни на что вокруг; а порой совершала столь странные и неожиданные поступки, что удивлялась сама себе.
Меня отдали в маленькую частную школу для обычных детей. Предварительно мама обсудила мои проблемы с учителями. В первый день учебы я осталась дома, чтобы учителя смогли объяснить ребятам в классе, что я не похожа на других.
Наша учительница, миссис Кларк, носила платье с высоким воротом, а свои седые волосы коротко стригла. Лицо у нее было белое, словно у привидения, а очки постоянно съезжали на кончик носа. Еще мне помнится, что она душилась очень сильными духами, и у меня тошнота подступала к горлу всякий раз, когда она подходила ко мне достаточно близко.
Потренировавшись с нами в различном прочтении букв, миссис Кларк раздала нам тетради с картинками. На одной странице были нарисованы коробка, чемодан, качели, кресло, телефон и велосипед.
– Отметьте предметы, названия которых начинаются со звука «к», – предложила миссис Кларк.
Я отметила чемодан – потому что решила, что это тоже коробка. А качели пропустила: они стояли в саду, и я подумала, что здесь имеется в виду первый звук «с». Однако я плохо говорила и не могла внятно объяснить миссис Кларк, почему отметила или не отметила ту или иную картинку. Я понимала, что такое звук «к», и отмечала или не отмечала картинки по вполне разумным причинам. Помню свой гнев и досаду: мне хотелось стукнуть кулаком по столу или пнуть что-нибудь ногой. «Ведь ясно, что "сад" начинается звуком "с"! – думала я. – Что тут непонятного?» А чемодан я отметила потому, что в него, как и в коробку, складывают разные вещи.
Впрочем, даже если бы я смогла объяснить все это миссис Кларк, боюсь, она не приняла бы подобную логику. Мои рассуждения не укладывались в обычную педагогическую схему «верно-неверно».
Другой тяжкой, поистине непосильной задачей стало для меня следование ритму. Вот миссис Кларк усаживает нас в круг, а сама садится за пианино.
– Теперь, дети, прислушивайтесь к ритму. – Она играет несколько тактов. – А теперь хлопайте в ладоши в такт музыке.
У меня ничего не получается! Все уже хлопают, а я только собираюсь.
– Темпл, внимательнее!
Миссис Кларк повторяет мелодию. И снова я вступаю слишком поздно.
– Темпл, зачем ты так делаешь? Ты нам всем мешаешь! А я не хочу никому мешать: у меня просто не выходит одно временно слушать музыку и хлопать.
Миссис Кларк начинает снова, и я опять выбиваюсь из ритма.
– Хорошо, Темпл, – говорит она, – если не хочешь хлопать со всеми, просто держи руки на коленях.
Все смеются. Взбешенная ее тоном, я вскакиваю, опрокинув стул. Миссис Кларк хватает меня за плечо и ставит в угол, где я и остаюсь до конца упражнения.
Даже сейчас на концерте, когда слушатели хлопают под музыку, я могу лишь копировать соседа. Мне нетрудно выдерживать свой собственный ритм, но подстроиться под ритм чужих голосов или инструментов для меня почти невозможно.
Для аутичных детей это обычное явление. Им крайне сложно выполнять две двигательные задачи одновременно. Исследования показали, что аутичные люди плохо координируют движения правой и левой руки. Поэтому им трудно хлопать в ладоши, а тем более хлопать в ритм.
Темпл – школьница (иллюстрации из оригинального издания Temple Grandin, Margaret М. Scariano. Emergence labeled Autistic, 1996)
Моя неспособность следовать ритму ярко проявлялась даже в школьных сочинениях. В пятом классе я написала такое стихотворение:
Темные века
Во втором классе я начала мечтать о «волшебной» машине, которая будет сильно, но приятно сжимать меня со всех сторон. Использование этой машины не смогло бы заменить для меня материнскую ласку; но она должна была быть готова к работе в любое время, чтобы крепко сжимать и успокаивать меня всякий раз, когда это понадобится.
Сейчас я понимаю, что мечтая о «волшебной» машине, искала способ удовлетворить потребность моей поврежденной нервной системы в тактильной стимуляции. Гувернантка, воспитывавшая меня с трех до десяти лет, никогда не ласкала ни меня, ни мою сестру, – и я мечтала о нежных прикосновениях.
Я жаждала любви и нежных объятий. Но в то же время я избегала всякой чрезмерности в выражении чувств – как, например, когда меня душила в объятиях толстая, приторно пахнущая тетушка. Чувство было такое, словно меня глотает кит. Даже когда учительница брала меня за руку или клала руку на плечо, я вздрагивала и отшатывалась. Я искала телесного контакта – и в то же время избегала его. Я стала узницей поврежденной нервной системы; казалось, прозрачная стена отделяет меня от мира окружающих людей – мира, полного любви и взаимопонимания. Основываясь на моем опыте, можно сделать вывод, что, начиная обучать аутичного ребенка получению удовольствия от тактильного контакта, нужно быть очень осторожным, чтобы не испугать его слишком сильным воздействием.
В десять лет я набрала 9 из 15 очков по шкале тактильно-защитного поведения Эрза. «Тактильно-защитное поведение» – другое название для сверхчувствительности к прикосновениям. Например, я до сих пор не могу носить шерстяную одежду. А водолазки с высоким воротником, давящим на горло, наоборот, мне нравятся. Я не люблю ночных рубашек: неприятно чувствовать, как голые ноги трутся одна о другую. До сих пор мне тяжело сидеть спокойно, когда врач осматривает мне глазное дно или вынимает серную пробку из уха.
Когда речь идет о тактильной стимуляции, я, как и многие аутичные дети, оказываюсь в тупике. Наши тела жаждут человеческого прикосновения; но, как только контакт происходит, мы в страхе отшатываемся. Мне было уже далеко за двадцать, когда я наконец, здороваясь, научилась пожимать руку и смотреть собеседнику в глаза.
«Волшебной» машины у меня не было, и, чтобы удовлетворить тактильный голод, я заворачивалась в одеяло или наваливала на себя гору диванных подушек. Ложась спать, я сворачивала простыню и одеяло так, что получалась «пещерка», и залезала внутрь. Для тех же целей я использовала и листы картона.
Нужду в тактильной стимуляции испытывают не только дети с чертами аутизма. Согласно ряду исследований, младенцы, растущие без матери, плохо развиваются, если не брать их на руки и не обнимать; тактильная и кинестетическая стимуляции благотворно действуют на недоношенных детей. Даже детеныши обезьян, будучи отделены от своих матерей, начинают цепляться за меховой валик для краски, чтобы удовлетворить потребность в тактильном контакте.
Некоторые ученые полагают, что недостаток тактильных стимулов вызывает гиперактивность, вспышки агрессии, аутистическое и разрушительное поведение. Другие считают, что даже негативный физический контакт лучше полного его отсутствия. Проводились исследования, основанные на предпосылке, что агрессивное поведение и склонность к насилию связаны с недостаточной сомато-сенсорной стимуляцией всех пяти чувств.
Из-за дисфункции восприятия аутичные дети остро нуждаются в дополнительной тактильной стимуляции. Непосредственную (контактную) стимуляцию, воздействующую на осязание, обоняние и вкус, они предпочитают стимуляции на расстоянии (дистантной стимуляции), связанной со зрением и слухом. При развитии нервной системы контактное восприятие формируется быстрее дистантного. У млекопитающих и птиц тактильное восприятие также развивается в первую очередь. Видимо, первичностью тактильной сферы объясняется и то, что дети с поврежденной или недоразвитой нервной системой предпочитают контактные ощущения.
Стимуляция должна быть, во-первых, достаточной и, во-вторых, связанной с ситуацией: ребенку необходимо понимать, откуда и почему она исходит. Постепенно он осознаёт, что одно поведение влечет за собой болезненные ощущения, а другое – приятные.
Грань между приятным и неприятным была для меня очень тонка. Над количеством и качеством ощущений мне необходимо было сохранять постоянный контроль. Я находилась в тупике: нуждалась в тактильной стимуляции, чтобы преодолеть тактильно-защитное поведение, и в то же время страшилась этой стимуляции. Так и дети, в младенчестве лишенные ласки, повзрослев, сами избегают чужих прикосновений.
Став слишком большой для «норы» из одеял или горы диванных подушек, я попыталась придумать «машину для объятий» (всякие механизмы я обожала, еще будучи совсем маленькой). Первой придуманной мной «моделью» стал давящий надувной костюм. Идея появилась во время возни с водоплавающими надувными игрушками. У меня было много таких игрушек; иногда я разрезала их на мелкие кусочки, но и после этого продолжала с ними играть. Порой я пыталась вырезать в остатках резиновых игрушек дырки для рук, чтобы носить их, как костюм.
В третьем классе, мечтая во время скучных уроков, я придумала новую модель «успокаивающей» машины: узкий ящик, формой напоминающий гроб.
Я представляла, как заползаю в открытый конец, ложусь на спину и начинаю надувать резиновую внутреннюю обивку. Она раздувается и сжимает меня в объятиях – крепко, но удивительно нежно… А главное (об этом я не забывала даже в мечтах) – я сама управляю машиной и с начала до конца контролирую силу давления.
Еще представлялась мне каморка в три фута[3] высотой, такой же длины и ширины – достаточно, чтобы войти туда и закрыть за собой дверь. Каморка должна была быть жарко натопленной: давление в моих фантазиях всегда неразрывно связывалось с теплом. Современные исследования свидетельствуют, что определенные стимулы и стереотипные действия могут снижать возбуждение. Именно так действуют, особенно на поврежденную нервную систему, тепло и давление. Возможно, если бы у меня появилась такая «волшебная» машина, успокаивающее тепло и давление помогали бы мне избегать бешеных вспышек гнева. Я фантазировала на тему «волшебной» машины постоянно, совершенно на этом «зацикливаясь».
Другая навязчивая идея, развившаяся у меня в четвертом классе, едва не свела с ума всю семью. Я буквально помешалась на выборах губернатора штата. Не могла говорить ни о чем, кроме предвыборных плакатов, рекламных наклеек и значков. Однажды мы с Эленор Гриффин, моей подругой, потратили несколько часов, чтобы содрать с телефонной будки два плаката: мы хотели повесить их к себе в спальни. Эленор держала велосипед; я стояла на сиденье и отдирала клейкую ленту, которой плакаты крепились к стенке будки.
Еще одной моей фиксацией[4], немало раздражавшей окружающих, была «вопросомания». Бесчисленное число раз я задавала один и тот же вопрос и с восторгом ожидала одного и того же ответа. Если меня что-то интересовало, я говорила только об этом и «забалтывала» всех. Неудивительно, что меня прозвали Трещоткой.
Подобные «вопросомании» и «зацикленности» на одной теме наблюдались в детстве у многих людей, частично или полностью преодолевших аутизм. Даже ночью в постели я громко рассказывала самой себе истории. Мне недостаточно было просто выдумать историю; чтобы почувствовать ее реальность, я должна была обязательно проговорить ее вслух. Главным героем выдумываемых мной историй был Бисбан – персонаж из сериалов «Наша компания» и «Маленькие мошенники». Больше всего мне нравилось, что Бисбан все умеет и со всем может справиться. Я сама хотела все уметь и со всем справляться, и Бисбан был моим «вторым я». Он умел обращаться со шторами, с термостатом, управляться с освещением в холодильнике… Для него не существовало безвыходных положений – он мог распутать самую безнадежную путаницу и любую историю приводил к счастливому концу. Впрочем, Бисбан был отнюдь не ангелом. Ему ничего не стоило связать шнурками папины ботинки, или насыпать в сахарницу соли, или приклеить крышку унитаза к сиденью. Над такими проделками я хохотала до упаду! Порой, рассказывая себе вслух истории про Бисбана, я начинала смеяться и долго не могла остановиться.
Меня отдали в маленькую частную школу для обычных детей. Предварительно мама обсудила мои проблемы с учителями. В первый день учебы я осталась дома, чтобы учителя смогли объяснить ребятам в классе, что я не похожа на других.
Наша учительница, миссис Кларк, носила платье с высоким воротом, а свои седые волосы коротко стригла. Лицо у нее было белое, словно у привидения, а очки постоянно съезжали на кончик носа. Еще мне помнится, что она душилась очень сильными духами, и у меня тошнота подступала к горлу всякий раз, когда она подходила ко мне достаточно близко.
Потренировавшись с нами в различном прочтении букв, миссис Кларк раздала нам тетради с картинками. На одной странице были нарисованы коробка, чемодан, качели, кресло, телефон и велосипед.
– Отметьте предметы, названия которых начинаются со звука «к», – предложила миссис Кларк.
Я отметила чемодан – потому что решила, что это тоже коробка. А качели пропустила: они стояли в саду, и я подумала, что здесь имеется в виду первый звук «с». Однако я плохо говорила и не могла внятно объяснить миссис Кларк, почему отметила или не отметила ту или иную картинку. Я понимала, что такое звук «к», и отмечала или не отмечала картинки по вполне разумным причинам. Помню свой гнев и досаду: мне хотелось стукнуть кулаком по столу или пнуть что-нибудь ногой. «Ведь ясно, что "сад" начинается звуком "с"! – думала я. – Что тут непонятного?» А чемодан я отметила потому, что в него, как и в коробку, складывают разные вещи.
Впрочем, даже если бы я смогла объяснить все это миссис Кларк, боюсь, она не приняла бы подобную логику. Мои рассуждения не укладывались в обычную педагогическую схему «верно-неверно».
Другой тяжкой, поистине непосильной задачей стало для меня следование ритму. Вот миссис Кларк усаживает нас в круг, а сама садится за пианино.
– Теперь, дети, прислушивайтесь к ритму. – Она играет несколько тактов. – А теперь хлопайте в ладоши в такт музыке.
У меня ничего не получается! Все уже хлопают, а я только собираюсь.
– Темпл, внимательнее!
Миссис Кларк повторяет мелодию. И снова я вступаю слишком поздно.
– Темпл, зачем ты так делаешь? Ты нам всем мешаешь! А я не хочу никому мешать: у меня просто не выходит одно временно слушать музыку и хлопать.
Миссис Кларк начинает снова, и я опять выбиваюсь из ритма.
– Хорошо, Темпл, – говорит она, – если не хочешь хлопать со всеми, просто держи руки на коленях.
Все смеются. Взбешенная ее тоном, я вскакиваю, опрокинув стул. Миссис Кларк хватает меня за плечо и ставит в угол, где я и остаюсь до конца упражнения.
Даже сейчас на концерте, когда слушатели хлопают под музыку, я могу лишь копировать соседа. Мне нетрудно выдерживать свой собственный ритм, но подстроиться под ритм чужих голосов или инструментов для меня почти невозможно.
Для аутичных детей это обычное явление. Им крайне сложно выполнять две двигательные задачи одновременно. Исследования показали, что аутичные люди плохо координируют движения правой и левой руки. Поэтому им трудно хлопать в ладоши, а тем более хлопать в ритм.
Моя неспособность следовать ритму ярко проявлялась даже в школьных сочинениях. В пятом классе я написала такое стихотворение:
Темные века
Учительница написала на моем листочке: «Темпл, с исторической точки зрения все правильно, но ты совсем не выдерживаешь стихотворного ритма. Ты способная девочка, тебе нужно просто быть внимательнее». Я очень старалась, однако невозможность выражать свои мысли и чувства ритмически не поддавалась моим усилиям.
Тевтронам выпал срок страшенных бед,
И в том вина страшенных гуннов.
У гуннов – копий целый рой,
Из замка выступил герой.
Когда тевтроны укрепились,
Они отбросили страшенных гуннов.
Так длились Темные века,
Но знания монахии несут,
Один из тех монахий
Варит суп.
Монахии воздвигли монастырию.
Строительство идет,
Работа длится.
Один монахий кушал чечевицу.
Хоть в монастырии и тесны кельи,
Монахии вместиться в них сумели,
И это несмотря на свой высокий рост.
Они едят и в трапезной сидят.
И, кроткие, как все монахии,
Они добры и нищих привечают.
Один монахий, встретив бедняка,
Принес ему воды из родника.
Он приглашает в монастырию его
И угощает очень вкусно.
Бедняк обрадовался так чрезмерно,
Что вскоре стал монахией и сам.[2]
Во втором классе я начала мечтать о «волшебной» машине, которая будет сильно, но приятно сжимать меня со всех сторон. Использование этой машины не смогло бы заменить для меня материнскую ласку; но она должна была быть готова к работе в любое время, чтобы крепко сжимать и успокаивать меня всякий раз, когда это понадобится.
Сейчас я понимаю, что мечтая о «волшебной» машине, искала способ удовлетворить потребность моей поврежденной нервной системы в тактильной стимуляции. Гувернантка, воспитывавшая меня с трех до десяти лет, никогда не ласкала ни меня, ни мою сестру, – и я мечтала о нежных прикосновениях.
Я жаждала любви и нежных объятий. Но в то же время я избегала всякой чрезмерности в выражении чувств – как, например, когда меня душила в объятиях толстая, приторно пахнущая тетушка. Чувство было такое, словно меня глотает кит. Даже когда учительница брала меня за руку или клала руку на плечо, я вздрагивала и отшатывалась. Я искала телесного контакта – и в то же время избегала его. Я стала узницей поврежденной нервной системы; казалось, прозрачная стена отделяет меня от мира окружающих людей – мира, полного любви и взаимопонимания. Основываясь на моем опыте, можно сделать вывод, что, начиная обучать аутичного ребенка получению удовольствия от тактильного контакта, нужно быть очень осторожным, чтобы не испугать его слишком сильным воздействием.
В десять лет я набрала 9 из 15 очков по шкале тактильно-защитного поведения Эрза. «Тактильно-защитное поведение» – другое название для сверхчувствительности к прикосновениям. Например, я до сих пор не могу носить шерстяную одежду. А водолазки с высоким воротником, давящим на горло, наоборот, мне нравятся. Я не люблю ночных рубашек: неприятно чувствовать, как голые ноги трутся одна о другую. До сих пор мне тяжело сидеть спокойно, когда врач осматривает мне глазное дно или вынимает серную пробку из уха.
Когда речь идет о тактильной стимуляции, я, как и многие аутичные дети, оказываюсь в тупике. Наши тела жаждут человеческого прикосновения; но, как только контакт происходит, мы в страхе отшатываемся. Мне было уже далеко за двадцать, когда я наконец, здороваясь, научилась пожимать руку и смотреть собеседнику в глаза.
«Волшебной» машины у меня не было, и, чтобы удовлетворить тактильный голод, я заворачивалась в одеяло или наваливала на себя гору диванных подушек. Ложась спать, я сворачивала простыню и одеяло так, что получалась «пещерка», и залезала внутрь. Для тех же целей я использовала и листы картона.
Нужду в тактильной стимуляции испытывают не только дети с чертами аутизма. Согласно ряду исследований, младенцы, растущие без матери, плохо развиваются, если не брать их на руки и не обнимать; тактильная и кинестетическая стимуляции благотворно действуют на недоношенных детей. Даже детеныши обезьян, будучи отделены от своих матерей, начинают цепляться за меховой валик для краски, чтобы удовлетворить потребность в тактильном контакте.
Некоторые ученые полагают, что недостаток тактильных стимулов вызывает гиперактивность, вспышки агрессии, аутистическое и разрушительное поведение. Другие считают, что даже негативный физический контакт лучше полного его отсутствия. Проводились исследования, основанные на предпосылке, что агрессивное поведение и склонность к насилию связаны с недостаточной сомато-сенсорной стимуляцией всех пяти чувств.
Из-за дисфункции восприятия аутичные дети остро нуждаются в дополнительной тактильной стимуляции. Непосредственную (контактную) стимуляцию, воздействующую на осязание, обоняние и вкус, они предпочитают стимуляции на расстоянии (дистантной стимуляции), связанной со зрением и слухом. При развитии нервной системы контактное восприятие формируется быстрее дистантного. У млекопитающих и птиц тактильное восприятие также развивается в первую очередь. Видимо, первичностью тактильной сферы объясняется и то, что дети с поврежденной или недоразвитой нервной системой предпочитают контактные ощущения.
Стимуляция должна быть, во-первых, достаточной и, во-вторых, связанной с ситуацией: ребенку необходимо понимать, откуда и почему она исходит. Постепенно он осознаёт, что одно поведение влечет за собой болезненные ощущения, а другое – приятные.
Грань между приятным и неприятным была для меня очень тонка. Над количеством и качеством ощущений мне необходимо было сохранять постоянный контроль. Я находилась в тупике: нуждалась в тактильной стимуляции, чтобы преодолеть тактильно-защитное поведение, и в то же время страшилась этой стимуляции. Так и дети, в младенчестве лишенные ласки, повзрослев, сами избегают чужих прикосновений.
Став слишком большой для «норы» из одеял или горы диванных подушек, я попыталась придумать «машину для объятий» (всякие механизмы я обожала, еще будучи совсем маленькой). Первой придуманной мной «моделью» стал давящий надувной костюм. Идея появилась во время возни с водоплавающими надувными игрушками. У меня было много таких игрушек; иногда я разрезала их на мелкие кусочки, но и после этого продолжала с ними играть. Порой я пыталась вырезать в остатках резиновых игрушек дырки для рук, чтобы носить их, как костюм.
В третьем классе, мечтая во время скучных уроков, я придумала новую модель «успокаивающей» машины: узкий ящик, формой напоминающий гроб.
Я представляла, как заползаю в открытый конец, ложусь на спину и начинаю надувать резиновую внутреннюю обивку. Она раздувается и сжимает меня в объятиях – крепко, но удивительно нежно… А главное (об этом я не забывала даже в мечтах) – я сама управляю машиной и с начала до конца контролирую силу давления.
Еще представлялась мне каморка в три фута[3] высотой, такой же длины и ширины – достаточно, чтобы войти туда и закрыть за собой дверь. Каморка должна была быть жарко натопленной: давление в моих фантазиях всегда неразрывно связывалось с теплом. Современные исследования свидетельствуют, что определенные стимулы и стереотипные действия могут снижать возбуждение. Именно так действуют, особенно на поврежденную нервную систему, тепло и давление. Возможно, если бы у меня появилась такая «волшебная» машина, успокаивающее тепло и давление помогали бы мне избегать бешеных вспышек гнева. Я фантазировала на тему «волшебной» машины постоянно, совершенно на этом «зацикливаясь».
Другая навязчивая идея, развившаяся у меня в четвертом классе, едва не свела с ума всю семью. Я буквально помешалась на выборах губернатора штата. Не могла говорить ни о чем, кроме предвыборных плакатов, рекламных наклеек и значков. Однажды мы с Эленор Гриффин, моей подругой, потратили несколько часов, чтобы содрать с телефонной будки два плаката: мы хотели повесить их к себе в спальни. Эленор держала велосипед; я стояла на сиденье и отдирала клейкую ленту, которой плакаты крепились к стенке будки.
Еще одной моей фиксацией[4], немало раздражавшей окружающих, была «вопросомания». Бесчисленное число раз я задавала один и тот же вопрос и с восторгом ожидала одного и того же ответа. Если меня что-то интересовало, я говорила только об этом и «забалтывала» всех. Неудивительно, что меня прозвали Трещоткой.
Подобные «вопросомании» и «зацикленности» на одной теме наблюдались в детстве у многих людей, частично или полностью преодолевших аутизм. Даже ночью в постели я громко рассказывала самой себе истории. Мне недостаточно было просто выдумать историю; чтобы почувствовать ее реальность, я должна была обязательно проговорить ее вслух. Главным героем выдумываемых мной историй был Бисбан – персонаж из сериалов «Наша компания» и «Маленькие мошенники». Больше всего мне нравилось, что Бисбан все умеет и со всем может справиться. Я сама хотела все уметь и со всем справляться, и Бисбан был моим «вторым я». Он умел обращаться со шторами, с термостатом, управляться с освещением в холодильнике… Для него не существовало безвыходных положений – он мог распутать самую безнадежную путаницу и любую историю приводил к счастливому концу. Впрочем, Бисбан был отнюдь не ангелом. Ему ничего не стоило связать шнурками папины ботинки, или насыпать в сахарницу соли, или приклеить крышку унитаза к сиденью. Над такими проделками я хохотала до упаду! Порой, рассказывая себе вслух истории про Бисбана, я начинала смеяться и долго не могла остановиться.