игнорироватьподобное поведение и, что еще важнее, в другой раззаняться с ребенком интересными и нужными делами. Некоторым взрослым оказывается неожиданно трудно привлечь внимание на малыша, когда он спокоен и настроен положительно. Вы должны быть позитивнонастроены по отношению к ребенку, ведь вы хотите его чему-то научить. Вы должны подойти к нему и заинтересовать его, приободрить, поиграть с ним – просто потому, что выхотите занятьсяс ним, а не потому, что вам надо его утихомирить или успокоить. Спросите себя: «Когда я последний раз с ним разговаривала? Когда я прикасалась к нему? Когда мы играли вместе?». Если окажется, что послетого, как он кричал, рисовал на полу или бился головой, значит, вы учите его привлекать ваше внимание именно таким способом.

Чрезмерная привязанность

   Для ребенка, который зависит от взрослого дольше, чем обычно, есть опасность слишком привязаться к взрослому, особенно если за ним постоянно ухаживает один и тот же человек. Проблема не только в том, что ребенку будет трудно в детском саду или в школе, он в целом окажется слишком восприимчивым к вашему отсутствию – ведь вы можете попасть в больницу или умереть, либо его самого могут положить в больницу. Очень важно, чтобы на первом году жизни малыша полноправные роли играли и оба родителя, и его братья и сестры, чтобы с ним время от времени более-менее тесно общались другие люди.
   Важно, чтобы время, которое ребенок проводит с другими людьми, было нормальной частью его жизни – так, как это и бывает с обычными детьми. Тогда социальные контакты будут доставлять ему удовольствие, а не огорчение. Для ребенка старше двух лет социальные контакты еще важнее, и надо расширять круг его знакомств, тогда уже в три-четыре года он сможет легко оставаться в детском саду, не волнуясь и не переживая из-за расставания с вами. Если же ребенка чрезмерно опекают, он становится болезненно привязанным к матери или к обоим родителям, и когда приходит время отдавать его в детский сад, тяжело и трудно будет всем. Мама начнет убеждать себя, что ребенок еще слишком мал, чтобы оставаться без нее даже на несколько часов. В конце концов, если ребенка оставят дома, он еще больше привяжется к ним (а родители – к нему), и чем дольше это будет продолжаться, тем крепче будет связь.
   Социальное развитие, как и любое другое, должно проходить постепенно,так, чтобы ребенок чувствовал себя уверенно сначала в своей семье, а затем—и с другими людьми и в различных ситуациях. Чрезмерно опекая ребенка, родители воспитывают его не счастливым и уверенным в себе, а опасливым, зависимым и враждебным к окружающему миру. Помните, что ваш малыш, как и другие ваши дети, не может полностью принадлежать вам: он имеет право вырасти, отделиться от вас и стремиться к другим людям, которым вы должны позволить разделить с ним счастье и заботы.

Братья и сестры

   О родных братьях и сестрах ребенка с нарушениями часто забывают, но они требуют к себе особого внимания, и это их право. Дети младшего возраста очень ревнуют своих родителей к новорожденному, особенно если те полностью переключаются на заботы о нем. Часто так случается: если у новорожденного есть какие-то проблемы, родители, естественно, беспокоятся за него и проводят с ним много времени. Уделять время и внимание старшим детям, удовлетворять их потребности в играх, общении и проявлении чувств надо продолжать, и для этого нужны дополнительные усилия. Дети не должны чувствовать себя забытыми и обиженными.
   Можно привлечь старшего ребенка к заботам о малыше – для него это будет полезно, а вы сможете уделять внимание обоим детям. Когда вы станете благодарить своего маленького помощника, он обрадуется тому, что полезен, будет заботиться о своем младшем братике или сестричке и любить его или ее. Вскоре он станет спрашивать, почему малыш так медленно развивается, не может сидеть, ходить или разговаривать. Отвечать надо правдиво и на понятном ребенку языке.
   Подростки иногда стесняются, если у малыша есть какие-то нарушения. Это особенно часто бывает, когда они приглашают в дом друга противоположного пола. Но если родители всегда правдиво и без смущения отвечали на его собственные вопросы, открыто и непринужденно общались с его друзьями и с соседями, то и сам он скорее всего будет вести себя естественно и не сильно смущаясь.
   Всю жизнь родители ребенка с нарушениями переживают о том, что с ним будет, когда они состарятся или умрут. Раньше родители нередко заставляли других своих детей заботиться о нем, иногда вырывая из них обещания, находясь на смертном одре. Перспектива, что их ребенок с нарушениями попадет в интернат, пугала их, но теперь все изменилось, и заведения подобного типа в Великобритании обеспечивают хороший, квалифицированный уход. [7]Когда ребенок станет подростком, его надо иногда ненадолго отправлять в небольшой интернат рядом с домом. Если ребенку там понравится, родители будут спокойнее смотреть в будущее. К тому же это еще один способ воспитания в ребенке самостоятельности.
   Сегодня в Великобритании многие взрослые с нарушениями время от времени ненадолго поселяются в интернатах – это естественно для них, и позволяет им при необходимости покидать родительский дом. Став взрослым, молодой человек с нарушениями может начать жить отдельно. В зависимости от его состояния, ему обеспечивается необходимый уход. Кроме того, у его родителей есть вполне естественная потребность в отдыхе и право на спокойную старость. Его братья и сестры со временем создадут собственные семьи и уже не смогут постоянно заботиться о нем, хотя, конечно же, многие будут стараться это делать.

Социальное поведение

   Вполне понятно, что родители ребенка с физическими, а возможно, и умственными нарушениями хотят, чтобы он научился читать, писать, считать и получил среднее образование. Но социальная адаптация гораздо важнее интеллектуального развития как для обычного человека, так и для человека с какими-то нарушениями. В частности, если у ребенка имеются трудности в обучении и снижена способность к абстрактному мышлению, важнее всего будет сосредоточиться на основах социальной адаптации, обучить его навыкам самообслуживания (есть, ходить, контролировать мочеиспускание и дефекацию, одеваться, разговаривать) и воспитать его дружелюбным: тогда он всегда будет вызывать у окружающих симпатию и желание помочь. Одно из наиболее важных, но довольно трудно приобретаемых качеств – способность располагать людей к себе. Уметь привлекать других дружелюбием, легкостью и очарованием, чтобы обратиться к ним за помощью или предложить свою помощь, – чрезвычайно ценное качество.
   Мы подошли к тому, что человеку с нарушениями надо позволять помогать другим людям и поддерживать в нем такое стремление. Тот, кто проявляет себя как полезный член общества, получает признание. Больше всего ценят активных созидателей и помощников, «столпов общества», в то время как зависимые и беспомощные люди выглядят «балластом». Человек с нарушениями должен помогать другим людям. Это, вероятно, кажется странным, но это возможно. Взрослые с нарушениями нередко с радостью присматривают за детьми с тяжелыми нарушениями и заботятся о них с огромной нежностью. В награду они получают любовь, которой в другой ситуации никогда бы не узнали. Такие взаимоотношения обогащают обе стороны, их ничем не заменить.
   В общем, любой человек, который большую часть жизни зависит от окружающих – дома, в школе или в специальном интернате, – может и должен помогать другим. Ему надо как можно раньше начать давать небольшие поручения: помогать по дому вам, его братьям и сестрам, соседям и друзьям. Нет причин отказывать человеку в радости помогать, например, пожилым людям – соседям или в каких-то общественных организациях. Наша цель – не только поощрять такого человека самостоятельно принимать решения, делать выбор и действовать, но и дать ему возможность радоваться тому, чему радуемся сами и что приберегаем только для себя: делать шаги навстречу другим, помогать и заботиться о ближних. Только так он сможет почувствовать себя частью общества.

Заключение

   Трудно написать статью, которая помогла бы разным родителям разных детей разного возраста с разными нарушениями. Подняты лишь некоторые вопросы, но даже и они могли кого-то напугать. Однако всегда лучше сразу осмотреть всю «территорию» и выяснить, где на ней расположены препятствия, чем пускаться в путь, надеясь, что никогда не попадешь в ловушку. Быть родителем трудно, и все мы небезупречны. К счастью, дети очень гибки, и большинству из нас удается хорошо их воспитывать без посторонней помощи. Если вам не удастся справиться с проблемами, и особенно если вы всё так же выбиты из колеи, встревожены и расстроены, обратитесь за дополнительной помощью. Может быть, другие родители помогут вам, используя собственный опыт, или посоветуют обратиться к кому-то, кто может быть вам полезен и живет рядом. Что бы вы ни делали – не заставляйте себя мучиться и не теряйте надежды.

Глава 4
Помощь психолога
(МЭРИ ГАРДНЕР)

   – Как ребенок с церебральным параличом учится
   – Важность родительской надежды и поощрения
   – Нарушения чувствительности и восприятия
   – Эмоциональные аспекты

Задавайте правильные вопросы

   Если у маленького ребенка есть какие-то нарушения, мы, естественно, стремимся узнать точнее, что они из себя представляют. Иначе нельзя ни разработать тактику помощи ребенку, ни понять, насколько нарушения можно устранить и как быстро это удастся сделать. В тяжелых случаях церебрального паралича обнаружить все нарушения сразу бывает трудно. Дело в том, что и спастические, и другие его формы вызваны повреждением головного мозга. Мозг человека устроен очень сложно, а его функции крайне разнообразны: он управляет и поведением, и обучением, и речью, и движениями, и чувствами, и мыслями. Разобраться, какие из функций нарушены, а какие – нет, а значит, и разработать план лечения, бывает крайне непросто. Решать эту задачу надо всем вместе, для чего необходимы партнерские взаимоотношения между вами, родителями, и нами, специалистами.
   Иногда количество специалистов, которые занимаются с ребенком (врачи, психологи, физические терапевты, учителя, социальные работники), вызывает у родителей недоумение. Поймите, все они учились и собрались вместе только с одной целью – чтобы помочь вам и вашему ребенку. Чем ребенок младше, тем важнее в программе помощи роль родителей. Именно вы – его первые диагносты, терапевты и учителя. Именно вы больше всего влияете на него в первые годы жизни. Сколько бы специалистов вам ни помогало, все равно изо дня в день вам придется сталкиваться со все новыми и новыми проблемами.
   Чтобы максимально использовать помощь специалистов, надо знать, чем именно они занимаются и какими именно методами действуют. Для этого нужно уметь правильно задавать вопросы. Вы должны не стесняться спрашивать и не бояться быть неправильно понятыми.
   На самом деле, специалисты любят отвечать на вопросы. Ваши вопросы – это подтверждение важности их работы. К тому же, вопросы помогают специалистам учиться смотреть на проблемы не только с точки зрения эксперта.
   В данной главе мы обсудим, чем занимается и как может помочь ребенку с нарушениями и его родителям детский психолог.
   Одна из областей, которая интересует психолога, – это процесс обучения ребенка и его эмоциональные реакции на окружающий мир. Чем больше вы знаете о том, как ребенок учится, тем выше ваши шансы помочь в этом ребенку, испытывающему трудности при обучении.

Как ребенок учится

   Ребенок начинает учиться с рождения.Например, младенец (как и вообще все детеныши животных) совершает беспорядочные, некоординированные движения. Вдруг он обнаруживает, что одно из движений вызывает приятное ощущение. Лежа в кроватке и размахивая ручками, он натыкается на свисающее кольцо – в этот момент он может схватиться за него и удержать кольцо, использовав хватательный рефлекс.
   Его реакции еще не скоординированны, он пока не способен схватить кольцо намеренно, но движение повторяется много дней и недель, в мозге постепенно выстраивается особый порядок действий и наконец (примерно к шести месяцам) ребенок уже сам, по своей воле, увидев кольцо, хватается за него. Из этого примера мы видим, как развивается нервная система младенца: он путем многократных повторений учится координировать движения глаз и рук.
   Более сложные ситуации также требуют в равной мере и повторения, и опыта.Например, все мы не раз наблюдали, как малыш, сидя в кроватке или на стульчике, выкидывает игрушки. Разбросав их, он плачет, и нам кажется, что он просто хочет досадить нам. Такие намерения действительно могут иметь место, но только у ребенка более старшего возраста. Когда так поступает младенец, недавно научившийся сидеть, это говорит о том, что он вдруг обнаружил: исчезая из виду, игрушки не пропадают навсегда, где-то они все равно существуют.
   Это потрясающее открытие заставляет ребенка еще и еще раз выбрасывать игрушку, чтобы она снова и снова появлялась. Таким простым способом малыш познает сложные причинно-следственные связи, действие гравитации. Это знание пригодится ему позже, когда он столкнется с более трудными задачами, будет ползать и играть в кубики.
   Ребенок изучает мир вокруг себя, самостоятельно экспериментируяс различными предметами. Постоянно повторять: «Не трогай!»– значит лишить ребенка необходимых ощущений, – это все равно, что закрыть его в темной комнате. Ребенок познает свойства предметов, сравнивая, что «говорят» о предмете его глаза и уши, что чувствуют руки и рот.
   Еще один важный способ обучения – имитация,или подражание.Раньше всего ребенок учится имитировать звуки. Дети в первые месяцы жизни спонтанно, непроизвольно гулят, но уже к году многие малыши, играя с родителями, пытаются повторять определенные звуки, которые слышат от них. Сидя один, ребенок упражняется – повторяет те или иные звуки и слушает себя, постепенно обогащая свой «репертуар». Кросс-культуральное исследование младенцев в нескольких странах показало, что лепет 18-месячного ребенка по большей части состоит из сочетаний звуков, наиболее распространенных в родном языке. Таким образом, подражание начинается в раннем возрасте.
   Эти простые примеры показывают, каким образом дети разбираются во впечатлениях, которые обрушиваются на них со всех сторон. Они начинают накапливать ощущения от всех объектов, которые их окружают: двигают и манипулируют предметами, произносят звуки и разговаривают – и таким образом постепенно учатся понимать окружающий мир и управлять им.

Как учится ребенок с тяжелым церебральным параличом?

   Фундаментальные принципы обучения для ребенка с церебральным параличом те же, что и для обычных детей. Хотя, конечно же, от тяжести нарушений зависит многое, в том числе особенности и длительность обучения.
   Рассматривая сам процесс обучения, мы видим, что он включает стремление и попытки достичь цели, исследование и поиск нового опыта, а также уверенность в своей способности обрести его.
    Уверенность жизненно необходима для обучения.Иногда стремление к обучению и потребность в нем у детей с тяжелым церебральным параличом не так заметны. Тем не менее они есть, но неудачи и разочарования погасили пыл ребенка. Часто это происходит, если он постоянно терпит поражения, если ему не удается достичь того, чего от него хотят взрослые, то есть он не может отвечать чрезмерно высоким требованиям. Другая крайность: задачи, которые ему предлагают, слишком просты или уже надоели ему. В обоих случаях обучение дает ребенку очень мало ощущений и не приносит удовлетворения. Так он не сможет научиться чувствовать себя способным и умелым.
   Уверенность ребенка в себе растет, если родители хвалят его и поощряют его усилия, а не «зацикливаются» на каких-то недостатках.
Родительские надежды
   Иногда неудачи ребенка – лишь следствие завышенных требований к нему. Очень важно знать, какого результата надеютсядостичь родители. Надежды должны быть реальными. Намечая цель – научить ребенка ходить, манипулировать предметами, говорить и рассуждать, – нужно учитывать тяжесть нарушений, физические, интеллектуальные и эмоциональные особенности ребенка.
   В этом может быть полезна помощь профессионалов – определить реальные цели и сформировать реалистичные ожидания. В противном случае требования родителей к ребенку могут оказаться завышенными или заниженными. В результате у ребенка пропадет желание учиться, не будет стремления к новым достижениям.

Как оценить способность к обучению?

   Наблюдая за развитием ребенка, родители, естественно, сравнивают его с другими детьми – своими или чужими. Они отмечают, как быстро, по сравнению с другими детьми, их ребенок «схватывает» разные навыки, будь то какие-то повседневные дела или игры с кубиками, с другими игрушками, чтение и т. д. Психолог проводит приблизительно такое же сравнение, но более систематичное и с использованием специально разработанных, годами проверенных тестов на интеллект. Они позволяют довольно точно установить, чего можно ожидать от ребенка, когда ему будет, скажем, два или три года. Например, двухлетний ребенок должен выполнить определенные задания, разработанные для этого возраста (построить башню из кубиков, назвать определенное число игрушек и картинок, принести названную игрушку). Если он справляется с этим, его интеллектуальный возраст соответствует приблизительно двум годам. То есть интеллектуальный и хронологический возрасты совпадают, что говорит о том, что у ребенка нормальный уровень интеллекта. Иными словами, коэффициент его интеллекта (IQ) равен 100.
   В IQ нет ничего таинственного. IQ – всего лишь удобный способ сопоставления интеллектуального и хронологического возраста ребенка (результат деления интеллектуального возраста на хронологический, умноженный на 100). Если ребенок четырех лет выполняет тесты как трехлетний, его интеллектуальный возраст – три года, а IQ – 75, то есть его интеллектуальное развитие находится на нижней границе нормы.
   Многие родители считают подобный способ измерения вполне подходящим для среднего ребенка, но родители ребенка с церебральным параличом скорее всего спросят: «Как вы могли оценивать интеллект моего ребенка, он ведь даже не владеет руками, плохо говорит и никогда подобные тесты не выполнял?». Именно в этом и заключается профессионализм психолога. Задача специалиста – выяснить интеллектуальные возможности ребенка, скрытые за тяжелыми физическими нарушениями или плохой речью.
   Психолог внимательно наблюдает, как ребенок общается с родными, как он играет, и при этом отмечает, чем он интересуется больше всего. Степень заинтересованности и концентрация внимания ребенка во время выполнения какой-то задачи – важные показатели уровня его развития.
   Мы стремимся оценить не столько успешность выполнения задания, сколько намеренияребенка. Его попытки, пусть и неуклюжие, сложить башню из кубиков в порядке уменьшения их размеров вполне определенно показывают, что он разбирается в размере предметов и сознает необходимую последовательность действий. Неважно, что башня неровная и падает, – наша цель достигнута. Двигательные навыки большинства детей с церебральным параличом вполне позволяют продемонстрировать намерения и понимание задачи.
   Для детей, которые очень плохо владеют руками, разработаны специальные тесты. Их выполнение практически не требует контроля за движениями и хорошо развитой речи – ребенок отвечает на вопросы, указывая на правильный ответ глазами или движением руки. Иногда необходимо только показать: «да» или «нет». Например, тест на правильность выбора. Ребенку показывают серию картинок, и психолог задает вопросы (к примеру, «Покажи кровать», или «Покажи то, на чем спят», или «Покажи, у кого четыре ноги»), демонстрируя картинки одну за другой. При необходимости проводят предварительную тренировку.
   В целом результат тестов на интеллект достоверен скорее для среднего ребенка. Однако опытный психолог, который работает с детьми, имеющими нарушения, и знает преимущества и недостатки разных тестов, на основе этого исследования сумеет сделать правильные выводы и составить полезные рекомендации.
Зачем нужны рекомендации психолога
   Главная цель исследования интеллекта – получение определенных рекомендаций. Рекомендации, по крайней мере приблизительно, содержат ответ на вопросы, чего достиг ребенок в процессе обучения, и каких реальных успехов он сможет достичь в ближайшие годы.
   Мы уже подчеркивали, насколько важна реальность родительских надежд и ожиданий по поводу того, на какие достижения ребенка можно рассчитывать. Пытаться научить читать или считать ребенка пяти лет с уровнем развития двухлетнего – значит заранее обрекать себя и его на неудачу, болезненную для всех. С другой стороны, надеясь только на очень маленькие успехи, мы упускаем возможность развивать способности ребенка, который готов к обучению.
   Многочисленными исследованиями доказано: примерно у половины детей с церебральным параличом интеллект находится на среднем уровне или превышает его. Четверть детей с церебральным параличом несколько отстают в интеллектуальном развитии и еще четверть – отстают значительно (то есть их интеллектуальный возраст меньше хронологического вдвое). Именно детям последней группы, которые развиваются очень медленно и, как правило, страдают тяжелыми физическими и речевыми нарушениями, крайне необходима профессиональная помощь.

Как поддерживать у ребенка интерес к обучению

   Некоторые люди сомневаются в успешности попыток развивать ребенка с тяжелыми нарушениями, считая, что тратить время и силы на развитие его слишком ограниченных способностей бессмысленно. Подобные чувства после тяжелого дня нередко обуревают родителей даже обычных детей!
   Любой, кто наблюдал за ребенком, который решительно и упорно пытается сделать что-то, доступное другим, кто видел его восторг от победы, поймет: ребенок с нарушениями не меньше любого другого испытывает потребность побеждать. Можно возразить, что для ребенка с ограниченными возможностями крошечные шаги к самостоятельности в одевании, еде и передвижении гораздо важнее, чем для обычных детей. Цель родителей – поддерживать в ребенке стремление к самообслуживанию и не давать неудачам погасить его стремление к обучению, внушая, что ему подвластно практически все. Учить ребенка новому – значит не делать за него то, с чем он может справиться сам, но и не ставить перед ним невыполнимых задач.Это важная тонкость.
   Самые эффективные способы поддерживать в ребенке интерес к обучению таковы:
    – Интересное задание.Некоторые маленькие дети с тяжелыми нарушениями не проявляют особого любопытства и стремления к обучению. Их интерес нужно стимулировать. Для этого подходят крупные яркие игрушки и картинки. Давайте ребенку что-нибудь новое или то, что он уже успел забыть, и вы будете постоянно поддерживать в нем любопытство и интерес.
    – Короткие занятия.Каждый день проводите по два коротких, но довольно интенсивных занятия, скажем по 10–15 минут. Достаточно короткие «уроки», чередующиеся с отдыхом, принесут лучший результат, чем четыре часа непрерывных занятий. Так ребенок может лучше сконцентрироваться и достичь большего.
    – Конкретная цель.И родителям, и ребенку полезно настроиться на конкретную цель – так успехи будут заметнее, а полная или почти полная победа принесет вам удовлетворение. Задачи могут быть и простыми, и сложными: построить башню из кубиков, сложить предметы в коробку или достать их, найти предмет заданной формы или карточку определенного цвета, вставить предметы в отверстия, подобрав их по форме, и т. д.
    – Маленькие шаги.Возьмите простое задание и разбейте его на маленькие «шаги». Например, игра «Лото с картинками» (ребенок должен выбрать такую же картинку, как на карточке). Сначала нужную картинку надо класть рядом с совершенно на нее не похожими, затем добавлять те, которые отличить сложнее. Тренируйтесь при каждом удобном случае.
    – Поощрение.Максимально поощряйте любое достижение ребенка, будь то лишь слабая попытка к действию или полная победа. Старайтесь, насколько это возможно, не замечать неудачи ребенка, не показывайте своего удивления и не раздражайтесь.
   Помните эти принципы, и вы поможете ребенку овладеть простейшими навыками, а он получит большое удовольствие. Обучение может быть приятным!

Обучение ребенка с «дополнительными» нарушениями

Нарушение зрения
   У некоторых детей с церебральным параличом, кроме двигательных нарушений, есть и нарушения зрения. Малыш, который плохо видит лица родителей, больше других детей нуждается в ласковых прикосновениях, объятиях, словах и песенках. Он воспринимает родительскую любовь и заботу через их руки и интонацию. Именно по ним, а еще по запаху и по ощущениям от прикосновения к их одежде он постепенно учится узнавать своих родных. Исследовать мир он будет на ощупь, дотрагиваясь до всего пальцами, и на вкус; он научится распознавать настроение родителей, улавливая веселые или строгие нотки в их голосе.