Страница:
Маша была очень довольна этими беседами и каждый раз с нетерпением ожидала их. Только вот едва наступившее спокойствие было нарушено новыми событиями. Во-первых, доктора Шмидбауера перевели в другое отделение, во-вторых, Маша дважды без спроса покидала клинику, что являлось признаком того, что болезнь не дремлет. В то время как персонал принимал необходимые меры к розыску и возвращению сбежавшей пациентки, я, страшно волнуясь за жену, колесил по улицам Вены, пытаясь ее найти. В первый раз, предугадав ее путь, я увидел Машу у светофора. Она направлялась домой. Во второй раз я застал ее у наших соседей. Она дожидалась меня, коротая время в приятной беседе за чашкой чая.
Некоторое время спустя, обсуждая с доктором Наски уходы Маши из клиники, мы пришли к единодушному мнению, что она хорошо ориентируется на местности. И хотя ей как водителю больше были известны автомобильные маршруты, она отлично ориентировалась и в маленьких пешеходных переулках Вены. Доктор Наски, которая наблюдала Машу после доктора Шмидбауера, отрицала БА и так же, как и предыдущие врачи, склонялась к мысли о неврозах. Порой мне казалось, что, убеждая меня, она прежде всего убеждает саму себя. А я думал о том, почему состояние моей жены не подпадает под обычные описания нервных заболеваний? Доктор Наски являлась специалистом и имела большой опыт работы с больными, страдающими нервными расстройствами, но моя жена не была на них похожа. Я наблюдал за ней со стороны. Маша была по-прежнему очень активна, общительна, стремилась помогать другим пациентам, охотно выполняла предписания врачей, интересовалась новостями, спрашивала о моих делах, т. е. жила насыщенной жизнью. И все же это была уже не та Маша. Об этом говорили ее побеги из клиники, далеко не полное восстановление знания немецкого языка и другие особенности поведения. Ее аккуратность превратилась в маниакальное наваждение. Она все время что-то перекладывала, приводила в порядок. Иногда подолгу искала предметы, лежащие на виду, но не находила их.
С другой стороны, Маша начала много и охотно, вплоть до мельчайших подробностей, рассказывать о своем прошлом. Это увлекало ее. Я тогда еще не знал о существовании так называемой многослойной памяти, и эта способность селективного торможения, хранения и отбора информации из завалов памяти поражала меня и вызывала недоумение.
Все это и многое другое становилось предметом жарких споров и дискуссий между мной и лечащими врачами. Они на многое открыли мне глаза. Я благодарен им за их терпение и внимание.
По прошествии нескольких недель наблюдений за Машей со мной захотел переговорить доцент, заведующий отделением клиники, доктор Фишер. Прежде, чем начать, он предложил мне кофе, что предвещало длительный разговор. «Я хочу, чтобы вы были предельно спокойны. То, что я сообщу вам, перевернет вашу жизнь и потребует от вас больших жизненных перестановок. У вашей жены начальная стадия БА. Мы пришли к этому заключению на основании длительных раздумий. И если исследования не дают однозначных доказательств наличия этой болезни, то все наблюдения за ней, в том числе и неврологические, показывают значительные изменения в психике и поведении, связанные с постепенной потерей памяти. Болезнь находится на начальной стадии, будет прогрессировать, и нет никакого средства, которое могло бы затормозить ее развитие. Все это существенно изменит образ жизни вашей семьи». И, помолчав, добавил: «Но, поскольку болезнь еще в начальной стадии, в вашей совместной жизни будет еще много радостных дней».
Это был окончательный приговор. Он исключал дискуссии, сомнения, надежды, бесконечные поиски причин и нежелание признать сам факт наличия такого страшного недуга. Теперь все расставлено по местам. Маша тяжело и неизлечимо больна. Ее жизненно важные функции будут постепенно угасать, и в итоге она будет нуждаться в постоянном 24-часовом наблюдении и уходе. Согласно прогнозам, продолжительность жизни таких больных составляла примерно 7–8 лет. В компетенции доктора Фишера сомневаться не приходилось – в 1991 году он основал общество больных БА в Австрии и был избран президентом этого общества.
Я был подавлен, хотя, возможно, где-то глубоко внутри я уже подготовился к такому вердикту, но все же надеялся никогда его не услышать. Теперь надеждам пришел конец. Огромная ответственность ложилась на меня не только как мужа, но и просто человека. Речь шла не только о жалости и сострадании к близкому существу, но и о человеческом милосердии. А еще было желание вступить в борьбу с этим проклятым недугом и попытаться одержать победу. Я оказался вовлеченным в длительный и изнуряющий марафон приближения к смерти, отнимающий у здорового человека физическую стабильность и психическую уравновешенность. Фрейдовский синдром долженствования и обязанности требовал маниакального подчинения моих потребностей и моего жизненного уклада все возрастающим потребностям больной. Страх перед непредвиденной опасностью, которая могла стать для моей жены необратимой, с тех пор не покидал меня ни на минуту.
Я утратил внутреннюю стабильность, видя беспомощность Маши и ее полную зависимость главным образом от меня. Появилось обостренное постоянное желание все предвидеть и предотвращать, создавая уют и покой в новых условиях для близкого, покинутого богом и судьбой человека. Мысли о том, как это реализовать, кипели в моем сознании. Все прояснилось, приняло четкие контуры надвигающегося несчастья, и надо было срочно принимать соответствующие меры, которые помогли бы нам с Машей перенести надвигающиеся страдания, выстоять и суметь принять трагический финал.
Должен сказать, что по складу характера я не обладаю иммунитетом против страха. Наоборот, всякого рода медицинские обследования, которые мне пришлось пройти, всегда вызывали у меня панику, причем не из-за самих процедур, а из-за страха перед плохими результатами. Мне всегда требовалась психотропная подготовка (прием успокоительных лекарств). В этот раз я не испытывал никакого страха. Наоборот, сострадание посылало мне неосязаемый импульс, мобилизовывало и призывало действовать, не оставляя места отчаянию. Первый, еще неясный вопрос «Как помочь?» растворился в еще более неясном вопросе «Как жить дальше?». Однако желание помочь было сильнее, и мне стало ясно, что все последующее течение жизни будет подчинено поиску ответов.
Работа на фирме поглощала меня целиком, и я не мог распоряжаться своим временем. То, что было упущено за время, которое я посвящал Маше, было почти невозможно наверстать, а если это и наверстывалось, то в часы далеко за полночь. Необходимо было найти людей, которые могли бы сопровождать жену на этом сложном этапе ее жизни. К нашей общей радости такие люди оказались рядом. Благодаря им Маша смогла прожить еще 6 лет нормальной, полноценной жизни. Как только жена вернулась из клиники, из Москвы приехала ее подруга Ирина.
Мне хочется поблагодарить ее за ту самозабвенность, с которой она взяла на себя проблемы, связанные с уходом за Машей, в течение 1991 года мягко и ненавязчиво помогая моей жене. Они не виделись почти 15 лет, и подругам было о чем поговорить. Маша помнила всех общих знакомых, интересовалась их жизнью. Тому, кто понаблюдал бы за ней со стороны, никогда бы не пришло в голову, что она больна. Маша, в свою очередь, помогала Ире освоить новую жизнь в Австрии. Но из роли «ведущей» вскоре окончательно перешла на роль «ведомой». Инициативу она полностью уступила подруге.
При Маше мы никогда не говорили о ее болезни. Она воспринималась нами как полноценный член семьи, не ограниченный рамками тяжелого недуга. Отношения Маши и ее подруги напоминали игру во вновь вернувшуюся юность. Они гуляли по Вене, развлекались. Только один раз между ними произошел конфликт. Это случилось в магазине. Ира заметила, что Маша ест маленькие шоколадки. Она попросила ее сохранить этикетки для предъявления в кассе, но Маша отреагировала на просьбу неожиданно. С абсолютно неадекватной агрессивностью она отбросила в сторону шоколад и быстро покинула магазин. Ира выбежала вслед за ней, но Маши нигде не было видно. Побродив по Вене, Ира вернулась домой, где и застала радостно встретившую ее Машу, которая ничего не помнила о недавно произошедшей сцене. В дальнейшем мне довелось много раз убеждаться в том, что болезнь памяти имеет эту позитивную сторону: быстрое забывание неприятностей, ссор, обид.
И подобных случаев будет еще немало. Они подтвердят мое представление о том, что нравственные позиции, свойственные личности в ее нормальной жизни, остаются приоритетными и в фазах искаженного болезнью восприятия себя и окружающего мира. Требовалось много такта и терпения, чтобы рассматривать больного человека, пораженного недугом, как полноценного члена общества, чтобы не оскорбить его человеческое достоинство. Необходимо было мобилизовывать всю свою находчивость и чувство юмора, чтобы превратить неприятности в невинную шутку и вовремя разрядить напряженную ситуацию.
Если еще в начале 1991 года жена охотно читала, то к 1992 году чтение выпало из круга ее интересов. Она категорически отвергала просьбы врачей пересказать или письменно изложить прочитанные газетные статьи. Рекомендации учить наизусть стихи отклонялись под предлогом: «Я уже не ребенок». Маша воспринимала это как насилие над личностью.
Одновременно полностью исчезло желание писать. Если все-таки это было необходимо, то Маша допускала в письме массу орфографических ошибок. В ее письменных упражнениях наблюдалось полное искажение почерка, хаотическая подмена русских букв немецкими, неряшливость.
Рис. I. 3-й год болезни, еще сохранились попытки что-то писать, излагать мысли
На внешнем виде Маши болезнь пока не отразилась. Она, как и раньше, со вкусом одевалась, аккуратно причесывалась. Лицо сияло свежестью, молодостью и здоровьем. Позже, с течением болезни, все это постепенно утрачивалось. Моей задачей было сохранить для себя и для близких нам людей образ прежней Маши. Я боролся за этот образ. Мне хотелось дать ему возможность радовать нас своим ежедневным присутствием в привычной жизни, хотелось, чтобы взгляд ее глаз, удаляясь в пучину небытия, в глубины абстрактности и бесчувственности, не терял своей теплоты и нежности, подобно мерцающим огням иллюминаторов утопающего корабля, медленно опускающегося на дно океана.
По мере развития болезни мы все реже приглашали к себе гостей и все реже принимали приглашения других. Маша теряла интерес к происходящему, а я пытался противостоять этому. Одновременно хотелось чуда, помощи высших сил, и верилось во все – в альтернативную медицину, в экстрасенсов, в Кашпировского, в иглоукалывание… Ничто из вышеперечисленного положительного результата не приносило. Все было напрасно. Узнав о тяжелом недуге Маши, наши знакомые и друзья в России из лучших побуждений проявили незаурядный энтузиазм, разыскивая различного рода лекарей и знахарей, которые якобы могли излечить Машу. Таких врачевателей находилось немало. Я не однажды поддавался их уговорам и платил огромные суммы денег, обеспечивал комфортное проживание, полное содержание, гонорар – все, что они просили, – за глоток эликсира надежды. Но в результате меня всегда ждало полное разочарование.
Спустя много лет в Вене состоялся конгресс представителей крупных швейцарских и австрийских экспертов в области альтернативной медицины. В ходе его был обсужден целый ряд терапевтических направлений, с точки зрения их действенности, оправданности и рентабельности. «Эти методы терапии исключены из общепринятых методов лечения под воздействием политического давления», – выразил свое мнение Лукас Рист, руководитель научно-исследовательского отдела клиники «Парацельсиус» в Рихтерсвиле. А Клаус Клаусхофер, главный врач отдела социального страхования, подтверждая целесообразность применения методов альтернативного лечения, высказался так: «При расчете стоимости терапии основополагающим должен быть принцип: применение любого медикамента, дающего хотя бы минимальный эффект, в сравнении с плацебо, оправдано».
Уже позднее этот же вопрос о его отношении к оккультистским процедурам я задал и профессору Салету и получил неожиданный ответ: «Надо пробовать все – ничто не может исключить успех. Важно только, чтобы это не вредило больному». Как это часто бывает в жизни, необыкновенное находится рядом, но мы подчас не замечаем его. Я и близкие Маше люди, навещая ее в клинике, много раз проходили мимо двери с табличкой «Неврология и психиатрия. Профессор Салету». Это имя значилось и в списке лучших врачей, который Маша получила во Врачебной палате Австрии. Как потом оказалось, Маша отметила его звездочкой, но судьба, видимо, распорядилась иначе, и нам пришлось пройти через целую вереницу специалистов, прежде чем случай свел нас с доктором Салету.
Выписывая Машу из клиники, вопреки однозначности диагноза, врачи не назначили ей четкого плана лечения. Справедливости ради стоит заметить, что тогда еще не было медикаментов против БА, кроме общих препаратов антисклеротического действия. Несмотря на хороший домашний уход, фатальность диагноза, ухудшающееся состояние Маши и невозможность что-либо предпринять, приводили нас в состояние беспомощности и пессимизма, и мы постоянно искали новые возможности лечения.
Но все по порядку. От нашего дома до приемной доктора Салету было пять минут езды. Доктор работал там же, где и жил. Мы решили посетить его. Вилла доктора находилась в живописном месте, в кабинет можно было пройти через парк. К дому вела каменная лестница. Ее ступеньки впоследствии станут для Маши непреодолимым препятствием. Но в первое наше посещение она с легкостью спустилась по ним, и мы оказались в уютной прихожей со стеклянной дверью в сад. Ожидая приема, мы наслаждались музыкой, звучавшей из соседней комнаты. Кто-то играл на рояле. И вот уже Маша у рояля, и с удовольствием играет с профессором в четыре руки. В последний раз она вот так играла в 1972 году вместе со своей тетей, Елизаветой Ефимовной Эйзлер, в прошлом неоднократным лауреатом международных и всесоюзных конкурсов пианистов. С тех пор прошло 20 лет. Удивлению и восторгу нашему не было предела. Человек с острым дефицитом памяти так тонко чувствует музыку! Не может быть! Такие мысли наполняли меня под прекрасные звуки рояля.
Потом около часа Маша и профессор Салету беседовали. Я тоже подключился к разговору. Наш доктор был согласен с поставленным Маше диагнозом, но его интересовали и причины возникновения болезни. Он пытался выяснить, не является ли болезнь наследственной. Я же в свою очередь рассказал ему о сильных головных болях, мучивших жену. Он предположил, что они связаны с нарушением кровоснабжения мозга. Здесь же могли скрываться и причины возникновения БА. Профессор Салету предложил провести непрерывные замеры давления в течение длительного времени. В то время они осуществлялись при помощи тогда еще очень редких переносных приборов. Он направил нас в лабораторию, которая специализировалась на проведении подобных обследований. Результаты показали наличие у Маши всплесков высокого давления, доходящего до 210, что подтверждало предположения профессора о васкулярной природе заболевания, очевидно, послужившего фоном развития БА. Для предупреждения новых приступов резкого повышения давления и его стабилизации было принято решение к ноотропилу добавить тенормин – препарат, регулирующий содержание адреналина в крови и тем самым обеспечивающий нормальную работу сердца.
После этого в течение длительного времени у Маши не наблюдалось головных болей. Давление ее стабилизировалось, и самое главное, она получила возможность участвовать в экспериментальной группе по исследованию воздействия на пациентов, страдающих БА, разработанного в Австрии нового препарата нивалин, который после лабораторных испытаний еще не был допущен государственными учреждениями к широкому применению. Он был первым в Австрии препаратом специального назначения для больных БА, разработанным и синтезированным на основе последних достижений фармакологических и нейрологических исследований австрийской фирмой «Санохимия». В разработке и проведении специальной программы по широкомасштабному испытанию этого лекарства, самое деятельное участие принимал и профессор Салету, который являлся ведущим специалистом международного значения не только в области психиатрии, но также и фармацевтики, благодаря чему Маша и была привлечена в группу, отобранную учеными, состоящую из 200 человек, на которых препарат должен был пройти последние испытания. При этом 100 больных должны были получать плацебо, а 100 – настоящий препарат. Кто что получит было неизвестно. Фамилии больных были заменены номерами. Специальные таблицы, разработанные врачами, позволяли объективно оценить действие препарата на больных и тем самым его эффективность.
Шел 1991 год. К тому времени был уже известен синапсовый механизм прохождения сигнала между нервными окончаниями клеток. Было известно также, что на пути этого сигнала образуются препятствия в виде отложений амилоида. Именно нивалин, полученный из подснежников, содержал алкалоид, тормозящий возникновение этих препятствий. Кроме того, препарат не только улучшал прохождение сигнала, но и значительно улучшал восприимчивость клеток к нему, расправляя морщины и складки на клеточной поверхности. Специальные методики позволяли оптимально подобрать соответствующую состоянию больного дозировку препарата и условия его приема. Была установлена продолжительность проведения эксперимента – 60 дней, после чего курс должен был быть повторен.
Таблицы, оценивающие действие препарата, были выполнены на листах белой бумаги с нанесенными на них по вертикали тремя рядами букв. Каждый ряд отличался своей сложностью.
Например, в первом ряду пациент должен был из нескольких сочетаний трех букв вычеркнуть одну заданную букву, во втором – из сочетания уже пяти букв необходимо было вычеркнуть две, и в третьем – три заданные буквы из семи. С течением времени эти задачи усложнялись. Таблицы заполнялись утром и вечером и передавались в лабораторию профессора Салету, где и производилась обработка результатов.
Маша с энтузиазмом присоединилась к группе. Она охотно принимала нивалин. Через некоторое время стало заметно, что она отлынивает от многих предписанных упражнений, целью которых была оценка ее интеллектуального уровня – они действовали на нее раздражающе. Иногда создавалось впечатление, что Маша не понимает, чего от нее хотят. Мы доложили об этом профессору. Он не удивился, сказав, что это вполне нормально, и предложил продолжать опыты, позволяя Маше бойкотировать то, чем ей не хотелось заниматься. Она моментально воспользовалась послаблениями. Тесты были прекращены, но прием таблеток продолжался. Через некоторое время профессор Салету вызвал меня и предложил обучить Машу работе на компьютере с целью тренировки памяти. Я был благодарен доктору за попытки взять под контроль процесс разрушения ее памяти. Он категорично рекомендовал не отстранять женщину от повседневных забот и дел, дать ей право вести образ жизни здорового человека, но в то же время не выпускать ее из-под наблюдения.
Со своей стороны он обещал коктейль лекарственных препаратов, который затормозил бы развитие болезни. «Для этого нам нужен нивалин, – сказал профессор, – я возлагаю на него большие надежды и хочу применить тебофортан, который сделан на базе листьев гинкго. Может быть, добавим еще сермион, разработанный итальянцами и позволяющий максимально использовать кислород, поступающий в мозг при кислородном голодании. Но прежде всего, необходимо мобилизовать внутренние ресурсы мозга, заставить его работать таким образом, чтобы здоровые, еще не поврежденные клетки приняли на себя функции разрушенных. И в этом нам может помочь «джогинг», или компьютерная тренировка мозга».
Прошло немного времени, и мы пришли в компьютерную лабораторию. Ассистентка профессора усадила Машу перед экраном. Для концентрации немного притушила свет. Перед Машей положили пульт с одной единственной кнопкой, которую нужно было нажимать при появлении на мониторе букв, которые Маша должна была распознавать. Скорость их появления на экране менялась, требуя от пациента соответствующей реакции и полной концентрации. Процедуру предполагалось проводить два раза в неделю по 45 минут. Первое занятие прошло успешно. Маша активно участвовала в процессе распознавания букв, хотя со временем внимание и концентрация стали убывать и к концу занятия Маша находилась в состоянии усталости и раздражения. Тем не менее мне казалось, что она занималась с определенным удовольствием. Но почему-то на улице она сказала мне, что больше не хочет ходить на занятия. Уже в машине, по дороге домой, Маша снова вернулась к этой теме и, обосновывая свой отказ посещать тренировки, с досадой и очень искренне заявила: «Я не школьница, чтобы играть с компьютером». Мои уверения в пользе данного упражнения были безрезультатны. Маша не соглашалась нажимать на красную кнопку пульта. Эта кнопка стала камнем преткновения, очередным препятствием, отделявшим реальный мир от того, другого, в который она уходила теперь уже навсегда. Нити, связывающие эти два мира, рвались одна за другой. Маша отказывалась бороться за себя. Она предавалась неотвратимому течению болезни, капитулировала перед ней. Когда мы в следующий раз пришли на тренировку, я полагал, что Маша забыла о своем намерении. Но она твердо заявила, что не будет заниматься. Мне оставалось только извиниться перед персоналом, и мы покинули лабораторию. Так, практически не успев начаться, закончились занятия по тренировке памяти.
Профессор не был удивлен таким поворотом событий, он увидел в этом еще один агрессивный компонент развития болезни – отсутствие интереса к окружающему, потерю способности учиться, усваивать что-то новое. Вместе с тем это была последняя попытка человеческого интеллекта защитить себя, стремление не дать унизить себя, не показать свою ущемленность, неадекватность внешнему миру. Со временем эта способность скрывать свою болезнь будет все более совершенствоваться, подходя порою к границам актерского мастерства.
Например, было достойно восхищения умение Маши поддерживать разговор, вопреки трудностям в логическом построении фраз и подборе слов, концентрации внимания на речи собеседника. Все это так умело компенсировалось напряженным или, наоборот, расслабленным выражением лица, соответствовавшим теме разговора, к месту повторенными словами собеседника, умением глубокомысленно молчать, а иногда переспрашивать или переводить разговор на темы, легко для себя доступные, – о здоровье, о погоде, давать ответы, лежавшие на языке, доведенные временем до автоматизма. Все это создавало у людей, видевших Машу впервые или не видевших ее долгое время, ложное представление о ее действительном состоянии. Ее внешний вид и манера держаться не выдавали признаков тяжелого недуга.
Значительно позже, когда болезнь неумолимо приближалась к фатальной завершающей стадии полного разрушения человеческой личности, Маша не могла больше принимать участия в беседах, ведущихся в ее присутствии. Но неожиданный, короткий всплеск здравого интеллекта, проявлявшийся в достаточно четкой формулировке реплики, короткой фразы, или меткого слова, иногда приводил в изумление окружающих. Трудно передать, с каким удивлением и ни с чем не сравнимым чувством радости я вновь слышал знакомый голос, со всеми, только ему присущими интонациями и тембром, голос любимого человека, который уже давно не произносил ни единого слова. В такие минуты казалось, что каждая клетка человеческого мозга борется за право поддерживать живую связь с миром.
В середине 1991 года наконец-то в продаже появился препарат нивалин, успешно прошедший испытания, в которых принимала участие и моя жена. Ко всем лекарствам, прописанным доктором Салету, был добавлен и он, несущий так много надежд для пациентов, страдающих БА. Правда, профессор, трезво оценивая ситуацию, предупредил меня: «Вы не должны ожидать от лекарств чуда – его не будет. Все, что может дать терапия – это задержать скорость развития болезни, максимально продлить период полноценной жизни со всеми ее радостями. Больной и его окружение должны жить сегодняшним днем».
Эти рекомендации профессора следовало рассматривать с двух позиций – применительно к Маше и применительно к себе.
В отношении Маши мне все было более или менее ясно: необходимо было создать для нее комплекс услуг, возмещающих те функции, которые она теряла по мере прогресса болезни. При этом нужно было максимально использовать ее собственные ресурсы, чтобы не вырывать ее преждевременно из привычного течения жизни, постоянно приспосабливая к новым обстоятельствам, диктуемым развитием болезни.
Но как все это отразится на мне, выстою ли я морально и физически, постоянно находясь рядом и наблюдая душевный и физический распад любимого человека? Могу ли я применить к себе этот тезис о «жизни сегодняшним днем»? Я понимал с самого начала, что на меня ложится тяжелая ответственность за все, что болезнь принесет моей жене и всей моей семье. Смогу ли я нести этот груз через годы, не сломаюсь ли, не буду ли искать отдушину в чем-либо другом?
Некоторое время спустя, обсуждая с доктором Наски уходы Маши из клиники, мы пришли к единодушному мнению, что она хорошо ориентируется на местности. И хотя ей как водителю больше были известны автомобильные маршруты, она отлично ориентировалась и в маленьких пешеходных переулках Вены. Доктор Наски, которая наблюдала Машу после доктора Шмидбауера, отрицала БА и так же, как и предыдущие врачи, склонялась к мысли о неврозах. Порой мне казалось, что, убеждая меня, она прежде всего убеждает саму себя. А я думал о том, почему состояние моей жены не подпадает под обычные описания нервных заболеваний? Доктор Наски являлась специалистом и имела большой опыт работы с больными, страдающими нервными расстройствами, но моя жена не была на них похожа. Я наблюдал за ней со стороны. Маша была по-прежнему очень активна, общительна, стремилась помогать другим пациентам, охотно выполняла предписания врачей, интересовалась новостями, спрашивала о моих делах, т. е. жила насыщенной жизнью. И все же это была уже не та Маша. Об этом говорили ее побеги из клиники, далеко не полное восстановление знания немецкого языка и другие особенности поведения. Ее аккуратность превратилась в маниакальное наваждение. Она все время что-то перекладывала, приводила в порядок. Иногда подолгу искала предметы, лежащие на виду, но не находила их.
С другой стороны, Маша начала много и охотно, вплоть до мельчайших подробностей, рассказывать о своем прошлом. Это увлекало ее. Я тогда еще не знал о существовании так называемой многослойной памяти, и эта способность селективного торможения, хранения и отбора информации из завалов памяти поражала меня и вызывала недоумение.
Все это и многое другое становилось предметом жарких споров и дискуссий между мной и лечащими врачами. Они на многое открыли мне глаза. Я благодарен им за их терпение и внимание.
По прошествии нескольких недель наблюдений за Машей со мной захотел переговорить доцент, заведующий отделением клиники, доктор Фишер. Прежде, чем начать, он предложил мне кофе, что предвещало длительный разговор. «Я хочу, чтобы вы были предельно спокойны. То, что я сообщу вам, перевернет вашу жизнь и потребует от вас больших жизненных перестановок. У вашей жены начальная стадия БА. Мы пришли к этому заключению на основании длительных раздумий. И если исследования не дают однозначных доказательств наличия этой болезни, то все наблюдения за ней, в том числе и неврологические, показывают значительные изменения в психике и поведении, связанные с постепенной потерей памяти. Болезнь находится на начальной стадии, будет прогрессировать, и нет никакого средства, которое могло бы затормозить ее развитие. Все это существенно изменит образ жизни вашей семьи». И, помолчав, добавил: «Но, поскольку болезнь еще в начальной стадии, в вашей совместной жизни будет еще много радостных дней».
Это был окончательный приговор. Он исключал дискуссии, сомнения, надежды, бесконечные поиски причин и нежелание признать сам факт наличия такого страшного недуга. Теперь все расставлено по местам. Маша тяжело и неизлечимо больна. Ее жизненно важные функции будут постепенно угасать, и в итоге она будет нуждаться в постоянном 24-часовом наблюдении и уходе. Согласно прогнозам, продолжительность жизни таких больных составляла примерно 7–8 лет. В компетенции доктора Фишера сомневаться не приходилось – в 1991 году он основал общество больных БА в Австрии и был избран президентом этого общества.
Я был подавлен, хотя, возможно, где-то глубоко внутри я уже подготовился к такому вердикту, но все же надеялся никогда его не услышать. Теперь надеждам пришел конец. Огромная ответственность ложилась на меня не только как мужа, но и просто человека. Речь шла не только о жалости и сострадании к близкому существу, но и о человеческом милосердии. А еще было желание вступить в борьбу с этим проклятым недугом и попытаться одержать победу. Я оказался вовлеченным в длительный и изнуряющий марафон приближения к смерти, отнимающий у здорового человека физическую стабильность и психическую уравновешенность. Фрейдовский синдром долженствования и обязанности требовал маниакального подчинения моих потребностей и моего жизненного уклада все возрастающим потребностям больной. Страх перед непредвиденной опасностью, которая могла стать для моей жены необратимой, с тех пор не покидал меня ни на минуту.
Я утратил внутреннюю стабильность, видя беспомощность Маши и ее полную зависимость главным образом от меня. Появилось обостренное постоянное желание все предвидеть и предотвращать, создавая уют и покой в новых условиях для близкого, покинутого богом и судьбой человека. Мысли о том, как это реализовать, кипели в моем сознании. Все прояснилось, приняло четкие контуры надвигающегося несчастья, и надо было срочно принимать соответствующие меры, которые помогли бы нам с Машей перенести надвигающиеся страдания, выстоять и суметь принять трагический финал.
Должен сказать, что по складу характера я не обладаю иммунитетом против страха. Наоборот, всякого рода медицинские обследования, которые мне пришлось пройти, всегда вызывали у меня панику, причем не из-за самих процедур, а из-за страха перед плохими результатами. Мне всегда требовалась психотропная подготовка (прием успокоительных лекарств). В этот раз я не испытывал никакого страха. Наоборот, сострадание посылало мне неосязаемый импульс, мобилизовывало и призывало действовать, не оставляя места отчаянию. Первый, еще неясный вопрос «Как помочь?» растворился в еще более неясном вопросе «Как жить дальше?». Однако желание помочь было сильнее, и мне стало ясно, что все последующее течение жизни будет подчинено поиску ответов.
Работа на фирме поглощала меня целиком, и я не мог распоряжаться своим временем. То, что было упущено за время, которое я посвящал Маше, было почти невозможно наверстать, а если это и наверстывалось, то в часы далеко за полночь. Необходимо было найти людей, которые могли бы сопровождать жену на этом сложном этапе ее жизни. К нашей общей радости такие люди оказались рядом. Благодаря им Маша смогла прожить еще 6 лет нормальной, полноценной жизни. Как только жена вернулась из клиники, из Москвы приехала ее подруга Ирина.
Мне хочется поблагодарить ее за ту самозабвенность, с которой она взяла на себя проблемы, связанные с уходом за Машей, в течение 1991 года мягко и ненавязчиво помогая моей жене. Они не виделись почти 15 лет, и подругам было о чем поговорить. Маша помнила всех общих знакомых, интересовалась их жизнью. Тому, кто понаблюдал бы за ней со стороны, никогда бы не пришло в голову, что она больна. Маша, в свою очередь, помогала Ире освоить новую жизнь в Австрии. Но из роли «ведущей» вскоре окончательно перешла на роль «ведомой». Инициативу она полностью уступила подруге.
При Маше мы никогда не говорили о ее болезни. Она воспринималась нами как полноценный член семьи, не ограниченный рамками тяжелого недуга. Отношения Маши и ее подруги напоминали игру во вновь вернувшуюся юность. Они гуляли по Вене, развлекались. Только один раз между ними произошел конфликт. Это случилось в магазине. Ира заметила, что Маша ест маленькие шоколадки. Она попросила ее сохранить этикетки для предъявления в кассе, но Маша отреагировала на просьбу неожиданно. С абсолютно неадекватной агрессивностью она отбросила в сторону шоколад и быстро покинула магазин. Ира выбежала вслед за ней, но Маши нигде не было видно. Побродив по Вене, Ира вернулась домой, где и застала радостно встретившую ее Машу, которая ничего не помнила о недавно произошедшей сцене. В дальнейшем мне довелось много раз убеждаться в том, что болезнь памяти имеет эту позитивную сторону: быстрое забывание неприятностей, ссор, обид.
И подобных случаев будет еще немало. Они подтвердят мое представление о том, что нравственные позиции, свойственные личности в ее нормальной жизни, остаются приоритетными и в фазах искаженного болезнью восприятия себя и окружающего мира. Требовалось много такта и терпения, чтобы рассматривать больного человека, пораженного недугом, как полноценного члена общества, чтобы не оскорбить его человеческое достоинство. Необходимо было мобилизовывать всю свою находчивость и чувство юмора, чтобы превратить неприятности в невинную шутку и вовремя разрядить напряженную ситуацию.
Если еще в начале 1991 года жена охотно читала, то к 1992 году чтение выпало из круга ее интересов. Она категорически отвергала просьбы врачей пересказать или письменно изложить прочитанные газетные статьи. Рекомендации учить наизусть стихи отклонялись под предлогом: «Я уже не ребенок». Маша воспринимала это как насилие над личностью.
Одновременно полностью исчезло желание писать. Если все-таки это было необходимо, то Маша допускала в письме массу орфографических ошибок. В ее письменных упражнениях наблюдалось полное искажение почерка, хаотическая подмена русских букв немецкими, неряшливость.
На внешнем виде Маши болезнь пока не отразилась. Она, как и раньше, со вкусом одевалась, аккуратно причесывалась. Лицо сияло свежестью, молодостью и здоровьем. Позже, с течением болезни, все это постепенно утрачивалось. Моей задачей было сохранить для себя и для близких нам людей образ прежней Маши. Я боролся за этот образ. Мне хотелось дать ему возможность радовать нас своим ежедневным присутствием в привычной жизни, хотелось, чтобы взгляд ее глаз, удаляясь в пучину небытия, в глубины абстрактности и бесчувственности, не терял своей теплоты и нежности, подобно мерцающим огням иллюминаторов утопающего корабля, медленно опускающегося на дно океана.
По мере развития болезни мы все реже приглашали к себе гостей и все реже принимали приглашения других. Маша теряла интерес к происходящему, а я пытался противостоять этому. Одновременно хотелось чуда, помощи высших сил, и верилось во все – в альтернативную медицину, в экстрасенсов, в Кашпировского, в иглоукалывание… Ничто из вышеперечисленного положительного результата не приносило. Все было напрасно. Узнав о тяжелом недуге Маши, наши знакомые и друзья в России из лучших побуждений проявили незаурядный энтузиазм, разыскивая различного рода лекарей и знахарей, которые якобы могли излечить Машу. Таких врачевателей находилось немало. Я не однажды поддавался их уговорам и платил огромные суммы денег, обеспечивал комфортное проживание, полное содержание, гонорар – все, что они просили, – за глоток эликсира надежды. Но в результате меня всегда ждало полное разочарование.
Спустя много лет в Вене состоялся конгресс представителей крупных швейцарских и австрийских экспертов в области альтернативной медицины. В ходе его был обсужден целый ряд терапевтических направлений, с точки зрения их действенности, оправданности и рентабельности. «Эти методы терапии исключены из общепринятых методов лечения под воздействием политического давления», – выразил свое мнение Лукас Рист, руководитель научно-исследовательского отдела клиники «Парацельсиус» в Рихтерсвиле. А Клаус Клаусхофер, главный врач отдела социального страхования, подтверждая целесообразность применения методов альтернативного лечения, высказался так: «При расчете стоимости терапии основополагающим должен быть принцип: применение любого медикамента, дающего хотя бы минимальный эффект, в сравнении с плацебо, оправдано».
Уже позднее этот же вопрос о его отношении к оккультистским процедурам я задал и профессору Салету и получил неожиданный ответ: «Надо пробовать все – ничто не может исключить успех. Важно только, чтобы это не вредило больному». Как это часто бывает в жизни, необыкновенное находится рядом, но мы подчас не замечаем его. Я и близкие Маше люди, навещая ее в клинике, много раз проходили мимо двери с табличкой «Неврология и психиатрия. Профессор Салету». Это имя значилось и в списке лучших врачей, который Маша получила во Врачебной палате Австрии. Как потом оказалось, Маша отметила его звездочкой, но судьба, видимо, распорядилась иначе, и нам пришлось пройти через целую вереницу специалистов, прежде чем случай свел нас с доктором Салету.
Выписывая Машу из клиники, вопреки однозначности диагноза, врачи не назначили ей четкого плана лечения. Справедливости ради стоит заметить, что тогда еще не было медикаментов против БА, кроме общих препаратов антисклеротического действия. Несмотря на хороший домашний уход, фатальность диагноза, ухудшающееся состояние Маши и невозможность что-либо предпринять, приводили нас в состояние беспомощности и пессимизма, и мы постоянно искали новые возможности лечения.
Но все по порядку. От нашего дома до приемной доктора Салету было пять минут езды. Доктор работал там же, где и жил. Мы решили посетить его. Вилла доктора находилась в живописном месте, в кабинет можно было пройти через парк. К дому вела каменная лестница. Ее ступеньки впоследствии станут для Маши непреодолимым препятствием. Но в первое наше посещение она с легкостью спустилась по ним, и мы оказались в уютной прихожей со стеклянной дверью в сад. Ожидая приема, мы наслаждались музыкой, звучавшей из соседней комнаты. Кто-то играл на рояле. И вот уже Маша у рояля, и с удовольствием играет с профессором в четыре руки. В последний раз она вот так играла в 1972 году вместе со своей тетей, Елизаветой Ефимовной Эйзлер, в прошлом неоднократным лауреатом международных и всесоюзных конкурсов пианистов. С тех пор прошло 20 лет. Удивлению и восторгу нашему не было предела. Человек с острым дефицитом памяти так тонко чувствует музыку! Не может быть! Такие мысли наполняли меня под прекрасные звуки рояля.
Потом около часа Маша и профессор Салету беседовали. Я тоже подключился к разговору. Наш доктор был согласен с поставленным Маше диагнозом, но его интересовали и причины возникновения болезни. Он пытался выяснить, не является ли болезнь наследственной. Я же в свою очередь рассказал ему о сильных головных болях, мучивших жену. Он предположил, что они связаны с нарушением кровоснабжения мозга. Здесь же могли скрываться и причины возникновения БА. Профессор Салету предложил провести непрерывные замеры давления в течение длительного времени. В то время они осуществлялись при помощи тогда еще очень редких переносных приборов. Он направил нас в лабораторию, которая специализировалась на проведении подобных обследований. Результаты показали наличие у Маши всплесков высокого давления, доходящего до 210, что подтверждало предположения профессора о васкулярной природе заболевания, очевидно, послужившего фоном развития БА. Для предупреждения новых приступов резкого повышения давления и его стабилизации было принято решение к ноотропилу добавить тенормин – препарат, регулирующий содержание адреналина в крови и тем самым обеспечивающий нормальную работу сердца.
После этого в течение длительного времени у Маши не наблюдалось головных болей. Давление ее стабилизировалось, и самое главное, она получила возможность участвовать в экспериментальной группе по исследованию воздействия на пациентов, страдающих БА, разработанного в Австрии нового препарата нивалин, который после лабораторных испытаний еще не был допущен государственными учреждениями к широкому применению. Он был первым в Австрии препаратом специального назначения для больных БА, разработанным и синтезированным на основе последних достижений фармакологических и нейрологических исследований австрийской фирмой «Санохимия». В разработке и проведении специальной программы по широкомасштабному испытанию этого лекарства, самое деятельное участие принимал и профессор Салету, который являлся ведущим специалистом международного значения не только в области психиатрии, но также и фармацевтики, благодаря чему Маша и была привлечена в группу, отобранную учеными, состоящую из 200 человек, на которых препарат должен был пройти последние испытания. При этом 100 больных должны были получать плацебо, а 100 – настоящий препарат. Кто что получит было неизвестно. Фамилии больных были заменены номерами. Специальные таблицы, разработанные врачами, позволяли объективно оценить действие препарата на больных и тем самым его эффективность.
Шел 1991 год. К тому времени был уже известен синапсовый механизм прохождения сигнала между нервными окончаниями клеток. Было известно также, что на пути этого сигнала образуются препятствия в виде отложений амилоида. Именно нивалин, полученный из подснежников, содержал алкалоид, тормозящий возникновение этих препятствий. Кроме того, препарат не только улучшал прохождение сигнала, но и значительно улучшал восприимчивость клеток к нему, расправляя морщины и складки на клеточной поверхности. Специальные методики позволяли оптимально подобрать соответствующую состоянию больного дозировку препарата и условия его приема. Была установлена продолжительность проведения эксперимента – 60 дней, после чего курс должен был быть повторен.
Таблицы, оценивающие действие препарата, были выполнены на листах белой бумаги с нанесенными на них по вертикали тремя рядами букв. Каждый ряд отличался своей сложностью.
Например, в первом ряду пациент должен был из нескольких сочетаний трех букв вычеркнуть одну заданную букву, во втором – из сочетания уже пяти букв необходимо было вычеркнуть две, и в третьем – три заданные буквы из семи. С течением времени эти задачи усложнялись. Таблицы заполнялись утром и вечером и передавались в лабораторию профессора Салету, где и производилась обработка результатов.
Маша с энтузиазмом присоединилась к группе. Она охотно принимала нивалин. Через некоторое время стало заметно, что она отлынивает от многих предписанных упражнений, целью которых была оценка ее интеллектуального уровня – они действовали на нее раздражающе. Иногда создавалось впечатление, что Маша не понимает, чего от нее хотят. Мы доложили об этом профессору. Он не удивился, сказав, что это вполне нормально, и предложил продолжать опыты, позволяя Маше бойкотировать то, чем ей не хотелось заниматься. Она моментально воспользовалась послаблениями. Тесты были прекращены, но прием таблеток продолжался. Через некоторое время профессор Салету вызвал меня и предложил обучить Машу работе на компьютере с целью тренировки памяти. Я был благодарен доктору за попытки взять под контроль процесс разрушения ее памяти. Он категорично рекомендовал не отстранять женщину от повседневных забот и дел, дать ей право вести образ жизни здорового человека, но в то же время не выпускать ее из-под наблюдения.
Со своей стороны он обещал коктейль лекарственных препаратов, который затормозил бы развитие болезни. «Для этого нам нужен нивалин, – сказал профессор, – я возлагаю на него большие надежды и хочу применить тебофортан, который сделан на базе листьев гинкго. Может быть, добавим еще сермион, разработанный итальянцами и позволяющий максимально использовать кислород, поступающий в мозг при кислородном голодании. Но прежде всего, необходимо мобилизовать внутренние ресурсы мозга, заставить его работать таким образом, чтобы здоровые, еще не поврежденные клетки приняли на себя функции разрушенных. И в этом нам может помочь «джогинг», или компьютерная тренировка мозга».
Прошло немного времени, и мы пришли в компьютерную лабораторию. Ассистентка профессора усадила Машу перед экраном. Для концентрации немного притушила свет. Перед Машей положили пульт с одной единственной кнопкой, которую нужно было нажимать при появлении на мониторе букв, которые Маша должна была распознавать. Скорость их появления на экране менялась, требуя от пациента соответствующей реакции и полной концентрации. Процедуру предполагалось проводить два раза в неделю по 45 минут. Первое занятие прошло успешно. Маша активно участвовала в процессе распознавания букв, хотя со временем внимание и концентрация стали убывать и к концу занятия Маша находилась в состоянии усталости и раздражения. Тем не менее мне казалось, что она занималась с определенным удовольствием. Но почему-то на улице она сказала мне, что больше не хочет ходить на занятия. Уже в машине, по дороге домой, Маша снова вернулась к этой теме и, обосновывая свой отказ посещать тренировки, с досадой и очень искренне заявила: «Я не школьница, чтобы играть с компьютером». Мои уверения в пользе данного упражнения были безрезультатны. Маша не соглашалась нажимать на красную кнопку пульта. Эта кнопка стала камнем преткновения, очередным препятствием, отделявшим реальный мир от того, другого, в который она уходила теперь уже навсегда. Нити, связывающие эти два мира, рвались одна за другой. Маша отказывалась бороться за себя. Она предавалась неотвратимому течению болезни, капитулировала перед ней. Когда мы в следующий раз пришли на тренировку, я полагал, что Маша забыла о своем намерении. Но она твердо заявила, что не будет заниматься. Мне оставалось только извиниться перед персоналом, и мы покинули лабораторию. Так, практически не успев начаться, закончились занятия по тренировке памяти.
Профессор не был удивлен таким поворотом событий, он увидел в этом еще один агрессивный компонент развития болезни – отсутствие интереса к окружающему, потерю способности учиться, усваивать что-то новое. Вместе с тем это была последняя попытка человеческого интеллекта защитить себя, стремление не дать унизить себя, не показать свою ущемленность, неадекватность внешнему миру. Со временем эта способность скрывать свою болезнь будет все более совершенствоваться, подходя порою к границам актерского мастерства.
Например, было достойно восхищения умение Маши поддерживать разговор, вопреки трудностям в логическом построении фраз и подборе слов, концентрации внимания на речи собеседника. Все это так умело компенсировалось напряженным или, наоборот, расслабленным выражением лица, соответствовавшим теме разговора, к месту повторенными словами собеседника, умением глубокомысленно молчать, а иногда переспрашивать или переводить разговор на темы, легко для себя доступные, – о здоровье, о погоде, давать ответы, лежавшие на языке, доведенные временем до автоматизма. Все это создавало у людей, видевших Машу впервые или не видевших ее долгое время, ложное представление о ее действительном состоянии. Ее внешний вид и манера держаться не выдавали признаков тяжелого недуга.
Значительно позже, когда болезнь неумолимо приближалась к фатальной завершающей стадии полного разрушения человеческой личности, Маша не могла больше принимать участия в беседах, ведущихся в ее присутствии. Но неожиданный, короткий всплеск здравого интеллекта, проявлявшийся в достаточно четкой формулировке реплики, короткой фразы, или меткого слова, иногда приводил в изумление окружающих. Трудно передать, с каким удивлением и ни с чем не сравнимым чувством радости я вновь слышал знакомый голос, со всеми, только ему присущими интонациями и тембром, голос любимого человека, который уже давно не произносил ни единого слова. В такие минуты казалось, что каждая клетка человеческого мозга борется за право поддерживать живую связь с миром.
В середине 1991 года наконец-то в продаже появился препарат нивалин, успешно прошедший испытания, в которых принимала участие и моя жена. Ко всем лекарствам, прописанным доктором Салету, был добавлен и он, несущий так много надежд для пациентов, страдающих БА. Правда, профессор, трезво оценивая ситуацию, предупредил меня: «Вы не должны ожидать от лекарств чуда – его не будет. Все, что может дать терапия – это задержать скорость развития болезни, максимально продлить период полноценной жизни со всеми ее радостями. Больной и его окружение должны жить сегодняшним днем».
Эти рекомендации профессора следовало рассматривать с двух позиций – применительно к Маше и применительно к себе.
В отношении Маши мне все было более или менее ясно: необходимо было создать для нее комплекс услуг, возмещающих те функции, которые она теряла по мере прогресса болезни. При этом нужно было максимально использовать ее собственные ресурсы, чтобы не вырывать ее преждевременно из привычного течения жизни, постоянно приспосабливая к новым обстоятельствам, диктуемым развитием болезни.
Но как все это отразится на мне, выстою ли я морально и физически, постоянно находясь рядом и наблюдая душевный и физический распад любимого человека? Могу ли я применить к себе этот тезис о «жизни сегодняшним днем»? Я понимал с самого начала, что на меня ложится тяжелая ответственность за все, что болезнь принесет моей жене и всей моей семье. Смогу ли я нести этот груз через годы, не сломаюсь ли, не буду ли искать отдушину в чем-либо другом?