Аркадий Эйзлер
Болезнь Альцгеймера: диагностика, лечение, уход
Предисловие
Хотя эта книга адресована в первую очередь членам семей пациентов, страдающих болезнью Альцгеймера, многие люди, как те, что сами испытывают трудности с памятью, так и вполне здоровые, найдут ее интересной и полезной для себя. Эта книга не направлена на предоставление медицинских, юридических или иных советов, для этого существуют специализированные медицинские учреждения (например, центр, которым я руковожу), социальные и юридические службы. Однако собранная автором весьма обширная информация о биологических основах болезни, ее течении и проявлении может быть очень полезна родственникам больных прежде всего, но также и медицинским работникам психиатрических больниц и интернатов, которые должны больше знать о своих подопечных.
Особенно значимым представляется изложение личного опыта автора, которому в течении многих лет пришлось тесно соприкоснуться с производимым болезнью Альцгеймера процессом разрушения памяти, интеллекта, а позднее и самой личности любимого человека. Вряд ли существует много ситуаций более тяжелого эмоционального стресса, нежели тот, который вызывает повседневное наблюдение за неуклонно нарастающей психической деградацией близкого человека. Эта, с одной стороны, давно известная, а с другой, до сих пор до конца не познанная, коварная и все еще неизлечимая болезнь разрушает не только память, представления о прошлом самих больных, но и жизни тех близких людей, которые за ними ухаживают.
Моральный и материальный груз лиц, ухаживающих за пациентами с деменцией, огромен и многогранен: это и экономические потери, и затраты на уход за больным физических сил и времени, которые постоянно растут по мере прогрессирования болезни, и каждодневно испытываемый ими эмоциональный стресс. Но эта ноша может стать легче, если опыт других людей – родственников или друзей больных с деменцией, осуществляющих уход за ними, станет эмоциональной поддержкой и источником доступной информации о болезни, ее симптомах и закономерностях развития, а также о проблемах, с которыми приходится сталкиваться по мере ее прогрессирования.
Много места в книге отводится максимальному использованию личного потенциала больного, в частности его вовлечению в жизнь семьи, приобщению к выполнению доступных для него физических нагрузок и специальных упражнений, что позволяет обеспечивать мобилизацию нейронных структур мозга и помогает сохранять жизнедеятельность всего организма. В частности благодаря такому центрированному уходу, жена автора книги прожила с болезнью Альцгеймера 22 года. Не случайно на последнем конгрессе по болезни Альцгеймера наравне уже с традиционным понятием нейродегенерации звучало оптимистическое представление о нейрорегенерации структур мозга.
Поэтому можно надеяться, что чтение этой книги, отличающейся особой эмоциональностью и выразительностью в тех главах, где речь идет о личных впечатлениях автора, будет интересно и полезно достаточно широкому кругу читателей и в первую очередь тем, кто так или иначе вовлечен в проблемы пациентов, страдающих болезнью Альцгеймера и другими формами деменций позднего возраста.
С.И. Гаврилова, профессор, доктор мед. наук, руководитель научно-методического центра по изучению болезни Альцгеймера НЦПЗ РАМН
Особенно значимым представляется изложение личного опыта автора, которому в течении многих лет пришлось тесно соприкоснуться с производимым болезнью Альцгеймера процессом разрушения памяти, интеллекта, а позднее и самой личности любимого человека. Вряд ли существует много ситуаций более тяжелого эмоционального стресса, нежели тот, который вызывает повседневное наблюдение за неуклонно нарастающей психической деградацией близкого человека. Эта, с одной стороны, давно известная, а с другой, до сих пор до конца не познанная, коварная и все еще неизлечимая болезнь разрушает не только память, представления о прошлом самих больных, но и жизни тех близких людей, которые за ними ухаживают.
Моральный и материальный груз лиц, ухаживающих за пациентами с деменцией, огромен и многогранен: это и экономические потери, и затраты на уход за больным физических сил и времени, которые постоянно растут по мере прогрессирования болезни, и каждодневно испытываемый ими эмоциональный стресс. Но эта ноша может стать легче, если опыт других людей – родственников или друзей больных с деменцией, осуществляющих уход за ними, станет эмоциональной поддержкой и источником доступной информации о болезни, ее симптомах и закономерностях развития, а также о проблемах, с которыми приходится сталкиваться по мере ее прогрессирования.
Много места в книге отводится максимальному использованию личного потенциала больного, в частности его вовлечению в жизнь семьи, приобщению к выполнению доступных для него физических нагрузок и специальных упражнений, что позволяет обеспечивать мобилизацию нейронных структур мозга и помогает сохранять жизнедеятельность всего организма. В частности благодаря такому центрированному уходу, жена автора книги прожила с болезнью Альцгеймера 22 года. Не случайно на последнем конгрессе по болезни Альцгеймера наравне уже с традиционным понятием нейродегенерации звучало оптимистическое представление о нейрорегенерации структур мозга.
Поэтому можно надеяться, что чтение этой книги, отличающейся особой эмоциональностью и выразительностью в тех главах, где речь идет о личных впечатлениях автора, будет интересно и полезно достаточно широкому кругу читателей и в первую очередь тем, кто так или иначе вовлечен в проблемы пациентов, страдающих болезнью Альцгеймера и другими формами деменций позднего возраста.
С.И. Гаврилова, профессор, доктор мед. наук, руководитель научно-методического центра по изучению болезни Альцгеймера НЦПЗ РАМН
Часть первая Удары судьбы
Вместо пролога
В этой книге не будет пролога. Вместо этого перед твоими глазами, дорогой читатель, пройдет моя жизнь или, вернее, ее последний отрезок, принявший совсем необычное продолжение под разящим ударом судьбы.
Такое может случиться с каждым. Когда угодно и где угодно…
От этого не застрахован ни один человек в мире.
Приходит это неожиданно, и привычная жизнь сразу рушится, она как бы делится на две части – до этого и после этого.
И хотя, оглядываясь назад, невозможно установить тот день и час, когда это началось, но с тех пор в моем жизненном календаре только одно время года – полная сумрачного листопада унылая осень длиною в остаток жизни любимого мною человека. Эта осень сопровождает меня, заслонив три других времени года с метельной зимой, звоном ручьев весны и яркими красками знойного лета. Идет простой отсчет времени повседневных утрат, медленного увядания разума, чувств, памяти, что, говоря современным языком, необратимо манифестирует собою коммуникационную смерть, а дорогой мне человек обречен на интеллектуальное небытие с первых признаков появления тяжелого недуга.
Трудно представить себе человека без памяти, без прошлого и настоящего, без исторического и повседневного опыта, без навыков логического и поведенческого мышления, приобретенных в период становления и развития всей его жизни – с детства до зрелых лет, но еще труднее вообразить себе его поведение. Проявляется это в утрате способности разрешать ежеминутные жизненные проблемы – даже самые простые – из-за полной беспомощности и зависимости от внешнего мира. Теряется связь с окружением – основой созидательного и деятельного мышления.
С потерей памяти у человека исчезают возможности такого мышления, логической оценки событий и окружающей действительности – мира вещей, событий, чувств, их аналитического сопоставления, пропадает их временная и причинно-следственная связь. Наконец, человек теряет способность общаться с окружающим его миром посредством языка – он не владеет более разговорно-языковым, письменным и жестикуляционным аппаратом. Человеческое сознание угасает – оно не способно больше вбирать и отражать повседневный опыт, и, что особенно драматично, утрачивается и интеллект. Человек теряет собственное «я» в объективной и субъективной системе координат – связей, понятий, представлений, накопленных многолетним опытом воспитания и образования, навыков и традиций.
Человеческая память, которая, подобно компьютеру, накапливает и систематизирует биты информации, позволяющие каждому индивидууму разумно осмысливать свое положение в обществе, вдруг перестает функционировать. Сначала искажается, а потом теряется ориентация в пространстве и времени, в целом и частностях, в движении и покое, в тепле и холоде. Пропадает способность идентифицировать себя в различных обстоятельствах, выстраивать адекватные отношения с окружающим миром.
Но не будем утомлять читателя абстрактными и элегическими рассуждениями, а придадим фактам хронологическую последовательность и конкретность.
Такое может случиться с каждым. Когда угодно и где угодно…
От этого не застрахован ни один человек в мире.
Приходит это неожиданно, и привычная жизнь сразу рушится, она как бы делится на две части – до этого и после этого.
И хотя, оглядываясь назад, невозможно установить тот день и час, когда это началось, но с тех пор в моем жизненном календаре только одно время года – полная сумрачного листопада унылая осень длиною в остаток жизни любимого мною человека. Эта осень сопровождает меня, заслонив три других времени года с метельной зимой, звоном ручьев весны и яркими красками знойного лета. Идет простой отсчет времени повседневных утрат, медленного увядания разума, чувств, памяти, что, говоря современным языком, необратимо манифестирует собою коммуникационную смерть, а дорогой мне человек обречен на интеллектуальное небытие с первых признаков появления тяжелого недуга.
Трудно представить себе человека без памяти, без прошлого и настоящего, без исторического и повседневного опыта, без навыков логического и поведенческого мышления, приобретенных в период становления и развития всей его жизни – с детства до зрелых лет, но еще труднее вообразить себе его поведение. Проявляется это в утрате способности разрешать ежеминутные жизненные проблемы – даже самые простые – из-за полной беспомощности и зависимости от внешнего мира. Теряется связь с окружением – основой созидательного и деятельного мышления.
С потерей памяти у человека исчезают возможности такого мышления, логической оценки событий и окружающей действительности – мира вещей, событий, чувств, их аналитического сопоставления, пропадает их временная и причинно-следственная связь. Наконец, человек теряет способность общаться с окружающим его миром посредством языка – он не владеет более разговорно-языковым, письменным и жестикуляционным аппаратом. Человеческое сознание угасает – оно не способно больше вбирать и отражать повседневный опыт, и, что особенно драматично, утрачивается и интеллект. Человек теряет собственное «я» в объективной и субъективной системе координат – связей, понятий, представлений, накопленных многолетним опытом воспитания и образования, навыков и традиций.
Человеческая память, которая, подобно компьютеру, накапливает и систематизирует биты информации, позволяющие каждому индивидууму разумно осмысливать свое положение в обществе, вдруг перестает функционировать. Сначала искажается, а потом теряется ориентация в пространстве и времени, в целом и частностях, в движении и покое, в тепле и холоде. Пропадает способность идентифицировать себя в различных обстоятельствах, выстраивать адекватные отношения с окружающим миром.
Но не будем утомлять читателя абстрактными и элегическими рассуждениями, а придадим фактам хронологическую последовательность и конкретность.
Маша
Наша жизнь была трудной, полной взлетов и падений, радостей и печалей. Эмиграция, борьба за выживание, болезни, потери – все это не могло не вызывать усталости и раздражения. Наверное, уже тогда появились первые предвестники тяжелого недуга моей жены. Хотя сейчас, много лет спустя, я удивляюсь, какой мудростью и дальновидностью обладала она, давая точные оценки фактам, казавшимся мне тогда весьма сомнительными.
Со временем мы достигли успехов в работе и добились материального благополучия. Появилась уверенность в завтрашнем дне, в себе. Возникли стимулы для различных перспективных начинаний. Быстро подрастал сын. Квартира становилась тесной, и все чаще возникал вопрос о приобретении нового жилья. Этой проблемой занялась жена, так как у меня не было свободного времени и к тому же я целиком доверял ее вкусу.
Прошло немного времени, и Маша показала мне газетное объявление, в котором предлагался очень удобный вариант – большой участок земли с двумя летними постройками. Он находился в Венском лесу, в двадцати минутах езды от города. Мы решили купить эту землю, снести одну из построек и вместо нее возвести большой двухэтажный дом с подвальным помещением. Закипела работа. Маша целиком ушла в осуществление проекта, о котором давно мечтала. Меня поражало, с какой легкостью она принимала решения. Все легло на ее плечи: проектирование планировки дома, внутренняя отделка, оснащение его электричеством, сантехническим оборудованием, покупка мебели и множество разных мелочей. Она занималась всем – от начала и до конца. Оставшаяся документация показывает, какой аналитический отбор предшествовал принятию того или иного решения. Фотографии и схемы, заметки, каталоги фирм, рекламные буклеты и проспекты раскладывались по темам, и из множества вариантов выбирался оптимально удобный и лучший. Меня поражала компетентность и осведомленность моей жены. Следует заметить, что еще в Москве, до Дорхимзавода (впоследствии НПО «Пластик»), где мы познакомились, по окончании технологического факультета полиграфического института Маша работала на Гипрокинополиграфе. Она занималась проектированием реконструкций Шосткинского завода кинофотопленки, созданием телестудий в Баку, Ереване и других городах. Поэтому ей легко далось строительство нашего дома, а ведь общая площадь его составляла около 400 м2. Я специально останавливаюсь на этом, чтобы показать всю фатальность произошедшего с нашей семьей в дальнейшем.
Одним воскресным вечером Маша села рядом со мной на диван и протянула мне венскую газету «Kurier», развернутую на статье «Vergessen – die Krankheit 2000» («Потеря памяти – болезнь 2000 года»). «Вот от этой болезни я умру», – сказала она спокойно и убежденно. Я посмотрел на жену, потом перевел взгляд на статью в две полосы. Позже я обнаружил ее среди заметок различного содержания, заботливо вырезанных и сложенных ею в архив. Статья так и сохранилась, аккуратно склеенная из двух газетных страниц. На первой из них сейчас, как и тогда, в то воскресенье, я вижу прекрасное лицо звезды американского кино Риты Хейворт, которая по праву считалась одной из самых блистательных женщин Голливуда. Излучая красоту, молодость и счастье, она стоит рядом с коленопреклоненным партнером по фильму, а он с любовью и мольбой во взоре обхватил ее за тонкую изящную талию и застыл, словно дожидаясь ответа. На второй странице фотография немолодой женщины с глубокими морщинами, запавшими глазами и со следами тяжелых душевных страданий. Это тоже Рита Хейворт.
В тот вечер я недоверчиво смотрел на жену, недоумевая, что общего между ней и этой женщиной в газете, с чего вдруг Маше пришло в голову предсказывать себе смерть? Но, не найдя ответов на эти вопросы, я начал читать статью. Так я впервые услышал о недуге, который, согласно мнению врачей, возглавит список главных заболеваний XXI века – болезнь памяти или, как ее еще называют по имени врача, заявившего о ней впервые, болезнь Альцгеймера (БА). После трех минут чтения я решил успокоить жену следующей фразой: «Слушай, мы все страдаем забывчивостью, особенно в стрессовых ситуациях». Я знал, как Маша реагирует на них: стресс всегда мобилизовывал ее возможности, направленные на разрешение какой-либо проблемы, а все ненужное и второстепенное либо оставалось вне ее внимания, либо забывалось. Именно об этом я напомнил своей жене, не понимая взаимосвязи между элементарной забывчивостью и предрекаемой ею смертью.
Я очень хорошо знал свою жену, ее память, ее умственный и интеллектуальный потенциал. Я знал также, что есть множество людей, к ним отношусь и я, которые часто забывают, где у них находятся различные необходимые документы или вещи. А у Маши всегда все было пронумеровано, систематизировано, разложено по полочкам и папкам. Каждая вещь имела свое место. Оттого это замечание о болезни памяти, высказанное моей женой, вызвало у меня особенное недоумение. Конечно, позже, спустя два-три года, я часто вспоминал горечь данного пророчества. Но тогда, успокоив жену, а еще больше себя, я снова взял в руки газету. Под броскими заголовками: «СПИД, рак и инфаркт уходят в прошлое», «Страдание будущего – это болезнь Альцгеймера», «Сорок тысяч случаев в Австрии», «Больше всего этому подвержены женщины» сообщалось о болезни памяти, которая распространяется в обществе с неимоверной скоростью и которую, к сожалению, нельзя однозначно диагностировать. Эта болезнь поражает в основном немолодых людей, но изменения в мозге, вызывающие ее, не имеют ничего общего с естественным процессом старения организма. На стенках кровеносных сосудов больного человека и внутри них исследователями были найдены отложения и остатки отмирающих клеток. Далее в статье говорилось о недостатке ацетилхолина, который удалось обнаружить у больных и который, возможно, согласно некоторым теориям, является одной из причин болезни.
Прочитанная мною статья заканчивалась следующим замечанием: «Безусловно, все выдвинутые версии возникновения болезни имеют право на существование. В любом случае, эта форма умственного расстройства приобретает все большее значение в сфере народного здравоохранения. 2 млн американцев страдают этой болезнью. Ежегодно от нее умирает 100 тыс. человек. В Австрии зарегистрировано 40 тыс. больных. Правда, вследствие очень трудной диагностики действительное число больных значительно больше».
Комментируя эту статью, австрийский специалист по социальной медицине Михаэль Кунце высказал мнение, что «такие болезни, как СПИД, рак и инфаркт, к 2000 году можно будет держать под контролем, а вот болезнь Альцгеймера еще подстерегает нас в будущем. Труднее всего придется представительницам слабого пола. Из 7 заболевших 6 будут женщины. Но и 90 % ухаживающих за больными составят тоже они».
Все это я узнал из газеты от 26.07.1987, полученной из рук жены. Но тогда я не придал данному обстоятельству особого значения, так как меня, как я уже упоминал, постоянно поражали и приятно удивляли такие качества моей жены, как собранность, аккуратность, доходящая до педантизма, целеустремленность, постоянное желание самосовершенствоваться, тяга к новому и несвойственная женщинам любовь к технике.
Абсолютно не владея немецким языком до эмиграции, уже через 2,5 года пребывания в Австрии жена подтвердила свои советские дипломы Московского полиграфического и Менделеевского институтов в Монтана-университете (Леобен). Она стала первой в Австрии женщиной, получившей диплом инженера по специальности «органическая химия и переработка пластмасс». Примерно в то же время Маша получила водительские права и в течение 19 лет ни разу не имела нарушений правил дорожного движения или аварий. Мне вспоминается, с какой дотошностью изучала она географию старой и новой
Вены, бесконечные лабиринты улиц, перекрестков и тупиков. Маше доставляло неописуемую радость безошибочно добираться до места, отмеченного в дорожном атласе, как будто перед ее глазами находилась навигационная карта. Мне кажется, что она была совершенна во всем. Ее профессиональное владение виолончелью привлекало внимание специалистов. Известный дирижер Кирилл Кондрашин неоднократно приглашал ее участвовать в своих концертах. Ее игрой восхищались братья Фейгины.
После онкологической операции в 1973 году у Маши осталось некоторое ограничение в движении, и с тех пор она не брала в руки смычок. Ее музыкальная память была феноменальна, а музыкальный слух абсолютным – любую музыкальную «кляксу» она расшифровывала, не глядя на клавиатуру.
Строительная фирма-исполнитель с разрешения Маши опубликовала в качестве саморекламы на обложках различных журналов фотографию дома, выполненного по ее проекту.
Ничто не давало повода серьезно воспринимать слова жены, предвещавшие грядущую смертельную болезнь, и я отнес это ее замечание к очередному проявлению депрессии, которая периодически ее посещала. Корни депрессивности я усматривал в ее трагическом прошлом: в неполных пять лет Маша лишилась матери – ее расстреляли в 41-м году. С отцом тоже пришлось надолго расстаться – он был арестован и только впоследствии реабилитирован. Детство и юность были полны отчаяния, страха, неопределенности. Естественно, мне казалось, что «багаж» прошлого давил на Машу, сказываясь на ее настроении. Правда, подобное состояние быстро проходило, как и возникающие после него сильные головные боли. Сейчас, много лет спустя, все еще не ясно, являлись ли те короткие всплески депрессии предвестниками надвигающейся беды. В 1987 году такого вопроса не возникало.
А Маша тем временем ставила перед собой новые цели. Когда был построен дом, она занялась образованием сына. Мы хотели отправить его в другую страну. Жена собрала информацию о различных зарубежных учебных заведениях. Когда судьба сына определилась, замаячили новые горизонты. Маша решила овладеть итальянским языком. Постоянная целеустремленность, новые рубежи, новые задачи – из этого состояла ее жизнь. Манили неизведанные пути-дороги. Но, как точно сформулировал Гете: «Когда человек раздумывает, какую из двух дорог выбрать, Господь Бог берет его судьбу в свои руки и указывает третий путь, о котором человек даже не помышлял и который в дальнейшем оказывается единственно возможным». Именно так и произошло, когда спустя почти три года после нашего разговора о болезни и смерти первые признаки странного поведения жены заставили меня снова вернуться к забытой статье. Это и был предначертанный нам третий путь. Мы еще не знали, каким трагичным он окажется и насколько удалит нас от всех других дорог.
В 1989 году я впервые заметил, что моя жена допускает ошибки в написании немецких слов. Мне показалось это тем более странным, что она почти никогда не делала их раньше, а если такое и случалось, то Маша тут же старалась все исправить и переписать заново. Но с некоторого времени она как будто не замечала ошибок, оставляя все как есть.
Однажды я проснулся среди ночи от яркого света, проникающего через открытую дверь из соседней комнаты. Я вошел туда и увидел жену, которая, держа перед собой инструкцию по сборке, безуспешно пыталась соединить аэрозольный флакон ингалятора с распылителем. Надо сказать, что с приходом весны у Маши начиналась аллергия. Поэтому она давно пользовалась этим прибором и прекрасно знала, как с ним управляться. Но сейчас простейшая операция не давалась. Она почувствовала мое присутствие, оглянулась и, скрывая смущение, тихо попросила оставить ее одну. Я удалился, не придав происходящему особого значения. Но вскоре я был достаточно глубоко озадачен, придя с работы и застав жену сидящей на полу перед разобранным пылесосом. Она, глядя в схему, пыталась вставить в него новый мешочек, не вынув использованный. Вполне естественно, что эта операция не удавалась. Я видел, как ее азарт сменяется яростью. Надо было срочно что-то предпринять. Какой-то незначительной новостью мне удалось отвлечь жену и увести подальше от злополучного прибора.
Два приведенных здесь случая заставили меня начать более внимательно наблюдать за поведением Маши, хотя первое время меня выручала теория стрессовых перенапряжений, согласно которой в стрессовой ситуации память на время блокируется, что приводит человека в состояние беспомощности перед обычными вещами. В подобных ситуациях студент, например, напрочь забывает выученное перед экзаменом стихотворение или актер – текст, произносимый на сцене. Такие рассуждения успокаивали и вселяли надежду, что замечаемые мною отклонения временны. Однако новые факты, свидетельствующие о том, что с женой не все в порядке, не медлили заявить о себе. Так, например, Маша забывала заправлять машину бензином и не понимала, что происходит, когда двигатель глох посреди дороги. Или же она запросто выезжала на встречную полосу, блокируя движение и приводя в шок остальных водителей.
Возникла необходимость принять решения, кардинально меняющие образ ее жизни. Пришлось ввести первые ограничения. Я знал, что лишение жены возможности передвигаться на собственной машине будет встречено неодобрительно. Но ничего другого не оставалось. Тем более что новые досадные отклонения не заставили себя ждать. Маша стала забывчивой и рассеянной настолько, что постоянно что-то теряла. Совершая покупки в супермаркете, она могла оставить там ключи, деньги и даже сумки с продуктами. Однажды в магазине бытовой техники мы накупили много необходимых вещей, в том числе и крупных – таких, как гладильная доска, приспособление для сушки белья и др. Мы вынесли все это на улицу. Маша осталась с покупками, а я ненадолго отлучился, чтобы перейти на противоположную сторону улицы и подогнать машину к магазину. Когда я подошел к жене, покупок около нее не оказалось: они исчезли.
Со временем мы достигли успехов в работе и добились материального благополучия. Появилась уверенность в завтрашнем дне, в себе. Возникли стимулы для различных перспективных начинаний. Быстро подрастал сын. Квартира становилась тесной, и все чаще возникал вопрос о приобретении нового жилья. Этой проблемой занялась жена, так как у меня не было свободного времени и к тому же я целиком доверял ее вкусу.
Прошло немного времени, и Маша показала мне газетное объявление, в котором предлагался очень удобный вариант – большой участок земли с двумя летними постройками. Он находился в Венском лесу, в двадцати минутах езды от города. Мы решили купить эту землю, снести одну из построек и вместо нее возвести большой двухэтажный дом с подвальным помещением. Закипела работа. Маша целиком ушла в осуществление проекта, о котором давно мечтала. Меня поражало, с какой легкостью она принимала решения. Все легло на ее плечи: проектирование планировки дома, внутренняя отделка, оснащение его электричеством, сантехническим оборудованием, покупка мебели и множество разных мелочей. Она занималась всем – от начала и до конца. Оставшаяся документация показывает, какой аналитический отбор предшествовал принятию того или иного решения. Фотографии и схемы, заметки, каталоги фирм, рекламные буклеты и проспекты раскладывались по темам, и из множества вариантов выбирался оптимально удобный и лучший. Меня поражала компетентность и осведомленность моей жены. Следует заметить, что еще в Москве, до Дорхимзавода (впоследствии НПО «Пластик»), где мы познакомились, по окончании технологического факультета полиграфического института Маша работала на Гипрокинополиграфе. Она занималась проектированием реконструкций Шосткинского завода кинофотопленки, созданием телестудий в Баку, Ереване и других городах. Поэтому ей легко далось строительство нашего дома, а ведь общая площадь его составляла около 400 м2. Я специально останавливаюсь на этом, чтобы показать всю фатальность произошедшего с нашей семьей в дальнейшем.
Одним воскресным вечером Маша села рядом со мной на диван и протянула мне венскую газету «Kurier», развернутую на статье «Vergessen – die Krankheit 2000» («Потеря памяти – болезнь 2000 года»). «Вот от этой болезни я умру», – сказала она спокойно и убежденно. Я посмотрел на жену, потом перевел взгляд на статью в две полосы. Позже я обнаружил ее среди заметок различного содержания, заботливо вырезанных и сложенных ею в архив. Статья так и сохранилась, аккуратно склеенная из двух газетных страниц. На первой из них сейчас, как и тогда, в то воскресенье, я вижу прекрасное лицо звезды американского кино Риты Хейворт, которая по праву считалась одной из самых блистательных женщин Голливуда. Излучая красоту, молодость и счастье, она стоит рядом с коленопреклоненным партнером по фильму, а он с любовью и мольбой во взоре обхватил ее за тонкую изящную талию и застыл, словно дожидаясь ответа. На второй странице фотография немолодой женщины с глубокими морщинами, запавшими глазами и со следами тяжелых душевных страданий. Это тоже Рита Хейворт.
В тот вечер я недоверчиво смотрел на жену, недоумевая, что общего между ней и этой женщиной в газете, с чего вдруг Маше пришло в голову предсказывать себе смерть? Но, не найдя ответов на эти вопросы, я начал читать статью. Так я впервые услышал о недуге, который, согласно мнению врачей, возглавит список главных заболеваний XXI века – болезнь памяти или, как ее еще называют по имени врача, заявившего о ней впервые, болезнь Альцгеймера (БА). После трех минут чтения я решил успокоить жену следующей фразой: «Слушай, мы все страдаем забывчивостью, особенно в стрессовых ситуациях». Я знал, как Маша реагирует на них: стресс всегда мобилизовывал ее возможности, направленные на разрешение какой-либо проблемы, а все ненужное и второстепенное либо оставалось вне ее внимания, либо забывалось. Именно об этом я напомнил своей жене, не понимая взаимосвязи между элементарной забывчивостью и предрекаемой ею смертью.
Я очень хорошо знал свою жену, ее память, ее умственный и интеллектуальный потенциал. Я знал также, что есть множество людей, к ним отношусь и я, которые часто забывают, где у них находятся различные необходимые документы или вещи. А у Маши всегда все было пронумеровано, систематизировано, разложено по полочкам и папкам. Каждая вещь имела свое место. Оттого это замечание о болезни памяти, высказанное моей женой, вызвало у меня особенное недоумение. Конечно, позже, спустя два-три года, я часто вспоминал горечь данного пророчества. Но тогда, успокоив жену, а еще больше себя, я снова взял в руки газету. Под броскими заголовками: «СПИД, рак и инфаркт уходят в прошлое», «Страдание будущего – это болезнь Альцгеймера», «Сорок тысяч случаев в Австрии», «Больше всего этому подвержены женщины» сообщалось о болезни памяти, которая распространяется в обществе с неимоверной скоростью и которую, к сожалению, нельзя однозначно диагностировать. Эта болезнь поражает в основном немолодых людей, но изменения в мозге, вызывающие ее, не имеют ничего общего с естественным процессом старения организма. На стенках кровеносных сосудов больного человека и внутри них исследователями были найдены отложения и остатки отмирающих клеток. Далее в статье говорилось о недостатке ацетилхолина, который удалось обнаружить у больных и который, возможно, согласно некоторым теориям, является одной из причин болезни.
Прочитанная мною статья заканчивалась следующим замечанием: «Безусловно, все выдвинутые версии возникновения болезни имеют право на существование. В любом случае, эта форма умственного расстройства приобретает все большее значение в сфере народного здравоохранения. 2 млн американцев страдают этой болезнью. Ежегодно от нее умирает 100 тыс. человек. В Австрии зарегистрировано 40 тыс. больных. Правда, вследствие очень трудной диагностики действительное число больных значительно больше».
Комментируя эту статью, австрийский специалист по социальной медицине Михаэль Кунце высказал мнение, что «такие болезни, как СПИД, рак и инфаркт, к 2000 году можно будет держать под контролем, а вот болезнь Альцгеймера еще подстерегает нас в будущем. Труднее всего придется представительницам слабого пола. Из 7 заболевших 6 будут женщины. Но и 90 % ухаживающих за больными составят тоже они».
Все это я узнал из газеты от 26.07.1987, полученной из рук жены. Но тогда я не придал данному обстоятельству особого значения, так как меня, как я уже упоминал, постоянно поражали и приятно удивляли такие качества моей жены, как собранность, аккуратность, доходящая до педантизма, целеустремленность, постоянное желание самосовершенствоваться, тяга к новому и несвойственная женщинам любовь к технике.
Абсолютно не владея немецким языком до эмиграции, уже через 2,5 года пребывания в Австрии жена подтвердила свои советские дипломы Московского полиграфического и Менделеевского институтов в Монтана-университете (Леобен). Она стала первой в Австрии женщиной, получившей диплом инженера по специальности «органическая химия и переработка пластмасс». Примерно в то же время Маша получила водительские права и в течение 19 лет ни разу не имела нарушений правил дорожного движения или аварий. Мне вспоминается, с какой дотошностью изучала она географию старой и новой
Вены, бесконечные лабиринты улиц, перекрестков и тупиков. Маше доставляло неописуемую радость безошибочно добираться до места, отмеченного в дорожном атласе, как будто перед ее глазами находилась навигационная карта. Мне кажется, что она была совершенна во всем. Ее профессиональное владение виолончелью привлекало внимание специалистов. Известный дирижер Кирилл Кондрашин неоднократно приглашал ее участвовать в своих концертах. Ее игрой восхищались братья Фейгины.
После онкологической операции в 1973 году у Маши осталось некоторое ограничение в движении, и с тех пор она не брала в руки смычок. Ее музыкальная память была феноменальна, а музыкальный слух абсолютным – любую музыкальную «кляксу» она расшифровывала, не глядя на клавиатуру.
Строительная фирма-исполнитель с разрешения Маши опубликовала в качестве саморекламы на обложках различных журналов фотографию дома, выполненного по ее проекту.
Ничто не давало повода серьезно воспринимать слова жены, предвещавшие грядущую смертельную болезнь, и я отнес это ее замечание к очередному проявлению депрессии, которая периодически ее посещала. Корни депрессивности я усматривал в ее трагическом прошлом: в неполных пять лет Маша лишилась матери – ее расстреляли в 41-м году. С отцом тоже пришлось надолго расстаться – он был арестован и только впоследствии реабилитирован. Детство и юность были полны отчаяния, страха, неопределенности. Естественно, мне казалось, что «багаж» прошлого давил на Машу, сказываясь на ее настроении. Правда, подобное состояние быстро проходило, как и возникающие после него сильные головные боли. Сейчас, много лет спустя, все еще не ясно, являлись ли те короткие всплески депрессии предвестниками надвигающейся беды. В 1987 году такого вопроса не возникало.
А Маша тем временем ставила перед собой новые цели. Когда был построен дом, она занялась образованием сына. Мы хотели отправить его в другую страну. Жена собрала информацию о различных зарубежных учебных заведениях. Когда судьба сына определилась, замаячили новые горизонты. Маша решила овладеть итальянским языком. Постоянная целеустремленность, новые рубежи, новые задачи – из этого состояла ее жизнь. Манили неизведанные пути-дороги. Но, как точно сформулировал Гете: «Когда человек раздумывает, какую из двух дорог выбрать, Господь Бог берет его судьбу в свои руки и указывает третий путь, о котором человек даже не помышлял и который в дальнейшем оказывается единственно возможным». Именно так и произошло, когда спустя почти три года после нашего разговора о болезни и смерти первые признаки странного поведения жены заставили меня снова вернуться к забытой статье. Это и был предначертанный нам третий путь. Мы еще не знали, каким трагичным он окажется и насколько удалит нас от всех других дорог.
В 1989 году я впервые заметил, что моя жена допускает ошибки в написании немецких слов. Мне показалось это тем более странным, что она почти никогда не делала их раньше, а если такое и случалось, то Маша тут же старалась все исправить и переписать заново. Но с некоторого времени она как будто не замечала ошибок, оставляя все как есть.
Однажды я проснулся среди ночи от яркого света, проникающего через открытую дверь из соседней комнаты. Я вошел туда и увидел жену, которая, держа перед собой инструкцию по сборке, безуспешно пыталась соединить аэрозольный флакон ингалятора с распылителем. Надо сказать, что с приходом весны у Маши начиналась аллергия. Поэтому она давно пользовалась этим прибором и прекрасно знала, как с ним управляться. Но сейчас простейшая операция не давалась. Она почувствовала мое присутствие, оглянулась и, скрывая смущение, тихо попросила оставить ее одну. Я удалился, не придав происходящему особого значения. Но вскоре я был достаточно глубоко озадачен, придя с работы и застав жену сидящей на полу перед разобранным пылесосом. Она, глядя в схему, пыталась вставить в него новый мешочек, не вынув использованный. Вполне естественно, что эта операция не удавалась. Я видел, как ее азарт сменяется яростью. Надо было срочно что-то предпринять. Какой-то незначительной новостью мне удалось отвлечь жену и увести подальше от злополучного прибора.
Два приведенных здесь случая заставили меня начать более внимательно наблюдать за поведением Маши, хотя первое время меня выручала теория стрессовых перенапряжений, согласно которой в стрессовой ситуации память на время блокируется, что приводит человека в состояние беспомощности перед обычными вещами. В подобных ситуациях студент, например, напрочь забывает выученное перед экзаменом стихотворение или актер – текст, произносимый на сцене. Такие рассуждения успокаивали и вселяли надежду, что замечаемые мною отклонения временны. Однако новые факты, свидетельствующие о том, что с женой не все в порядке, не медлили заявить о себе. Так, например, Маша забывала заправлять машину бензином и не понимала, что происходит, когда двигатель глох посреди дороги. Или же она запросто выезжала на встречную полосу, блокируя движение и приводя в шок остальных водителей.
Возникла необходимость принять решения, кардинально меняющие образ ее жизни. Пришлось ввести первые ограничения. Я знал, что лишение жены возможности передвигаться на собственной машине будет встречено неодобрительно. Но ничего другого не оставалось. Тем более что новые досадные отклонения не заставили себя ждать. Маша стала забывчивой и рассеянной настолько, что постоянно что-то теряла. Совершая покупки в супермаркете, она могла оставить там ключи, деньги и даже сумки с продуктами. Однажды в магазине бытовой техники мы накупили много необходимых вещей, в том числе и крупных – таких, как гладильная доска, приспособление для сушки белья и др. Мы вынесли все это на улицу. Маша осталась с покупками, а я ненадолго отлучился, чтобы перейти на противоположную сторону улицы и подогнать машину к магазину. Когда я подошел к жене, покупок около нее не оказалось: они исчезли.
Хождения по мукам
Я решил показать жену специалистам. По совету друзей мы обратились к известному профессору Венского университета, психиатру и невропатологу, который после основательного и всестороннего исследования, включая электроэнцефалограмму (ЭЭГ), не нашел никаких патологических отклонений. Однако многократные собеседования, на которых присутствовал и я, показывали, насколько трудно Маше отвечать на самые простые вопросы. Причем даже те, на которые она сперва отвечала легко и быстро, в последующих беседах стали вызывать затруднения. И если на вопросы: «Когда и где Вы родились?», «Как звали Ваших родителей?», «Живы ли они сейчас?», «Имеете ли Вы детей?», «Как их зовут?» она еще находила, что ответить, то, слыша что-то вроде: «Когда началась Первая или Вторая мировая война?», «Какой сегодня день, число, месяц, год?», она, обращаясь ко мне по-русски, требовала разъяснений, почему ее об этом спрашивают? «Я же не ребенок! – возмущалась она и в итоге сердито заканчивала: – Не буду отвечать», – после чего уже ничем нельзя было вытянуть из нее ни единого слова. Дома она высказала свое мнение о враче, из чего стало ясно, что продолжение лечения у него может стать затруднительным.
Следует отметить, что для моей жены большое значение имело выражение лица человека, с которым приходилось общаться, и если она находила в нем неподдельную доброту и участие, то общалась охотно. Возможно, в своем воображении она наделяла такого человека дополнительными положительными качествами и доводила его образ до идеального, что и притягивало ее. Но абсолютно не складывались отношения с теми, у кого на лице Маша читала холод, бездушие, безучастность. Такой человек награждался метафорическим эпитетом «несимпатичный потребитель». Под данное определение и попал наш профессор. Предложенные им медикаменты, в частности энцефабол форте и стратонил, были направлены на поднятие настроения, интереса к окружающей жизни, активности. Энцефабол, кроме всего прочего, должен был уменьшать боли при мигренях.
Одна из важнейших причин, которая привела меня к профессору, состояла еще и в том, чтобы, используя его авторитет, попытаться уговорить жену отказаться от вождения машины. К моему удивлению, Маша при первом же разговоре на эту тему легко согласилась отдать ключи от автомобиля, настояв, однако, на смене врача. Жена находилась под его наблюдением до августа 1990 года, когда на основании обследований он сделал заключение, предположив наличие вторичного очага в области мозга, возникшего вследствие первичного онкологического заболевания. Результаты КТ (компьютерной томографии) его предположение не подтвердили, зато в определенных участках мозга была установлена усиленная атрофия. Профессор предлагал провести терапию, направленную на сохранение функций оставшихся здоровых клеток, еще не подверженных атрофии. При этом уточнялось, что если после первого обследования моей жены 26.01.90 г. возникло подозрение на СДАТ (сенильная деменция альцгеймерского типа), то после второго, проведенного спустя четыре месяца обследования, диагноз СДАТ исключался. Далее профессор указывал на то, что после приема пациенткой медицинского препарата нетропил, который он прописал, наметилось улучшение, правда, не в той степени, в какой ожидалось.
Мы решили поменять врача, и когда я спросил у жены, к кому она хотела бы обратиться, Маша показала мне листок бумаги, на котором ее рукой были написаны фамилии. «Откуда это у тебя?» – спросил я. «Я была во Врачебной палате Австрии, и там мне рекомендовали этих специалистов», – ответила она по-деловому спокойно.
Мы посоветовались с нашим семейным доктором, профессором Пезендорфером, и он позвонил профессору Шнаберту, находящемуся в этом списке. Во время первой же встречи проф. Шнаберт немедленно и категорично запретил садиться Маше за руль в целях безопасности ее самой и окружающих. В отличие от нерешительного предыдущего врача, профессор Шнаберт потребовал поместить ее в больницу для всестороннего обследования. Мы согласились.
Трудно описать состояние Маши, попавшей в специализированную психоневрологическую клинику. Специфика этого учреждения приводила ее в ужас, и она просила меня как можно скорее забрать ее оттуда. Но для проведения исследований и получения результатов требовалось время. Я просил жену подождать, набраться терпения.
Однажды, в очередной раз вернувшись домой из клиники и открыв дверь, я услышал телефонный звонок. Звонила близкая подруга жены. Она сообщила, что моя жена без разрешения врача покинула клинику и сейчас находится у нее. Она добавила, что уже позвонила в лечебницу, откуда за Машей выслали машину и та будет с минуты на минуту. По словам подруги, Маша немного устала, так как дорога для нее была неблизкой и не совсем знакомой, но чувствует себя хорошо и в данный момент пьет чай. Примерно через час подруга перезвонила и уведомила меня, что Машу благополучно доставили обратно в клинику. Когда на следующий день утром я туда приехал, жена была спокойна, но со следами усталости на лице. С видом заговорщика она попросила меня поскорее выйти в парк, и мне с трудом удалось уговорить ее выпить перед прогулкой чашку утреннего кофе с булочками. После завтрака, как она и хотела, мы отправились в осенний парк, утопавший в ярких лучах солнца и пожелтевших листьях. «Идем, я по секрету покажу тебе мою лазейку», – сказала Маша и потащила меня через весь парк к проволочной ограде, которая в одном месте была повреждена, и в ней виднелся аккуратный лаз. Клиника занимала очень большую территорию, расстояния между корпусами были также огромны. К дому подруги, у которой пыталась укрыться Маша, удобно было добираться, воспользовавшись именно этим лазом.
Следует отметить, что для моей жены большое значение имело выражение лица человека, с которым приходилось общаться, и если она находила в нем неподдельную доброту и участие, то общалась охотно. Возможно, в своем воображении она наделяла такого человека дополнительными положительными качествами и доводила его образ до идеального, что и притягивало ее. Но абсолютно не складывались отношения с теми, у кого на лице Маша читала холод, бездушие, безучастность. Такой человек награждался метафорическим эпитетом «несимпатичный потребитель». Под данное определение и попал наш профессор. Предложенные им медикаменты, в частности энцефабол форте и стратонил, были направлены на поднятие настроения, интереса к окружающей жизни, активности. Энцефабол, кроме всего прочего, должен был уменьшать боли при мигренях.
Одна из важнейших причин, которая привела меня к профессору, состояла еще и в том, чтобы, используя его авторитет, попытаться уговорить жену отказаться от вождения машины. К моему удивлению, Маша при первом же разговоре на эту тему легко согласилась отдать ключи от автомобиля, настояв, однако, на смене врача. Жена находилась под его наблюдением до августа 1990 года, когда на основании обследований он сделал заключение, предположив наличие вторичного очага в области мозга, возникшего вследствие первичного онкологического заболевания. Результаты КТ (компьютерной томографии) его предположение не подтвердили, зато в определенных участках мозга была установлена усиленная атрофия. Профессор предлагал провести терапию, направленную на сохранение функций оставшихся здоровых клеток, еще не подверженных атрофии. При этом уточнялось, что если после первого обследования моей жены 26.01.90 г. возникло подозрение на СДАТ (сенильная деменция альцгеймерского типа), то после второго, проведенного спустя четыре месяца обследования, диагноз СДАТ исключался. Далее профессор указывал на то, что после приема пациенткой медицинского препарата нетропил, который он прописал, наметилось улучшение, правда, не в той степени, в какой ожидалось.
Мы решили поменять врача, и когда я спросил у жены, к кому она хотела бы обратиться, Маша показала мне листок бумаги, на котором ее рукой были написаны фамилии. «Откуда это у тебя?» – спросил я. «Я была во Врачебной палате Австрии, и там мне рекомендовали этих специалистов», – ответила она по-деловому спокойно.
Мы посоветовались с нашим семейным доктором, профессором Пезендорфером, и он позвонил профессору Шнаберту, находящемуся в этом списке. Во время первой же встречи проф. Шнаберт немедленно и категорично запретил садиться Маше за руль в целях безопасности ее самой и окружающих. В отличие от нерешительного предыдущего врача, профессор Шнаберт потребовал поместить ее в больницу для всестороннего обследования. Мы согласились.
Трудно описать состояние Маши, попавшей в специализированную психоневрологическую клинику. Специфика этого учреждения приводила ее в ужас, и она просила меня как можно скорее забрать ее оттуда. Но для проведения исследований и получения результатов требовалось время. Я просил жену подождать, набраться терпения.
Однажды, в очередной раз вернувшись домой из клиники и открыв дверь, я услышал телефонный звонок. Звонила близкая подруга жены. Она сообщила, что моя жена без разрешения врача покинула клинику и сейчас находится у нее. Она добавила, что уже позвонила в лечебницу, откуда за Машей выслали машину и та будет с минуты на минуту. По словам подруги, Маша немного устала, так как дорога для нее была неблизкой и не совсем знакомой, но чувствует себя хорошо и в данный момент пьет чай. Примерно через час подруга перезвонила и уведомила меня, что Машу благополучно доставили обратно в клинику. Когда на следующий день утром я туда приехал, жена была спокойна, но со следами усталости на лице. С видом заговорщика она попросила меня поскорее выйти в парк, и мне с трудом удалось уговорить ее выпить перед прогулкой чашку утреннего кофе с булочками. После завтрака, как она и хотела, мы отправились в осенний парк, утопавший в ярких лучах солнца и пожелтевших листьях. «Идем, я по секрету покажу тебе мою лазейку», – сказала Маша и потащила меня через весь парк к проволочной ограде, которая в одном месте была повреждена, и в ней виднелся аккуратный лаз. Клиника занимала очень большую территорию, расстояния между корпусами были также огромны. К дому подруги, у которой пыталась укрыться Маша, удобно было добираться, воспользовавшись именно этим лазом.