Страница:
Другим характерным признаком сосуществования в нормальном обществе является распределение прав и обязанностей между отдельными группами людей. В противоположность этому как профессиональные, так и добровольные помощники должны удерживаться от того, чтобы проводить четкие границы и точно намечать свои обязанности. Для обслуживающего персонала, профессия которого состоит в том, чтобы снова и снова общаться с людьми, нуждающимися в помощи, очень важно это соблюдать. Так, например, существуют правила относительно допустимой близости между персоналом и пациентами, сохранения барьера от чрезмерной доверительности, а также количества времени, которое может быть уделено одному пациенту.
Подводя итоги, можно констатировать, что отношения между персоналом и пациентами, когда речь идет об оплачиваемых специалистах или квазиспециалистах, характеризуются двумя существенными признаками. С одной стороны, отсутствует равновесие, потому что "отдавать" и "брать" распределены неравномерно. Отдает постоянно один и тот же, и один и тот же берет. С другой стороны, ответственность дающего четко определена; Оба основных признака существенно отличаются от того, что означает дружба. Равенство между друзьями и отсутствие каких-либо ограничений в отношении обязательств поддерживать друг друга представляют собой два столпа дружеских отношений.
10.3 Принцип сеятеля
Сеятель может считаться символом осуществления определенных идей современной социальной политики. Если заявить: никаких приютов и заведений, никакой изоляции, никаких анклавов для тех, кто не соответствует нашим представлениям о норме, но возвращение их в, нормальное общество - тогда главное заключается в том, чтобы распределить этих людей в обществе так равномерно, как распределяется посев ранней весной на полях. Вместо того, чтобы объединить под одной крышей нескольких необычных людей, надо их широко рассеять. Это дает им чрезвычайно большие шансы приблизиться к обычным людям. Но одновременно они страдают от непривычного нам недостатка возможностей быть вместе с людьми, имеющими те же проблемы, что и они.
Нуждающихся в помощи нормальное общество, в котором они распределены, в определенной степени щадит. Зато они окружаются особым обществом оплачиваемых помощников. Им трудно найти друзей; товарищей по несчастью немного, и те немногие к тому же далеко, найти их едва ли возможно и потому они имеют очень ограниченное социальное значение. Оплаченные помощники оказываются основной альтернативой иребывания в состоянии несчастливого человека и полного одиночества. Вместо установления комплексных связей, при которых обе 'стороны равноправны, нуждающиеся в помощи принимают статус подчиненных внутри системы, созданной для их поддержки. Они становятся не друзьями, а пациентами.
10.4 Как -меньшинствам навязывают роль пациентов
Как происходит процесс создания пациентов, можно наглядно показать на примере судьбы некоторых беженцев и иммигрантов в государствах всеобщего благосостояния, отмеченных принципом сеятеля. И они зачастую тонко.и равномерно распределены в обществе. Допустимое число их внутри определенного округа явно ограничено сверху. Это должно было бы соответствовать привыканию самих чужеземцев среди них. После второй мировой войны по всей Норвегии распространился тонкий слой беженцев. Сегодня это прежде всего латиноамериканцы, курды, африканцы или иранцы, распространившиеся от Кристиансанда на юге до русской границы на севере - расстояние, соответствующее расстоянию от Осло до Африки. В надежде, что они найдут быстрый доступ в нормальное общество, беженцы, разделенные друг с другом многими километрами, должны начать новую жизнь.
Конечно, они избегают этой ситуации. Так как речь идет о людях, имевших достаточно сил, чтобы отвернуться от своей родины, когда дальнейшая жизнь там стала невозможна для них, то у них хватит и энергии, чтобы избежать внутреннего изгнания, которое навязывается им на новой родине. Они делают именно то, что не должны делать. Они объединяются. Они покидают свои новые хорошие квартиры, рассеянные по всей стране, в которых они предоставлены сами себе, и приезжают туда, где они встречают своих земляков. Они не боятся никаких лишений, живут в недостойных человека домах, только чтобы быть вместе с себе подобными. Теоретически они зависимы, то есть являются пациентами, и поэтому должны бы быть обременительны для системы государственной социальной помощи. В действительности же все совершенно иначе. Как показывают Беккерт и ЛJннрот на примере отношений в Дании, только тот факт, что иммигранты находятся вместе со своими земляками и товарищами по судьбе, означает для них шанс на выживание. Беженцы развивают множество межличностных связей друг с другом. Они помогают друг другу в различных условиях. Так они становятся совершенно нормальными, общительными людьми, а не пациентами. Но именно это и противоречит принципу сеятеля. Решение, которое находят беженцы для своей проблемы, направлено против принципа равенства.
10.5 "Естественные" анклавы
Когда этнические меньшинства становится достаточно сильными, они пытаются объединяться в группы. Но не все их члены действуют таким образом. Некоторые продлевают общественные преграды и становятся совершенно нормальными гражданами. Через определенное время распускаются целые анклавы, потому что все их члены преодолели барьеры. Примером этого служат финны в Швеции. Правда, они пытаются сохранить финский язык, но это нелегко. Финны и шведы имеют одинаковые представления о цели - работа и деньги; поэтому финны приехали в Швецию. За исключением языка между ними нет явных различий. Сомнительно также, есть ли у финских переселенцев какая-либо особенность, ради которой стоило бы оставаться среди своих.
Но в подобных случаях часто кажется, что ассимиляция идет быстрее, когда переселенцы первые несколько лет в новой стране проводят среди себе подобных. Израиль, например, вначале пытался построить свое государство по принципу сеятеля, но потом отказался от этого и поощрял представителей разных государств сначала оставаться вместе и лишь потом медленно примкнуть к большему образованию. Соединенные Штаты являются замечательным примером этого; с другой стороны, там тоже есть иммигранты, остающиеся в своих анклавах, если они достаточно многочисленны. Так, Миннесота все еще полна норвежских поселений, жители которых ненавидят шведов, живущих в. тридцати милях к северу.
Нормальные люди организуют свою общественную жизнь таким образом, что их окружают им подобные. Не должны ли делать то же самое и не столь нормальные?
Но это им запрещено. Концентрация многил нуждающихся в помощи людей в одном месте - это именно то, что характерно для учреждений или, хуже того, гетто.
Здесь мы сталкиваемся с основной дилеммой нашего общества: те, кого называют душевнобольными, или просто робкие люди одиноки среди нас. Они еще более одинокие, чем многие одинокие, которые есть и без того. Правда, им можно помогать, но тогда они попадают в зависимость и становятся пациентами. Или они получают возможность помогать друг другу, но тогда они остаются иными, чем другие, и отгороженными от нормальной повседневности. Возникает обоюдоострый вопрос, что же лучше. Что лучше,. равномерно и понемногу быть рассеянным по нормальному обществу, жить рядом с нормальными людьми правда, не совсем равноправными, но по крайней мере вблизи них и получать от них помощь при этом, вести почти нормальную жизнь в почти нормальной повседневности, которая все же является жизнью пациента? Или лучше быть вместе с не вполне нормальными людьми, инвалидами, и вести иную жизнь, чем остальные, но зато не быть ни зависимыми, ни одинокими?
10.6 Глухонемые
Берит хорошая студентка. Она живет со своим другом; оба представляют собой совершенно
нормальную пару, ведущую совершенно нормальную жизнь. Берит приходит в ярость, когда речь заходит о совместной жизни многих людей, имеющих затрудненное развитие. У самой Берит проблемы со зрением и она долгое время жила со многими другими, большей частью слепыми людьми, в одном большом доме. Ее обучали всему, что обычно должны изучать слепые. Судьбой Берит должно было стать существование телефонистки, но она сбежала, чтобы стать совершенно нормальной. Она ни за что больше не хотела быть вместе с исключительно ей подобными; она не хотела больше оставаться пациенткой.
У Берит могла бы быть другая судьба; она могла бы, например, быть глухой от рождения. Расти одной тогда означало бы, вероятно, необыкновенную меру изоляции. Вне пребывания с глухими она, по, всей вероятности, рассматривалась бы как душевнобольная. Не имея возможности слышать, она не смогла бы и говорить. С людьми вблизи нее она, вероятно, создала бы примитивную систему коммуникации. Если бы ее семья располагала достаточными средствами, ее, вероятно, послали бы в учебное заведение для глухонемых.
Было бы ей там лучше? Очень вероятно, что да. Не обязательно благодаря учителям, а благодаря другим глухонемым детям, которые, вероятно, тоже считаются умственно отсталыми. Они находятся вместе, разделяют одну судьбу и делают то, что делают все люди, если им предоставлена для этого возможность; они создают альтернативы. Каждый человек стремится объясниться. Если кто-то лишен обычных средств коммуникации, он создает необычные. Глухие дети создают язык знаков, язык, основанный на положении и движениях пальцев, рук, губ и тела. Благодаря пребыванию вместе дети преодолевают ущербность, выпавшую на их долю.
Но на такое решение проблемы обрушиваются те, кто выступают за общественную интеграцию. Они утверждают, что нужно помочь лишенным слуха выйти из этого изолированного состояния. И если одной помощи недостаточно, надо их вынудить. Это происходит, когда распускают социальные учреждения для подготовки глухонемых, препятствуют применению языка знаков и глухонемых обучают индивидуально читать с губ и говорить.
Так противостоят друг другу два взгляда. Один рассматривает лишенных слуха как представителей культурного меньшинства, имеющего собственный язык и поэтому - как все культурные меньшинства - зависящих друг от друга. Другой рассматривает глухоту как тяжелый недуг, который необходимо преодолеть. Чтобы этого достичь, необходимо искоренить культуру и язык глухих и силой направить несчастных в русло нормальной жизни.
Спор между этими двумя точками зрения разгорелся особенно ожесточенно на рубеже столетий, а именно в США. Главным представителем мнения, что глухие относятся к культурному меньшинству и должны быть поддержаны в этом, был француз Лоран Клер. Он сам был глух ы прибыл из знаменитого национального института глухих в Париже, учреждения, основанного, на использовании языка знаков. Для Клера путь из его родной деревни в этот институт был дорогой из трущобы, "в которой понятия скользили по серым стенам, как тени, таинственно и беспокояще. Я вышел на ясный дневной свет подлинной коммуникации, в которой я понимал каждый довод, как только он выражался."
Но противник Клера был сильнее. Это был человек, который мог слышать, у которого был чудесный голос и острый ум: Александр Грахам Белл, изобретатель телефона. Его интерес к лишенным слуха людям не был следствием его изобретения; скорее, наоборот: изобретение телефона полностью соответствует ожесточенной борьбе Белла с языком знаков. Лане так описывает это:
"Клер и Белл были противниками не только в главном своем стремлении, которому оба посвятили свою жизнь, и в его историческом значении, но практически и в любом другом отношении. Клер видел в различии людей силу, Белл, напротив, слабость и опасность. То, что Клер считал отличием, Белл рассматривал как отклонения. Один рассматривал нетипичных людей как социальный феномен, другой как, медицинский. Для Клера глухота представляла собой прежде всего социальную ущербность; по его мнению, главная проблема лишенных слуха состояла в мире слышащих, в котором они составляли меньшинство; он надеялся на тот день, когда те, кто имеют слух, проявят добрую волю и' решат проблему таким образом, что признают культуру и язык лишенных слуха. Для Белла, наоборот, глухота являлась физическим дефектом, который, если он неизлечим, может быть уменьшен тем, что исчезнут его признаки. Люди со слухом, имеющие добрые намерения, помогли бы при этом глухим отказаться от собственного языка и культуры и считаться слышащими в мире слышащих. В своей речи во время конференции преподавателей языка Белл сказал однажды про глухих детей: "Мы должны были бы сами попытаться забыть, что они глухи, и мы должны были бы научить их забыть, что они глухи."
В то время, как для Клера первостепенной целью воспитания была самореализация, для Белла это была интеграция в общество людей, которые слышат:
"Я признаю, что глухонемой ребенок без труда овладеет языком знаков и что этот язык замечательно подходит для тренировки его ума, но в конце концов это не язык миллионов людей, среди которых ему предстоит жить." Клер, напротив, предпочитал нанимать глухонемых учителей в школы глухонемых, поскольку они могли быть образцом для детей, а также из-за их старательности и ради их собственной самореализации. Белл отвергал это, потому что глухонемые учителя были для него препятствием на пути к интеграции. Клер видел в сообществе тех, кто использует язык знаков, языковое меньшинство данной страны, и лингвистическая наука последних десятилетий подтверждает его правоту, потому что она открыла много связей между американским языком и очевидно универсальными свойствами человеческого языка. Белл же причислял глухих к инвалидам, к которым он относил также слепых и умственно отсталых. Клер видел смысл в любой форме объединения глухих, например, в браках, чтобы партнеры подходили друг к другу, в школах, чтобы дети учились друг у друга, во встречах любого типа, усиливающих общие и совместные социальные-действия. Белл видел в браках между глухими зло, также, как и в предназначенных для глухих интернатах или социальных организациях.
Для Клера, который сам был иммигрантом и владел несколькими языками, двуязычие было достойной достижения целью как для глухих, так и для слышащих людей. По его мнению, каждый глухой должен был учиться писать, по крайней мере важнейшее на языке данной страны, и в особенности образованные люди среди глухих, руководство сообщества, не имеющего устной речи, должны были даже овладеть языком большинства; он сам это сделал. Белл напротив, отдавал предпочтение одноязычию всех американцев. Он сказал однажды, выступая перед Национальной Образовательной Ассоциацией: "Наше население пополняется представителями всех стран мира, к отсюда для государства возникает новая опасность. Для сохранения национального единства важно, чтобы люди этой страны говорили на одном языке."
Превосходство языка было для Белла неоспоримо. Лане пишет, как однажды реагировал Белл, когда на повестку дня конференции ректоров в Миннесоте был поставлен вопрос: "Что означает язык для глухих?" Белл был совершенно сбит с толку. "Я удивлен; я глубоко задет. Поставить под сомнение значение языка? Это все равно, что поставить под сомнение ценность жизни!"
Дилемма интеграции в общество редко становилась так .наглядна, как в истории с глухонемыми. Белл вскоре очень хорошо понял, что ни один другой язык не является для них более кодходящим, чем язык знаков. Но это не могло быть мнением всех, потому что главная цель образования глухонемых состояла в том, чтобы сделать их способными жить, слышать и говорить в мире людей." Это в точности соответствует тому, что говорят другие сторонники интеграции: главной целью является приспособление к жизни в нормальной среде. И это справедливо, ибо "что хорошо для меня, то должно быть хорошо для всех".
Последние слова книги Лане: "И наступила тишина". Наконец-то исполнилось желание Белла. Те, кто появился на свет без способности слышать, потеряли свой язык.
В то время, как я писал это в Норвегии, среди глухих в США произошла революция. Я узнал об этом лишь тогда, когда предлагаемая книга была почти готова, а именно благодаря статье Оливера Сакса (1988).
В революции, которую он описывает, идет речь о своего рода борьбе за свободу. Местом действия был Галладет, единственная высшая Духовнонаучная школа для глухих в США. Ее традиции восходят к Клеру и к зарождению языка знаков, и все же именно эта система коммуникации долгое время была там под запретом. Вдруг произошел переворот; язык знаков вновь был узаконен и пережил возрождение во всех университетских сферах, кроме управления и попечительства. Таким образом, Галладет должен был получить нового президента. Было выставлено шесть кандидатов; трое из них были глухие. Три тысячи человек, доценты и студенты, собрались и выразили желание, чтобы президентом стал глухой. Но попечительский совет не принял это во внимание и выбрал другого кандидата. Последовала неделя ожесточенных акций протеста. Вновь избранный президент проявил суровость. Но к протесту примкнули глухие по всему США; давление было необыкновенно большим; президент сдался и на этот раз перенес свое поражение сдержанно; его пост принял глухой. Но уже сама кампания имела значение.
Сакс следующим образом цитирует одного из участников:
"Я родом из семьи, в которой все слышат... Всю мою жизнь я ощущал на себе давление мира слышащих: "Ты не можешь делать того-то, ты не можешь делать этого. Но теперь давление исчезло. Я чувствую себя вдруг свободным и полным жажды деятельности. Клеймо "глухонемой" наконец-то уничтожено.
Кампания была направлена против фальшивого опекунства, которое, по мнению глухих, может быть каким угодно, только не благотворным, так как основано на сострадании и снисходительности и содержит невысказанный приговор, что глухие не только больны, но и некомпетентны. Поэтому протест был направлен в особенности против некоторых врачей, ввязавшихся в это неприятное дело с Галладетом, которые были явно склонны рассматривать глухих как людей с дефектными ушами, а не как особый народ, привыкший к иному функционированию органов чувств."
Сакс подчеркивает, что исключение языка знаков в восьмидесятых годах прошлого столетия имело в течение семидесяти пяти лет вредные последствия для глухих, и не только для их образования и академических успехов, но и для их представления о. самих себе, а также для всего их сообщества и культуры.
"Культура лишенных слуха возникает из самого отсутствия слуха, хотя здесь старались вычеркнуть слово "лишенный слуха" и заменить его на "визуальный" или говорить о визуально ориентированной культуре, которая исходит из повышения роли зрения."
Почему глухонемые в Галладете в конце концов имели успех? Приведенные Саксом слова одного из предводителей акции протеста дают объяснение этому:
"Все это действительно чрезвычайно примечательно, так как всю мою жизнь я видел глухих только пассивными. Они принимают любое обращение с собой со стороны других. С моей точки зрения они были или казались готовыми принять роль пациентов, даже если они должны будут находиться под контролем..."
"Я не понимаю, что ты имеешь в виду под пациентами", - сказал я.
"Ты же знаешь Тима Раруса, - объясняет Боб, - это тот, которого ты сегодня утром видел на баррикадах и подписью которого ты восхищался как подлинной и страстной - так вот, он выразил в двух словах, о чем идет речь при этом изменении. Он сказал, что это совершенно ясный случай: если мы не получим президента, лишенного слуха, университета больше не будет. Это было первый раз, когда лишенные слуха осознали, что предприятие с использованием пациентов не может существовать без пациентов. Речь идет о предприятии в миллиарды долларов для людей, которые могут слышать. Если лишенные слуха больше не участвуют в этом, бизнес кончается."
Между лишенными слуха и теми, кто нас интересует в этой книге, есть несколько параллелей, Как лишенные слуха, потерявшие свою систему коммуникации и приговоренные к молчанию, так и все люди, живущие в изоляции, прекращают общение. Для способности к общению многих, чье тело устроено иначе, чем у большинства, обязательной предпосылкой является, чтобы социальная жизнь проходила в условиях, в которых эти люди полностью могут использовать свои возможности для взаимопонимания. Их межличностные контакты должны быть длительными, чтобы возникала возможность выражать общие значения с помощью несловесных знаков. Всякого рода помощники, а также имеющийся обслуживающий персонал и работники социальной сферы представляют собой худшее из возможных решений проблемы. Этим людям прежде всего нужна более спокойная среда, чтобы их сигналы могли быть приняты. Им нужно больше терпимости - с одной стороны к их возможно неожиданному поведению, с другой - к тому, что все происходит слишком так, как и следовало ожидать. Им нужно то, что нужно почти всем людям.
11
ВОЗВРАЩЕНИЕ К НОРМАЛЬНОЙ ЖИЗНИ
11.1 Деревенские объединения в городе
Недавно была предпринята попытка организовать в центре Осло кэмпхилл-селение. При этом намеревались создать объединение типа описанных здесь деревень, чтобы те, кто не такой, как все, могли жить здесь вместе. Мотивировка этого намерения ясна: большинство из тех, кто живет в деревнях, являются горожанами. То, что им приходится покидать родные места, плохо для них. Места совместной жизни должны были бы находиться там, откуда люди родом. Наконец, и для городов это плохо. Неправильно, что они экспортируют именно то, что они рассматривают как свою проблему. В действительности же ситуация представляется .как раз противоположной, поэтому мой аргумент следующий. Неправильно, что города теряют именно тех жителей, которые могли бы стать их особым богатством. Таким образом, считается, что настало время продвинуть на шаг вперед движение кэмпхилла путем создания сообществ внутри городов. В Осло, например, быстро нашли подходящее место: блок домов 19 века, окружавших участок зеленых насаждений. Каждый этаж домов давал место для группы величиной, обычной для деревенских семей. Некоторые из домов могли бы быть превращены в мастерские, так как особые потребности города, вероятно, принесли бы с собой новые возможности для работы. Один жилой дом можно было бы использовать под больницу. Далее должна была бы быть мастерская по ремонту велосипедов, дневной дом отдыха для людей, имеющих сходные проблемы, но живущих в других городских кварталах, и зал .для больших мероприятий, таких как обычные лекции, концерты, деревенские собрания и т. д. Конечно, близость к суете большого города принесла бы с собой новые проблемы, но она бы имела и преимущества. Как только поселение стало бы фасполагать окрепшими социальными структурами, оно не оставалось бы больше окраинным явлением, а стало бы центром встреч. Его члены были бы не просто гостями города и не только искали бы там общения, но и сами принимали бы у себя людей, ищущих их общества. Те, кто испытывают определенные трудности, могли бы вместе обследовать город с его рынками и музеями, парками, театрами и другими общественными местами. Деревенское объединение внутри города имело бы определенные черты жизни в гетто, но это было бы гетто с очень сильным контактом с городским окружением.
Так выглядел план, ставший вызовом для всех. В Норвегии есть объединение, которое поставило перед собой цель содействовать людям с затрудненным развитием. Членами его являются в основном представители как раз таких людей. Президент общества содействия в Осло писала, что предложение о создании сообщества в городе способствовало бы выделению и особому обеспечению людей, имеющих затруднения развития. Следствием таких объединений было бы то, что этих людей удерживали бы от слишком нормальной жизни со всем тем опытом, который относится к такой жизни. Более того, следовало бы создать предпосылки, чтобы они, несмотря на свои специальные проблемы, могли бы вести исполненную смысла жизнь.
Это мнение было официально представлено для рассмотрения в министерство социального обеспечения. Вскоре пришел ответ. Недвусмысленно отметив позицию общества содействия, министерство отказано в какой-либо помощи при создании кэмпхилл-объединений в городах. Безрезультатными оставались также обращения, неоднократно направляемые непосредственно городским властям Осло. Согласно плану, единогласно принятому в норвежском парламенте, все учреждения для людей с затрудненным развитием будут в ближайшие годы упразднены. Их сочли не достойными человека. Коммунальные службы обязали возвратить "их" пациентов в семьи, и государство предоставило значительную сумму (в 1990 г. она составила на одного пациента 500 тыс. норвежских крон, что соответствует примерно 130 тыс. немецких марок), чтобы службы могли выполнить эту задачу. Ко времени напечатания этой книги все лица, особенно ответственные за то, чтобы помогать обитателям приютов и закрытых заведений при их освобождении и возвращении к нормальной жизни в столице, отказались обсуждать идею сообщества внутри города.
Подводя итоги, можно констатировать, что отношения между персоналом и пациентами, когда речь идет об оплачиваемых специалистах или квазиспециалистах, характеризуются двумя существенными признаками. С одной стороны, отсутствует равновесие, потому что "отдавать" и "брать" распределены неравномерно. Отдает постоянно один и тот же, и один и тот же берет. С другой стороны, ответственность дающего четко определена; Оба основных признака существенно отличаются от того, что означает дружба. Равенство между друзьями и отсутствие каких-либо ограничений в отношении обязательств поддерживать друг друга представляют собой два столпа дружеских отношений.
10.3 Принцип сеятеля
Сеятель может считаться символом осуществления определенных идей современной социальной политики. Если заявить: никаких приютов и заведений, никакой изоляции, никаких анклавов для тех, кто не соответствует нашим представлениям о норме, но возвращение их в, нормальное общество - тогда главное заключается в том, чтобы распределить этих людей в обществе так равномерно, как распределяется посев ранней весной на полях. Вместо того, чтобы объединить под одной крышей нескольких необычных людей, надо их широко рассеять. Это дает им чрезвычайно большие шансы приблизиться к обычным людям. Но одновременно они страдают от непривычного нам недостатка возможностей быть вместе с людьми, имеющими те же проблемы, что и они.
Нуждающихся в помощи нормальное общество, в котором они распределены, в определенной степени щадит. Зато они окружаются особым обществом оплачиваемых помощников. Им трудно найти друзей; товарищей по несчастью немного, и те немногие к тому же далеко, найти их едва ли возможно и потому они имеют очень ограниченное социальное значение. Оплаченные помощники оказываются основной альтернативой иребывания в состоянии несчастливого человека и полного одиночества. Вместо установления комплексных связей, при которых обе 'стороны равноправны, нуждающиеся в помощи принимают статус подчиненных внутри системы, созданной для их поддержки. Они становятся не друзьями, а пациентами.
10.4 Как -меньшинствам навязывают роль пациентов
Как происходит процесс создания пациентов, можно наглядно показать на примере судьбы некоторых беженцев и иммигрантов в государствах всеобщего благосостояния, отмеченных принципом сеятеля. И они зачастую тонко.и равномерно распределены в обществе. Допустимое число их внутри определенного округа явно ограничено сверху. Это должно было бы соответствовать привыканию самих чужеземцев среди них. После второй мировой войны по всей Норвегии распространился тонкий слой беженцев. Сегодня это прежде всего латиноамериканцы, курды, африканцы или иранцы, распространившиеся от Кристиансанда на юге до русской границы на севере - расстояние, соответствующее расстоянию от Осло до Африки. В надежде, что они найдут быстрый доступ в нормальное общество, беженцы, разделенные друг с другом многими километрами, должны начать новую жизнь.
Конечно, они избегают этой ситуации. Так как речь идет о людях, имевших достаточно сил, чтобы отвернуться от своей родины, когда дальнейшая жизнь там стала невозможна для них, то у них хватит и энергии, чтобы избежать внутреннего изгнания, которое навязывается им на новой родине. Они делают именно то, что не должны делать. Они объединяются. Они покидают свои новые хорошие квартиры, рассеянные по всей стране, в которых они предоставлены сами себе, и приезжают туда, где они встречают своих земляков. Они не боятся никаких лишений, живут в недостойных человека домах, только чтобы быть вместе с себе подобными. Теоретически они зависимы, то есть являются пациентами, и поэтому должны бы быть обременительны для системы государственной социальной помощи. В действительности же все совершенно иначе. Как показывают Беккерт и ЛJннрот на примере отношений в Дании, только тот факт, что иммигранты находятся вместе со своими земляками и товарищами по судьбе, означает для них шанс на выживание. Беженцы развивают множество межличностных связей друг с другом. Они помогают друг другу в различных условиях. Так они становятся совершенно нормальными, общительными людьми, а не пациентами. Но именно это и противоречит принципу сеятеля. Решение, которое находят беженцы для своей проблемы, направлено против принципа равенства.
10.5 "Естественные" анклавы
Когда этнические меньшинства становится достаточно сильными, они пытаются объединяться в группы. Но не все их члены действуют таким образом. Некоторые продлевают общественные преграды и становятся совершенно нормальными гражданами. Через определенное время распускаются целые анклавы, потому что все их члены преодолели барьеры. Примером этого служат финны в Швеции. Правда, они пытаются сохранить финский язык, но это нелегко. Финны и шведы имеют одинаковые представления о цели - работа и деньги; поэтому финны приехали в Швецию. За исключением языка между ними нет явных различий. Сомнительно также, есть ли у финских переселенцев какая-либо особенность, ради которой стоило бы оставаться среди своих.
Но в подобных случаях часто кажется, что ассимиляция идет быстрее, когда переселенцы первые несколько лет в новой стране проводят среди себе подобных. Израиль, например, вначале пытался построить свое государство по принципу сеятеля, но потом отказался от этого и поощрял представителей разных государств сначала оставаться вместе и лишь потом медленно примкнуть к большему образованию. Соединенные Штаты являются замечательным примером этого; с другой стороны, там тоже есть иммигранты, остающиеся в своих анклавах, если они достаточно многочисленны. Так, Миннесота все еще полна норвежских поселений, жители которых ненавидят шведов, живущих в. тридцати милях к северу.
Нормальные люди организуют свою общественную жизнь таким образом, что их окружают им подобные. Не должны ли делать то же самое и не столь нормальные?
Но это им запрещено. Концентрация многил нуждающихся в помощи людей в одном месте - это именно то, что характерно для учреждений или, хуже того, гетто.
Здесь мы сталкиваемся с основной дилеммой нашего общества: те, кого называют душевнобольными, или просто робкие люди одиноки среди нас. Они еще более одинокие, чем многие одинокие, которые есть и без того. Правда, им можно помогать, но тогда они попадают в зависимость и становятся пациентами. Или они получают возможность помогать друг другу, но тогда они остаются иными, чем другие, и отгороженными от нормальной повседневности. Возникает обоюдоострый вопрос, что же лучше. Что лучше,. равномерно и понемногу быть рассеянным по нормальному обществу, жить рядом с нормальными людьми правда, не совсем равноправными, но по крайней мере вблизи них и получать от них помощь при этом, вести почти нормальную жизнь в почти нормальной повседневности, которая все же является жизнью пациента? Или лучше быть вместе с не вполне нормальными людьми, инвалидами, и вести иную жизнь, чем остальные, но зато не быть ни зависимыми, ни одинокими?
10.6 Глухонемые
Берит хорошая студентка. Она живет со своим другом; оба представляют собой совершенно
нормальную пару, ведущую совершенно нормальную жизнь. Берит приходит в ярость, когда речь заходит о совместной жизни многих людей, имеющих затрудненное развитие. У самой Берит проблемы со зрением и она долгое время жила со многими другими, большей частью слепыми людьми, в одном большом доме. Ее обучали всему, что обычно должны изучать слепые. Судьбой Берит должно было стать существование телефонистки, но она сбежала, чтобы стать совершенно нормальной. Она ни за что больше не хотела быть вместе с исключительно ей подобными; она не хотела больше оставаться пациенткой.
У Берит могла бы быть другая судьба; она могла бы, например, быть глухой от рождения. Расти одной тогда означало бы, вероятно, необыкновенную меру изоляции. Вне пребывания с глухими она, по, всей вероятности, рассматривалась бы как душевнобольная. Не имея возможности слышать, она не смогла бы и говорить. С людьми вблизи нее она, вероятно, создала бы примитивную систему коммуникации. Если бы ее семья располагала достаточными средствами, ее, вероятно, послали бы в учебное заведение для глухонемых.
Было бы ей там лучше? Очень вероятно, что да. Не обязательно благодаря учителям, а благодаря другим глухонемым детям, которые, вероятно, тоже считаются умственно отсталыми. Они находятся вместе, разделяют одну судьбу и делают то, что делают все люди, если им предоставлена для этого возможность; они создают альтернативы. Каждый человек стремится объясниться. Если кто-то лишен обычных средств коммуникации, он создает необычные. Глухие дети создают язык знаков, язык, основанный на положении и движениях пальцев, рук, губ и тела. Благодаря пребыванию вместе дети преодолевают ущербность, выпавшую на их долю.
Но на такое решение проблемы обрушиваются те, кто выступают за общественную интеграцию. Они утверждают, что нужно помочь лишенным слуха выйти из этого изолированного состояния. И если одной помощи недостаточно, надо их вынудить. Это происходит, когда распускают социальные учреждения для подготовки глухонемых, препятствуют применению языка знаков и глухонемых обучают индивидуально читать с губ и говорить.
Так противостоят друг другу два взгляда. Один рассматривает лишенных слуха как представителей культурного меньшинства, имеющего собственный язык и поэтому - как все культурные меньшинства - зависящих друг от друга. Другой рассматривает глухоту как тяжелый недуг, который необходимо преодолеть. Чтобы этого достичь, необходимо искоренить культуру и язык глухих и силой направить несчастных в русло нормальной жизни.
Спор между этими двумя точками зрения разгорелся особенно ожесточенно на рубеже столетий, а именно в США. Главным представителем мнения, что глухие относятся к культурному меньшинству и должны быть поддержаны в этом, был француз Лоран Клер. Он сам был глух ы прибыл из знаменитого национального института глухих в Париже, учреждения, основанного, на использовании языка знаков. Для Клера путь из его родной деревни в этот институт был дорогой из трущобы, "в которой понятия скользили по серым стенам, как тени, таинственно и беспокояще. Я вышел на ясный дневной свет подлинной коммуникации, в которой я понимал каждый довод, как только он выражался."
Но противник Клера был сильнее. Это был человек, который мог слышать, у которого был чудесный голос и острый ум: Александр Грахам Белл, изобретатель телефона. Его интерес к лишенным слуха людям не был следствием его изобретения; скорее, наоборот: изобретение телефона полностью соответствует ожесточенной борьбе Белла с языком знаков. Лане так описывает это:
"Клер и Белл были противниками не только в главном своем стремлении, которому оба посвятили свою жизнь, и в его историческом значении, но практически и в любом другом отношении. Клер видел в различии людей силу, Белл, напротив, слабость и опасность. То, что Клер считал отличием, Белл рассматривал как отклонения. Один рассматривал нетипичных людей как социальный феномен, другой как, медицинский. Для Клера глухота представляла собой прежде всего социальную ущербность; по его мнению, главная проблема лишенных слуха состояла в мире слышащих, в котором они составляли меньшинство; он надеялся на тот день, когда те, кто имеют слух, проявят добрую волю и' решат проблему таким образом, что признают культуру и язык лишенных слуха. Для Белла, наоборот, глухота являлась физическим дефектом, который, если он неизлечим, может быть уменьшен тем, что исчезнут его признаки. Люди со слухом, имеющие добрые намерения, помогли бы при этом глухим отказаться от собственного языка и культуры и считаться слышащими в мире слышащих. В своей речи во время конференции преподавателей языка Белл сказал однажды про глухих детей: "Мы должны были бы сами попытаться забыть, что они глухи, и мы должны были бы научить их забыть, что они глухи."
В то время, как для Клера первостепенной целью воспитания была самореализация, для Белла это была интеграция в общество людей, которые слышат:
"Я признаю, что глухонемой ребенок без труда овладеет языком знаков и что этот язык замечательно подходит для тренировки его ума, но в конце концов это не язык миллионов людей, среди которых ему предстоит жить." Клер, напротив, предпочитал нанимать глухонемых учителей в школы глухонемых, поскольку они могли быть образцом для детей, а также из-за их старательности и ради их собственной самореализации. Белл отвергал это, потому что глухонемые учителя были для него препятствием на пути к интеграции. Клер видел в сообществе тех, кто использует язык знаков, языковое меньшинство данной страны, и лингвистическая наука последних десятилетий подтверждает его правоту, потому что она открыла много связей между американским языком и очевидно универсальными свойствами человеческого языка. Белл же причислял глухих к инвалидам, к которым он относил также слепых и умственно отсталых. Клер видел смысл в любой форме объединения глухих, например, в браках, чтобы партнеры подходили друг к другу, в школах, чтобы дети учились друг у друга, во встречах любого типа, усиливающих общие и совместные социальные-действия. Белл видел в браках между глухими зло, также, как и в предназначенных для глухих интернатах или социальных организациях.
Для Клера, который сам был иммигрантом и владел несколькими языками, двуязычие было достойной достижения целью как для глухих, так и для слышащих людей. По его мнению, каждый глухой должен был учиться писать, по крайней мере важнейшее на языке данной страны, и в особенности образованные люди среди глухих, руководство сообщества, не имеющего устной речи, должны были даже овладеть языком большинства; он сам это сделал. Белл напротив, отдавал предпочтение одноязычию всех американцев. Он сказал однажды, выступая перед Национальной Образовательной Ассоциацией: "Наше население пополняется представителями всех стран мира, к отсюда для государства возникает новая опасность. Для сохранения национального единства важно, чтобы люди этой страны говорили на одном языке."
Превосходство языка было для Белла неоспоримо. Лане пишет, как однажды реагировал Белл, когда на повестку дня конференции ректоров в Миннесоте был поставлен вопрос: "Что означает язык для глухих?" Белл был совершенно сбит с толку. "Я удивлен; я глубоко задет. Поставить под сомнение значение языка? Это все равно, что поставить под сомнение ценность жизни!"
Дилемма интеграции в общество редко становилась так .наглядна, как в истории с глухонемыми. Белл вскоре очень хорошо понял, что ни один другой язык не является для них более кодходящим, чем язык знаков. Но это не могло быть мнением всех, потому что главная цель образования глухонемых состояла в том, чтобы сделать их способными жить, слышать и говорить в мире людей." Это в точности соответствует тому, что говорят другие сторонники интеграции: главной целью является приспособление к жизни в нормальной среде. И это справедливо, ибо "что хорошо для меня, то должно быть хорошо для всех".
Последние слова книги Лане: "И наступила тишина". Наконец-то исполнилось желание Белла. Те, кто появился на свет без способности слышать, потеряли свой язык.
В то время, как я писал это в Норвегии, среди глухих в США произошла революция. Я узнал об этом лишь тогда, когда предлагаемая книга была почти готова, а именно благодаря статье Оливера Сакса (1988).
В революции, которую он описывает, идет речь о своего рода борьбе за свободу. Местом действия был Галладет, единственная высшая Духовнонаучная школа для глухих в США. Ее традиции восходят к Клеру и к зарождению языка знаков, и все же именно эта система коммуникации долгое время была там под запретом. Вдруг произошел переворот; язык знаков вновь был узаконен и пережил возрождение во всех университетских сферах, кроме управления и попечительства. Таким образом, Галладет должен был получить нового президента. Было выставлено шесть кандидатов; трое из них были глухие. Три тысячи человек, доценты и студенты, собрались и выразили желание, чтобы президентом стал глухой. Но попечительский совет не принял это во внимание и выбрал другого кандидата. Последовала неделя ожесточенных акций протеста. Вновь избранный президент проявил суровость. Но к протесту примкнули глухие по всему США; давление было необыкновенно большим; президент сдался и на этот раз перенес свое поражение сдержанно; его пост принял глухой. Но уже сама кампания имела значение.
Сакс следующим образом цитирует одного из участников:
"Я родом из семьи, в которой все слышат... Всю мою жизнь я ощущал на себе давление мира слышащих: "Ты не можешь делать того-то, ты не можешь делать этого. Но теперь давление исчезло. Я чувствую себя вдруг свободным и полным жажды деятельности. Клеймо "глухонемой" наконец-то уничтожено.
Кампания была направлена против фальшивого опекунства, которое, по мнению глухих, может быть каким угодно, только не благотворным, так как основано на сострадании и снисходительности и содержит невысказанный приговор, что глухие не только больны, но и некомпетентны. Поэтому протест был направлен в особенности против некоторых врачей, ввязавшихся в это неприятное дело с Галладетом, которые были явно склонны рассматривать глухих как людей с дефектными ушами, а не как особый народ, привыкший к иному функционированию органов чувств."
Сакс подчеркивает, что исключение языка знаков в восьмидесятых годах прошлого столетия имело в течение семидесяти пяти лет вредные последствия для глухих, и не только для их образования и академических успехов, но и для их представления о. самих себе, а также для всего их сообщества и культуры.
"Культура лишенных слуха возникает из самого отсутствия слуха, хотя здесь старались вычеркнуть слово "лишенный слуха" и заменить его на "визуальный" или говорить о визуально ориентированной культуре, которая исходит из повышения роли зрения."
Почему глухонемые в Галладете в конце концов имели успех? Приведенные Саксом слова одного из предводителей акции протеста дают объяснение этому:
"Все это действительно чрезвычайно примечательно, так как всю мою жизнь я видел глухих только пассивными. Они принимают любое обращение с собой со стороны других. С моей точки зрения они были или казались готовыми принять роль пациентов, даже если они должны будут находиться под контролем..."
"Я не понимаю, что ты имеешь в виду под пациентами", - сказал я.
"Ты же знаешь Тима Раруса, - объясняет Боб, - это тот, которого ты сегодня утром видел на баррикадах и подписью которого ты восхищался как подлинной и страстной - так вот, он выразил в двух словах, о чем идет речь при этом изменении. Он сказал, что это совершенно ясный случай: если мы не получим президента, лишенного слуха, университета больше не будет. Это было первый раз, когда лишенные слуха осознали, что предприятие с использованием пациентов не может существовать без пациентов. Речь идет о предприятии в миллиарды долларов для людей, которые могут слышать. Если лишенные слуха больше не участвуют в этом, бизнес кончается."
Между лишенными слуха и теми, кто нас интересует в этой книге, есть несколько параллелей, Как лишенные слуха, потерявшие свою систему коммуникации и приговоренные к молчанию, так и все люди, живущие в изоляции, прекращают общение. Для способности к общению многих, чье тело устроено иначе, чем у большинства, обязательной предпосылкой является, чтобы социальная жизнь проходила в условиях, в которых эти люди полностью могут использовать свои возможности для взаимопонимания. Их межличностные контакты должны быть длительными, чтобы возникала возможность выражать общие значения с помощью несловесных знаков. Всякого рода помощники, а также имеющийся обслуживающий персонал и работники социальной сферы представляют собой худшее из возможных решений проблемы. Этим людям прежде всего нужна более спокойная среда, чтобы их сигналы могли быть приняты. Им нужно больше терпимости - с одной стороны к их возможно неожиданному поведению, с другой - к тому, что все происходит слишком так, как и следовало ожидать. Им нужно то, что нужно почти всем людям.
11
ВОЗВРАЩЕНИЕ К НОРМАЛЬНОЙ ЖИЗНИ
11.1 Деревенские объединения в городе
Недавно была предпринята попытка организовать в центре Осло кэмпхилл-селение. При этом намеревались создать объединение типа описанных здесь деревень, чтобы те, кто не такой, как все, могли жить здесь вместе. Мотивировка этого намерения ясна: большинство из тех, кто живет в деревнях, являются горожанами. То, что им приходится покидать родные места, плохо для них. Места совместной жизни должны были бы находиться там, откуда люди родом. Наконец, и для городов это плохо. Неправильно, что они экспортируют именно то, что они рассматривают как свою проблему. В действительности же ситуация представляется .как раз противоположной, поэтому мой аргумент следующий. Неправильно, что города теряют именно тех жителей, которые могли бы стать их особым богатством. Таким образом, считается, что настало время продвинуть на шаг вперед движение кэмпхилла путем создания сообществ внутри городов. В Осло, например, быстро нашли подходящее место: блок домов 19 века, окружавших участок зеленых насаждений. Каждый этаж домов давал место для группы величиной, обычной для деревенских семей. Некоторые из домов могли бы быть превращены в мастерские, так как особые потребности города, вероятно, принесли бы с собой новые возможности для работы. Один жилой дом можно было бы использовать под больницу. Далее должна была бы быть мастерская по ремонту велосипедов, дневной дом отдыха для людей, имеющих сходные проблемы, но живущих в других городских кварталах, и зал .для больших мероприятий, таких как обычные лекции, концерты, деревенские собрания и т. д. Конечно, близость к суете большого города принесла бы с собой новые проблемы, но она бы имела и преимущества. Как только поселение стало бы фасполагать окрепшими социальными структурами, оно не оставалось бы больше окраинным явлением, а стало бы центром встреч. Его члены были бы не просто гостями города и не только искали бы там общения, но и сами принимали бы у себя людей, ищущих их общества. Те, кто испытывают определенные трудности, могли бы вместе обследовать город с его рынками и музеями, парками, театрами и другими общественными местами. Деревенское объединение внутри города имело бы определенные черты жизни в гетто, но это было бы гетто с очень сильным контактом с городским окружением.
Так выглядел план, ставший вызовом для всех. В Норвегии есть объединение, которое поставило перед собой цель содействовать людям с затрудненным развитием. Членами его являются в основном представители как раз таких людей. Президент общества содействия в Осло писала, что предложение о создании сообщества в городе способствовало бы выделению и особому обеспечению людей, имеющих затруднения развития. Следствием таких объединений было бы то, что этих людей удерживали бы от слишком нормальной жизни со всем тем опытом, который относится к такой жизни. Более того, следовало бы создать предпосылки, чтобы они, несмотря на свои специальные проблемы, могли бы вести исполненную смысла жизнь.
Это мнение было официально представлено для рассмотрения в министерство социального обеспечения. Вскоре пришел ответ. Недвусмысленно отметив позицию общества содействия, министерство отказано в какой-либо помощи при создании кэмпхилл-объединений в городах. Безрезультатными оставались также обращения, неоднократно направляемые непосредственно городским властям Осло. Согласно плану, единогласно принятому в норвежском парламенте, все учреждения для людей с затрудненным развитием будут в ближайшие годы упразднены. Их сочли не достойными человека. Коммунальные службы обязали возвратить "их" пациентов в семьи, и государство предоставило значительную сумму (в 1990 г. она составила на одного пациента 500 тыс. норвежских крон, что соответствует примерно 130 тыс. немецких марок), чтобы службы могли выполнить эту задачу. Ко времени напечатания этой книги все лица, особенно ответственные за то, чтобы помогать обитателям приютов и закрытых заведений при их освобождении и возвращении к нормальной жизни в столице, отказались обсуждать идею сообщества внутри города.