Известно, однако, что даже при хорошей фразовой речи и владении развернутым монологом дети могут испытывать трудности в организации диалога: стремятся говорить сами и не слушают, не учитывают того, что говорят им. Без специальной работы эта проблема все больше мешает обучению ребенка и развитию его взаимодействия с людьми. Здесь также необходима индивидуальная помощь. Навыком ведения диалога ребенок овладевает, например, придумывая вместе с психологом сказку, детективную историю. При этом выбирается интересная для ребенка тема, взрослый и ребенок фантазируют по очереди. В этом случае ребенку приходится «делать свой ход», обязательно учитывая сказанное партнером.
   Трудности речевого развития выступают в контексте более общих проблем коммуникации. Часто самые умные дети с аутизмом не знают, как строить ответ на уроке, потому что не понимают, как и зачем делиться информацией с другими. Они не осознают, что другие люди не понимают их автоматически, что им нужно объяснять свои мысли и намерения, делиться чувствами, обосновывать свою правоту. Преодоление этих трудностей тоже является одной из задач психологической работы. Мы можем помочь ребенку подготовиться к ответу на уроке, обсуждая с ним следующее: «Как нам рассказать об этом так, чтобы стало понятно всем, даже тем, кто ничего об этом не знает?» или «Как ты думаешь, с чего начнем?»
   Много и активно говорящие аутичные дети, уже вступающие в диалогическое общение, нередко демонстрируют нарушения темпа, ритма, интонации; для них характерны как замедленная, «смазанная» речь, так и слишком быстрая, «захлебывающаяся». Все это создает дополнительные трудности в общении аутичного ребенка с другими людьми. Реально помочь здесь может, однако, только растущая направленность ребенка на коммуникацию и непосредственная практика общения. В этих условиях он постепенно освобождается от напряжения, преодолевает стеснительность, усваивает адекватную выразительность речи других людей. И, конечно, полезны дополнительные занятия пением, чтение стихов, чтение по ролям отрывков из пьес и т. п.
   Часто встает вопрос о том, насколько полно ребенок с аутизмом понимает речь. Мы сталкиваемся, например, с тем, что аутичному ребенку трудно выполнить развернутую, многоступенчатую инструкцию, понять пространное пояснение задания. Подробности и уточнения часто не помогают, а, наоборот, дезорганизуют такого ребенка. Это отмечается в ситуации обращения к ребенку, предполагающей произвольную организацию его внимания и выполнение инструкции.
   В то же время, когда речь обращена не прямо к ребенку, а, например, к другому ученику, т. е. в ситуации непроизвольного сосредоточения, он может воспринимать гораздо более сложные сообщения, и дальнейшее поведение ребенка показывает, что он учитывает полученную информацию.
   Следует помнить, что его способность понимать обращенную речь различна в ситуации непроизвольного и произвольного внимания. Поэтому необходимы, с одной стороны, ясные и краткие объяснения нового материала, четкие и простые инструкции, обращенные к самому ребенку. С другой стороны, такому ребенку необходимо слышать развернутую, неупрощенную речь учителя, обращенную к его одноклассникам, что может существенно дополнить содержание изучаемой темы. И это – еще одно свидетельство необходимости обучения такого ребенка в коллективе, объединяющем разных детей. Только тогда он не попадает в обедненную речевую среду и получает возможность присутствовать при разговоре с другими, слышать развернутую инструкцию учителя, обращенную к ребенку, не имеющему проблем в произвольном восприятии речи.
    Особенности мышления.Иногда создается впечатление, что дети с аутизмом усваивают учебный материал механически. Это связано с тем, что, как уже обсуждалось выше, восприятие и переработка информации у них происходит особым образом. Им очень трудно быть гибкими и реагировать на меняющиеся обстоятельства, «смотреть на вещи» с разных сторон. В окружающем они ценят прежде всего определенность, стараются выделить постоянные условия, способы действия и не разрушать их. Учебный материал такие дети тоже стремятся «схватить целым куском» в той форме и в том контексте, в котором он дан учителем. Вырабатывающиеся навыки жестко привязаны к ситуации обучения. Поэтому учебный материал аутичные дети воспроизводят именно так, как усвоили, и с трудом используют его в другой ситуации.
   Им трудно самостоятельно сопоставлять усвоенные знания, связывать их со своим жизненным опытом. Это касается не только учебного материала, но и восприятия мира в целом, которое у таких детей фрагментарно, состоит из отдельных картин, образов, ситуаций. Такая разрозненность часто создает впечатление механистичности, но при этом учителя и близкие замечают, что они понимают гораздо больше, чем могут воспроизвести.
   Известно, что многие дети с аутизмом показывают большую способность к наглядно-действенному и наглядно-образному мышлению по сравнению с вербальным. Часто обсуждается вопрос о способности таких детей к символическому мышлению, поскольку для них характерна буквальность понимания сказанного, трудность выделения подтекста.
   Вместе с тем опыт показывает, что сама способность символизации, обобщения у таких детей сохранна – они могут использовать в игре и обучении достаточно сложные символы. Проблема в том, что эти символы жестко фиксируются, не переносятся в другую ситуацию. Так, раз рожденный ребенком игровой образ не изменяется и блокирует создание других, ведь для такого ребенка значима прежде всего определенность. Поэтому в дальнейшем ему трудно допустить, что связи между происходящими событиями могут быть неоднозначными, что один и тот же результат может вызываться разными причинами, а в некоторых случаях может не существовать одного единственно правильного ответа на вопрос.
   Соответственно необходима психологическая работа, позволяющая детям ввести в свой опыт сосуществование различных мнений и возможность обсудить происходящее с разных точек зрения. Она может начинаться достаточно рано на материале самых простых детских впечатлений, сопоставлений: «Что любишь ты, а что люблю я?», «Какое у тебя любимое время года, погода, еда?» Продуктивно, если такая работа ведется в малой группе детей, которые обычно с удовольствием говорят на подобные темы и таким образом формируют у своего одноклассника необходимый опыт принятия неоднозначности.
   В целом, определяя условия обучения такого ребенка, мы должны подчеркнуть, что знания и навыки должны преподноситься ему в хорошо организованном виде. Этому может способствовать наглядный материал, емкая и полная, но не перегруженная подробностями словесная формулировка, воспроизведение вместе с ребенком нужного действия, нужной поведенческой реакции так, чтобы он мог сначала «схватить» их в целом, а уже потом прорабатывать и детализировать.
   Обучая такого ребенка, нужно помогать ему в осмыслении изучаемого материала и практической пользы приобретаемых им знаний. Важно постоянно помогать ему связывать полученные знания в целую картину, встраивать в жизненные сюжеты, проигрывать их. Нужно противостоять тенденции держать все знания «в разных карманах», просто накапливать и систематизировать их.
   Полезна специальная работа по развитию у ребенка способности к символическому мышлению, пониманию контекста и подтекста ситуации. Здесь может пригодиться совместное чтение, медленное, с детальным обсуждением происходящего, с привлечением примеров из личного опыта ребенка и угадыванием, что имел в виду тот или иной герой книги.
   Вся эта работа должна активно начинаться уже в младшей школе, а иначе обучение в средней и старшей школе может внешне идти успешно, но реально оказаться формальным накоплением знаний, которыми ребенок не в состоянии воспользоваться.

Помощь в социальном и эмоциональном развитии

   Постараемся описать особенности внутреннего мира ребенка с аутизмом, его отношений с другими людьми, способы его приспособления к быту и определить условия, которые будут способствовать его адаптации.
   Ребенок с аутизмом на первый взгляд достаточно мотивирован к обучению. Он дорожит своей ролью ученика, стремится к похвале учителя, хочет быть хорошим, дружить с детьми. Однако эти механизмы социализации, как уже обсуждалось, на первых порах дают постоянные сбои в силу эмоциональной незрелости ребенка.
   Безусловно, правильные социальные установки ребенка не должны подвергаться сомнению, их следует бережно принять. Однако реальная организация поведения такого ребенка предлагает опору и на другие средства, учитывающие его особенности. Среди них, как уже обсуждалось, важнейшим является введение ребенка в привычный порядок взаимодействия, в постоянно развивающийся ритуал школьной жизни.
   Отрабатывая социально адекватные формы поведения в школе, мы должны учесть, что часто у ребенка с аутизмом, много знающего, умеющего читать, считать и писать, недостаточно сформированы самые простые бытовые навыки. Он затрудняется пользоваться общим туалетом, завтракать вместе со всеми, медленно одевается, ему трудно сориентироваться, достать из портфеля и разложить нужные для урока пособия, о чем учитель сначала может и не подозревать. Это создает для него массу трудностей, он попадает в действительно драматические ситуации.
   Вместе с тем, обстановка школы, пример других детей заставляют его почувствовать себя более самостоятельным. Именно здесь открываются возможности реального освоения и использования необходимых в быту умений. Однако сначала и здесь он нуждается в некоторой поддержке. И если мы не имеем помощника в лице учителя, который может сопроводить и поддержать ребенка, то должны разрешить близким подстраховать ребенка на перемене. При этом необходим постоянный контакт психолога с родителями. Он должен контролировать ситуацию и объяснить им, что именно сейчас ребенок сам заинтересован в развитии социально-бытовых навыков, и взрослые должны оказывать ему минимальную помощь, лишь показывая и подсказывая, что сейчас надо делать.
   Разрабатывая формы социально адекватного поведения, мы не можем не учитывать особенностей эмоционального и личностного развития аутичных детей, иначе наша помощь не будет по-настоящему эффективной и дети не смогут применить в самостоятельной жизни полученные в школе знания и навыки.
   Говорят, что аутичный ребенок «уходит в свой внутренний мир», но этот мир, по нашему опыту, часто очень незрел и беден переживаниями. Душевный опыт ребенка фрагментарен и плохо организован. Это выражается в нарушении развития целостной картины мира, представлений о себе, в сохранении детской наивности в старшем возрасте. Представляется также, что и характерные для такого ребенка страхи и запреты возникают не только из-за большой ранимости ребенка, но и недостаточного осмысления, малой «внутренней проработки» происходящего. С нарушением развития системы смыслов, организующих сознание и поведение ребенка, можно связать и развитие его необычных интересов, которые могут восприниматься другими людьми как странные или даже неприятные.
   Не останавливаясь на отдельных методах психологической коррекции страхов и особых пристрастий аутичных детей (они изложены в другом разделе этой книги), наметим лишь магистральную линию психологической помощи, вне которой никакие специальные приемы не могут быть эффективны. Это – обычная терпеливая работа по введению ребенка в мир, это совместное осмысление, оформление его собственных переживаний.
   Когда говорят о помощи в социально-эмоциональном развитии детей с аутизмом, часто имеют в виду их обучение распознаванию выражений основных эмоций (преимущественно по картинкам, представляющим типичные выражения лица и позы), что, по нашему опыту, не очень помогает. Отработать подобные задания с аутичным ребенком можно, но он вряд ли будет использовать полученные навыки в жизни. Дело в том, что ему трудно найти в себе адекватный эмоциональный отклик происходящему, так как им не осмыслен, не дифференцирован, то есть не прожит «по-настоящему» опыт в самых простых областях жизни.
   Восприятие окружающего как бы не сфокусировано; как уже упоминалось, может выясниться, что ребенку трудно представить свой двор и даже свой дом, свою комнату, дорогу до школы. Он может затрудниться определить, что любит есть, но при этом показать осведомленность в, казалось бы, гораздо более сложных областях, например, знать все о динозаврах. Его опыт часто плохо упорядочен во времени, ему трудно выделить какие-то развернутые сюжеты из своей жизни, важные или интересные события прошлого, мечты о будущем.
   Воспоминания существуют, они могут быть чрезвычайно яркими, но обрывочными, и понять их, связать с конкретной, имевшей место ситуацией часто могут только самые близкие ребенку люди. Именно неупорядоченность, недифференцированность его внутреннего эмоционального опыта больше всего задерживает развитие общения с другими, сопереживания, мешает взрослому установить с ребенком прочную эмоциональную связь. Без специальной помощи по развитию внутренней эмоциональной жизни, организации опыта и выстраиванию временной перспективы приобретенные знания и умения не используются ребенком самостоятельно в реальной жизни.
   Обычно он с большой благодарностью принимает такую помощь. Работа начинается с совместного воспоминания о приятных для всех детей моментах – жизни на даче, поездке на поезде и т. п. При этом можно использовать домашние фотографии, рисунки. Так яркие и важные для ребенка впечатления постепенно «разворачиваются». При этом, например, психолог может рисовать, расспрашивая ребенка о все новых подробностях воссоздаваемой ситуации; рисунки складываются в комиксы, потом в истории о жизни ребенка. Такие занятия любят все дети, а подключение к ним одноклассников, которые делятся опытом своих эмоциональных переживаний, лишь повышает их эффективность. Акцент должен делаться не на усвоении новой, а на осмыслении уже существующей у ребенка информации, ее конкретизации, детализации, эмоциональной окраске.
   Задержка в эмоциональном развитии состоит в том, что аутичный ребенок не всегда понимает себя и соответственно плохо понимает других людей, не учитывает в своем поведении их реакции, желания, чувства. Отсутствие опыта эмоционального контакта затрудняет непосредственную оценку состояния другого человека. Стремление устанавливать однозначные связи мешает осознанию того, что другие люди могут иметь свои собственные мысли, намерения, например, обманывать, лукавить. Затрудняется развитие представлений о существовании внутреннего мира других людей, о том, что каждый человек имеет свои индивидуальные особенности.
   Понятно, что и здесь аутичному ребенку необходима специальная постоянная помощь, основанная на совместном чтении и обсуждении специально подобранных художественных текстов, обсуждении реальных школьных ситуаций, событий в жизни класса. При этом обсуждаются индивидуальные характеристики разных людей, строятся предположения об их мыслях и чувствах, о том, что они хотят сделать, что бы мы им посоветовали, как могли бы помочь. Мы много раз наблюдали, как в ходе таких занятий аутичный ребенок постепенно открывает для себя не только свой внутренний мир, но и внутренний мир других людей.

Развитие отношений с детьми и взрослыми

   Мы уже говорили о том, что в начале обучения аутичный ребенок часто ведет себя с людьми, «как маленький». Со взрослыми он может дичиться, стесняться или, наоборот, быть слишком доверчивым, открытым, а детей может тоже либо бояться, либо использовать лишь самые примитивные формы контакта с ними: вместе бегать, обнимать, толкать, заглядывать в глаза и смеяться.
   Отношения с учителем, однако, довольно быстро налаживаются. Ребенок готов привязаться к заинтересованному в нем благожелательному взрослому, благодарен за понимание и поддержку и постепенно, хотя и с некоторыми трудностями, усваивает правила взаимодействия с учителем в классе. Вместе с тем, без специальной работы уже сложившиеся отношения могут в дальнейшем не развиваться.
   С детьми даже самые простые отношения устанавливаются значительно труднее. Несмотря на взаимную симпатию детей, их общение не наладится само собой и в лучшем случае останется на уровне беготни и возни. Дети быстро утомляют аутичного ребенка, иногда раздражают его, поэтому интенсивность контактов с другими детьми должна сначала строго дозироваться, а общение – четко организовываться в рамках урока и перемены.
   Сначала важно не допустить возникновения стойких конфликтов и попытаться сформировать идеальные образы других детей. Взрослые должны рассказывать ребенку о его одноклассниках; чтобы он знал, что это – его друзья, что каждый из них имеет свой характер, свои достоинства, по-своему интересен и ценен. Вначале должна просто сложиться «легенда о дружном классе» и о «наших ребятах», каждый из которых успешен в своей области и поэтому ни в коем случае не может затмить достоинств другого ребенка. Позже эти идеальные образы могут постепенно индивидуализироваться и конкретизироваться. Важно рассказывать детям друг о друге, объяснять реакции, поступки, сглаживать и предотвращать неизбежные обиды и конфликты.
   Когда стереотип учебного взаимодействия уже сложился, можно переходить к попыткам организации общения аутичного ребенка с другими детьми на праздниках. Желательно при этом, чтобы праздники проводились регулярно и очень организованно, что позволит детям поддержать ощущение удовольствия от общения. В дальнейшем необходимо способствовать развитию форм более свободного общения: обмена впечатлениями, воспоминаниями, планами, увлечениями детей. Опыт показывает, что детей с аутизмом можно подготовить к полноценному общению в дружеской компании.
   Понятно также, что психологическая поддержка в организации общения нужна не только ребенку с аутизмом, но и его одноклассникам. Многое зависит от их отношения к необычному ребенку. Если в младших классах оно определяется прежде всего позицией учителя (его настроенность на помощь, уважение, стремление подчеркнуть перед другими детьми достоинства «странного» ребенка эмоционально «заражают» детей), то в средней и старшей школе ситуация может измениться. Аутичные дети начинают терять друзей, потому что общение с необычным ребенком может снижать статус их приятелей в компании подростков. Надо сказать, что дети с аутистическими особенностями тяжело переживают такие «предательства».
   Надо учитывать, что без специальной поддержки обычные дети в младшем подростковом возрасте нередко очень жестоки по отношению к своим аутичным одноклассникам. Например, они могут специально провоцировать аффективные реакции аутичного ребенка, чтобы сорвать урок, и т. п. В старшем возрасте подростковая среда обычно становится менее агрессивной, но зато стойко игнорирует своих необычных сверстников. В результате может возникнуть полная изоляция такого «странного» ученика, даже абсолютно успешного в учебе. В разговоре с попавшим в такую ситуацию ребенком обычно выявляются переживания одиночества, нереализованная потребность в дружеских отношениях со сверстниками. Насколько нам известно, специальная психологическая работа с подростками, отвергающими своего «особого» одноклассника, в настоящее время не проводится, хотя необходимость ее очевидна.
   В заключение перечислим основные направления усилий психолога в поддержке обучающегося в обычной школе ребенка с аутизмом. Это помощь в организации обучения; психологическая поддержка учителя и одноклассников; индивидуальная коррекция социального, эмоционального и личностного развития ребенка; работа с семьей и координация ее взаимодействия со специалистами.

Подростки и взрослые с последствиями детского аутизма

Проблемы подростков и взрослых

   В настоящее время детский аутизм в международной психиатрической классификации рассматривается как особый тип нарушения психического развития, проявляющийся на всем протяжении жизни человека и требующий постоянной поддержки специалистов. Накоплены данные, свидетельствующие о том, что большинство взрослых людей с аутизмом продолжает нуждаться в постоянной специальной опеке. Вместе с тем, практика показывает, что даже в самых сложных случаях при определенной поддержке такие люди могут успешно социализироваться в условиях своей семьи или специально организованного семейного дома.
   Известно, что чуть больше четверти детей с аутизмом имеют шансы адаптироваться к более сложным социальным условиям. И, хотя по данным L. Lotter и др. (1974), M. Rutter (1967), лишь немногие из них могут во взрослом возрасте жить полностью независимо, у 20—25% детей в целом хороший прогноз развития (М. Rutter, 1970; M. de Myer, 1973 и др.).
   В отечественной практике, как и во всем мире, безусловно, существует опыт психологической поддержки взрослеющих детей с аутизмом. Вместе с тем, к сожалению, необходимо признать, что задача психологической и педагогической помощи, социальной поддержки подростков и взрослых с последствиями аутизма официально до сих пор даже не поставлена. Об этом говорит, в частности, и то, что до настоящего времени не существует формального клинического определения состояния аутичного ребенка, достигшего подросткового возраста. Ребенок, наблюдавшийся с раннего возраста как аутичный, в 16 лет может получить совершенно другой диагноз. Как правило, это не связано с появлением новых клинических данных, свидетельствующих о начале эндогенного процесса или органического поражения нервной системы, а вызвано насущной практической потребностью помочь подростку занять определенную социальную нишу, обеспечивающую необходимые щадящие условия и социальную помощь:
   возможность сохранить пенсию, право на индивидуальное обучение и профессиональную подготовку, возможность не призываться в армию.
   Эта традиционная практика прикрывает собой отказ от постановки задач организации специальной социальной и психолого-педагогической помощи данной категории людей. Она имеет и еще один негативный результат – наносит новую травму родителям, уже прошедшим путь совместной работы со специалистами и достигшим определенных успехов в социализации ребенка. Часто они расценивают постановку нового диагноза как капитуляцию, роспись в бессилии – и собственном, и всей команды специалистов. Возможны также и травматические переживания самого подростка, который теперь уже имеет определенную самооценку, социальные притязания и лучше понимает смысл происходящего.
   Между тем и зарубежный, и отечественный опыт свидетельствуют о том, что вступление в подростковый и взрослый возраст не означает для людей с последствиями детского аутизма остановки социального, эмоционального и интеллектуального развития. Конечно, этот переломный возраст, достаточно сложный для каждого человека, вносит новые проблемы в жизнь ребенка с аутизмом, однако его развитие продолжается.
   Происходит развитие собственной картины мира, дружеских связей и форм социального контакта, у многих аутичных подростков формируются достаточно устойчивая учебная мотивация, серьезные познавательные интересы. Такие люди становятся более открытыми к контакту, приспособленными к повседневной жизни: лучше ориентируются в ней, постепенно приобретают бытовые и профессиональные навыки.
   Однако, известно также, что подобная положительная динамика возможна только в том случае, если социум сам остается открытым для них, если разрабатываются специальные программы психологической помощи, вовлечения подростков во все более сложные формы жизни, если идет обучение навыкам социального взаимодействия. В отсутствие таких программ даже подростки, достаточно подготовленные к обучению и началу профессиональной деятельности, в большинстве случаев остаются в пределах своей семьи. Конечно, и в рамках семьи человек может иметь разное качество жизни: быть обузой, объектом ухода или активным членом семьи, включенным в общие отношения, владеющим социально-бытовыми навыками, несущим свою долю ответственности за происходящее, активно участвующим в семейных событиях, заботящимся о близких. Но в отдельных случаях такая вынужденная замкнутость подростка в рамках семьи и домашних проблем, не дающая необходимых новых впечатлений, может приводить к выраженному регрессу в его состоянии и поведении.
   Вступление в подростковый и взрослый возраст часто становится рубежным моментом для определения места парциальной одаренности аутичного ребенка в ходе его дальнейшей социализации. Музыкальные, художественные, математические, лингвистические способности такого ребенка могут быть реализованы только при наличии достаточно устойчивой мотивации к обучению и владения навыками взаимодействия с педагогом.
   Понятно, что если этого не происходит, близкие испытывают серьезное разочарование и нуждаются в специальной психологической поддержке. Вместе с тем, необходимо отметить, что такая поддержка требуется и при более благоприятном ходе событий, поскольку концентрация усилий семьи на развитии особых способностей ребенка может привести к нарастанию напряжения в отношениях родителей и подростка. Сосредоточение на реализации отдельных способностей ребенка часто происходит в ущерб общей работе по преодолению последствий аутизма (фрагментарности картины мира, социальной наивности, одноплановости в понимании происходящего), по развитию навыков коммуникации, что, в свою очередь, может стать препятствием для реализации имеющихся способностей. Поэтому семья подростка с аутизмом даже в наиболее благоприятных случаях нуждается в специальной помощи и поддержке специалистов.