Аршатский Александр. Дети и подростки с аутизмом. Психологическое сопровождение

Общая характеристика психического и социального развития

   Подростковый возраст для всех детей является особым, переломным моментом развития, выявляющим и плодотворные тенденции, и трудности социального развития. Вместе с тем, опыт семей, воспитывающих таких детей, данные катамнестических и экспериментальных исследований показывают, что и достижения, и трудности аутичного подростка имеют свою специфику.
   Физическое развитие подростков с аутизмом имеет свои особенности. Согласно полученным данным, они могут позже вступать в период пубертата, отставать в росте, весе и гормональном развитии. В это время особая «миловидность» такого ребенка может смениться выраженной диспропорцией черт, может выявиться эндокринная патология. Важно отметить также, что в этот период у таких детей может обнаружиться ранее не отмечавшаяся серьезная дефицитарность нервной системы. Так, по наблюдениям М. Раттера, у 1/3—1/4 аутичных детей в этом возрасте впервые появляются эпилептические приступы, и наиболее высокий риск их возникновения отмечен именно между 11 и 14 годами. Отмечается, что такие проявления чаще встречаются при наиболее тяжелых вариантах аутистического развития.
   В этом возрасте специалистами отмечается также снижение характерных для раннего развития многих аутичных детей возбуждения, импульсивности, которые во многих случаях сменяются инертностью, пассивностью, хроническим недостатком движения. Это подтверждают наблюдения и жалобы родителей, отмечающих теперь большую пассивность своих детей, их стремление больше лежать или сидеть, отсутствие у них желания чем-либо заняться, выйти из дома. Такое может происходить даже в благоприятных случаях, когда ребенок успешно заканчивает общеобразовательную школу. Потеря привычной рабочей колеи может смениться пассивным просиживанием у телевизора, отмечается также регресс ранее сформированных социальных навыков.
   По-новому выглядят и тяжелые поведенческие проблемы, в частности агрессия и самоагрессия, столь характерные для периода 3—6 лет. Они могут проявляться реже, но выражаться более бурно и представлять большую опасность и для самого ребенка, и для окружающих. Отмечается, что менее актуальными могут становиться его страхи. Хотя в целом ранимость, тревожность ребенка сохраняются, в привычной обстановке такой ребенок, как правило, чувствует себя в безопасности.
   Что касается стереотипности поведения, то исследователи отмечают, что к подростковому возрасту она тоже становится менее жесткой. С одной стороны, это связано с уменьшением ранимости и снижением уровня тревоги, а с другой – с успехами в овладении навыками социально-бытовой адаптации, организации индивидуальной картины мира. Ребенок чувствует себя более уверенно и легче соглашается попробовать что-то новое.
   В целом, можно сказать, что проявления самого аутизма в этом возрасте смягчаются, ребенок становится более контактным, отзывчивым в отношениях с близкими. Отмечается, что к этому возрасту он как бы эмоционально «дозревает». Однако ослабление аутистических тенденций делает более очевидными трудности организации контакта, самой ситуации взаимодействия, понимания ее смыслового контекста и подтекста, мимики и интонации собеседника.
   Часто отмечается особый характер отношений и взаимодействий как со взрослыми, так и с ровесниками – бесхитростно-наивный, без должной дистанции, порой совершенно монологичный, с очень слабым учетом «обратной связи» от собеседника. В сочетании с «просыпающимся» порой только в этом возрасте стремлением к общению подобный стиль создает множество проблем. Так, к сожалению, аутичные подростки нередко становятся объектом насмешек и манипуляций со стороны своих сверстников.
   Хотя уровень интеллектуального развития подростков с аутизмом бывает различным, известно, что при тестировании большинство из них по своим количественным показателям оцениваются как умственно отсталые. Отмечается и значительный разброс показателей профиля интеллекта, отражающий неравномерность их достижений при выполнении разных заданий. В частности, аутичные подростки в ходе обследования могут быть более успешны в невербальных пробах или в заданиях, требующих использования непосредственного запоминания. Они испытывают трудности, если для решения задач необходимы развернутые словесные рассуждения, обобщение и символизация. В целом, считается, что количественные показатели тестирования могут быть сопоставлены с глубиной аутизма подростка и косвенно служат прогностическим признаком его дальнейшего социального развития.
   В настоящее время внимание исследователей привлекают качественные особенности интеллектуального развития детей с аутизмом. Именно в подростковом возрасте становится возможным стандартное интеллектуальное тестирование детей с аутизмом. Результаты исследований показали, что характер успешности в разных типах заданий соотносится с общими количественными показателями интеллектуального развития. Подростки с низким и средним коэффициентом интеллектуального развития более продуктивны в невербальных тестах, и, в противоположность этому, дети с самыми высокими показателями наиболее эффективны именно в вербальных заданиях.
   Продуктивным направлением исследований, нацеленных на определение специфики интеллектуального развития, считается выявление особого когнитивного стиля познания мира высокоинтеллектуальными детьми и подростками с аутизмом (Ю. Фрит, 1992). Проведенные в нашей лаборатории исследования (И.А. Костин, 1997) показали, что и в подростковом возрасте при большей направленности на контакт и взаимодействие с другим человеком у детей с аутизмом сохраняется особый стиль познавательной деятельности – недостаточная активность в работе с информацией, в ее организации и направленном осмыслении. И в противовес этому отмечается тенденция пассивно следовать логике, заданной внешней перцептивной и смысловой структурой, стремление пользоваться готовыми штампами и стереотипами.
   Для высокоинтеллектуальных подростков с аутизмом характерно оформление сверхценных увлечений, связанных с процессом школьного обучения. Это может быть обусловлено многими причинами.
   Во-первых, «научившись учиться» и приобретя вкус к школьному обучению, ребенок обретает адекватные формы взаимодействия со взрослыми. Конечно, в данном случае это происходит лишь в самой простой и стереотипной форме: он знает, о чем его спросят и что он должен ответить. Часто он не может отступить от этих освоенных им простых правил, но, тем не менее, достигает явных успехов в использовании социально адекватных форм контакта и очень дорожит ими. В стремлении быть правильным учеником у таких детей часто сквозит повышенная тревожность, и они оказываются не в состоянии выполнить домашнее задание, даже если родители просят их об этом.
   Во-вторых, успех в обучении помогает такому ребенку укрепить свой социальный статус в школе. Поскольку в подростковом возрасте аутичный ребенок начинает испытывать больший интерес к сверстникам, становится более внимательным к их мнению, учебные достижения являются для него крайне значимыми.
   В-третьих, в учебной деятельности ребенок получает возможность развить доступные ему способы саморегуляции. Сверхценное увлечение аутичного ребенка, из которого вырастает его интеллектуальный учебный интерес, часто исходно связано с определенным пугающим впечатлением – именно оно обычно служит стимулом для увлечения биологией, химией или электротехникой. Овладевая знаниями в этих областях, ребенок приобретает способность контролировать ситуацию, воздействовать на окружающий мир, и это стимулирует его активность. Сам процесс накопления и систематизации знаний упорядочивает картину мира, делает ход событий предсказуемым, что помогает ребенку чувствовать себя более защищенным.
   Понятно, что увлечение аутичного подростка учебой мы должны расценить как положительный фактор его социализации. Вместе с тем, важно отметить, что во многих случаях учение становится для него своего рода «замещающей деятельностью», компенсирующей недостаток общения и реального социального взаимодействия.
   Если для аутичного ребенка в какой-то период времени интересными и важными могут стать обычные детские книги, раскрывающие переживания других людей, то теперь «беллетристика» начинает направленно отвергаться. Подросток часто осознанно доказывает, что внимания заслуживают лишь словари, справочники, энциклопедии, научно-популярная и научная литература, позволяющие накапливать и систематизировать информацию, отвлеченную от непосредственной жизни.
   Формирование отвлеченных познавательных интересов может сочетаться с развитием столь же отвлеченных, но при этом аффективно заряженных нравственных установок, которые формально отвечают самым высоким общечеловеческим ценностям. Так, подросток может выступать в роли защитника окружающей среды, природы, памятников культуры, защитника справедливости, борца против «примитивной» рок-культуры (или, наоборот, за нее). Однако, в отличие от увлечений обычного подростка, эти установки реализуются в стереотипном проигрывании (проговаривании) отдельных сюжетов, вне связи с реальной жизнью. Для противодействия тенденции к формальному накоплению и систематизации знаний и выхолащиванию человеческих отношений и ценностей такому подростку требуется психологическое сопровождение, индивидуальная и групповая работа.

Развитие речи и навыков коммуникации

   В наиболее тяжелых случаях, при полном или почти полном отсутствии у подростка экспрессивной речи, данный возраст становится для родителей и учителей переломным в понимании предельно ограниченных коммуникативных возможностей ребенка.
   Именно в это время чаще всего происходит смена направления работы, начинают разрабатываться не только и не столько речевые навыки, сколько вообще все средства, дающие ребенку возможность связаться с близкими и сообщить им о своих нуждах. Основное внимание уделяется отработке возможности пользоваться указательным жестом, утвердительными и отрицательными движениями головы, существуют попытки развить жестовую речь, использовать карточки для выражения своих потребностей. Некоторых детей удается обучить примитивной письменной речи. Как и в случаях выработки других навыков, отработанное средство коммуникации с трудом переносится в другие условия, поэтому все навыки невербальной коммуникации отрабатываются в рамках привычных бытовых ситуаций.
   Переход к отработке невербальных средств коммуникации не означает отказа от попыток дальнейшего побуждения речевого развития. Известны случаи, когда отработка этих более простых средств коммуникации даже стимулировала некоторое продвижение и в речевом развитии ребенка.
   G. Mesibov (1983), суммируя данные исследований, сообщает, что по уровню речевого развития только десятая часть подростков с аутизмом соответствует своему возрасту. У большинства детей, наряду с проблемами экспрессивной речи, остаются выраженными трудности понимания.
   Для менее развитых в речевом плане детей в подростковом возрасте характерными остаются речевые стереотипии и повторение слов и словосочетаний – непосредственное и отставленное. Эти эхолалии могут использоваться ребенком для коммуникации.
   Для большей части подростков с аутизмом достаточно трудным остается построение развернутого речевого высказывания: они излагают учебный материал, используя отдельные отработанные штампы. Ответы таких детей правильны, но максимально свернуты. Вместе с тем, затрудняясь в использовании своего родного языка, они могут быть относительно успешными на уроках изучения иностранного, даже в сравнении со своими обычными одноклассниками.
   У наиболее «продвинутых» детей, владеющих большим словарным запасом и сложной фразой, имеющих значительные успехи в речевой коммуникации, остаются особенности просодики. Их речь характеризуется недостаточной эмоциональностью, необычным темпом и ритмом, затухающей или скандирующей интонацией. В целом, именно особенности просодики «выдают» аутичного подростка, речь которого недостаточно направлена на коммуникацию и эмоционально не адресована партнеру.
   Характерным даже в этих случаях остается педантизм в речи, сосредоточение на одних и тех же выражениях, вопросах, темах. Остается проблема организации диалога, гибкого перехода от роли говорящего к роли слушающего, слабое представление об уместности обсуждения в данный момент той или иной темы, трудность восприятия информации, находящейся вне зоны интереса ребенка. Возможно недостаточное понимание переносного значения, подтекста высказывания, как и их социального контекста.
   Все это, несомненно, связано с общими качественными особенностями психического развития людей с аутизмом. Характерно, что даже для наиболее интеллектуально развитых подростков типичными остаются проблемы понимания оттенков смысла, его многоплановости, что создает трудности социализации, освоения межличностных отношений.
   Наряду с трудностями речевой коммуникации у всех аутичных детей в той или иной степени отмечается задержка в развитии других форм общения. Аутичные подростки меньше, чем обычные дети, ориентируются на мимику и жесты собеседника, хотя в это время многие из них начинают сами пользоваться жестами и делают успехи в письменной речи, в которой, как правило, проявляют «врожденную грамотность».
   Наш опыт показывает, что в подростковом возрасте благодаря психологической работе возможно значительное продвижение в формировании направленности на реального собеседника, в развитии речевого взаимодействия и даже в преодолении столь специфических для аутизма трудностей, как понимание подтекста и контекста высказывания, развитие чувства юмора.

Межличностные связи и социальные взаимодействия

   Особенностью характера человека с последствиями детского аутизма, даже при условии его успешной социальной адаптации, часто остается особое стремление к упорядоченности и стабильности жизни, уязвимость по отношению к резким переменам обстоятельств, негибкость в межличностных отношениях.
   Несмотря на сохраняющиеся трудности развития социальных связей, в подростковом возрасте появляется более выраженный интерес к другим людям. При этом, однако, остаются проблемы непонимания их чувств, намерений, сохраняется наивность, «детскость» в отношениях. Часто такие люди начинают считать своими друзьями людей, просто оказавших им внимание. Неудачи в установлении дружеских связей ими тяжело переживаются.
   Как известно, наибольшие проблемы у таких детей возникают в установлении контактов со сверстниками. Многие аутичные подростки начинают проявлять к ним активный интерес, но не умеют установить и поддержать контакты. Препятствием к вхождению в компанию сверстников является недоразвитие коммуникативных навыков: «свернутость» и стереотипность речевых высказываний, навязчивое обращение к одним темам и деталям, недостаточно точное понимание ситуации общения. Как уже отмечалось, характерны неумение слушать других, неучитывание того, какая информация известна собеседнику, а что для него ново, наивность, непонимание эмоциональных отношений, невольная бестактность в разговоре. Вхождению в компанию препятствует и трудность усвоения внутригрупповых правил и норм. Ситуация усложняется за счет того, что обычные подростки, как правило, не подкрепляют неловкие попытки «странных» детей войти в их сообщество.
   Существуют два варианта вхождения такого ребенка в общество сверстников. В благоприятном случае это происходит, если интересы группы совпадают со сверхценными увлечениями аутичного подростка. Тогда он может стать значимой фигурой для сверстников и завоевать их уважение благодаря своим особым умениям и энциклопедическим знаниям в области своего избирательного интереса.
   В других, менее благоприятных, случаях аутичные подростки начинают использоваться сверстниками для достижения асоциальных целей. Они так дорожат одобрением и дружескими чувствами сверстников, что с готовностью соглашаются на все их предложения. Поэтому ими можно манипулировать: легко спровоцировать на совершение социально неприемлемых поступков, произнесение нецензурных слов, что развлекает компанию и одновременно создает аутичному подростку новые проблемы в отношениях со взрослыми.
   Кроме того, обычные подростки быстро научаются использовать социальную неадекватность ребенка в своих целях. Обращение к сверхценному увлечению аутичного подростка (провокация его монолога, который трудно остановить) или, наоборот, к запретной для него теме (провокация аффективного срыва) позволяет вызвать негативную реакцию учителя и, оставшись в стороне, сорвать урок.
   В то же время следует отметить, что распространенные среди обычных подростков формы асоциального поведения – уходы из дома, алкоголизация и наркотизация – не выражены у их аутичных сверстников. Обычно они остаются «домашними» детьми, но, научившись пользоваться городским транспортом, часто увлекаются самостоятельными путешествиями по городу. При этом для них, как правило, важно не столько разнообразие живых уличных впечатлений, сколько удовольствие от воспроизведения самой схемы движения транспорта. При всей своей формальности такие путешествия являются для них редкими проявлениями самостоятельности. Присоединение к походам ребенка психолога позволяет преодолеть их схематизм, получить реальные жизненные впечатления, накопить общие воспоминания, создать общую смысловую основу коммуникации.
   Как правило, близких тревожит, как будет происходить половое созревание ребенка, как проявится его сексуальность в условиях особой социальной наивности и сохранения тесной физической близости с родителями. Действительно, иногда отмечается импульсивное проявление неосознанных сексуальных влечений, возможна их неадекватная фиксация, например, как интерес к маленьким детям.
   Однако при адекватном поведении окружающих подросток не фиксирует свои социальные промахи и усваивает правильный, не раздражающий окружающих стиль поведения, хотя его внутренние проблемы, безусловно, остаются. В ряде случаев, они осознаются и адекватно выражаются близким людям, иногда у высокоинтеллектуальных мальчиков они проявляются как компенсаторные идеи женоненавистничества, интеллектуальной неполноценности женщин и т. п.
   В это время своеобразно складываются отношения внутри семьи, воспитывающей такого подростка. В отличие от нормально развивающегося подростка, такой ребенок чаще всего не стремится выйти из-под опеки близких. Надолго остается бытовая и эмоциональная зависимость от родителей. В то же время может нарастать напряженность в отношениях с мамой, которая продолжает оставаться основным организатором учебной деятельности ребенка. Именно с ней он и связывает свои основные трудности, усталость и пресыщение.
   Более близким подростку, его эмоциональной опорой и двигателем интеллектуального развития может стать отец, с которым ребенок часто связывает и большую свободу в отношениях, и развитие своих интеллектуальных интересов, и реализацию сверхценных увлечений. Отношения с отцом отчасти заменяют и могут компенсировать дефицит нормального взаимодействия аутичного подростка со сверстниками.

Психолого-педагогическая помощь

   Рассмотрим современные тенденции в организации специальной поддержки людей с аутизмом в подростковом и юношеском возрасте.
   Первое, что нужно отметить, это осознание специалистами особой важности поддержки семьи в период вхождения подростка с аутизмом во взрослую жизнь. Как уже обсуждалось, в это время его близкие, вроде бы уже смирившиеся со сложностями своей жизни и адаптировавшиеся к ним, могут снова испытать стресс, сравнимый с их переживаниями в момент постановки диагноза ребенку. Это время может переживаться ими как подведение итогов многолетней «борьбы» за нормализацию его развития и социализацию. Если они оцениваются близкими как неудовлетворительные, даже самые преданные и стойкие родители, осознавая невозможность подготовки подростка к самостоятельной взрослой жизни, могут пережить тяжелый кризис, потерю веры в свои силы, в благополучное будущее своего ребенка.
   Специалист в этом случае тоже оказывается в очень трудной ситуации. Зарубежный опыт показывает, что в наибольшей степени успешной социализации повзрослевших детей с аутизмом способствует создание специальных социальных ниш. Это семейные дома, места профессиональной подготовки и деятельности, отдыха, творчества и общения, где они, с разной степенью поддержки и интеграции в нормальную среду, могут осмысленно реализовать себя. В России такая система организации психологической и социальной поддержки человека с последствиями детского аутизма в настоящее время не создана.
   Поэтому мы не можем успокоить родителей, сказав им: ваш взрослеющий ребенок может достичь разной степени самостоятельности, для него существуют разные варианты возможностей социальной адаптации, и при этом в любом случае его жизнь будет осмысленной – он будет ощущать свою ценность и испытывать симпатию окружающих. Так же как и близкие, мы понимаем, что будущее таких детей у нас во многом зависит от различно складывающихся обстоятельств.
   Беспомощность родителей в это время часто проявляется в том, что ребенка просто оставляют в покое. Как раз в этот период он, как было сказано выше, оканчивает школу или переходит на надомное обучение, и отпадает необходимость ежедневной мобилизации для поддержания уже сложившейся колеи социальных взаимодействий, теперь можно остаться дома и передохнуть. Временно всем действительно становится легче, однако на внешние обстоятельства накладываются и внутренние – характерное для такого ребенка в подростковом возрасте снижение активности.
   Это начинает тревожить близких, со временем ребенок может активно сопротивляться попыткам вывести его из дома, и чем дальше, тем труднее уговорить его это сделать. Могут теряться не только интересы, но и, казалось бы, отработанные бытовые навыки, становится трудно заставить его чем-то заняться, обслужить себя, вообще встать утром и привести себя в порядок. Назревают домашние конфликты, общая ситуация постепенно ухудшается.
   Поддерживая ребенка и его близких в этот период жизни, специалист должен попытаться уберечь их от подобного хода событий. Этому может помочь само осознание, что временное облегчение жизни всей семьи из-за домашнего уединения ребенка может обернуться новыми проблемами, что вредная для каждого ребенка изоляция и социальная депривация в данном случае особенно губительны. Опыт показывает, что прогноз дальнейшего социального развития в значительной степени зависит от жизненных установок всей семьи, от того, ставятся ли перед подростком в это время новые жизненные задачи, имеет ли он возможность выхода в более сложную социальную среду. Такая возможность иногда значит даже больше, чем уровень психического и социального развития, достигнутого им к подростковому возрасту. Мы видели, как в условиях социальной депривации останавливаются в своем развитии достаточно «перспективные», высокоинтеллектуальные дети и как продолжается социальное развитие исходно более проблемных, но решающих реальные жизненные задачи в мобилизующей и стимулирующей среде.
   Другой реакцией и профессионалов, и близких в это время подведения итогов может стать радикальное изменение установок коррекционной работы. В этом случае ребенка не оставляют в покое, но на первый план выходят конкретные и практические задачи сегодняшнего дня, а не работа на будущее, на длительную перспективу психического и социального развития ребенка.
   Прагматический подход стремится, с одной стороны, приспособить ребенка к существующей ситуации, натренировать необходимые бытовые, социальные, коммуникативные, профессиональные навыки. С другой стороны, делаются попытки приспособить ситуацию к возможностям ребенка – упростить ее настолько, чтобы ребенок мог самостоятельно к ней адаптироваться.
   Безусловно, это крайне необходимое направление работы; в то же время опыт показывает, что потенциал психического и социального развития ребенка с аутизмом к подростковому возрасту не исчерпывается. Ограничение помощи адаптацией ребенка к стереотипным, специально созданным для него условиям в своем крайнем выражении тоже может иметь следствием его социальную депривацию.