Аршатский Александр. Дети и подростки с аутизмом. Психологическое сопровождение

   Мы видим, как уже вполне взрослые люди с аутизмом продолжают продвигаться в осмыслении картины мира, постепенно достигают большей активности и гибкости в отношениях с ним, начинают использовать отработанные навыки социально-бытовой адаптации в новых ситуациях,учатся понимать себя и других людей, строить с ними более сложные и адекватные отношения. Это движение вперед возможно, если они получают разнообразные впечатления, имеют стимулы к освоению нового, накапливают жизненный опыт и имеют специальную психологическую поддержку в его осмыслении.
   Здравый смысл подсказывает, что между развивающим и приспосабливающим направлениями психологической помощи в каждом отдельном случае должен быть найден разумный компромисс. Рассмотрим далее опыт, накопленный специалистами в разрешении этих взаимодополняющих задач.

Выработка навыков социальной жизни

   В помощи по отработке самых простых навыков самообслуживания и социального взаимодействия нуждаются все категории людей с аутизмом, даже самые успешные в интеллектуальном развитии. Иерархия сложностей здесь как бы изменяется, затрудняются процессы естественного подражания, пластичного уподобления другим людям, и то, что обычные дети усваивают мимоходом, как само собой разумеющееся, требует специальной направленной работы. Такая работа крайне важна, поскольку большее формальное соответствие социальным нормам, опрятность, порядок в одежде, произнесение вовремя нужных слов приветствий и извинений дает им возможность быть без опаски принятыми посторонними людьми, а значит, расширить и усложнить ситуацию взаимодействия, поддержать тенденции социального развития.
   Старший возраст имеет свои проблемы и преимущества в отработке навыков социально-бытовой адаптации. Во многих случаях самостоятельности мешает не только пассивность, неумелость, но и сложившаяся многолетняя привычка, убеждение, что все необходимое должны сделать близкие. При успешной психологической работе постепенно удается сформировать установку подростка на преодоление своей неприспособленности, подойти к сознательной тренировке навыков, необходимых для социальной жизни.
   Как известно, большой опыт по выработке социально-бытовых навыков накоплен в школе поведенческой терапии (O.I. Lovaas, 1981; L.E. McClannahan, P.J. Krantz, 1999; S.Harris, 1995). Безусловно, для его использования специалист должен ознакомиться с общими руководствами и, по возможности, пройти специальное обучение приемам выработки социально адекватных форм поведения. Мы можем лишь обратить внимание на особенности их применения в работе с аутичными детьми.
   Известно, что основным инструментом выработки навыка в этой школе является подкрепление – на определенную поведенческую реакцию ребенка тренер дает четкий ответ, который эту реакцию усиливает или ослабляет. Положительное подкрепление, негативное (игнорирование нежелательной реакции, отсутствие ожидаемых приятных последствий) и наказание позволяют изменять поведение в желаемом направлении, формировать и закреплять навыки.
   В работе с аутичными детьми сторонники такого подхода подчеркивают необходимость использования положительного подкрепления при малейшем движении ребенка в нужную сторону. Именно это создает необходимую для ребенка чуткую среду, положительно отзывающуюся на попытки взаимодействовать с ней, к созданию которой стремятся практически все профессионалы, работающие с такими детьми, вне зависимости от их базовых теоретических установок.
   Поведенческие терапевты подчеркивают также необходимость поиска для каждого ученика индивидуально-действенных форм положительного подкрепления. Оно может быть совершенно нестандартным и связанным, например, с впечатлениями, сходными с теми, которые он получает в процессе аутостимуляции. Специалисты говорят также о возможности и необходимости развития этих форм положительного подкрепления в процессе обучения. Подросток может начать получать удовольствие не только от простых сенсорных впечатлений, но и от адекватных социальных реакций – от одобрения, похвалы, радости своего тренера. Репертуар возможных «наград» становится шире и разнообразнее, причем их выбор обычно делает уже сам подросток. Таким образом, в ходе работы процесс подкрепления начинает осуществляться в более адекватных формах.
   Наказание при аутизме в большинстве случаев неэффективно: оно может подкрепить отгороженность, уход от контакта или вызвать парадоксальную реакцию – достаточно часто ученик начинает стремиться воспроизвести снова и снова конфликтную ситуацию, в которой взрослые кричат на него или наказывают. Выяснено, что для уменьшения частоты проявления нежелательных реакций полезно их игнорировать, если это не опасно для самого ребенка, одновременно подкрепляя социально адекватные варианты поведения. Например, если подросток ведет себя демонстративно вызывающе или агрессивно с явной целью привлечь внимание окружающих, следует отметить его участие или терпение в те моменты, когда он спокоен и дружелюбен.
   Для специалиста, который собирается начать эту работу, желательно пройти специальный тренинг, направленный на освоение не только общих принципов, но и практических рекомендаций. Например, даже такой простой навык, как умывание или чистка зубов, нуждается в «препарировании» на отдельные последовательные операции, в ходе овладения которыми ребенок будет постоянно ощущать успешность своего продвижения в освоении всего умения.
   Особая техника подкрепления этих частных удач позволяет не разрушить действие целиком, помощь оказывается и дозируется так, чтобы ученик мог ее принять и в то же время не стать зависимым от нее. Важен выбор индивидуально подходящих форм помощи – оказать физическую поддержку, создать для отработки навыка дополнительную зрительную опору, использовать возможности подражания, найти их разумную комбинацию.
   Опыт работы показывает, что отработку социально-бытовых навыков продуктивнее проводить в естественной ситуации или, по крайней мере, как можно раньше возвращать в нее ребенка из специально организованной. Это связано с известной проблемой людей с аутизмом – очень часто навык, успешно выработанный специалистом в одних условиях, не переносится в другие и не используется во взаимодействии с другими людьми. В рамках поведенческого подхода предпринята попытка найти прямой путь преодоления трудности – отрабатывать навык сразу в разных помещениях и с разными людьми, однако очевидна его ограниченность и механистичность.
   Механистичность преодолевается посредством работы в обычных условиях жизни. Это позволяет опираться на мотивацию самого ребенка, учить его в тот момент, когда ему это действительно нужно, и он готов «схватить» предлагаемый ему эффективный способ действия. В этом случае навык легче формируется и успешнее переносится в новые ситуации.
   Работа в естественных условиях делает более гибким и самого терапевта, позволяя ему подкреплять не только заранее ожидаемые «правильные» реакции, но и другие действия ученика, продвигающие его в нужном направлении. Выявлено также, что после образования связи между желательной поведенческой реакцией и наградой, более эффективным по сравнению с гарантированной наградой становится не столь регулярно предоставляемое, а потому более естественное и «нормальное» подкрепление.

Способы адаптации среды к возможностям человека с аутизмом

   Необходимо остановиться на способах организации среды, позволяющей человеку с аутизмом чувствовать себя увереннее и быть более успешным. Многие специалисты видят основную задачу помощи такому человеку именно в предоставлении ему возможности быть менее зависимым от других людей, что, конечно, становится все более важным по мере его взросления.
   Требования к специальной адаптации окружения применительно к нуждам людей с аутизмом исходно сформулировали специалисты университета Северной Каролины США Е. Shopler и G. Меsibov. На основе результатов психологических исследований особенностей переработки информации при аутизме была разработана программа лечебного обучения детей с аутизмом и другими нарушениями коммуникации (ТЕАССН-программа). В своей основе она представляет методы организации среды и форм коммуникации, облегчающие аутичному человеку социально-бытовую адаптацию.
   Известно, что человеку с аутизмом крайне трудно прогнозировать развитие ситуации, активно приспосабливаться к ее изменениям. Именно эти трудности часто становятся причиной аффективных срывов, возникновения проблем в поведении. Оказание помощи предполагает максимально четкую организацию всей жизни такого человека, установление в ней предсказуемого порядка. ТЕАССН-программа основывается на продуманной временно-пространственной организации среды, позволяющей ребенку всегда четко представлять, что и где он должен делать, в какой последовательности и как долго, т. е. ориентироваться в настоящем и знать, что будет дальше. Овладение специалистом методами такой организации среды также требует практического тренинга.
   Среда приспосабливается к нуждам аутичного человека прежде всего зрительным структурированием окружающего так, чтобы сделать для него очевидной последовательность необходимых действий, чтобы впечатления сами вели его за собой, помогали переключаться от одного действия к другому. Такая определенность достигается прежде всего за счет четкой функциональной организации жизненного пространства,когда уже само местонахождение человека определяет для него то, что он должен сейчас сделать. Временную последовательностьпомогают прояснить расписания, охватывающие и последовательность действий в каждом конкретном занятии ученика, и весь его день, неделю, месяц и год.
   Последовательность происходящих событий и собственных действий представляется ученику в той форме, в которой ему легче всего ее воспринять: в словесной или наглядной – с помощью картинок, фотографий или даже предметов. Переход от одного действия (занятия) к другому тоже представляется совершенно материально – перелистывается страница, убирается картинка, предмет, ставится галочка напротив пройденного пункта плана, и его внимание переключается на следующий шаг. Продуманная организация рабочего места также активно формирует поведение ученика. Исключаются отвлекающие моменты, четко определяются объем и последовательность предъявляемого учебного материала; пунктуальное перемещение выполненного задания справа налево и выведение сделанного из зрительного поля позволяют ученику включиться в необходимую последовательность действий и выполнить предложенные задачи. Само задание определяется наглядной организацией учебного материала. Предполагается, что сама его структура должна без помощи другого человека удерживать внимание ученика и направлять его действия (заполнить пропуски, завершить действие). В идеале обучение направлено на то, чтобы и расписание помогало человеку с аутизмом организовываться без постоянной опеки и переключаться от одного вида деятельности к другому без дополнительного побуждения.
   Можно сказать, что основной целью в данном случае является уменьшение зависимости людей с аутизмом от посторонней помощи. В соответствии с этим решается вопрос и о содержании образования, которое должно помочь ребенку ориентироваться в обыденной жизни, получить важнейшие социально-бытовые навыки. Специалисты не слишком надеются на способности таких людей к пассивному усвоению более сложной информации, на возможность овладеть теоретическими знаниями, на развитие и применение в жизни парциальных способностей. Идеальным представляется достижение человеком возможности существовать самостоятельно в специально созданной физической и социальной среде.
   Эти методы несомненно являются эффективными в организации социально приемлемого поведения, на них можно опереться при выработке социально-бытовых, коммуникативных и профессиональных умений. Специально организованная среда позволяет редуцировать информацию и дозировать впечатления, что уменьшает тревогу и страхи, импульсивность в поведении и предотвращает поведенческие срывы. В то же время, хочется предостеречь специалиста от сосредоточения в своей работе только на этих, несомненно эффективных, методах.
   В своем наиболее радикальном и последовательном варианте этот подход не учитывает сохраняющейся у аутичного человека возможности социально развиваться и осваивать более сложные ситуации. Опыт показывает, что она актуализируется, если возникают реальные мотивы развития взаимодействия с другими людьми. Необходимой опорой для развития взаимодействия является организация внешней среды, в которой и формируются собственные линии поведения, самостоятельность. Если же мы «выпрямляем» путь, стремимся сделать ребенка или подростка независимым от нас лишь с помощью внешних средств, то рискуем закрепить его одиночество, создать социально приемлемые формы поведения, более «правильные» с точки зрения внешней нормы, но лишенные внутреннего смысла. Конечно, он может стать более удобным, но вряд ли такая «независимость» может расцениваться как улучшение качества жизни. К тому же, и усилия специалистов при этом не отменяются, а направляются на поддержание той формы среды, от которой человек с аутизмом остается зависимым.
   К счастью, в реальной жизни общение учителя и ученика (как бы оно хорошо ни было организовано) обычно остается прежде всего осмысленным человеческим контактом. В этих условиях приемы внешней регуляции поведения ребенка становятся средством поддержания и развития этого контакта, и они могут рассматриваться как чрезвычайно ценные наработки методов специальной коррекционной помощи.

Развитие и отработка навыков коммуникации

   Даже наиболее успешные в социальном отношении аутичные подростки и юноши начинают осознавать свою недостаточность в развитии навыков коммуникации, стремятся преодолеть их, часто обращаясь за помощью к профессионалам. И именно это осознание собственной проблемы и стремление разрешить ее отличает, по Л. Каннеру, благоприятный ход развития аутичного ребенка от неблагоприятного.
   G. Mesibov подчеркивает важность организации направленного тренинга навыков коммуникации и считает, что в общении не менее заинтересованы и не столь благополучные подростки с аутизмом, но им труднее выразить свое желание общаться. Опыт показывает, что даже не овладевшие средствами речевой коммуникации подростки при отработке способов общения с помощью специальных карточек (рисунков или слов) начинают выражать не только свои нужды, но и чувства.
   Аутичные подростки чаще всего обучаются использованию тех речевых форм коммуникации, которые им наиболее полезны и доступны (слова и фразы, особые знаки, специальные карточки). Обучение не опирается на закономерности нормального онтогенеза. Оно основывается, прежде всего, на общих законах оперантного научения – положительное подкрепление желаемых действий детей. Само обучение происходит в хорошо организованной ситуации, позволяющей сосредоточить ребенка на отрабатываемом навыке.
   Поскольку основной трудностью при отработке навыков у аутичных детей является их жесткая связь с ситуацией обучения, тренировка ведется в разной обстановке, с разными учителями. Навык может также вырабатываться непосредственно в той ситуации, для которой предназначен, при этом специалист старается создать у ребенка мотивацию к установлению контакта.
   Принципиально другой способ формирования навыков коммуникации у глубоко аутичных детей предлагают сторонники метода облегченной коммуникации. В этом случае предпринимаются попытки создания средств общения для людей, не только не имеющих экспрессивной речи, но и не способных закрепить навыки самостоятельной целенаправленной невербальной коммуникации.
   При таком подходе даже простое указание на нужную карточку, нужную букву может осуществиться только при поддержке помощником руки ребенка и оттормаживании им случайных импульсов. Специалисты расходятся в общей оценке результативности этого метода, однако зарегистрированы случаи, когда человек таким образом получает возможность коммуникации с помощью карточек с буквами, словами или клавиш компьютера.
   Подростков и юношей с относительно хорошо развитой речью обучают использовать ее в ситуации естественных социальных контактов. Это происходит в учебных ситуациях, в условиях профессиональной подготовки, в «необязательном» дружеском общении. В этом случае специалист как бы «ассистирует» ребенку, подавая вовремя нужную реплику, которую тот может использовать. В этой естественной ситуации, при заинтересованности подростка в коммуникации, новые речевые формы воспринимаются им как собственные, усваиваются и начинают впоследствии использоваться им самостоятельно. Подробнее об этой работе мы расскажем в главе, посвященной работе с группой подростков с аутизмом.

Проблемы семьи

   Прежде всего следует сказать, что специалист, работающий с аутичным ребенком или подростком, должен знать и об особой ранимости его близких. Напряженностью своих переживаний семья, в которой растет ребенок с аутизмом, выделяется даже на фоне семей, имеющих детей с другими тяжелыми нарушениями развития. И для этого есть вполне объективные причины, на которых мы остановимся ниже.
   Семья аутичного ребенка, испытывающая постоянные сложности и ограничения, связанные с особым развитием ребенка, часто лишена моральной поддержки не только знакомых, но и близких людей. Окружающие в большинстве случаев ничего не знают о проблеме детского аутизма, и родителям бывает трудно объяснить им причины разлаженного поведения ребенка, его капризов, отвести от себя упреки в его избалованности. Нередко семья сталкивается с нездоровым интересом соседей, с недоброжелательностью, агрессивной реакцией людей в транспорте, магазине, на улице и даже детском учреждении. Прямым следствием этого становится аутизация самих родителей, прежде всего матерей – избегание контактов, ограничение выходов в общественные места, сужение круга друзей, замыкание на собственных проблемах и т. п.
   Но и в западных странах, где лучше налажена помощь таким детям и достаточно информации об аутизме, семьи, воспитывающие аутичного ребенка, тоже оказываются более страдающими, чем семьи, имеющие ребенка с умственной отсталостью. В специальных исследованиях американских психологов обнаружено, что стресс в наибольшей степени проявляется именно у матерей аутичных детей. Они не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы из-за сверхзависимости от своих детей, но и имеют очень низкую самооценку, считая, что недостаточно хорошо справляются со своей материнской ролью.
   Такое самоощущение мамы аутичного ребенка вполне понятно. Ребенок с раннего возраста не поощряет ее, не подкрепляет ее материнского поведения: не улыбается ей, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках; иногда он даже не выделяет ее из других людей, не отдает видимого предпочтения в общении. Таким образом, ребенок не доставляет ей непосредственной радости общения, обычной для всякой другой матери и с лихвой покрывающей все ее тяготы и усталость, связанные с ежедневными заботами и тревогами. Поэтому понятны проявления у нее депрессивности, раздражительности, эмоционального истощения.
   Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием аутичного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее они тоже переживают чувство вины и разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Кроме того, отцы обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены, на них ложатся задачи материального обеспечения ухода за трудным ребенком, которые обещают быть долговременными, фактически пожизненными.
   В особой ситуации растут братья и сестры таких детей: они тоже испытывают бытовые трудности, и родители часто вынуждены жертвовать их интересами. В какой-то момент они могут почувствовать обделенность вниманием, посчитать, что родители их любят меньше. Иногда, разделяя заботы семьи, они рано взрослеют, а иногда переходят в оппозицию, формируя особые защитные личностные установки, и тогда их отчужденность от забот семьи становится дополнительной болью родителей, о которой они редко говорят, но которую остро ощущают.
   Ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается в периоды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение, школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия, вернее обозначающего его события (получение паспорта, перевод к взрослому врачу и т. п.), порой вызывает у семьи такой же стресс, как и первичная постановка диагноза.
   Остановимся несколько подробнее на специфике трудностей родителей, воспитывающих детей с аутизмом разного возраста.

Проблемы семьи аутичного ребенка раннего возраста

   Одна из причин специфически тяжелого положения родителей маленького ребенка с аутизмом заключается в том, что они долго находятся в состоянии неопределенности: не установлен диагноз их ребенка. Как мы уже говорили, во многих случаях они начинают тревожиться и пытаются обратиться к специалистам достаточно рано (до двух лет). Однако нередко семья впустую тратит время и силы в поисках нужного специалиста, и правильный диагноз и необходимые рекомендации получает лишь тогда, когда все признаки раннего детского аутизма уже налицо. Чаще всего при этом бывает наработан и закреплен уже достаточно большой отрицательный опыт взаимодействия с ребенком, травматичный как для малыша, так и для его близких.
   Действительно, ранняя диагностика данного нарушения развития затруднена. Кроме того, как мы знаем, проявления ребенка могут быть противоречивыми, что еще больше усложняет общую картину его развития и затрудняет ее оценку. Поэтому именно родители детей с аутизмом сталкиваются с максимально полярными позициями и оценками состояния ребенка разными специалистами.
   Часто специалисты не подтверждают ранние тревоги родителей по поводу особых трудностей установления контакта, развития взаимодействия с ребенком. К тому же серьезный, умный взгляд малыша, его особые способности могут успокаивать и обнадеживать даже самых тревожных родителей. Поэтому осознание всей тяжести положения чаше всего наступает внезапно. В момент постановки диагноза семья обычно переживает тяжелый стресс: в 3—4 года (а в ряде случаев и позже) родителям сообщают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, демонстрировал признаки блестящего интеллектуального развития, имеет столь серьезные проблемы и даже необучаем. Нередко им сразу предлагают оформить инвалидность или даже поместить ребенка в специальный интернат.
   В случае более очевидных признаков неблагополучия раннее обращение за помощью к специалистам тоже не всегда бывает эффективным. К сожалению, у нас практически не существуют службы помощи детям раннего возраста с угрозой неблагополучного аффективного развития. Специалисты, к которым традиционно могут обратиться родители (педиатр, невропатолог, ортопед), не в состоянии оказать таким детям достаточную помощь в плане ранних коррекционных воздействий. Даже чутко откликаясь на сомнения мамы, каждый специалист ищет отклонения прежде всего в своей области.
   Поэтому, судя по историям развития детей с аутизмом, родители чаще сталкиваются с ранней диагностикой, идущей со знаком «минус»: сначала подозревали детский церебральный паралич – этот диагноз был снят; потом думали о снижении слуха – не подтвердилось. Конечно, даже малейшие подозрения на нарушения моторики, речи, восприятия, органические поражения нуждаются в проверке. Понятно, что со временем диагноз уточнится, но страшно пропустить какое-то раннее проявление, например, нарушения тонуса либо признаки эпи-готовности (что встречается и при раннем детском аутизме), так как все это требует специальных воздействий. Вместе с тем, часто все эти подозрения не подтверждаются или своевременная помощь (например, массаж при задержке моторного развития) достаточно быстро их компенсирует. Однако в целом облегчения не наступает, более того, проблемы взаимодействия с малышом становятся все более серьезными, а состояние родителей – все более удрученным и растерянным.
   Другая тенденция, наблюдаемая в последнее время, – ранняя диагностика. С одной стороны, это увеличивает шанс своевременного начала необходимых коррекционных мероприятий. С другой стороны, в ряде случаев это неизбежно выливается в гипердиагностику, и, когда речь идет о каких-то отдельных признаках развития маленького ребенка по аутистическому типу, решительно выносится диагноз «аутизм», и родители ставятся перед фактом тяжелой патологии развития их малыша. Это, действительно, очень сложный вопрос для специалиста: насколько можно и нужно сразу посвящать близких ребенка в подробности вероятных будущих трудностей, насколько определенно можно говорить о прогнозе его развития. И скорее всего, он не может быть однозначным: многое зависит от готовности самих родителей услышать «приговор» и не только испугаться или даже опустить руки, но занять продуктивную рабочую позицию. Безусловно, специалист обязан дать понять родителям, что признаки неблагополучия ребенка достаточно серьезны, без специальной ежедневной коррекционной помощи они не только не исчезнут, но и могут стать более выраженными.