Аршатский Александр. Дети и подростки с аутизмом. Психологическое сопровождение

   Однако психолог или врач должен быть осторожен при постановке диагноза и, в особенности, в определении прогноза развития ребенка. Не рассказав при этом о способах и перспективах коррекционной работы с ребенком, мы можем спровоцировать растерянность и депрессию его близких, прежде всего мамы.
   Итак, осознание того, что ребенок развивается необычно, формально подтвержденное постановкой диагноза, – это только первый, часто достаточно затяжной этап испытаний для родителей ребенка с аутизмом.
   Одни в стремлении «снять диагноз» пытаются получить консультацию других специалистов и «ходят кругами» в надежде услышать иное мнение.
   Другие, наоборот, сразу обреченно верят, тщательно выполняют все медикаментозные назначения, но при этом впадают в тяжелую депрессию.
   Третьи отказываются верить в неблагоприятный прогноз и стараются доказать, что ребенок не безнадежен. Затянувшаяся борьба родителей со своими сомнениями, тревогами, разочарованиями и постоянная «перепроверка» ребенка отнимают много душевных и физических сил и у них, и у малыша. Часто разные позиции встречаются в одной и той же семье: по-разному смотрят на особенности ребенка мать и отец, родители и старшее поколение (бабушки, дедушки) – те, кто с ним проводит большую часть времени, и те, кто видит его изредка или со стороны.

Трудности семьи дошкольника с аутизмом

   После постановки диагноза (или его подтверждения) состояние стресса для семьи, которая продолжает сражаться за своего ребенка, нередко становится хроническим. Это особенно очевидно в наиболее тяжелых случаях, когда родители сталкиваются с нарастающими или фиксирующимися проблемами поведения их малыша (страхами, агрессией и самоагрессией, влечениями, расторможенностью, нарушением чувства самосохранения), которые сильно осложняют жизнь семьи. Они же делают мучительными, а иногда и практически невозможными любые попытки социальной адаптации ребенка – прогулки на детской площадке, совместные выходы в магазины, поездки в метро, посещение поликлиники, прием гостей. В случае выраженной сверхпривязанности ребенка к матери или особой остроты его поведенческих проблем мама сама часто лишается даже минимума социальных контактов (не имея возможности не только отлучиться из дома, но даже и поговорить по телефону).
   Однако серьезный стресс испытывают и родители, воспитывающие детей с менее выраженными трудностями поведения, которые надеются на то, что трудности временны, и пытаются пристроить ребенка в детский сад.
   В нашей стране это во многом связано с отсутствием какой-либо системы помощи детям с аутизмом, с тем, что существующие детские учреждения не готовы к принятию детей с необычным, сложным поведением. Даже если ребенок по своему состоянию может посещать дозированно детский сад или какую-либо обучающую группу детей, в лучшем случае его терпят, не пытаясь обычно включать в занятия. Это и понятно. Недостаточно просто хорошего, доброжелательного отношения воспитателя к особому ребенку, не всегда хватает и верных интуитивных представлений и знаний о том, как вести себя с ним, как наладить с ним контакт. Необходимы определенные условия, к которым относятся, во-первых, малое количество детей в группе; во-вторых, наличие рядом с аутичным ребенком постоянного сопровождающего, который может комментировать то, что происходит вокруг, постепенно включать малыша во взаимодействие с другими детьми. Очень часто родители сталкиваются с тем, что воспитатели, педагоги и даже психологи массового или специализированного детского сада (например, логопедического или для детей с задержкой развития), в котором иногда может оказаться ребенок с аутизмом, хотят помочь ребенку и его семье, но не знают, как это сделать.
   В других случаях, которые, к сожалению, встречаются гораздо чаще, наличие диагноза «аутизм» само по себе является препятствием для поступления в какое-либо дошкольное учреждение. Поэтому родители таких детей оказываются в совершенно особом положении по сравнению с воспитывающими детей с другими нарушениями – слуха, зрения, речи и т. д. Они не могут быть уверены, что найдут учреждение, в котором ребенку будет оказана квалифицированная помощь, где его смогут подготовить к школе. А если его и берут в детский сад, то очень вероятно, что долго он там не удержится. Практически каждой семье, пытавшейся устроить ребенка с аутизмом в дошкольное учреждение, не удавалось этого сделать с первого раза (либо не брали, либо быстро выводили, либо сам ребенок резко отрицательно реагировал на посещение сада).
   Вообще непросто найти специалиста (психолога, дефектолога, логопеда), который согласился бы работать с таким ребенком. На местах, как правило, помочь такому ребенку не берутся – приходится не только далеко ездить, но и месяцами ждать, когда подойдет очередь на консультацию. А после консультации, в длительном ожидании следующей, родители вынуждены самостоятельно претворять в жизнь полученные рекомендации, не имея никакой поддержки и помощи. Вместе с тем, период, о котором сейчас идет речь, как уже было сказано, отличается особым разнообразием и интенсивностью поведенческих трудностей. Родителям часто бывает сложно правильно оценить вновь появившуюся проблему и адекватно отреагировать на нее, или в рутине повседневных забот заметить признаки положительной динамики развития малыша и поддержать зарождающиеся позитивные тенденции.
   К концу дошкольного возраста ребенка его близкие обычно «торопят события», проявляя максимальное усердие в обучении школьным навыкам в ущерб необходимым занятиям по эмоциональному развитию. Продвижение в речевом развитии и возможность ребенка овладеть учебными навыками (чтением, письмом, счетом) к концу дошкольного возраста являются для родителей главными критериями успешности его будущей социальной адаптации. Поэтому все физические и душевные силы матерей тратятся на бесконечное «натаскивание», а отдача при этом бывает недостаточной: пассивно ребенок владеет многим, а активно использовать свои знания и умения не может, так же как и проявить их в новой ситуации. Кроме того, чрезмерно интенсивные занятия по такой системе могут вызывать и негативизм ребенка, который забрасывает ранее любимый букварь за диван или требует закрыть тетради, повторяя: «Не писать, не писать» и т. п.

Период школьного возраста

   По достижении ребенком школьного возраста самой главной задачей родителей становится найти для него подходящее образовательное учреждение. Эта задача не менее сложная, чем устройство в детский сад, так как практически нет учебных заведений, предназначенных для детей с аутизмом. Даже если ребенок показывает неплохие результаты на психолого-педагогической комиссии, родителям в лучшем случае предлагают вариант индивидуального обучения на дому. Если же у специалистов возникает сомнение в соответствии уровня интеллектуального и речевого развития ребенка массовой программе, они рекомендуют вспомогательную школу. Но и такое недостаточно адекватное решение проблемы возможно только в отдельных крупных городах. В более отдаленных областях оказывается, что нет ни индивидуального обучения, ни классов для детей с задержкой развития, ни даже вспомогательных школ с не очень «тяжелым» контингентом детей. В результате ребенок с аутизмом оказывается вне системы образования – не потому, что его нельзя учить, а потому, что некому и негде.
   Длительные поиски школы с минимальным наполнением классов и педагога, который согласится взять ребенка; переживание многочисленных отказов на приемных комиссиях; тревога по поводу того, удержится ли ребенок в классе, не будет ли для него это слишком большой нагрузкой, – вот далеко не полный набор проблем родителей с аутичными детьми школьного возраста. Они даже не успевают порадоваться объективным улучшениям в состоянии их ребенка, который к этому возрасту может стать более управляемым, контактным, не так глубоко погружаться в свои стереотипии, демонстрировать заметные достижения в области моторного и речевого развития.
   Благополучное решение проблемы поступления в школу, в свою очередь, рождает новые трудности. Они связаны со сложным процессом адаптации к коллективу детей, режимным моментам, фронтальному обучению. На близких ребенка, прежде всего на маму или бабушку, ложится большая нагрузка, связанная с организацией сопровождения ребенка на занятиях и выполнением домашних заданий. Вместе с тем, посещение ребенком школы – крайне важный фактор относительной нормализации социального статуса семьи. Какой-то период своей жизни он большую часть времени проводит, как все его сверстники, – ходит в школу, готовит уроки. Регулярная занятость ребенка в школе (даже если он посещает школу не ежедневно и неполный день) освобождает на какое-то время мать, которая до сих пор безотлучно должна была находиться рядом с ним.
   Но это положение не является стабильным. В большинстве случаев, обычно в средней и старшей школе, возникает вопрос о переводе на индивидуальное обучение. Это связано с рядом причин: с одной стороны, с медлительностью ребенка, недостаточной включенностью его на уроках, трудностями устных ответов, с другой – с его эмоциональной незрелостью, социальной наивностью, с тем, что он может становиться объектом насмешек одноклассников, провоцироваться ими на неадекватные поступки. Основная проблема, которую должны решить для себя родители, – стоит ли бороться за посещение школы, условия которой являются для их ребенка экстремальными, или смириться с надомным обучением, потеряв при этом реальную возможность постепенного приобретения навыков адаптации в коллективе сверстников.

Основные трудности семьи подростка и взрослого с последствиями аутизма

   Трудности семьи, воспитывающей аутичного ребенка в подростковом возрасте, имеют свою выраженную специфику.
   Известно, что если такой ребенок находится в благоприятных семейных условиях и получает адекватную помощь, он постепенно смягчает свои аутистические установки, становится более гибким в отношениях с окружающими. Уходит в прошлое экстремальная избирательность в еде и в одежде, он не столь страстно требует сохранения постоянства в окружающем. Даже в самых тяжелых случаях ребенок к этому возрасту лучше ориентируется в окружающем мире, становится более приспособленным в быту, осваивает некоторые навыки коммуникации. Его связь с близкими теряет свою напряженность, он уже не стремится полностью контролировать их поведение.
   Однако родные ребенка не всегда могут радоваться этим успехам, так как все более остро воспринимают остающиеся проблемы. Ребенок заметнее, чем в младшем возрасте, отличается от сверстников, другие дети быстро обгоняют его в своем развитии. Кроме того, как уже отмечалось выше, теперь «особость» ребенка может проявляться и в чертах его лица, в его мимике и пластике.
   Бросаются в глаза его катастрофическая неловкость, социальная наивность и недоразвитие речи. Ослабление аутистической защиты, в сущности, обнажает интеллектуальное недоразвитие, трудности понимания происходящего и организации взаимодействия.
   И хотя такие поведенческие проблемы, как страхи, негативизм, агрессия, импульсивные действия не только не возрастают, но имеют тенденцию к редукции, редкие аффективные срывы теперь представляют реальную опасность и для самого ребенка, и для окружающих. То, что можно было игнорировать в отношениях с пятилетним ребенком, теперь часто становится неразрешимой проблемой, нарастает нервное напряжение близких, их физическая нагрузка, возможны реальные физические травмы. В это время одной из основных жалоб близких становится жалоба на отсутствие возможности отвлечься и отдохнуть.
   Эта проблема характерна даже для семей, воспитывающих более успешных, высокоинтеллектуальных аутичных подростков. Аутичные люди, имеющие энциклопедические знания и освоившие навыки формального логического мышления, часто затрудняются применить их в житейских ситуациях, использовать на уровне здравого смысла. Именно поэтому родители таких подростков могут пережить в это время еще одну стрессовую ситуацию, вновь отмечая расхождения между «успешным» ходом интеллектуального развития, проявлением парциальной одаренности и достижениями своих детей в социализации.
   Трудности семей и более проблемных, и более успешных подростков в это время связаны с осознанием необходимости постоянной родительской поддержки, опеки уже выросшего ребенка. Если в детстве проблемы носили конкретный характер – сложности ухода за ребенком, его обучения, обеспечения его безопасности, и отмечался постоянный прогресс в их разрешении, то перед семьей аутичного подростка встает глобальная проблема обеспечения будущего ребенка. И в этом смысле подростковый возраст и юность, возможно, являются наиболее драматичным моментом в жизни аутичного человека и его близких.
   По данным американских исследователей, примерно половина детей с так называемым «легко выраженным аутизмом» переводится в это время из родительского дома в специальные учреждения. Наилучшей формой таких учреждений, на наш взгляд, являются так называемые «семейные дома», в которых специально обученная семейная пара с помощью специалистов воспитывает и прививает социальные и бытовые навыки небольшой группе подростков с последствиями аутизма. В результате специально организованной работы накапливается опыт самообслуживания и жизни в сообществе.
   К сожалению, эта форма социальной адаптации подростков с аутизмом, достаточно распространенная на Западе, в нашей стране пока аналогов не имеет.
   Не лучше обстоит дело и с профессиональной подготовкой и организацией рабочих мест для таких людей, хотя очевидно, что это является одним из наиболее значимых направлений адаптации к жизни подростков и юношей с аутизмом. Исключение в данном случае составляют, пожалуй, лишь дети, имеющие выраженные особые таланты – музыкальные, математические, художественные или лингвистические, позволяющие родителям надеяться, что постоянный сверхценный интерес их ребенка станет основой его будущей профессиональной деятельности.
   Попытки оказания профессиональной психологической поддержки семьям, воспитывающим детей с аутизмом, в нашей стране носят эпизодический характер. Мы убеждены, что эта поддержка должна развиваться прежде всего как помощь семье в ее основных заботах по воспитанию и введению в жизнь такого ребенка. Главное – объяснить родителям, что происходит с их ребенком, помочь установить с ним эмоциональный контакт, поверить в свои силы, научиться влиять на ситуацию, изменяя ее к лучшему.
   Кроме того, таким семьям полезно общаться между собой. Они не только хорошо понимают друг друга, но каждая из них имеет свой уникальный опыт переживания кризисов, преодоления трудностей и достижения успехов, освоения конкретных приемов работы.

Психологическая работа с группой подростков и взрослых с последствиями детского аутизма

   Групповая работа является закономерным этапом психологической помощи при аутизме. С возрастом она начинает занимать все более важное место. Как уже было сказано, дети, страдающие аутизмом, вовсе не отличаются «пониженной потребностью в общении», как это было принято считать на первых этапах изучения синдрома РДА. Стремление к общению в школьном возрасте (а особенно с наступлением раннего подросткового периода) возрастает, однако возможности аутичного подростка в общении остаются крайне ограниченными. Они с готовностью откликаются на попытки установления контакта, предпринятые на доступном для них уровне, с учетом усвоенных навыков коммуникации. Коммуникативные же возможности аутичных подростков и юношей, даже с высоким уровнем интеллектуального развития, могут быть чрезвычайно низки. Они малоактивны, легко чувствуют дискомфорт, с трудом организуют развернутое речевое взаимодействие.
   Возможности диалогарезко ограничены также и недостаточным учетом желаний собеседника, его готовности к общению, заинтересованности в предмете общения (это связано с трудностями эмпатического вчувствования в переживания другого человека): неготовностью соблюдать элементарную очередность слушания-говорения; недостаточным пониманием неписаных социальных правил, конвенционального характера каждого конкретного коммуникативного акта – о чем в данный момент в этой компании стоит говорить, а о чем нет, какие нормы вежливости являются необходимыми, а какие в данный момент не нужны и даже выглядят карикатурно, и т. д. Такое непонимание определяет коммуникативную наивность,бесхитростность страдающего аутизмом человека.
   Таким образом, желая общаться, аутичные люди в целом отличаются монологичностью –плохо чувствуют обратную связь с тем, с кем общаются. Эта особенность фактически является конкретным проявлением более широкой и фундаментальной их неспособности к гибкому учету новизны в среде и перестройке собственного поведения в соответствии с внешними изменениями.
   Аутичный человек бывает слишком аффективно сосредоточен на собственных переживаниях, интересах, захвачен ими: это создает у другого человека ощущение его исходной жесткой запрограммированности,недостаточной спонтанности и гибкости. Часто контакт с другим человеком возможен только в русле стереотипных пристрастий, принимающих иногда характер влечений. Так, он может долго и страстно рассказывать о троллейбусных маршрутах или кровожадных акулах, и его трудно будет переключить на другую тему; при этом он совершенно не учитывает настроение собеседника и степень его заинтересованности в предмете разговора.
   Как и в более раннем возрасте, патологически быстро возникает пресыщениев общении. Аутичный подросток (взрослый) может приближаться к собеседнику, перебрасываться одной-двумя репликами и уходить в сторону, повторяя такую процедуру несколько раз (даже в общении с человеком, которому он доверяет и с которым установлена прочная психологическая связь); пресыщение проявляется в виде многократных выходов участника общей коммуникативной ситуации из-за стола и возвращения в общий круг (хочется еще раз подчеркнуть, что это – характерное поведение даже в психологически комфортных условиях, при явном желании общения).
   Еще одна значительно затрудняющая общение особенность – катастрофически низкая стрессоустойчивостъ.Любая неожиданность, трудность, неприятность, собственный неуспех могут вызвать состояние растерянности и пассивное ожидание внешней помощи, в худшем случае – спровоцировать страх, импульсивное агрессивное действие (вербальное или физическое, направленное вовне или на себя), усиление стереотипии.
   Конечно, все эти патологические особенности делают спонтанное общение аутичного ребенка со сверстниками очень проблематичным, по крайней мере, резко ограничивают его возможности. Нередко, как показывает опыт, аутичные подростки попадают в драматические ситуации, поскольку сверстники могут провоцировать их на социально неадекватные действия, выставлять напоказ их социальную некомпетентность; порой «странным» детям приходится сталкиваться и с прямой агрессией. Необходимо отметить, что степень принятия-непринятия аутичного ребенка в классе (или в другой формальной детской группе) сильно зависит от того, как поведет себя по отношению к нему взрослый – руководитель, педагог. Усилиями взрослого может быть создана атмосфера терпимости к «странностям», а статус аутичного ребенка в группе возрастает, если взрослый умело использует и «рекламирует» его сильные стороны (известно, что многие дети с аутизмом отличаются высокими парциальными способностями).
   Как уже обсуждалось выше, для продвижения в социальном развитии аутичному подростку обязательно нужен определенный опыт пребывания в формальной детской группе (классе, кружке и т. п.). Несмотря на всю сложность для него этой ситуации, а может быть, в какой-то степени и благодаря ей ребенок получает толчок в развитии произвольности, самообладания, гибкости, усложнения форм общения.
   Администрация школ и педагоги нередко идут по пути наименьшего сопротивления и переводят страдающих аутизмом учеников полностью на домашнее обучение, поскольку им трудно «удержаться» в классе. В подобных случаях, как показывает наша практика, ребенок недополучает огромную и важную часть личного опыта, оказывается в условиях социальной депривации и, как правило, не достигает того уровня адаптации к сложной среде, который ему потенциально доступен. Ребенок привыкает к однообразной домашней жизни, не требующей мобилизации и не ставящей перед ним постоянно новых адаптационных задач, и как бы инкапсулируется в стереотипных способах существования.
   Удачным вариантом развития событий можно считать посещение ребенком или подростком с аутизмом какого-нибудь кружка (секции, клуба), объединяющего ребят с общими интересами и руководимого терпеливым взрослым-энтузиастом, умело сплачивающим детскую группу. Однако такие случаи, к сожалению, редки.
   Все это позволяет говорить о важности своевременного начала групповой психологической работы с аутичными детьми-школьниками и подростками. Специально организованное групповое общение отвечает важнейшим условиям:
   – оно психологически безопасно для участников группы (групповые встречи ведут хорошо знакомые взрослые, которым аутичный ребенок или подросток доверяет; они проходят в основном в уже известных участнику группы стенах, где к нему относятся доброжелательно и терпимо);
   – ситуация группового общения постоянно ставит перед участниками новые, достаточно сложные адаптационные задачи: необходимо следовать групповым нормам, принимать неизбежную непредсказуемость группы, наконец, просто учиться быть одним из участников,т. е. частью общего группового процесса.
   Опыт нашей длительной групповой психологической работы с аутичными детьми и подростками (теперь уже взрослыми людьми) позволяет говорить об ее уникальной развивающей роли.

Задачи и формы клубной работы

   В этом разделе будут обсуждены различные аспекты особой формы групповой психологической работы – Клуба, объединяющего в течение продолжительного периода времени людей с последствиями детского аутизма и их близких.
   Клуб «вырос» из спонтанного общения детей при посещении регулярных индивидуальных психологических и педагогических занятий и при проведении совместных праздников, прежде всего встречи Нового года. Известно, что аутичные дети нуждаются в таких мероприятиях, которые помогают им осмыслять, эмоционально проживать события годового цикла. Поначалу Клуб объединял 8 мальчиков в возрасте от 11 до 18 лет с довольно разной клинико-психологической картиной аутизма. В большинстве случаев это была третья и четвертая группы РДА, в одном – вторая. Для всех участников Клуба было характерно отсутствие значительного интеллектуального снижения и наличие в разной степени развитой активной речи. С каждым из этих ребят к тому времени достаточно долго (не менее 2—3 лет) велась индивидуальная работа, что обеспечило значительное продвижение в развитии контакта и взаимодействия. При объединении детей в группу мы старались использовать эти возможности, включая в нее ребенка вместе с работавшим с ним индивидуально психологом (педагогом).
   Формой клубной работы на первых порах была избрана общая интеллектуальная игра с использованием атрибутов популярных телевизионных игровых шоу («Что? Где? Когда?», «Поле чудес» и т. п.). Этот выбор не случаен: многие дети и подростки с аутизмом, как, впрочем, в большой степени и их нормально развивающиеся сверстники, были захвачены телевизионными впечатлениями. Телевизионные игры имеют четкую структуру, определяют порядок и форму взаимодействия (что крайне важно для человека с аутизмом), содержат эффектные, но привычные и предсказуемые моменты азарта и яркого сенсорного подкрепления, сами стереотипно воспроизводятся, становясь частью привычного порядка жизни.
   В условиях дефицита реального общения, щадящего учебного режима (многие из подростков обучались на дому), трудностей произвольной организации деятельности телевизор становился для них одним из основных средств структурирования времени, а для некоторых – еще и одной из немногочисленных возможных тем общения. Ребята очень любили рассказывать о своих телевизионных впечатлениях и спрашивать любого собеседника о том, что он смотрит по телевизору.
   Клубная игра поэтому получила название «Колесо фортуны», а центральным игровым атрибутом стало вращающееся колесо, поделенное на сектора. Во время игры на нем выпадали определенные номера, каждому из которых соответствовало то или иное задание, а далее эти задания по принципу лото распределялись между участниками. Жесткая структурированность клубных встреч облегчала задачу удерживания вместе участников игры, «владения» их вниманием, мобилизовала эмоционально.