На этапе разработки ИПР всплывает недостаток правоприменительной практики, который приводит к необоснованному доминированию одних видов помощи гражданам с инвалидностью и минимальному развитию других (социальная реабилитация, включающая психолого-педагогическую, профессиональную и др). В ИПР практически отсутствуют мероприятия по социальной реабилитации, которые могли бы обеспечить активное участие граждан с инвалидностью в жизни общества.
   Решение описанной проблемы лежит как в нормативной, так и в практической плоскости реформирования системы МСЭ. Для этого требуется:
   – включение в состав бюро МСЭ специалистов по немедицинским направлениям реабилитации;
   – массовое повышение квалификации специалистов бюро МСЭ, их ознакомление с современными представлениями о немедицинских направлениях реабилитации;
   – внесение в Порядок прямой нормы об учете рекомендаций по немедицинским реабилитационным услугам, представляемых гражданами, обратившимися за разработкой ИПР.

2. Несоответствие рекомендаций ИПР реальным потребностям инвалида

   И взрослые инвалиды, и практически все семьи с детьми-инвалидами жалуются на крайне формальный подход бюро МСЭ к заполнению ИПР. Вносимая в ИПР информация о реабилитационных услугах и ТСР, как правило, не уточняет, каковы должны быть их особенности в соответствии с индивидуальными потребностями ребенка или взрослого. Как правило, в ИПР заполняется только раздел, посвященный ТСР, причем с минимальными описаниями потребностей конкретного инвалида.
   Приведем типичные примеры заполнения разделов ИПР и воплощения в жизнь этих рекомендаций.
   ПРИМЕР 4
   Ребенку с тяжелыми нарушениями речи необходимы услуги логопеда, в конкретном случае – интенсивная квалифицированная помощь в течение длительного времени. В качестве исполнителя реабилитационного мероприятия указывается детская поликлиника, но при этом в ИПР не описываются конкретные потребности ребенка: индивидуальный режим и длительность занятий. В итоге, в соответствии с ИПР, логопед в поликлинике занимается с ребенком два раза в неделю по 10 минут (как с обычно развивающимся ребенком). Формальное заполнение ИПР в данном случае приводит к тому, что у родителей отсутствует законное основание требовать другого режима занятий. В результате у ребенка выявляются вторичные нарушения развития, вызванные отсутствием своевременно оказанной необходимой помощи, и возникают дополнительные реабилитационные потребности.
   ПРИМЕР 5
   В ИПР ребенка с диагнозом «ранний детский аутизм» (РДА) указана потребность в психолого-педагогической коррекции (без уточнения типа мероприятий), исполнителем назначен «реабилитационный центр». Ребенку требуется сочетание различных занятий, но при обращении в реабилитационный центр его определяют в театральный кружок, а маме объясняют, что именно в процессе театральной деятельности и будут корректироваться особенности его поведения. В данном случае реабилитационный центр вынужденно взял на себя функции эксперта (по закону принадлежащие бюро МСЭ, которое не указало необходимость комплексной помощи, ее направления и объем) и определил конкретный вид психолого-педагогической коррекции и специалиста – педагога театрального кружка. Адекватность и эффективность таких мер вызывает в данном случае серьезные сомнения. В результате изза отсутствия своевременной помощи у ребенка выявляются вторичные нарушения развития и появляются дополнительные реабилитационные потребности.
   ПРИМЕР 6
   В ИПР ребенка с множественными нарушениями развития, с прогрессирующими вторичными осложнениями основного заболевания (S-образный грудопоясничный кифосколиоз 4-й степени и реберный горб) включена запись о кресле-коляске «прогулочной облегченной для ребенка с ДЦП со спецпосадкой» (без какого-либо уточнения параметров и характеристик). Предлагаемые уполномоченными органами кресла-коляски этому ребенку не подходят, поскольку их технические особенности не обеспечивают ему ту самую спецпосадку. Для конкретного ребенка спецпосадка обеспечивает правильное положение тела в коляске с учетом уже имеющихся деформаций. Это положение должно препятствовать дальнейшему прогрессированию вторичных осложнений. Формальное заполнение ИПР в данном случае приводит к тому, что у родителей нет законных оснований требовать предоставления другого кресла-коляски. Результат – дальнейшее прогрессирование вторичных осложнений, социальная изоляция ребенка и появление у него дополнительных реабилитационных потребностей.
   Некачественная (неиндивидуализированная) медико-социальная экспертиза порождает социальную проблему: инвалидам не предоставляется полноценная реабилитация. Без квалифицированного заключения об индивидуальных потребностях в реабилитационных мероприятиях, отраженного в подробно заполненной ИПР, инвалид не имеет оснований требовать исполнения ИПР[25] по необходимым ему критериям и в результате может остаться без своевременной помощи. Эта проблема особенно остра для детей-инвалидов, поскольку своевременные и квалифицированные реабилитационные мероприятия являются залогом их успешной адаптации и интеграции в обществе. Фактически индивидуальный подбор реабилитационных услуг и ТСР возлагается на реабилитационные организации и уполномоченные органы, осуществляющие закупки таких средств и не являющиеся экспертами в области реабилитации инвалидов.
   Бюро МСЭ созданы государством для экспертной оценки: их основная функция – определять необходимые инвалиду реабилитационные мероприятия. При составлении перечня этих мероприятий эксперт должен указывать конкретное мероприятие, его особенности, направленность, интенсивность, продолжительность. Задача эксперта – оценить возможности и потребности человека и рекомендовать такие реабилитационные мероприятия, которые помогут снизить ограничения его жизнедеятельности. Все выводы медико-социальной экспертизы должны находить свое выражение в квалифицированно заполненной ИПР.
   Напомним, что при формировании территориального перечня социальных услуг, предоставляемых на территории субъекта РФ, и при формировании государственного заказа на реабилитационные услуги и ТСР должны учитываться потребности общества. Потребности в реабилитационных мероприятиях подтверждаются именно бюро МСЭ путем включения реабилитационных мероприятий в ИПР инвалида (ребенка-инвалида). Таким образом, квалифицированное, независимое заключение МСЭ, воплощенное в подробно заполненной ИПР, – это необходимое условие для формирования эффективной системы реабилитации.
   Для решения этой проблемы нужно:
   – внести изменения в Форму индивидуальной программы реабилитации инвалида (ребенка-инвалида), выдаваемую федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы[26]. Этими изменениями должна быть предусмотрена обязанность учреждений медико-социальной экспертизы указывать основные требования к услугам и средствам реабилитации по их направленности (назначению), объему, техническим характеристикам, необходимости и иным потребительским качествам, отвечающим индивидуальным реабилитационным потребностям инвалида;
   – установить формальную процедуру для подтверждения того, что предлагаемые государством реабилитационные услуги и средства не удовлетворяют реабилитационным потребностям инвалида, и внести ее в Правила обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации[27];
   – включить в состав бюро МСЭ специалистов по различным направлениям реабилитации;
   – организовать повышение квалификации специалистов бюро МСЭ по различным направлениям реабилитации и современным представлениям о них.

3. Заблуждения сотрудников бюро МСЭ относительно реабилитационных услуг и ТСР, которые могут быть включены в ИПР

   На практике мы повсеместно сталкиваемся с отказами бюро МСЭ включать в ИПР ребенка-инвалида то или иное реабилитационное мероприятие и (или) техническое средство реабилитации. Речь идет об отказах, не связанных с отрицанием потребности инвалида в тех реабилитационных услугах и (или) технических средствах реабилитации, которые бюро МСЭ не желает включать в ИПР. В рассматриваемых ниже ситуациях специалисты бюро МСЭ обосновывают свои отказы тем, что они имеют право вписывать в ИПР только то, что может (вернее, должно) оплатить государство. Как правило, в такой ситуации бюро МСЭ ссылается на Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду[28] (далее – Федеральный перечень).
   Однако согласно статье 11 ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» ИПР должна содержать все необходимые инвалиду реабилитационные услуги и ТСР, независимо от порядка их финансирования и предоставления. Это могут быть реабилитационные услуги и ТСР как включенные, так и не включенные в Федеральный перечень, предоставляемые как бесплатно, так и за плату. Необходимо четко понимать, что Федеральный перечень содержит лишь те услуги и ТСР, предоставление которых гарантируется государством за счет средств федерального бюджета (см. раздел Гарантии социальной реабилитации, с. 31). Как мы уже отмечали в указанном разделе, государственные гарантии по реабилитационным услугам содержатся не только в ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» и обеспечиваются они не только за счет средств федерального бюджета. Таким образом:
   – ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» устанавливает норму о том, что ИПР должна содержать весь перечень необходимых инвалиду реабилитационных мероприятий и ТСР, независимо от источников финансирования предоставления данных мероприятий или ТСР (те мероприятия, которые по закону не финансируются государством, может оплатить сам инвалид или негосударственные организации);
   – реабилитационные мероприятия, предусмотренные формой ИПР, но отсутствующие в Федеральном перечне (профессиональная, социальная, психологическая реабилитация), могут быть гарантированы государством в рамках иных нормативных правовых актов, в том числе за счет бюджетов субъектов РФ. Субъекты РФ могут также вводить дополнительные гарантии, помимо предусмотренных Федеральным перечнем, включая и те позиции, которые уже гарантированы за счет средств федерального бюджета (пример – Закон г. Москвы № 55 «О дополнительных мерах социальной поддержки инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности в городе Москве»).
   Отсюда следует, что ссылка бюро МСЭ на Федеральный перечень при отказе включить ту или иную реабилитационную услугу (средство) в ИПР инвалида (ребенка-инвалида) необоснованна и незаконна.
   Другим мотивом для отказов бюро МСЭ включать в ИПР реабилитационные услуги является отсутствие требуемой услуги в реабилитационных центрах данного населенного пункта в силу специфичности этой услуги (например, нет необходимых специалистов). В таких случаях бюро МСЭ мотивируют свой отказ тем, что они не могут включать в ИПР реабилитационную услугу, которую невозможно получить бесплатно по месту жительства. При этом бюро МСЭ не соглашаются указывать в качестве исполнителя государственные реабилитационные центры иных регионов или негосударственные реабилитационные центры, где есть необходимые услуги.
   Отказ включать в ИПР необходимые ТСР или услуги, предоставление которых не гарантируется государством, затрудняет их самостоятельное приобретение. Например, семье ребенка-инвалида необходим подъемник в ванную комнату (ребенок большой, тяжелый, сам не поднимается). Подъемник не включен в Федеральный перечень. Но если он включен в ИПР, семье легче обращаться в благотворительные фонды, к частным благотворителям, в органы социальной защиты за целевой материальной помощью, так как у них есть экспертное заключение, которое никто не поставит под сомнение.
   Знакомясь с причинами, которыми бюро МСЭ мотивируют свои решения об отказе включать в ИПР те или ины е реабилитационные услуги, ТСР, а также их индивидуальные особенности, мы обнаруживаем, что бюро МСЭ берут на себя ответственность за реализацию ИПР. Искаженное понимание своих функций, порожденное, как кажется сотрудникам бюро МСЭ, наилучшими побуждениями, бьет в первую очередь по людям с инвалидностью, а затем и по всей системе реабилитации. На самом деле бюро МСЭ в подобных ситуациях не исполняет собственные обязанности, т. к. истолковывает ИПР не так, как определено в статье 11 ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ». Цель, которую преследует бюро МСЭ в таких случаях, – защита интересов государства. Сотрудники бюро следят за тем, как бы граждане с инвалидностью не начали просить больше, чем государство может им дать. Той же цели подчинены и общие формулировки ИПР о необходимых реабилитационных услугах и ТСР без описания их индивидуальных особенностей. В соответствии с действующим законодательством[29] бюро МСЭ не наделены полномочиями устанавливать источники финансирования реабилитационных мероприятий, включаемых в ИПР. Обязанность бюро МСЭ в том, чтобы указывать исполнителя реабилитационного мероприятия, а не в том, чтобы гарантировать его исполнение. Непонимание этого порождает одну из основных проблем российской системы реабилитации. Экспертный орган отошел от экспертизы в ее истинном понимании и превратился в учреждение, которое подбирает людям с инвалидностью реабилитационные услуги и ТСР из числа предоставляемых государством. Тем самым из системы реабилитации оказалась исключена основная движущая сила ее развития – эксперты, которые определяют потребности развития системы.
   Пути решения проблемы лежат в практической плоскости.
   1. Разрешение конфликта «эксперт – исполнитель». Сегодня этот конфликт возникает из-за того, что сверху административными методами спускаются указания, что именно следует включать в ИПР, дабы не навредить государству (с ложным пониманием пользы и вреда для государства и с противопоставлением интересов инвалида и государства мы сталкиваемся в этой системе очень часто). Исполнители вынуждены руководствоваться скудными, недостоверными и слишком общими сведениями о реабилитационных потребностях инвалида и выкручиваться самостоятельно.
   Способ разрешения этого конфликта имеется в действующем законодательстве. Пункт 13 Порядка устанавливает, что координация мероприятий по реализации ИПР инвалида (ребенка-инвалида) и оказание необходимого содействия инвалиду осуществляется органом социальной защиты населения. Именно орган социальной защиты населения должен разъяснять гражданину с инвалидностью, какие мероприятия в ИПР реализуются за счет государства и каковы возможности реализовать ИПР по тем реабилитационным услугам и ТСР, предоставление которых за счет государства не предусмотрено. Орган социальной защиты населения должен не только консультировать инвалида, но и решать вопрос об исполнении конкретного реабилитационного мероприятия, взаимодействуя с другими государственными организациями (например, направлять инвалида в конкретный реабилитационный центр и обеспечивать в этом центре необходимые ему услуги).
   Отметим, что даже в тех случаях, когда непосредственный исполнитель реабилитационного мероприятия указан в ИПР вполне определенно (например, орган Фонда социального страхования РФ или поликлиника), орган социальной защиты населения обязан оказывать инвалиду содействие в реализации реабилитационного мероприятия (согласно пункту 13 Порядка). Это может быть информационное или организационное сопровождение, а также содействие в получении социальных услуг, необходимых для реализации реабилитационного мероприятия (физическое сопровождение инвалида к месту исполнения реабилитационного мероприятия, ведение переписки с ответственными органами и организациями)[30]. В любых ситуациях, связанных с трудностями исполнения ИПР, инвалид может и должен письменно обращаться в орган социальной защиты населения. Если услуги и ТСР, включенные в ИПР и гарантированные государством, невозможно предоставить из-за того, что они отсутствуют в реабилитационных центрах или не закуплены уполномоченными органами, орган социальной защиты должен рассмотреть возможные механизмы предоставления этих услуг и ТСР (обучение специалиста реабилитационного центра, приглашение в центр необходимого специалиста, оплата услуг негосударственной организации либо закупка услуги или ТСР в соответствии с законодательством о поставках для государственных нужд[31]).
   Поэтому когда при составлении ИПР возникает вопрос, какое учреждение должно вписываться в ИПР в качестве исполнителя, если в данном регионе нет специалистов или технических условий и средств для оказания соответствующих услуг, – выход очень прост: исполнителем можно указать орган социальной защиты населения, который и должен решить, какое учреждение будет проводить реабилитационное мероприятие и какие ресурсы необходимо дополнительно привлечь (специалисты, помещения, оборудование).
   2. Уполномоченный орган в Правительстве РФ и соответствующие органы в регионах должны организовать повышение правовой грамотности сотрудников МСЭ по рассматриваемым вопросам, поскольку описанные выше проблемы и заблуждения прочно слиты с практикой работы бюро МСЭ и наблюдаются повсеместно.

4. Проблемы, возникающие из-за правовой неграмотности сотрудников бюро МСЭ

   Рассмотрим эту тему на примере судебного иска к Главному бюро МСЭ по поводу включения в ИПР реабилитационных услуг, рекомендованных негосударственной организацией.
   ПРИМЕР 7
   В негосударственную организацию РБОО «Центр лечебной педагогики», специализирующуюся на предоставлении услуг психолого-педагогической коррекции детям-инвалидам, обратились родители с просьбой составить список рекомендаций специалистов по необходимым детям услугам для представления этих рекомендаций на медико-социальную экспертизу. Родители подали в бюро МСЭ заявление с просьбой учесть рекомендации специалистов РБОО «Центр лечебной педагогики» и включить в ИПР соответствующие услуги, а также указать в качестве исполнителя этих услуг данную негосударственную организацию.
   Бюро МСЭ отказало как во включении в ИПР рекомендованных услуг, так и в указании запрашиваемого исполнителя. Формально отказ выражался в том, что в заполненной ИПР отсутствовали рекомендованные услуги (был изъят и сам раздел «Мероприятия психолого-педагогической реабилитации»). Жалоба в вышестоящее бюро МСЭ (в данном случае Главное бюро МСЭ по г. Москве) осталась без письменного ответа. В устной беседе всем родителям (всего с таким заявлением обратилось пять семей) было сказано одно и то же: чтобы бюро МСЭ могло рассмотреть возможность включения в ИПР соответствующих услуг и негосударственной организации в качестве их исполнителя, необходимо предоставить письменные отказы в соответствующих услугах от государственных реабилитационных организаций. Нелепость ситуации поражала: бюро МСЭ не включило в ИПР услуги, оказания которых в государственных организациях можно требовать только на основании ИПР, но, тем не менее, просило предъявить официальный отказ в предоставлении этих услуг.
   Официальный письменный ответ от Главного бюро МСЭ с обоснованием отказа включать в ИПР соответствующие услуги нам удалось получить только после вмешательства прокуратуры. Родители направили в прокуратуру жалобу на то, что бюро МСЭ нарушает нормы ФЗ «О порядке рассмотрения обращений граждан РФ»[32] и Порядок разработки и реализации ИПР инвалида (ребенка-инвалида)[33]. В Приложении 3 приводим ответ Главного бюро МСЭ по г. Москве, из которого следует, что основанием отказа во включении запрашиваемых услуг в ИПР является не экспертная оценка потребностей ребенка-инвалида, а все те же заблуждения сотрудников МСЭ, о которых мы говорили выше:
   1) «ИПР разрабатывается только на основании представленных данных, рекомендаций лечебно-профилактических учреждений, где наблюдается ребенок-инвалид, и по заявлению родителей или опекунов ребенка-инвалида»;
   2) «РБОО «Центр лечебной педагогики» предоставляет свои реабилитационные услуги на платной основе. Постановление Правительства РФ № 2347-Р от 30.12.2005[34] не предусматривает гарантированную оплату данной услуги, а следовательно не может вноситься в ИПР».
   В Приложении 4 мы приводим исковое заявление, которое было подано родителями в суд, а в Приложении 5 – решение суда, вынесенное по этому исковому заявлению в пользу родителей.
   Фактически суд признал
   – обязанность бюро МСЭ при разработке ИПР учитывать рекомендации немедицинских (в том числе негосударственных) организаций о необходимых инвалиду (ребенку-инвалиду) реабилитационных мероприятиях;
   – обязанность бюро МСЭ включать в ИПР все необходимые инвалиду (ребенку-инвалиду) реабилитационные мероприятия независимо от наличия в месте его проживания необходимых специалистов, услуг, реабилитационных центров;
   – право бюро МСЭ указывать в ИПР в качестве исполнителя реабилитационных мероприятий негосударственную организацию вне зависимости от источника финансирования этих мероприятий.
   Тем самым в судебном порядке подтверждено право инвалида (ребенка-инвалида) на полноценную ИПР вне зависимости от уровня развития государственной реабилитационной инфраструктуры.
   Заметим, что письменные рекомендации специалистов[35], занимающихся с ребенком, по поводу необходимых ребенку реабилитационных услуг и ТСР, а также возможных исполнителей услуг, нужны для того, чтобы сотрудники МСЭ могли составить более полное представление о потребностях ребенка. В дальнейшем это будет способствовать качественному и адекватному исполнению ИПР. Очень важно, чтобы рекомендации были как можно более конкретными, подробными и содержали описания объемов и параметров реабилитационных услуг, например:
   – рекомендация, учитывающая потребность ребенка в кресле-коляске, должна содержать необходимые антропометрические (вес, рост ребенка) и эргономические показатели, учитывать необходимость оснащения специальными приспособлениями (ортопедический стульчик, нагрудник для пристегивания ребенка, съемный столик с установленной на нем антиспастической ручкой и др.);
   – рекомендации по санаторно-курортному лечению должны содержать лечебный профиль, кратность, срок и сезон рекомендуемого лечения, необходимость сопровождения инвалида к месту лечения и во время проведения лечения;
   – рекомендации по психолого-педагогической коррекции должны содержать перечень видов необходимых занятий, их направленность, специализацию, интенсивность, период проведения и т. д.
   НА ЭКСПЕРТИЗЕ