Финни Нэнси. Ребенок с церебральным параличом : помощь, уход, развитие

   Речевое развитие при церебральном параличе часто начинается позже обычного или оно замедлено. Для всех детей, для которых есть риск нарушения речевого развития, полезными могут оказаться дополнительные методы коммуникации или сочетание обычной речи и каких-то вспомогательных средств, которые помогут ребенку выразить свои мысли и желания. Развивать основные навыки коммуникации необходимо с самого раннего возраста, еще до того, как станет очевидна степень нарушения артикуляции. Тогда ребенок, который не может говорить отчетливо, сэкономит потом свое время, осваивая альтернативные или вспомогательные способы коммуникации.

Технические средства

   Благодаря развитию технических средств появилась возможность уменьшить несоответствие между способностью понимать и выражать себя. Современные компьютеры подчиняются малейшим движениям, даже движениям глаз или легким прикосновениям пальцев. Сейчас компьютеры настолько компактны, что множество их моделей можно использовать в качестве средств коммуникации. Сегодня, благодаря этим достижениям, компьютеры широко используют в школьных классах и дома для письма и обучения.

Дополнительные способы коммуникации

Речь и невербальные способы коммуникации

   Коммуникация – это сложный процесс, требующий множества навыков. Речь – только один из многих способов, которыми мы передаем свои «сообщения». Для передачи информации мы используем зрительный контакт, движения глаз, мимику, жесты, положение тела. Развитие навыков невербальной коммуникации в сочетании с физической терапией и занятиями логопеда может значительно помочь ребенку с церебральным параличом научиться выражать себя.

Знаки и символы

   Для того чтобы выразить собственные мысли и желания, многим детям с церебральным параличом необходимы какие-то особенные способы – так называемые дополнительные способы коммуникации. Это может быть коммуникация с помощью рук – способ, основанный на использовании жестов и знаков, или «графические» способы, когда ребенок показывает на картинки или какие-то символы. Коммуникации с помощью рук (язык жестов) обучает логопед, здесь не требуется дополнительное оборудование, и в этом ее преимущество. Есть и серьезный недостаток данного способа – «собеседник» тоже должен знать язык жестов, а ведь друзья и родственники ребенка часто не могут или не хотят учиться ему.
   Дети с церебральным параличом гораздо легче осваивают «графические» способы коммуникации, поскольку из-за двигательных нарушений и недостаточного контроля за движениями рук им очень трудно жестикулировать. Разработано множество графических систем, одни основаны на простых рисунках или фотографиях, другие представляют собой системы символов, например, система блис-символов (Blissymbols), с помощью которых можно сообщить любую информацию; возможности ограничены только набором символов. Многие пользуются и жестами, и символами, что позволяет с легкостью общаться в любой ситуации. Например, дома ребенок для скорости объясняется знаками, а в школе пользуется набором картинок или символов (рис. 11.1).

    Рис. 11.1. а – блис-символы (Blissymbols); б– ребус-символы (Rebus symbols).

Дополнительные способы коммуникации и речь

   Использование обычной речи приносит многим детям с церебральным параличом массу переживаний. Чем старательнее ребенок со спастической формой церебрального паралича пытается сказать что-либо, тем ему труднее, тем больше голос подводит его. Он вновь и вновь повторяет одно и то же слово, а получается у него все хуже и хуже. При гиперкинетической форме церебрального паралича ребенок, пытаясь говорить, часто делает над собой усилие, и в результате нарушается равновесие и возникают неконтролируемые движения, с которыми ребенку трудно справиться и которые еще больше мешают ему говорить. Многие дети успешно используют дополнительные способы коммуникации в ситуациях, когда, как они знают, с речью возникнут проблемы. Дополнительные способы коммуникации в этих случаях освобождают ребенка от ненужных усилий, и говорить ему становится легче, речь становится лучше и понятнее. ^[18]

Улучшение речевого развития

   По нашему опыту, самый лучший способ сделать коммуникацию более эффективной – это «самозакрепление». Если ребенок обнаружит, что, указав на символ, он может выбрать игрушку, то он, естественно, захочет тем же способом выразить и другие свои желания. Исследования показали, что дети, которые используют дополнительные способы коммуникации, чувствуют себя увереннее и более успешны в учебе чем те, у кого нет возможности выражать свои мысли и желания. Многие родители опасаются, что дополнительные способы коммуникации отобьют у детей желание говорить, однако на самом деле их эффект противоположен.

Раннее вмешательство

   Отсутствие навыков коммуникации влияет на социальное и эмоциональное развитие ребенка. Многие дети становятся пассивными в результате нарушения коммуникации. Ребенок должен как можно раньше научиться выражать собственные мысли и желания, в этом случае уже в самые первые, наиболее важные для развития, годы он сможет полнее участвовать в социальном взаимодействии. Пусть малыш еще не отпраздновал свой первый день рождения, пусть вы не можете оценить, насколько хорошо он понимает вас, – учите его хотя бы показывать рукой или глазами на игрушку, с которой он хочет поиграть. Имея такой опыт выбора, ребенок быстро учится тому, как можно выразить свои желания.

Технические средства коммуникации – кто выигрывает?

   Область применения технических средств постоянно расширяется. Изобретают все новые и новые способы управления компьютерами, и сегодня они доступны большинству детей с церебральным параличом. Для детей, у которых движения рук резко ограниченны и которые не могут пользоваться обычной клавиатурой компьютера, разработаны специальные клавиатуры и переключатели.
   Переключатели – это способ, с помощью которого маленький ребенок с тяжелыми нарушениями может управлять окружающей средой. В основе ранней коммуникации лежит идея использовать принцип «причина-следствие». Например, ребенок запоминает, что «когда я двигаю рукой – играет музыка». Как только он поймет связь причины и следствия, можно вводить новые виды активности. Например, поворотом головы в одну сторону он будет включать музыку, а в другую – заводить игрушку.

Электронные средства коммуникации

   Электронные средства коммуникации позволяют «говорить» с помощью записанного (в цифровом виде) голоса другого человека или с помощью голоса, синтезированного на компьютере. Это открывает для ребенка новые возможности – говорить по телефону, перебивать собеседника, обращаться к нескольким людям одновременно. Такие устройства не требуют умения читать – можно самому создавать и воспроизводить сообщения с помощью символов и картинок. Поэтому электронные средства коммуникации подходят детям дошкольного возраста, при любом уровне способности к обучению (рис. 11.2). В то же время, подобными устройствами нельзя полностью заменять «простые технологии» общения. Они могут сломаться, у них могут сесть батарейки, а ребенку всегда нужно иметь надежный тыл.

    Рис. 11.2. Вспомогательное средство коммуникации «Альфатолкер» (Alphatalker). Нажимая на картинку, ребенок выбирает тот или иной детский стишок или песенку. В память прибора можно ввести любое сообщение, присвоить ему определенную клавишу и обозначить ее картинкой или символом. Альфатолкер распространяет компания Liberator Ltd.

Устная и письменная речь

   Родители часто считают, что ребенку, способному научиться читать и писать, вспомогательные средства коммуникации не нужны. Однако устная и письменная речь – это совершенно разные вещи, а каждый человек нуждается и в том, и в другом. Письменная речь крайне сложна и подчиняется строгим грамматическим правилам, которые позволяют излагать мысли однозначно и избегать разночтений. Устная речь свободнее, а жесты, выражение лица и интонации помогают человеку эффективно передавать свои «сообщения». Ребенку с церебральным параличом необходимо освоить письменную речь, но в то же время ему нужен язык жестов или символов, с помощью которых он сможет вступать в разговор легче и быстрее.

Выбор вспомогательного средства коммуникации

   Как правило, выбор вспомогательного средства коммуникации осуществляет группа специалистов, подбор такого средства всегда индивидуален. Выбор зависит от того, станет ли оно основным способом «разговаривать» или только дополнительным. Существует множество Центров помощи коммуникации (Communication Aid Centres), где группа специалистов обследует детей, предлагает различные способы управления компьютером, подбирает программное обеспечение и вспомогательные средства коммуникации. В подобные центры ребенка направляют учитель или специалист, который занимается с ребенком, но туда могут обратиться и сами родители.
   Широко и свободно пользоваться вспомогательным средством в любой социальной обстановке ребенок научится только путем тренировки и с помощью логопеда. Сначала надо научить его пользоваться вспомогательным средством в привычной обстановке, для этого родителям придется самим создавать подходящие ситуации. Например, даже самый маленький ребенок с удовольствием воспользуется подобным средством во время игры, чтобы выбрать игрушку, или во время чтения знакомой истории, чтобы вставить слово. Часто устройство уже содержит самые распространенные фразы – приветствия и ответы на них (например: «Здравствуй, как дела?», «Хорошо» или «Я хочу тебе что-то сказать»).
   Многие родители относятся к компьютерам и вспомогательным средствам коммуникации с опаской. Спешу заверить – вам не придется самим выбирать подходящее устройство, вам помогут специалисты, которые будут учитывать индивидуальные особенности и потребности вашего малыша. По мере приобретения им новых навыков и расширения его возможностей вспомогательные средства общения постепенно приспосабливают к новым условиям.

Другие области применения технических средств

Компьютер на ранних стадиях обучения

   Область применения технических средств не ограничена общением и письмом. Простой навык управления переключателем открывает детям широкие возможности использования компьютера в обучении. Современные компьютерные программы – прекрасные помощники в обучении на ранних стадиях, они знакомят малыша с различными понятиями, например с формой, числом, цветом, положением предметов в пространстве и их взаимным расположением, учат его выбирать определенные предметы из множества.

Примеры использования технических средств

   С помощью переключателя можно управлять инвалидным креслом. Одно время были распространены «системы управления обстановкой». Они подключаются к компьютеру и позволяют человеку, ограниченному в движениях, например, включать или выключать свет, телевизор или видеомагнитофон.

Тактильный экран

   Последнее новшество в этой области – тактильный экран. Он представляет собой рамку, которую закрепляют на экране компьютера. Прикосновение к экрану запускает определенную программу. Тактильный экран прекрасно помогает учить ребенка следить за движениями рук (то есть развивать координацию глаз-рука) и позволяет развивать зрительное восприятие через игру. Сегодня тактильные экраны используются очень широко, их можно найти в местных медицинских учреждениях и в школах.

Мотивация

   К коммуникации нельзя относиться как к «труду». Следите, чтобы «разговор» приносил ребенку удовольствие и удовлетворение. Электронное устройство нужно для игр и развлечений не меньше, чем для обучения и освоения навыков самостоятельности. Занятия ребенка с компьютером нельзя ограничивать уроками под присмотром родителей, врачей и учителей. Возможно, мотивация и желание малыша использовать то или иное оборудование—самое важное условие его успешного освоения.

    Рис. 11.3. Простая книжка с картинками для коммуникации. Картинки подобраны по темам, каждая из которых имеет свою закладку на краю страницы. По картинкам ребенок может выбрать игрушку, указав на нее.

С чего начать

   Основополагающим для каждого ребенка является умение делать выбор в повседневных ситуациях. Дома предложите ему выбрать одну из двух игрушек, чтобы поиграть с ней. Покажите ему каждую игрушку отдельно и положите их перед ним слева и справа. Попросите малыша показать, какой из них он хочет играть. Он может выбрать игрушку, подольше задержав на ней взгляд, пошевелив рукой ей навстречу или улыбнувшись ей. Как только вы поймете, какую именно игрушку он выбрал, сразу же начинайте играть с ней. Не тратьте время зря и не требуйте от ребенка подтверждения, когда вам кажется, что он не очень четко показал свое желание, – это смутит кого угодно. Если малышу трудно контролировать движения глаз, помогите ему – поддержите его голову, чтобы она находилась ровно по средней линии тела.
   Повторяйте это как можно чаще и в разных ситуациях, и скоро малыш научится указывать на нужный ему предмет. Поначалу не важно, если он не знает, как называется игрушка, – в процессе выбора и игры он познакомится с предметами и научится лучше выражать свои мысли и намерения. Учить ребенка выбирать можно в разных ситуациях – предложите ему на выбор две книжки, чтобы почитать, две футболки, несколько видов угощения к чаю и т. д.

Знакомство с картинками

   Следующий шаг – выбор по картинкам. Предложите ребенку выбрать одну из двух игрушек по фотографиям. Таким образом он научится воспринимать предметы абстрактно. Вы можете сделать простую книжку с фотографиями, и у малыша под рукой всегда будет набор «картинок для общения» (рис. 11.3). Сначала он сможет выбирать одну из двух картинок на странице, но вскоре, когда лучше научится управлять движениями рук и глаз, он выберет уже одну из четырех картинок. Возможно, ему понравится показывать фотографии родных и друзей другим людям. Родители и все, кто ухаживают за ребенком, в свою очередь должны создавать ситуации, в которых он сможет пользоваться своей книжкой с картинками (например, спрашивать: «С кем ты хочешь почитать?», «Какую игрушку ты хочешь взять в гости к Ване?»).
   Закреплять умение показывать рукой или глазами можно и в других играх. Например, игра в прятки: ребенок должен показать, рукой или взглядом, где именно надо поискать спрятанную игрушку. Тот же принцип используется в игре «Где же, где же?» – спросите ребенка: «Я ищу мишку. Где же, где же наш мишка?».

Использование переключателей

   Первый шаг в использовании переключателя – управление простой игрушкой. Это доступно даже ребенку младше года. Многие компании выпускают игрушки на батарейках специально для использования с переключателем. «Адаптер для игрушек с батарейкой» (маленький диск, подключаемый к гнезду, которое вмонтировано в отделение для батареек) предоставляет простой путь адаптации любых игрушек для их использования с переключателем. Сам пульт снабжен стандартными разъемами, и его можно заказать по почте (рис. 11.4). ^[19]
   Ребенок экспериментирует с переключателем и игрушкой во время игры. Перекладывая пульт, найдите самое подходящее для него место – ребенок должен свободно дотягиваться до него и управлять им. Если малыш сидит, то ему, как правило, удобнее, если переключатель расположен сбоку от него, – ему нужно только отвести руку в сторону. Закрепить пульт на гладкой поверхности можно с помощью застежки-липучки. Если ребенок лежит на боку (например, на диване, опираясь спиной о клиновидную подушку или на специальной доске для поддержки правильного положения на боку), то переключатель можно положить прямо перед ним.
   Важно следить, чтобы игра не провоцировала движений, повышающих мышечный тонус (от которых ребенок становится очень напряженным) и не вынуждала малыша принимать несимметричную позу. Эксперименты с управляемой игрушкой обычно приводят к повышению мышечного тонуса у детей со спастическими формами церебрального паралича, но усугубление спастичности можно свести к минимуму. Физический терапевт может помочь в этом. Для многих детей лучшей позой для того, чтобы использовать руки, будет положение стоя с некоторым наклоном вперед с поддержкой – в такой позе ребенок может стоять в специальном стояке. Следите, чтобы в этом положении он удерживал голову по средней линии, тогда он сможет наблюдать за своими руками и игрушкой, не поворачиваясь. Вы можете поддерживать его голову приемами «орального контроля» (контроль за ртом).

    Рис. 11.4. Игрушечный кролик с фирменным переключателем (Tash «cap» switch, фирма Технические вспомогательные средства для инвалидов, Technical Aids and Systems for the Handicapped Inc., Ontario, Canada).
 
   При гиперкинетической форме церебрального паралича возбуждение, которое связано с игрой, провоцирует непроизвольные движения. В этом случае необходимо поддерживать голову и туловище ребенка в устойчивом положении – так он сможет спокойно наблюдать за происходящим и у него получится управлять переключателем с помощью изолированных движений. Важно совершенно точно определить, какие движения ребенок совершает произвольно, а какие – «случайно».

Задачи родителей

   Крайне важно не только обучать малыша основным навыкам использования переключателя в игре и картинок для коммуникации, но и советоваться со специалистами. Наша цель – обеспечить ребенку максимально возможное качество жизни. Непременное условие этого – коммуникация. От нее зависит наше физическое, психологическое, социальное и эмоциональное благополучие. Научиться коммуникации – вероятно, самая важная задача для детей с церебральным параличом.
   Мы не можем предсказать, насколько хорошо ребенок освоит речь и движения, но это не должно останавливать наше стремление научить его коммуникации. Как известно, чем активнее человек общается, тем лучше ему это удается. Если малыш хорошо освоил один способ коммуникации, он легко воспримет перемены, которые помогут ему расширить возможности общения. Общение должно приносить радость, и современные технические средства открывают множество путей к этой цели.

Глава 12
Музыка и музыкальная терапия
(ДИАНА ТОРНТОН)

   – Развитие музыкального языка
   – Музыкальная терапия
   – Развитие музыкального диалога

Музыка

   Как бы мы ни относились к своим способностям, все мы музыкальны. Представьте себе, что чувствует ребенок в утробе матери. Девять месяцев ребенок слышит ритм биения маминого сердца, ее дыхание, голос и интонации, фразы, которые она произносит, ощущает ритмичные движения ее тела. Он слышит, как на ритмичные звуки сердцебиения накладываются беспорядочные шумы, которые сопровождают пищеварение (и его расстройства!), и шум от тока крови по сосудам. Новорожденный прекрасно знаком с ритмом, темпом, паузами и фразами. У мамы в животе он уже «танцевал» под музыку, доносившуюся до него извне, и можно сказать, что артистические способности к танцам и музыке основаны на опыте, который ребенок получил в утробе матери.
   Значение этого опыта для вас и малыша в том, что у вас есть общий для вас обоих музыкальный язык. Многие люди не решаются обратиться к музыке, считают, что у них нет музыкального слуха, просто не знают, что с ней делать. Вероятно, вы никогда не рассматривали музыку с такой «базовой» точки зрения, но я надеюсь, что теперь вы не сомневаетесь в своих музыкальных способностях.
   Музыку можно использовать для развлечения ребенка – включать ему аудиокассеты или радио. Но гораздо больше пользы принесет «живая» музыка – песенки и простые мелодии – то, что вы сами внесете в совместные игры и чем обогатите общение с младенцем. Если вы знаете песни и потешки – используйте их, если вы не помните ни одной – выучите их по аудиозаписям. Почему бы вам не сочинить свою собственную «специальную» песенку? Всего-то и надо, что придумать куплет из коротких строк и простой мотив, либо положить свои слова на известную мелодию. Сочините песенки для разных случаев, например «купальную» или «одевальную».
   Песенки придут к вам на помощь, когда вы не знаете, что сказать. Они помогут малышу легче усваивать ваши слова, предложения, обороты речи. Песня может стать для малыша ориентиром, который подскажет ему предстоящие события. Ребенок со зрительными нарушениями всегда сможет определить, где вы находитесь, если, занимаясь делами, вы мурлычете песенку.
   Отвечать на звуки, которые произносит ваш ребенок, очень важно для развития у него навыков коммуникации и речи, и об этом говорится и в других главах. Может быть, вам станет проще повторять любые звуки вашего малыша, если вы будете считать их музыкой, а не словами. Слушайте ритм звуков, которые произносит ребенок, или наблюдайте за ритмом его движений. Вы можете взять их за основу для игры – повторяйте эти ритмы вслед за малышом и ждите ответа. Можно отбивать ритм ладонями, выстукивать его на теле ребенка или простучать ритм по стульчику, на котором сидит малыш, чтобы он почувствовал колебания. Даже ребенок с нарушениями слуха может воспринимать вибрацию, и, значит, он будет получать удовольствие от игры с ритмом. Если возможности малыша позволяют – положите его на клиновидную подушку и дайте ему постучать чем-нибудь, хотя бы ложкой, по перевернутой вверх дном пластиковой миске, – специальные инструменты вовсе не обязательны.
   Насыпьте в пластиковую бутылку или в воздушный шарик, прежде чем надуть его, песок, чечевицу или фасоль – вы получите инструменты с разным звучанием. Привяжите к шелковому шарфу крышки от бутылок или листики хрустящей бумаги и дайте малышу поиграть. Когда ребенок издаст звук, возвратите ему звук своим голосом или с помощью какого-нибудь «инструмента» – так у вас возникнет диалог. Даже если малыш отвечает медленно или плохо чувствует ритм, то возникновение диалога – это самый большой успех вашей общей игры.

Музыкальная терапия

   Музыкальная терапия – особый интерактивный метод помощи взрослым и детям с различными видами нарушений, при котором используются музыкальные инструменты и другое оборудование. Суть метода – совместное музицирование. Терапевт использует звуки, которые издает ребенок, его ритмы, а также звуки, которые он извлекает с помощью инструментов, и на этой основе строит свое взаимодействие и отношения с малышом. Музыкальный терапевт – всегда прекрасный музыкант, поэтому он использует все звуки ребенка в качестве элементов музыки. Он отвечает малышу пропетой мелодией или играет в ответ на музыкальном инструменте (например, на пианино, кларнете или скрипке), или наигрывает мелодию на простых игрушечных инструментах.
   Любой сигнал ребенка (например, стереотипные звуки или движения) музыкальный терапевт воспринимает как намеренный и значимый. В итоге сам малыш меняет отношение к этим сигналам. Например, начинает использовать их с целью получить ответ. Звук приобретает значение навыка общения – бесполезное действие превращается в полезное. В процессе нормального развития ребенка происходит то же самое. Малыш, который повторяет «па-па-па-па», сначала не имеет в виду «папа». За него «говорят» окружающие, именно они приписывают лепету ребенка определенный смысл. Подобным же образом стереотипным действиям (звукам и движениям, которые озвучены музыкальными инструментами) присваивают значение музыкальной фразы.
   Музыкальный диалог, который происходит между ребенком и терапевтом, может оказаться самым длительным и искусным взаимодействием, на которое вообще способен ребенок. Двигательные нарушения и проблемы с речью часто препятствуют обычному каждодневному общению с окружающими. Музыкальная терапия для такого ребенка служит мостиком из мира одиночества.
   Ребенок непосредственно влияет на музыку, которую исполняет музыкальный терапевт, – в ответ на любой его сигнал терапевт изменяет мелодию, подстраивая ее под ребенка. Так малыш осознает, что звуки, которые производит терапевт, обращены именно к нему. Это дает ему ощущение собственной значимости. Такой опыт нередко крайне значим для ребенка и стимулирует его развитие наиболее эффективно. Дети получают огромное удовольствие от самого процесса создания музыки, поэтому на занятиях музыкальной терапией мотивация для каждого ребенка очень сильная, это не зависит от того, предпочитает ли он быть только слушателем или принимает более активное участие в занятиях.