Финни Нэнси. Ребенок с церебральным параличом : помощь, уход, развитие

   Детей с тяжелыми формами церебрального паралича, которые не могут сидеть или не используют руки, купать особенно трудно. Если двигательные нарушения выражены не очень сильно, и ребенок может сидеть с поддержкой, купать его намного легче, но он все равно не сможет помогать вам или мыться сам, пока не научится сохранять равновесие в положении сидя, не опираясь на руки.
   Чтобы почувствовать, как трудно малышу, который не может сидеть стабильно и хорошо удерживать равновесие, помогать вам во время купания или мыться самостоятельно, просто подумайте о том, насколько мы, моясь в ванне, полагаемся на наше умение сохранять равновесие. Вспомните, например, как приходится поднимать ногу, чтобы помыть стопу, или какую позу мы принимаем, моя спину. Еще труднее мыться одной рукой (если другая болит или сломана).
   В этой главе мы обсудим, как лучше мыть маленького ребенка с церебральным параличом и как решать возникающие при этом проблемы, какие сиденья для ванны лучше и как помочь ребенку постарше постепенно научится мыться самостоятельно.
   Купание – одно из повседневных занятий, которое нравится почти всем младенцам. Оно теряет привлекательность, только если им приходится прерывать игру или позже, когда они, став старше, должны мыться самостоятельно.

    Рис. 16.1. Перед тем как положить ребенка в ванночку, согните его туловище.

Некоторые проблемы и возможные решения

   Купать ребенка с церебральным параличом обычно достаточно просто, пока он маленький, если, конечно, дно ванночки не скользкое, и он не боится потерять опору. Поэтому на скользкое дно лучше положить маленькое полотенце или коврик для ванны, который прилипает ко дну.
   Очень важно заботливо и внимательно подготовить позу малыша – правильно держать его на руках до того, как вы опустите егов воду, и вынимая из ванночкипосле купания.
   Некоторых детей трудно удерживать на руках, вынимая из ванночки, потому что ребенок выгибается назад (преобладает тонус в мышцах-разгибателях) или потому, что он плохо контролирует положение головы и у него низкий тонус в мышцах туловища, – он как бы выскальзывает из рук. В таком случае, вместо того чтобы класть ребенка в ванночку или вынимать из нее в положении полулежа, лучше сначала помочь ему согнуться так, чтобы тазобедренные суставы были согнуты и бедра приведены к животу, туловище наклонено, плечи и руки выведены вперед (рис. 16.1). Если в первые месяцы вам трудно добиться того, чтобы малыш согнулся, вы можете в качестве временной меры попробовать купать его так, как показано на рисунке 16.2.

    Рис. 16.2. Простой способ удержать младенца, у которого преобладает тонус в мышцах-разгибателях.
 
   Некоторые дети запрокидывают голову назад и выгибают туловище, когда им моют лицо или чистят уши. Иногда это можно предотвратить, если вывести плечи младенца вперед и плотно запеленать полотенцем – вокруг спины и поперек грудной клетки – согнутые в локтях руки. Это поможет ребенку сохранить положение тела и даст ему ощущение стабильности и безопасности.

Как выбрать ванночку

   Самые удобные ванночки для младенцев – те, у которых есть небольшой наклон, поддерживающий спину. Подставка для ванночки должна быть прочной и устойчивой. Важно также, чтобы вы могли изменять ее высоту, как вам удобнее (рис. 16.3). Если вы чувствуете, что малышу нужна дополнительная поддержка для головы, сделайте поддерживающую подушку из пенополиэтилена или пенопласта и прикрепите ее, например, «липучкой», к верхнему краю ванночки.

    Рис. 16.4. Ванночка Eezi Bath.
 
   Когда ребенок вырастает из своей первой ванночки, родителям обычно трудно бывает купать его в обычной взрослой ванне. Для этого «переходного периода» можно поискать в магазине детскую ванночку новой модели, которая называется Eezi Bath (рис. 16.4). В Великобритании такую ванночку можно приобрести в магазинах «Mothercare». Она ставится сверху на обычную ванну, и таким образом оказывается на удобной для мамы высоте. Воду можно наливать прямо из крана, а в дне ванночки имеется сливное отверстие с пробкой, поэтому можно слить воду и завернуть малыша в сухое полотенце перед тем, как вынимать из ванночки. ^[23]
   Маленькому ребенку с преобладающим низким мышечным тонусом, который плохо контролирует положение головы, могут пригодиться гибкие приспособления для бассейна, обладающие отличной плавучестью. Какое выбрать – посоветуйтесь со специалистом, который занимается с вашим малышом. Для поддержки головы можно взять детский воротник (Hi-comfort child collar), для маленького ребенка, возможно, даже подойдет взрослое «плавучее седло» (Hi-comfort Saddle Float). Эти приспособления поставляются фирмой Nottingham Rehab. ^[24]

Игры с ребенком во время купания

   Для вас купание – просто одно из ежедневных дел, а для малыша – возможность многому научиться через игру. И когда же вы можете вместе с ним экспериментировать и учиться, как не во время купания! Я понимаю, что вам придется пожертвовать свободным временем, но вы проведете его с большой пользой.
   Как уже говорилось, ранняя коммуникация (общение) – очень важная составляющая развития ребенка, хотя об этом часто забывают. Время купания, когда младенец, который еще плохо управляет своими движениями и не может играть, расслаблен и доволен, – это замечательная возможность для вас заложить основы для развития в будущем речевой коммуникации. Старайтесь, чтобы младенец смотрел вам в лицо, когда вы с ним разговариваете. Когда он начнет гулить или шевелиться вам в ответ, поддерживайте диалог, повторяя его звуки и добавляя время от времени новые. Постепенно пытайтесь соединять ручки ребенка перед его лицом, чтобы он смотрел на них и бил ими по воде. С шумом катайте ребенка по воде вперед и назад на спине или на животе, если ему это нравится.

    Рис. 16.5. Минимальная поддержка для ребенка в ванне – два надувных круга, связанные вместе.
 
   Если вы просмотрите любой каталог игрушек для маленьких детей, то найдете самые разнообразные игрушки специально для игры в ванне. Особенно удобны игрушки с присосками и те, которые можно прикрепить к краю ванночки. Дальше мы обсудим, чему и как можно учить ребенка во время купания.

Какие трудности могут возникать во время купания

   Когда ребенок вырастает, и его уже приходится купать в большой ванне, у родителей возникают сложности. В то время как маленькую ванночку можно поставить на нужную высоту, так что опускать и вынимать ребенка легко, большая ванна обычно очень глубокая и неудобная по форме. Вот некоторые предложения и идеи, которые могут вам помочь на этой стадии.
   Многие маленькие дети с умеренно выраженной спастичностью чувствуют себя небезопасно в большой ванне, хотя и способны удерживать равновесие в положении сидя. Если у ванны скользкое дно, обычный коврик с присосками, который «приклеивается» ко дну ванны, поможет ребенку чувствовать себя увереннее. Иногда маленькие дети чувствуют себя лучше, если кроме коврика положить в ванну два надувных круга и посадить малыша в середину (рис. 16.5). Эта, казалось бы, совсем небольшая поддержка обеспечивает безопасность, не ограничивая движений. Другой способ помочь малышу чувствовать себя увереннее в ванне и в то же время не мешать ему двигаться и играть – посадить его в пластмассовую корзину для белья. Чтобы корзина не скользила, на дно ванны тоже кладется резиновый коврик. Можно прикрепить к ванне присасывающуюся резиновую ручку, продев ее сквозь отверстия корзины. Если ребенок недостаточно хорошо удерживает равновесие, он сможет держаться за нее (рис. 16.6).
   Одна мама маленького ребенка с тяжелой формой церебрального паралича рассказывала, что ей удобнее купать его, положив на живот на полунадутый мяч, который лежал в ванне. Я привожу этот пример для того, чтобы показать, как родители могут находить выход из разных ситуаций, которые возникают каждый день, чтобы побудить их творчески подходить к помощи своему ребенку. Конечно, для этого необходимо ясно понимать его основные проблемы.

    Рис. 16.6. Поставленная в ванну корзина для белья создает безопасное ограниченное пространство и обеспечивает ребенку минимальную поддержку.

Выбор сиденья для ванны

   При выборе вспомогательных приспособлений для ванны нужно, прежде всего, стараться, чтобы ребенку было удобно сидеть, и стремиться ограничить пространство так, чтобы он чувствовал себя уверенно и безопасно. Однако не нужно забывать и о том, что вамдолжно быть удобно его мыть.
   Выбрать сиденье довольно трудно, поскольку, как правило, его нельзя взять во временное пользование, чтобы понять, подходит ли оно вам. В таких ситуациях родительские группы взаимопомощи могут оказаться очень полезны, потому что в группе, наверное, найдется другая мама, которая уже сталкивалась с этой проблемой или уже купила то сиденье, которое вам рекомендовали. У нее вы сможете узнать, как приспособить его к обычной ванне, удобно ли сажать и вынимать ребенка оттуда, легко ли его мыть, – например, как мыть спину и попу, и удается ли вымыть ребенку голову, когда он сидит на этом сидении.
    До того как покупать сиденье для ванны, убедитесь в следующем:
   – угол наклона спинки и высота сидения легко регулируются;
   – сиденье сделано из удобного материала, который хорошо держит форму. Не покупайте виниловые и пластиковые сиденья, потому что они холодные и скользкие;
   – изделие имеет гарантию, и необходимые для ремонта детали нетрудно достать.

    Рис. 16.7. Пластиковая опора для спины и поручень фирмы G.&S. Smirthwaite.

Маленький ребенок

Ребенок не очень хорошо контролирует равновесие в положении сидя

Приспособления из пластика для поддержки и поручни

   Для маленького ребенка, который хорошо контролирует положение головы и туловища, но не очень хорошо сохраняет равновесие сидя, мы рекомендуем пластиковые опоры для спины и поручни фирмы G.&S. Smirthwaite. У этих приспособлений легко меняется ширина, поэтому их легко крепить присосками к обычной ванне. Сама спинка из пластика крепится к одной из перекладин и ее можно повернуть так, чтобы ее наклон соответствовал естественному наклону спины (рис. 16.7). Скамеечка из реек для ванны этой же фирмы может использоваться вместе с поручнем так, как показано на рисунке, или вместе со спинкой. Эта же компания выпускает пластмассовые угловые стульчики для детей от 6 месяцев до 5 лет (рис. 16.8). Ребенок пристегивается ремешками на липучках и, если нужно, дополнительными ремешками с пряжками. К стульчику прилагается пластмассовый цилиндр, который прикрепляется к сиденью, чтобы ноги ребенка были разведены.

    Рис. 16.8. Угловой пластмассовый стульчик для ванны фирмы G.&S. Smirthwaite.

Ребенок плохо удерживает равновесие в положении сидя и не может долго сидеть

Сиденье для ванны Safa

   Сиденье для ванны Safa, которое ставится на обычную ванну, может помочь детям, которые не могут согнуть ноги в тазобедренных суставах так, чтобы сидеть, вытянув ноги (рис. 16.9). В таком сиденьи ребенок чувствует себя безопасно, поскольку его ноги стоят на дне ванны, и он, если захочет, может держаться руками за металлический обод сиденья.
   Это пластиковое сиденье со спинкой и отверстиями для ног вешается на каркасе на бортики ванны. Оно недорогое, и его можно использовать не только в ванне.

    Рис. 16.9. Сиденье для ванны Safa.

Ребенок не удерживает равновесие в положении сидя

Сиденье для ванны Riflon

   Фирма Riflon выпускает сиденья для ванн (Е53 по каталогу фирмы) для маленьких детей, которые не могут удерживать равновесие в положении сидя, потому что выгибают туловище и откидываются назад. Таким детям требуется дополнительная поддержка. Сиденье изготовлено из ткани с виниловой пропиткой, а угол наклона спинки и сиденья регулируются. Для фиксации таза и ног к сиденью прилагаются ремешки, кроме того, есть боковые фиксаторы для головы с регулируемой высотой и шириной.

Ребенок старшего возраста

   Для старших детей есть много приспособлений, помогающих при купании, но все они достаточно дорогие, поэтому, прежде чем покупать какое-то из них, посоветуйтесь со специалистом, который занимается с вашим ребенком. Он оценит способность ребенка сидеть и сохранять равновесие в положении сидя и предложит подходящее приспособление для ванны. Ниже описаны несколько приспособлений, которые мы рекомендуем.

Ребенок недостаточно хорошо удерживает равновесие в положении сидя, но может долго сидеть

   Если ребенок хорошо держит голову и спину и может сидеть, вытянув ноги, но не очень хорошо держит равновесие, ему могут помочь специальные приспособления для купания Columbia с высокой спинкой Hi-Back или с фиксатором для туловища Wrap Around, а также педиатрическое приспособление для купания фирмы Johncare, позволяющее принять правильное положение.

Приспособления для купания Columbia с высокой спинкой или с фиксатором для туловища

   Положение вертикальной пластмассовой спинки можно регулировать, а нейлоновое сетчатое сиденье крепится к устойчивой раме из пластмассовой трубки. Туловище поддерживает «сбруя», которая охватывает грудную клетку и талию и застегивается пряжкой (рис. 16.10). У приспособления для ванны с фиксатором для поддержки туловища тоже есть широкая рама (рис. 16.11), оно подойдет для детей, которые лучше держат спину.

    Рис. 16.10. Приспособление для ванны Columbia с высокой спинкой.

    Рис. 16.11. Приспособление для ванны Columbia с фиксатором для туловища.

Приспособление для купания фирмы Johncare, поддерживающее тело

   В этом приспособлении ребенок сидит на подушке из пенополиуретана толщиной 10 мм. Подушка удерживается на месте при помощи виниловой сетки, ее боковые смещения ограничивает ремешок для фиксации таза, крепящийся к раме. Спинка тоже сделана из пенополиуретана. Она подвешивается к вертикальным частям рамы и крепится с помощью тесьмы. Два ремня охватывают грудь ребенка, верхний ремень проходит на уровне подмышек.

Ребенок не удерживает равновесие в положении сидя

Регулируемое кресло для ванны фирмы James Leckey—детский вариант

   До тех пор пока ребенок не сможет сидеть самостоятельно, ему нужно сиденье для ванны, в котором он будет находиться в положении полулежа. Родители больше всего хвалят регулируемое кресло для ванны фирмы James Leckey. Спинку этого приспособления можно установить под любым углом (от 0 до 90°) по отношению к сидению. Передние и задние ножки кресла выдвигаются на любую длину, что позволяет установить любую высоту и наклон. Края сиденья обиты мягким материалом, а само сиденье сделано из нейлоновой сетки. Безопасность обеспечивается нейлоновыми плетеными ремнями с застежками-«липучками», которые легко оборачиваются вокруг ребенка. К креслу прилагаются четыре тонких цилиндра из пенополиуретана, которые можно прикрепить к сиденью и использовать, если необходима дополнительная поддержка для туловища (рис. 16.12).

    Рис. 16.12. Регулируемое кресло для ванны фирмы James Leckey – детский вариант.

Ребенок с тяжелыми двигательными нарушениями

Мелкая ванна Sunflower

   Для детей более старшего возраста, которые не могут сидеть, лучше всего подойдет мелкая ванна Sunflower. Она сделана из нескользкой термостойкой пластмассы. Длину ванны можно уменьшить, если вставить наклонную спинку, которая продается отдельно. Эта ванна имеет те же преимущества, что и ванночка Eezi, о которой говорилось выше, – она ставится в обычную ванну, поэтому ребенок оказывается на такой высоте, что маме удобно его мыть (рис. 16.13).

    Рис. 16.13. Мелкая ванна Sunflower.
 
   Эта ванна легкая и просто снимается, наполняется просто из крана. У нее есть широкое сливное отверстие, так что ребенка можно завернуть в полотенце до того, как вы вынете его из ванны. По ширине она примерно такая же, как обычная ванна, поэтому ребенка можно повернуть на бок, чтобы мыть его было удобнее. Возможно, стоит воспользоваться ручным душем.
   Когда ребенок вырастет и станет тяжелее, может оказаться, что душ – это единственная возможность помыть его. Вообще-то, помощь таким большим детям с церебральным параличом выходит за рамки нашей книги, поэтому я скажу только, что вам стоит посоветоваться со специалистами прежде, чем вы начнете использовать какие-то приспособления у себя дома.

Как предупредить возникновение проблем со спиной у родителей

   Когда ребенок растет и набирает вес, для того чтобы искупать его, требуется больше сил. Одна из проблем, которая часто возникает у мам, – проблемы с позвоночником из-за увеличения нагрузки на спину. Чтобы избежать этого, попробуйте поменять свою позу, например купать ребенка сидя на табуретке или стоя на коленях на подушке, – может быть, нагрузка на спину уменьшится. Есть много брошюр и видеофильмов о том, как избежать проблем с позвоночником.

Время купания – учебная ситуация

Маленький ребенок, который может сохранять равновесие в положении сидя

   Когда вы будете читать следующий абзац, не думайте, пожалуйста, что мы предлагаем вам проделывать все описанные упражнения во время каждого купания. Мы понимаем, что мыть ребенка с церебральным параличом достаточно трудно, это занимает много времени, поэтому время для игры может быть ограниченно. Кроме того, ведь и другим членам семьи может понадобиться ванна!
   Мы не будем сейчас обсуждать, какие игры необходимы детям с теми или иными двигательными нарушениями или на том или ином этапе развития. Скорее, мы хотим предложить целый набор игр, некоторые из них вам знакомы, другие нет. Вы сами можете выбрать то, что подходит для вашего малыша.
   Для того чтобы ваш ребенок получил удовольствие от купания, чувствовал себя уверенно и безопасно, расскажите ему вначале, что вы собираетесь делать. Покажите, как вы открываете краны, называя их и объясняя, что один для холодной воды, а другой – для горячей. Включая и выключая воду, обратите его внимание на то, что сильная струя воды громко шумит, а маленькая струйка тихо журчит. Покажите, как вы проверяете температуру воды и объясните, зачем вы это делаете. Так вы не только превратите купание в интересную игру, но дадите малышу возможность на опыте учиться важным вещам, в ситуации, когда вам легко удержать его внимание и привлечь ребенка к участию в купании.

Как расширить сенсорный опыт ребенка и способствовать обучению двигательным навыкам

   Если ребенок хорошо сохраняет равновесие в положении сидя, вы можете играть с ним в игру, которая поможет ему осознать строение своего тела. Для этого нужен душ. Намыльте ребенка целиком и направляйте ему несильную струю воды на какую-то часть тела, призывая посмотреть на нее, если возможно, потрогать и повторить за вами ее название. Следите внимательно за реакцией малыша. Если вы видите какую-то нежелательную реакцию, например повышение тонуса, прекратите игру или постарайтесь сделать ее не такой активной.
   Вытирайте ребенка грубым полотенцем, иногда сильно растирая, иногда лишь слегка касаясь тела. Это тоже может стать игрой, которая поможет малышу лучше ощутить ту часть тела, которую вы растираете. Во время купания дайте ему почувствовать разницу между сухой, мокрой и намыленной губкой или фланелью. Предложите ему попробовать выжать губку.
   Купание—очень подходящее занятие, чтобы потренировать новые навыки и умения, особенноте, которые связаны с использованием рук.Положите в ванну какие-нибудь плавающие предметы, которые малышу удобно брать. Это могут быть игрушки, пластиковые бутылки, стаканчики от йогурта, пробки и т. п. (но не все сразу, конечно). Пусть он видит, как предметы по-разному ведут себя в воде, и связывает слова с действиями: например, одни плавают, а другие тонут, какой-то предмет легкий, когда пустой, но, наполненный водой, становится тяжелым, и т. д. Когда ребенок пытается переливать воду из одного сосуда в другой, он учится планированию и соразмерности движений, а также тренирует зрительно-моторную координацию. К тому же в ванне ребенок может спокойно проливать воду, и это для вас гораздо лучше, чем если бы он играл в эту игру в комнате.
   Когда вы моете малыша, попросите его дать вам мыло и мочалку, пусть он в конце купания сам достанет из воды игрушки. При этом он будет тренироваться брать и выпускать из рук различные предметы, а также расширять свой словарь.

Как объединить речь и движения

   Многие взрослые любят петь в ванне. Возможно, и ваш ребенок любит шуметь, плескаясь в ванне. Это нужно поощрять, потому что речь подкрепляет движения, помогает контролировать их и связывает намерение и действие. Так что, если ваш малыш сейчас осваивает речь, пойте вместе с ним детские песенки и играйте в игры, связывающие действия со словами, например: «Вымыл шейку... вымыл ухо... вытер сухо» и т. п.

Обучение самостоятельности

Моем руки и лицо

   Чтобы пойти в детский сад, ваш ребенок обязательно должен научиться мыть и вытирать руки и лицо. Вот навыки, которые ему понадобятся, чтобы делать это самостоятельно:
   – уметь закрывать раковину пробкой или пользоваться рычажком, с помощью которого слив раковины закрывается пробкой; ^[25]
   – открывать и закрывать краны;
   – брать мыло;
   – класть мыло в мыльницу;
   – мыть и вытирать руки и лицо;
   – вешать полотенце на вешалку.
   Для этого нужна подвижность, устойчивость и умение действовать руками. Все эти навыки появляются не сразу, но скоро вы увидите, что многие из движений, которые ребенку нужно делать, используются и в других домашних делах. Теперь придется только научиться выполнять их из других исходных позиций и в определенной последовательности.
   Главное в обучении самостоятельности – разбить действие на маленькие шаги, с каждым из которых нетрудно справиться. Всегда старайтесь использовать то, что ребенок уже освоил при обучении другим навыкам. Никогда не давайте ему задание, которое выше его возможностей, – это только расстроит его и подорвет уверенность в своих силах, вместо того чтобы побудить к большей самостоятельности.
   Чтобы ребенку не пришлось сосредоточиваться сразу на многих вещах, пусть он сначала учится мыть руки и лицо сидя. Для малыша, который не может достать до обычной раковины, удобно поставить емкость с водой на стол – тогда он сможет направить все свое внимание именно на мытье рук. Если ребенок хорошо удерживает равновесие, он может учиться мыть руки стоя около раковины на высоком стуле или на коробке. На этом же этапе малыш может учиться открывать и закрывать краны, для чего нужно уметь стоя тянуться к объекту и браться за него рукой (рис. 16.14).

    Рис. 16.14. Обучая ребенка самостоятельности, следите за тем, чтобы он все время находился в безопасной позиции и мог бы поддержать себя в случае необходимости.

    Рис. 16.15. Простой способ помочь ребенку залезать в ванну и вылезать из нее самостоятельно.

Купание

   Ребенок уже научился мыться самостоятельно, но ему еще трудно самому залезать в ванну и вылезать из нее, если у него нет специальных приспособлений. Ему может помочь нескользящий коврик для ванны, коробка или стул подходящей высоты, сидя на котором он может перенести ноги через бортик ванны. В ванной должны быть специальные поручни, чтобы держаться за них (рис. 16.15). Их легко купить в магазине. Для начала лучше наливать в ванну совсем немного воды.
   Эти приспособления пригодятся ребенку, который уже может купаться самостоятельно:
   – мочалка в форме варежки;
   – губка в форме варежки;
   – деревянная щетка для мытья рук с желобком по краям, чтобы легче было держать ее, или с петлей из тесьмы, в которую ребенок может продеть руку;
   – щетка для мытья спины с длинной ручкой;
   – жидкое мыло в бутылочке с дозатором;
   – мыло и щетка для ногтей с присосками; ^[26]
   – если в ванне нет стационарно закрепленного душа, можно прикрепить к кранам шланг с душем, для того чтобы смывать мыло после мытья;
   – большое банное полотенце с дыркой посередине, в которую можно просунуть голову, полотенце-накидка или полотенце, привязанное к стене так, что ребенок может об него вытираться;
   – табуретка или стул рядом с ванной, на который можно положить вещи, а также удобно расположенная вешалка для полотенца.
   В этой главе, как и во всех других главах, когда речь идет о повседневных делах, мы старались подчеркнуть важность того, чтобы ребенок с вашей помощью учился быть самостоятельным и как можно раньше начинал помогать вам.

Глава 17
Одевание