Финни Нэнси. Ребенок с церебральным параличом : помощь, уход, развитие

, бпоказано положение, которое позволяет сохранять стабильную позу, так малыш может смотреть на вас – это положение хорошо подойдет ребенку с тенденцией к асимметрии позы и движений. Постепенно уменьшая угол между клином из пеноматериала и столом, вы сможете сажать ребенка все более прямо. Если он более или менее удерживает равновесие в положении сидя, можно посадить его к себе на колени и кормить, поддерживая так, как показано на рис. 18.4. Чтобы ребенок не выгибал туловище и не запрокидывал голову, согните ему ноги в тазобедренных суставах и поддерживайте их под коленями так, чтобы ноги были выше ягодиц.

    Рис. 18.1. а – кормление из бутылочки. Если это необходимо, мама надавливает ладонью на грудь малыша и контролирует его рот, пока он сосет; б – ребенок охватывает бутылочку руками; в – правильное положение: ребенка кормят в положении полусидя, голова наклонена вперед, руки выведены вперед.

    Рис. 18.2. а – положение полусидя для ребенка, который может удерживать равновесие. Помните: тарелка с едой должна стоять перед ребенком. Дополнительную опору дает детское сиденье, его можно прислонить к краю стола; б – ребенок хорошо сидит сам. Если его посадить прямо и развести его ноги, он согнет их в тазобедренных суставах. Можно поддерживать малыша за плечи.

    Рис. 18.3. Ребенок находится напротив матери и опирается на клин, который прислонен к краю стола; а – неправильно. За положением тела ребенка не следят, ложку подносят сверху; малыш запрокидывает голову и не может глотать; б – правильно. Мама надавливает ладонью на нижнюю часть груди ребенка, ложку подносит спереди и прямо – так ребенку легче контролировать положение головы и глотать.
 
   Если вам приходится дополнительно поддерживать верхнюю часть спины и плечи, одновременно помогая малышу контролировать рот, то ваша рука очень устанет – обопритесь локтем на стол, подложив подушку. Как уже сказано, тарелка обязательно должна стоять перед ребенком, а не у него за спиной.
   Как только малыш немного научится контролировать положение головы и туловища, кормите его, посадив в стульчик, – без необходимости кормить его у себя на коленях не нужно. Когда ребенок сидит в стульчике сбоку от вас или перед вами, ваши глаза должны находится на одном уровне с его глазами или чуть ниже, в противном случае он будет вынужден запрокидывать голову, чтобы посмотреть на вас.
   Внимательно следите, чтобы малыш не сидел с согнутой спиной – он будет задирать подбородок вверх и не сможет глотать. Вы-то сами можете глотать с запрокинутой головой? Смотрите, чтобы его бедра и колени были согнуты под правильным углом, а ноги слегка разведены. Иногда приходится фиксировать такое положение паховыми ремнями.

Контроль за ртом ребенка

   Во время кормления надо контролировать не только положение ребенка «в целом», но и помогать ему управлять ртом и всей челюстно-лицевой областью. Контролируя функции рта, вы улучшаете сосательный и глотательный рефлексы, а также учите малыша есть из ложки и пить из чашки.

    Рис. 18.4. Ребенка кормят, посадив на колени. Чтобы препятствовать выгибанию туловища и запрокидыванию головы, мама ногой поддерживает ноги малыша под коленями. Мамина нога стоит на скамеечке для того, чтобы сильнее согнуть ноги малыша в тазобедренных суставах. Поясницу и плечи ребенка поддерживают рукой, опираясь ею на край стола, подложив подушку. Еда должна находиться перед ребенком.
 
   Если ребенок не может контролировать мышцы рта, управлять ими придется вам. Для этого используют два пальца – указательный и средний. Самый главный – средний палец. Положите его снизу под подбородок и с постоянным усилием надавливайте на него – так вы не дадите языку выдвинуться вперед и поможете ребенку правильноглотать. На рис 18.5,б показано, как контролировать рот, если малыш сидит перед вами, а на рис 18.5, а – если он сидит справа от вас (управляющая рука «обнимает» голову ребенка). Возможно, когда вы впервые попытаетесь управлять ртом малыша, ему это не понравится, – дайте ему привыкнуть. Не запрокидывайте ему голову назад, установите ее прямо и следите за тем, чтобы шея тоже была прямой. Скоро вы заметите, что малыш принимает вашу помощь.

    Рис. 18.5. а – управление ртом ребенка, когда он находится справа от мамы. Мамина рука проходит за головой малыша, ее кисть контролирует рот: большой палец – на нижнечелюстном суставе, указательный – на подбородке, средний – под подбородком и постоянно подпирает его; б – управление ртом ребенка, когда он находится перед мамой: большой палец – на подбородке, указательный – на нижнечелюстном суставе, средний – поддерживает подбородок.
 
   Сначала приготовьтесь управлять ртом ребенка и только потом покажите малышу бутылочку, ложку или чашку. В противном случае его желание поскорее заполучить еду может привести к выгибанию туловища и запрокидыванию головы.
   Постепенно ребенок будет учиться самостоятельно контролировать мышцы рта и языка, и потребность в вашей помощи будет постепенно уменьшаться, а потом и вовсе отпадет.
   Чаще всего кормление ребенка с церебральным параличом затруднено из-за того, что он выталкивает язык изо рта, у него замедлен или слишком сильного выражен кусательный рефлекс (он не сжимает зубы или, наоборот, слишком сильно их стискивает), повышен рвотный рефлекс, повышена чувствительность слизистой оболочки рта и усилено слюнотечение. Хороший контроль за ртом очень важен, для того чтобы справиться с нарушениями в челюстно-лицевой области.
    Помните:хороший контроль за ртом, включая координированное жевание, в большой степени зависит от того, насколько ребенок выпрямляет позвоночник. Иногда ему легче закрывать рот и глотать, если при этом он несколько вытягивает шею.

Повышенная чувствительность

   Прикосновения ко рту могут повысить чувствительность кожи вокруг рта и слизистой ротовой полости, даже вызвать раздражение. Соска, ложка, соломинка, частые прикосновения матери, когда она вытирает ротик ребенку во время кормления или слюни в течение дня – все это раздражает кожу и слизистую. Избегайте слишком частых прикосновений, вместо этого при необходимости управляйте ртом ребенка. Если чувствительность рта крайне обострена, проконсультируйтесь у логопеда.

Слюнотечение и постоянно открытый рот

   Это очень частая проблема детей с церебральным параличом, и одними напоминаниями о том, что нужно закрыть рот и проглотить слюни, с ней не справиться. Послушный малыш, конечно же попытается втянуть слюну, но проглотить ее он не сможет, и его старания помогут лишь временно. Как только он откроет рот – из-за спазма мышц-разгибателей или во время еды, когда он будет разговаривать или лепетать, – скопившаяся слюна снова вытечет. Вы можете в течение дня помогать ребенку следующим образом: не объясняя своих действий и не отвлекая малыша, положить плашмя свой палец между верхней губой и носом ребенка и надавливать достаточно сильно и долго, но не вниз, а в направлении спереди назад. Делайте это достаточно часто, и вы увидите, что он постепенно сам начнет закрывать рот и сглатывать слюну. Управление ртом во время еды и питья тоже поможет малышу научиться правильно сглатывать слюну.

Питье из бутылочки

   Если у младенца снижены сосательный и глотательный рефлексы, то во время кормления надо одновременно следить за положением его тела и головы и управлять его ртом – улучшение не заставит себя ждать. Младенцу с церебральным параличом лучше других подходят круглые соски старого образца. Если ему трудно обхватить соску губами, сдавите его щечки двумя пальцами. Если вы увеличили отверстие в соске, сделайте смесь в бутылочке гуще, чтобы она не стекала в рот сама. Для малыша с тяжелыми нарушениями, у которого сосательного и глотательного рефлексов нет и его кормят через зонд, единственный путь к естественному кормлению – научиться есть с ложки.

Кормление с ложки

   Во время кормления с ложки также крайне важно контролировать рот ребенка. Однако при кормлении полужидкой пищей одного этого бывает недостаточно. Чтобы не дать малышу выдвигать язык вперед и заставить язык и губы двигаться правильно, нужно довольно сильно надавливать ложкой на язык. Для этих целей лучше всего подходит металлическая или костяная ложка, но не пластмассовая – она не прочная и обычно слишком глубокая (рис. 18.6,а).
   Следите за тем, чтобы ложка не была слишком глубокой, так малышу будет трудно снимать губами пищу. Если она слишком длинная и у нее острый конец, то это может вызвать рвотный рефлекс (рис. 18.6,6). Ребенку с церебральным параличом ложку надо всегдаподносить спереди и она обязательно должна располагаться по средней линииего тела, ни в коем случаене сбоку.
   Вынимая ложку изо рта ребенка, следите, чтобы она не скребла по верхним зубам и губе (рис. 18.7,а, б); позвольте малышу снять пищу верхней губой в тот момент, когда вы надавливаете ею на язык. Ему будет легче есть, если поначалу вы будете брать немного пищи на кончик ложки. Убирая ложку, следите, чтобы ребенок закрыл рот и язык остался внутри, продвигая пищу, а не высовывался, выталкивая ее.

    Рис. 18.6. а – неправильно. Ложка слишком глубокая, ее конец заострен; б – правильно. Ложка неглубокая и округлой формы; в – черенок металлической ложки можно обрезать, заострить и закрепить в подходящей рукоятке; г – черенок металлической ложки можно согнуть и наклонить так, чтобы ребенку было удобно пользоваться ею.

    Рис. 18.7. а – неправильное кормление. Ребенок пассивен, его тело выгнуто. Еду снимают, проводя ложкой по верхним зубам. Так ребенок подавится, поперхнется и закашляется; б – тело ребенка выгнуто, рука запрокинута назад. Так он не сможет хорошо глотать.
 
   Если кормить ребенка с ложки все же очень трудно, остается последний способ – класть ему в рот пищу, но только твердую (мясо, хлеб, фрукты и т. д.), пальцами.
   Переходя к кормлению с ложки, вы заметите, что лучше всего малышу удается есть протертую, но довольно плотную пищу, сложнее – жидкую и пюреобразную, а хуже всего он справляется с пищей смешанной консистенции, например с жидким овощным супом.

Жевание

   Учить ребенка жевать лучше всего так: положите ему между боковыми зубами кусочек мяса или корочку черного хлеба и помогите закрыть рот, надавливая на нижнюю челюсть средним пальцем. Чтобы заставить его откусить, сначала слегка надавите на боковые зубы кусочком хлебной корочки или другой твердой пищи, потом просуньте его между зубами и помогите ребенку закрыть рот, поднимая нижнюю челюсть средним пальцем. Как только он откусил кусочек, следите, чтобы его челюсти были сомкнуты, – постоянно поддерживайте средним пальцем его челюсть – он начнет жевать. Если ребенок откусил кусок, не двигайте его челюсть, не открывайте и не закрывайте ему рот сами, не ослабляйтедавление вашего среднего пальца на нижнюю челюсть – иначе вы научите его жевать неправильно.
    Еслиребенок плохо жует, попробуйте поступить следующим образом: возьмите небольшой кусок высококачественного сырого мяса, отрежьте от него брусок размером «с палец» и немного посолите его. Жевать сырое мясо совершенно безопасно – малыш не сможет откусить от него и оно не попадет ему в глотку. Возьмите кусочек мяса за один конец, а другой положите ребенку в рот – пусть он его жует, а вы помогайте ему, управляя его ртом. Жуя мясо, малыш будет выжимать его сок, сам по себе полезный, и тренироваться и жевать, и глотать. Когда один конец мясного бруска будет изжеван, его можно перевернуть. Тренироваться лучше всего перед основным приемом пищи, это подготовит малыша к тому, чтобы ему легче давалось жевание. ^[27]
   Если во время еды ребенок поперхнется или подавится, быстро и резко наклоните его туловище вперед, как следует согнув, и не пугайтесь. Если вы среагируете сразу и спокойно, ничего не случится – кусочек пищи выскочит, а малыш не испугается. Хлопать его по спине нельзя– он вдохнет и пища попадет в дыхательные пути.

Питье

   Маленькому ребенку с нарушениями работы мышц челюстно-лицевой области научиться пить из чашки сложно, какое-то время вам придется помогать ему. Для этого необходимо контролировать положение всего тела и головы, и особенно внимательно управлять челюстями (рис. 18.8, а, б). Как было сказано, недостаточно просто влить жидкость ребенку в рот. Заставить его пить пассивно – значит не учить его, вызвать повышение чувствительности слизистой рта, спровоцировать попадание жидкости в дыхательное горло (ребенок поперхнется) и даже аспирацию жидкости, то есть еще более осложнить ситуацию.
   Начните с использования пластикового стаканчика с защитным ободком (рис. 18.9,а). С одной стороны сделайте выемку для носа (рис. 18.9,б), она позволит максимально приподнимать стакан и выпивать все до конца, не задирая голову (рис. 18.9,в), а вы сможете все время наблюдать за процессом и контролировать его.

    Рис. 18.8. а – неправильно. Чашку подносят сверху, ребенок откидывается назад; б – правильно. Ребенок пьет в положении сидя, его туловище и голова наклонены вперед, стакан подносят спереди.

    Рис. 18.9. а – пластиковый стаканчик с предохраняющим ободком хорошо подходит для обучения питью; б – край стакана вырезан, чтобы нос ребенка не упирался в него; в – так надо наклонять стакан, давая ребенку пить.
 
   Главное условие правильного питья – закрытый рот. Челюсти должны быть сомкнуты, а губы – охватывать край стакана. При соблюдении этих условий ребенок сможет втягивать жидкость губами и глотать ее, не захватывая воздух. Наклоните стакан так, чтобы жидкость коснулась верхней губы малыша, а остальное он сделает сам. Нельзяубирать стакан после каждого глотка, пусть малыш держит его край губами, в противном случае он потянется за стаканом, и вы потеряете контроль над его ртом и положением головы. Легче всего пить густые жидкости, например йогурт, с них и надо начинать обучение. Кислые напитки вызывают обильное слюноотделение и пить их труднее всего.
    Ни в коем случаене давайте ребенку, которому трудно научиться пить, поильник с носиком – это заставит его вернуться к примитивному (и неправильному!) сосанию.

Питье через соломинку

   Даже здоровые дети могут пить через соломинку или трубочку не раньше, чем научатся есть и пить из чашки, поскольку этот навык – один из самых трудных. Давать соломинку ребенку с церебральным параличом можно только после того, как он довольно хорошо научится пить из чашки. Питье через соломинку позволяет еще лучше научиться действовать губами. Оно помогает ребенку с атетоидной или атаксической формой церебрального паралича пить самостоятельно, поскольку ему самому трудно поднять чашку и поднести ее ко рту.
   Соломинка должна иметь толстые стенки и узкий просвет, тогда ребенок не сможет втянуть много жидкости и не будет глотать воздух. ^[28]Соблюдайте те же правила, что и при обучении питью из чашки – ребенок должен держать соломинку и пить из нее только губами, челюсти должны быть сомкнуты; при необходимости поддерживайте его нижнюю челюсть пальцем. Чтобы соломинка не выпадала из стакана, а жидкость не расплескивалась, возьмите стакан больничного образца – с крышечкой и носиком, в который вставляется соломинка. ^[29]Ребенок сможет пить, опираясь обеими руками на стол и таким образом стабилизируя положение тела.

Первые шаги к самостоятельному приему пищи

   Младенец, которому несколько недель от роду, часто во время кормления кладет ручку на бутылку. К пяти-шести месяцам малыш держит бутылочку уже двумя ручками, постепенно руки оказываются перед его лицом и он смотрит на них.
   В возрасте около одного месяца младенец начинает брать руку в рот, но он делает это бессознательно, позже он уже специально засовывает в рот обе руки и сосет их.
   Шестимесячный ребенок начинает доставать предметы и захватывать их руками, он уже может засунуть в рот сухарик и пососать его, но очень быстро выронит. Уже приблизительно в девять месяцев малыш будет брать сухарик по собственной воле и бросать его только тогда, когда наестся или отвлечется.
   Малыш восьми-девяти месяцев уже «понимает» что еда и ложка приходят вместе, и во время еды держит ложку вместе с мамой. Иногда в этом возрасте ребенок «помогает» маме подносить чашку к своему рту. Конечно, все дети разные, и многие не утруждают себя подобной помощью или снисходят до нее, только когда хотят есть.
   Детям девяти-двенадцати месяцев нравится опускать руку в тарелку, мять еду и размазывать ее по лицу и по всему, что только есть вокруг. Малыш может схватить ложку во время еды, но лишь для того, чтобы постучать ею по столу или раскидать еду вокруг тарелки, есть сам он пока еще не способен.
   Ребенок в возрасте около пятнадцати месяцев уже может брать ложку всей рукой и есть сам, хотя еще недолго и достаточно неуклюже. Ему трудно зачерпывать еду ложкой, и он щедро кладет ее в ложку свободной рукой, а засунув ложку в рот, переворачивает, чтобы стряхнуть пищу.
   С этого момента навыки самостоятельного приема пищи развиваются довольно быстро. К двум годам малыш становится настоящим специалистом и, как правило, по большей части может и любит есть сам.

Ребенок с церебральным параличом

   При атетоидной и тяжелой тетрапаретической формах церебрального паралича ребенок часто не может просто поднести руки к лицу, а тем более взять что-либо и положить в рот. Проявления этих двух форм церебрального паралича резко различаются. У детей с атетоидной формой руки отведены от тела, они плохо контролируют положение головы и с трудом фиксируют взгляд, их хватательные движения слабы и неэффективны. При спастическом тетрапарезе поражено все тело, обе руки прижаты к бокам или к груди, большие пальцы приведены к ладоням, и раскрыть ладонь крайне трудно.
   При спастической диплегии нарушения движений рук, пальцев и головы выражены в меньшей степени, и уже пятимесячный малыш вполне способен засовывать в рот все что угодно, когда играет, лежа на спине или на животе. Сидя ему труднее это делать, потому что он не может удерживать равновесие, и ему приходится опираться на руки. Если он протянет руку ко рту или слегка запрокинет голову, то может упасть на спину.
   При гемиплегии развитие тоже идет обычным путем, и навыки самостоятельного приема пищи развиваются без особых трудностей. Одна важная деталь: при этой форме церебрального паралича ребенок действует только «здоровой» рукой и смотрит только на нее. Если же он сидит в неправильной позе, то в спастичной руке и кисти будут возникать ассоциативные двигательные реакции, и ему будет трудно научиться есть ножом и вилкой.
   Нет смысла принуждать такого ребенка пользоваться спастичной рукой до тех пор, пока он не овладеет «здоровой» – научится свободно двигать ею и хорошо захватывать предметы. Есть с ножом и вилкой ему трудно из-за того, что, когда он сосредоточивается на «здоровой» руке – режет ножом, – спастичная рука перенапрягается, не может удержать вилку и поднести ее ко рту.
   Это еще один пример ассоциативной реакции. Справиться с ней можно, если начать использовать довольно распространенную манеру есть: сначала отрезать кусочек, затем отложить нож и переложить вилку в «здоровую» руку и уже ею донести кусочек до рта. Тем не менее ребенка надо учить пользоваться спастичной рукой, то есть держать в ней вилку, надавливая на черенок указательным пальцем. Сначала надо освоить именно это изолированное движение: указательный палец выпрямлен и надавливает вниз, а остальные пальцы согнуты. Затем применить его на практике – накалывая вилкой пищу.
   Надо помнить, что хорошо овладеть навыком есть ножом обычные дети могут не раньше, чем в пять лет.
   Когда ваш малыш учится есть самостоятельно, не надейтесь, что у него все сразу получится, приготовьтесь к тому, что на столе он устроит настоящую помойку. Синтетическая накидка-передник с длинными рукавами и глубоким карманом на пуговице, застегивающаяся на спине, будет для вас «насущной необходимостью». Не торопите малыша и не скупитесь на похвалы и поощрения, иначе он потеряет интерес к этому занятию и с радостью позволит кормить себя.
   До того как ребенок научится хорошо сохранять равновесие в положении сидя, ему нужно помогать контролировать позу, усаживая в стульчик, чтобы он мог свободно действовать руками. Важно правильно подобрать хороший детский стульчик и при необходимости пристегивать малыша паховыми ремнями или одним ремнем поперек туловища. При атетоидной или атаксической формах церебрального паралича иногда приходится фиксировать и ножки ребенка, но только поначалу и ненадолго.
   Приучать ребенка к самостоятельности в еде надо с младенчества. Кладите его руки на бутылку во время еды (см. рис. 18.1, а, б). Пусть он тянет руки в рот, пробует все во время игры, но ни в коем случаене поощряйте его сосать большой палец. Когда малыш подрастет и вы будете кормить его с ложки и поить из чашки, время от времени распрямляйте его ладошки и кладите их на свои руки или вкладывайте в них чашку.
   Как только малыш выкажет желание есть самостоятельно, внимательно оцените его возможности – вы будете знать, когда и в чем ему понадобится ваша помощь. Не беспокойте ребенка понапрасну, старайтесь вмешиваться как можно реже, но как можно эффективнее. Рассмотрите рис. 18.10–18.16, может быть, они подскажут вам решение какой-либо из ваших проблем. Со временем, когда малыш лучше научится есть, постепенно и осторожно прекращайте ему помогать, предоставляйте ему больше независимости.

    Рис. 18.10. а – неправильно. Если ребенок держит ложку таким образом, то пищу он будет всасывать, а не снимать губами; б – правильно. Большой палец охватывает черенок ложки снизу.

    Рис. 18.11. а – неправильно. Ребенок ест самостоятельно, за ним не следят, его тело выгнуто, движения асимметричны; б – правильно. Ребенок ест самостоятельно за столом, его поддерживают за плечи, руку, которой он держит ложку, помогают повернуть наружу; в – поворот кисти наружу: кисть поворачивают легким движением за основание большого пальца.

    Рис. 18.12. Правильно. Ребенок ест самостоятельно, его лишь немного придерживают за плечи. Свободная рука ребенка лежит перед ним на столе, охватывая тарелку или миску, это позволяет избежать повышения тонуса разгибателей.

    Рис. 18.13. Ребенок ест самостоятельно, угол стола отделяет его от мамы. Чтобы голова ребенка находилась в правильном положении, мама ладонью надавливает ему на грудь.

    Рис. 18.14. Справится с асимметричным характером движений у ребенка, который ест сам, можно, положив – на столе или под ним – его свободную руку поперек живота и повернув ее наружу.

    Рис. 18.15. Ребенок ест сам, но с трудом контролирует положение тела и головы. Хорошее решение: посадить ребенка на скамейку верхом. Если при этом он согнется, надо подставить дополнительную опору для поясницы.

    Рис. 18.16. Опора для поясницы: к скамейке прикреплен блок.
 
   Как можно реже пользуйтесь приспособлениями для кормления младенцев. Хотя некоторые из них иногда в чем-то полезны. Например, если ребенку трудно зачерпывать еду ложкой, лучше класть ее в глубокую миску, а не на плоскую тарелку. Под миску можно подстелить салфетку, препятствующую скольжению. Дети с церебральным параличом часто едят очень медленно, и, чтобы пища не остывала, можно пользоваться тарелкой с подогревом (глубокая тарелка, под которую ставится емкость с горячей водой).
   Не забывайте о такой важной, но часто трудной для ребенка задаче, которую мы все время решаем, когда самостоятельно едим: надо брать свою ложку, вилку, нож, чашку или стакан. Справиться с ней будет легче, если вы поставите столовый прибор на большую салфетку, препятствующую скольжению. Когда малыш научится различать правую и левую сторону, верх и низ, подкрепите его знания, научив его правильно раскладывать столовые приборы – нож, вилку и ложку. Пусть он накрывает на стол, ставит стаканы, сначала для себя, а позже и для всей семьи.
   Сейчас появились ложки, вилки и ножи разных размеров с пластиковыми ручками, и их черенки можно сгибать так, как удобно вашему ребенку (см. рис. 18.6, в, г). На ручки столовых приборов можно надевать специальные резиновые чехлы (из шершавой пенистой резины Rubazote). Как только малыш научится хорошо пользоваться специально приспособленной для него ложкой, не забудьте заменить ее на обычную, лучше всего – на десертную.